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Chapitre 3. Les centres-ressources nationaux handicaps rares Robert Laplane et La Pépinière : une

1. Les centres : des lieux et des dossiers

1.2. Au cœur des dossiers

1.2.2. Les dossiers au centre La Pépinière

Au centre La Pépinière, les dossiers actifs sont dans les bureaux des référentes dans des armoires ou commodes à dossiers suspendus fermés à clés. Il peut y en avoir plusieurs dizaines. Une fois considérés comme inactifs, les dossiers sont rangés dans une boîte d'archives et mis dans les rayonnages de la petite salle d'archives ou dans un placard d'archives. Chaque boîte d'archives est numérotée, elle contient des dossiers d'une seule référente. Sur l'extérieur de la boîte d'archives on trouve donc un numéro de boîte, les initiales de la référente et une liste imprimée des noms des personnes concernées. Un document informatique indique dans quelle boîte se trouve chaque dossier.

Quand une première demande arrive, la secrétaire renvoie un questionnaire médical (quatre pages avec des items à cocher) et demande de joindre des documents complémentaires (médicaux, éducatifs). La relation se fait par courrier, il y a éventuellement une relance au plus.

De fait peu de documents extérieurs sont reçus, ce dont se plaignent les différentes professionnelles. Les comptes-rendus médicaux sont rarement envoyés, il faut insister pour avoir des documents éducatifs. Même si les professionnelles disent qu'elles préféreraient avoir plus de documents, cette rareté des documents extérieurs est rarement un élément bloquant, un prérequis. Malgré tout il existe aussi un minimum en deçà duquel aucune intervention ne peut être envisagée : quand il n'y a vraiment aucun document joint. C'est le cas au début de

l'intervention pour l'un des dossiers consultés. La directrice insiste pour avoir au moins un document éducatif, que la mère de l'enfant a bien du mal à obtenir auprès de l'institution qui prend en charge son fils. La professionnelle de La Pépinière interviendra après l'obtention d'un rapport très succinct (une page).

Une fois le questionnaire médical retourné et donc au minimum un document éducatif joint, la secrétaire crée un dossier. Il s'agit d'une chemise cartonnée avec trois sous-chemises intitulées « dossier administratif », « dossier éducatif », « dossier médical », sans code couleur fixe. Une fiche de renseignements d'une page, remplie à la main, est collée au verso de la chemise. Le nom de la personne concernée est indiqué au recto, à la main. Le « dossier administratif » contient en général des courriers d'accompagnement d'envoi des comptes- rendus, des courriers pour une « convocation » à une évaluation. Le « dossier éducatif » contient principalement des comptes-rendus éducatifs des établissements. Le « dossier médical » comporte des comptes-rendus médicaux mais aussi para-médicaux. En pratique dans les dossiers consultés cette subdivisions est débordée, y compris sur des dossiers peu anciens. Des sous-chemises sont ajoutées, des documents ne se trouvent pas dans la sous- chemise prévue. En particulier, il n'y a pas d'emblée de sous-chemise dédiée aux comptes- rendus du centre. Il faut donc soit les intégrer dans la sous-chemise « dossier administratif » ou dans la sous-chemise « dossier éducatif », soit les mettre en dehors des sous-chemises ou encore rajouter une sous-chemise dédiée. La correspondance n'a également pas de sous- chemise en propre. On trouve fréquemment une sous-chemise supplémentaire avec des plans et itinéraires pour les missions.

S'il y a relativement peu de documents extérieurs, le dossier comporte de nombreux comptes-rendus réalisés par les professionnelles du centre. Ce sera des comptes-rendus d'observation réalisés par une ou deux professionnelles180 qui se déplacent au domicile ou dans l'établissement. Ce pourra être également plusieurs comptes-rendus réalisés par différentes professionnelles à l'issue d'un bilan réalisé au centre La Pépinière. On trouvera alors par exemple un compte-rendu de la kinésithérapeute, du psychologue, de l'orthoptiste, de l'AVJiste. Ces comptes-rendus frappent par leur volume, couramment une dizaine de pages et jusqu'à une trentaine de pages. Ils sont illustrés de nombreuses photos, issues de captures vidéos. Les observations donnent en effet lieu à des films181.

Il y a quelques années, les dossiers étaient attribués à une référente selon les

compétences et les appétences de chacune : l'une plutôt les adultes, deux autres les tout-petits, une autre les enfants et jeunes ayant des traits autistiques, une autre enfin les troubles neuro- visuels. Actuellement, les demandes sont également partagées avec les équipes relais, après accord préalable de la personne. Après échange avec l'équipe relais, trois types d'intervention sont envisagées : soit une action du centre-ressources seul, soit une action de l'équipe relais seule, soit une action conjointe.

Lorsqu'un dossier est accepté comme relevant du centre (et peut-être pour certains refus), il est entré dans la base de données. Mais cet outil est peu ergonomique : programmé sous un système d'exploitation obsolète, il faut à présent peut-être 10 minutes pour faire démarrer le programme sur l'ordinateur du secrétariat et son exploitation est difficile. Nous avons pu avoir accès à une « exportation » de la base, qui comprenait plusieurs dizaines de doublons. Du fait de ces difficultés techniques, la base est assez peu utilisée, et est

apparemment dédoublée avec une feuille de tableur plus classique et plus facile d'accès.

180 Quand il y a deux personnes, il peut s'agir dans les dossiers consultés de deux conseillères techniques, d'une conseillère technique et d'un professionnel paramédical : psychologue, orthophoniste, orthoptiste.

181 Ces films se trouvent sur les ordinateurs des référentes. Malgré la bonne volonté des conseillères

techniques, nous répétant que nous pouvions leur demander ces films, nous n'avons pas pu prendre le temps de visionner ces films, ce qui aurait représenté plusieurs heures de visionnage. Nous avons pu cependant en voir ponctuellement des extraits (comme pour un dossier également au centre Robert Laplane), certaines conseillères nous en montrant spontanément lors d'entretiens ou de conversations informelles.

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