Le soutien et la participation à des projets de création

Le Clapeaha milite, revendique, sensibilise, mais il met également la main à la pâte : il soutient également directement certaines initiatives, soit en appui, soit comme acteur central du projet. Le Clapeaha est sollicité par ses associations membres ou par des acteurs externes pour les aider et les soutenir dans leur projet de création. Cette aide prend différentes formes : demande d’aide pour constituer des listes de personnes intéressées par le projet (listes

nécessaires à la constitution du dossier de demande de création, pour prouver les besoins), demande de soutien (sous forme de courrier d’appui) auprès des autorités compétentes, demande d’avis sur certains projets de création, etc…

Par exemple :

« Madame, Monsieur,

Notre association est invitée à reprendre la gestion de (nom de l’établissement), actuellement maison familiale de vacances pour handicapés.

D’après les besoins exprimés au plan national, nous serions tentés d’en faire une Maison d’accueil spécialisée à vocation régionale pour adultes polyhandicapés. Nous entendons par là des handicapés moteurs graves avec débilité moyenne ou profonde associée.

Dans un premier temps, la maison telle qu’elle [est] (sic) pourrait accueillir 28 résidents. L’effectif pourrait ensuite être porté à 40.

Je viens donc vous demander si ce projet vous paraît répondre à un réel besoin dans la région (nom) d’après les cas que vous auriez eu à connaître » (Courrier

d’une association membre au Clapeaha, 20/09/1979).

152 _{Cf. supra, citation p.121, section 1.3.}

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A ce courrier, le Clapeaha répond en indiquant qu’ils ont fait une recherche concernant le département en question, l’existence de MAS et les éventuels projets. Il leur conseille de s’adresser aux établissements de la région accueillant des enfants plurihandicapés, pour mieux connaître les besoins pour les adultes, et enfin leur suggère « d’introduire une section de plurihandicapés, qui ne soit pas

pour handicapés moteurs, par exemple de sensoriels ou présentant des troubles du comportement, cette section atteignant 10 % de l’effectif total et ayant un recrutement régional » (courrier réponse du Clapeaha, 25/10/1979).

Le Clapeaha, même s’il ne porte pas de projet en son nom, apparaît comme un acteur clef du processus de création de certains établissements. L’exemple le plus significatif concerne la création de l’Hôpital de Jour « La Vacola », à Paris. Ce projet émerge en 1980 et porte sur la création d’un hôpital de jour pour enfants sourds présentant des troubles profonds du comportement. Il est officiellement porté par l’ANPEDA, mais sera essentiellement réalisé par M. Faivre et Mme Piketty (vice-présidente du Clapeaha). Ce sont eux qui procéderont aux démarches administratives, à la résolution des questions pratiques (recherche à plusieurs reprises d’un local), à la recherche de financements, aux négociations avec les autorités publiques (par exemple sur le prix de journée), à la mise en route et à la résolution des

problèmes rencontrés… Celui-ci ouvre en septembre 1984, à titre expérimental, pour 5 ans. À son ouverture, il accueille 12 enfants pour une prise en charge thérapeutique et pédagogique axée sur l’acquisition de la communication. Entre 1979 et le début des années 1990, ce dossier occupe une place importante dans les rapports moraux du Clapeaha.

Le Clapeaha intervient également, mais de manière plus secondaire dans d’autres projets de création, comme l’atteste les rapports d’activité tout au long de cette période.

« Le comité participe à l’élaboration de plusieurs créations nouvelles concernant plus particulièrement :

-Les Sourds atteints de troubles du comportement :

Projet d’hôpital de jour bénéficiant de l’appui technique du centre ITARD (Paris 11e) et implanté dans l’Est parisien. Le promoteur sera l’ANPEDA, qui confie à M. Faivre, avec la collaboration de Madame Piketty, la responsabilité de la réalisation.

-Les Sourds Plurihandicapés en général :

Projet de Bordeaux (actuellement retardé) qui a demandé un important effort de recensement.

-Pour des plurihandicapés adultes (déficience mentale profonde) le projet de l’APEI de Paris à Sartrouville a donné lieu, de la part du Comité à un

recensement analogue. Il en a été de même pour un centre occupationnel de jour, etc…

En ce qui concerne ces différents projets, le Comité a effectué plusieurs demandes :

-auprès des Associations de Parents concernés -auprès des Parents eux-mêmes

-auprès des Directeurs et Directrices d’Établissements » (Rapport d’activité du

Clapeaha 1978, archives du Clapeaha, souligné dans le texte).

Ainsi, le Clapeaha, au début de son histoire, s’inscrit ainsi dans la continuité de

l’histoire des associations gestionnaires, même si c’est de manière indirecte (puisqu’il ne gère pas lui-même d’établissement, son statut ne l’y autorisant pas). Il milite pour la création de structures et est impliqué, directement, dans la création de certaines d’entre elles.

« […] [L]e comité entend susciter des expériences, suivre celles entreprises, mener une action permanente auprès des Pouvoirs publics et des promoteurs possibles jusqu’à ce que le nombre de places nécessaires qui font actuellement cruellement défaut, soient enfin réalisées » (Rapport moral du Clapeaha, 1977,

archives du Clapeaha).

Cette revendication sera d’ailleurs constante tout au long de son histoire. À partir des années 1990, si le Clapeaha s’investit moins dans le soutien et la création de projets

particuliers d’établissements, il continue son action militante et de lobbying pour réclamer des plans pluriannuels de création de places. Dans les années 2000, lors des débats autour de la révision de la loi de 1975 et lors de la rédaction des deux lois, celle de 2002 (loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale) et celle de 2005 (Loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées), il continuera à porter cette demande de créations d’établissements, parlant d’un « droit des

personnes à l’institution ».

3.2. Organiser/concrétiser la spécificité du soin : via des établissements