Des moyens pour une recherche empirique et théorique

Entre 1970 et 1990, la réflexion et les recherches engagées par le CESAP pour mieux connaître « l’arriération mentale » s’appuient sur un certain nombre de moyens. Nous en avons repéré quatre. Le premier est la mise en place d’un fichier commun à l’ensemble des consultations, permettant de recueillir les informations concernant chaque enfant soigné.

« En ce qui concerne la RECHERCHE, le CESAP pense qu’à l’intérieur même de ces consultations hospitalières spécialisées, où une équipe très complète a le temps d’examiner l’enfant, de ne penser qu’à lui et à sa famille, un "matériel" de description de l’arriération mentale peut être aisément réuni et Monsieur le Professeur Thieffry vous a dit tout à l’heure quels espoirs prophylactiques une meilleure étude de l’étiologie des arriérations mentales pouvait nous donner. Nous pensons également qu’une simple description du phénomène de

l’arriération, avec tous les aspects de complication et de surcharges qu’elle comporte, pourra ouvrir des voies positives d’actions médicales et sociales. Dans toutes les consultations du CESAP, les enfants sont examinés selon un schéma standardisé qui est le même pour chacune des quatre consultations existantes. Ce schéma est très lourd. Il est supporté par un questionnaire rempli progressivement en plusieurs consultations, pour chaque enfant.

Il y a là un apport très précis et complet pour une meilleure connaissance de l’arriération mentale. Je pense qu’une meilleure connaissance de l’arriération mentale doit contribuer à réduire ce réflexe de défense qui existe encore à tous les niveaux.

Le CESAP espère que cette enquête, menée de telle sorte que son étude statistique soit possible ultérieurement, recevra le support des Organismes Nationaux de Recherche car elle est évidemment lourde et doit s’étendre sur de nombreuses années si nous voulons lui donner réellement une valeur statistique »

(Intervention d’E. Zucman, Séance d’information sur l’arriération mentale, 1966, p.44, Archives CESAP, capitales dans le texte).

55 _{Ultérieurement, notamment dans les années 1990 et 2000, cette activité de recherche se déplacera} notamment vers le service « formation et documentation » du CESAP qui d’une part assurera un important travail de collecte et de publication des connaissances produites lors des formations, d’autre part, sera impliqué dans certaines recherches avec des professionnels des établissements et services du CESAP. En 2003, le CESAP créera une nouvelle instance : le Conseil d’Études, Recherches et Évaluation (Céré). Voir plus loin dans le rapport.

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Ce fichier sert de matériel de base à des exploitations statistiques. À cette fin, un service recherche, deuxième outil de recherche, est créé en interne par le CESAP, en 1971. Il est dirigé par un médecin (Le Docteur Zucman jusqu’en 1973, puis le Docteur Salbreux, entre 1973 et 1986)56. Dès le début, un statisticien est engagé pour traiter les informations

recueillies via le codage, lors des consultations, des dossiers médico-sociaux. Puis le service se développe. En 1973, il se compose de 9 personnes. En 1984, il emploie 15 personnes dont 3 permanents (équivalent à 2 temps pleins). Mais, en 1986, il est fermé par manque de financement.

Durant ses 15 années d’existence, il conduit une dizaine de recherches, d’importance variable, qui donneront lieu à des articles et des rapports :

Liste (non exhaustive) des recherches menées : -exploitation statistique des dossiers du CESAP ;

-enquête épidémiologique sur les inadaptations sévères dans la population juvénile de la région parisienne ;

-Handicaps et Polyhandicaps sensoriels : fréquence des associations. Étude effectué sur les données de l’enquête épidémiologique sur les inadaptations sévères dans la population juvénile de la région parisienne ;

-évaluation statistique des déficients mentaux de 16 à 45 ans ;

-l’orientation à la sortie des établissements d’éducation spécialisée : étude rétrospective pour la population handicapée présente en 1971 dans les

établissements de la région parisienne recevant un seul type de handicap à cette époque ;

-études des différents facteurs intervenant sur le maintien en milieu familial des enfants déficients mentaux profonds :

*comparaison des 2 populations : demandes de placement ou de guidance *l’enfant déficient mental polyhandicapé et sa famille ;

-enquête sur les conditions de vie des adolescents et adultes déficients mentaux de la région parisienne : principaux déterminants ;

-évaluation statistique des déficients mentaux de la région parisienne ;

-Le temps médical dans les institutions pour handicapés mentaux. À propos d’un sondage de l’UNAPEI ;

-insertion professionnelle des handicapés mentaux moyens profonds en fonction du projet pédagogique et des méthodes utilisées dans les établissements où ils ont séjourné ;

-acquisition et développement du langage dans cinq catégories diagnostiques : études longitudinale et comparative ;

-les différents modes d’éducation pré-professionnelle des déficients mentaux. Leur influence sur le devenir des adolescents. Rôle des autres déterminants ; -Morbidité différentielle.

Ces recherches sont décrites de la manière suivante dans un rapport de 1984 :

« Le service de recherche proprement dit existe au CESAP depuis 1971, date à laquelle a commencé le codage des dossiers socio-médicaux établis lors de la première consultation et où a été engagé Monsieur X, statisticien, pour le

56 _{Le directeur médical du CESAP reste très impliqué dans la réalisation des recherches et exploitations} statistiques du service recherche.

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traitement des informations ainsi recueillies. De ce fait, plus de 4 000

observations provenant des services médico-sociaux sont déjà informatisées. Mais d’autres études ont été entreprises, les unes à visées essentiellement médicales et surtout épidémiologiques, les autres de type psychologique ou sociologique. Toutes se sont efforcées de mieux cerner les besoins des handicapés lourdement atteints et des polyhandicapés. Qu’il s’agisse du type de handicaps associés, des institutions disponibles et surtout des conditions de vie des

adolescents et des adultes handicapés, tout ou presque tout était à faire dans ce domaine il y a douze ans » (rapport sur le service recherche du CESAP, annexe au

Procès-Verbal de l’Assemblée Générale, 1984, Archives CESAP, souligné dans le texte).

Le champ des recherches menées par le service recherche du CESAP est large

puisqu’il inclut l’épidémiologie, la psychologie et la sociologie. Comme nous le verrons dans la suite du texte, ces recherches viennent appuyer la conception large du soin, médico-social, développée par le CESAP, en analysant les dimensions individuelles et sociale de

« l’arriération profonde », en explorant la relation entre déficience et conditions de vie, entre la personne prise en charge et l’institution57.

Le troisième moyen utilisé par le CESAP est la mise en place d’un Conseil Scientifique et Technique. Ce conseil est composé de médecins de différentes spécialités (pédiatres, psychiatres, médecins de rééducation…), de chercheurs de différentes disciplines (sciences économiques, droit…), de professionnels sociaux ou paramédicaux, du CESAP ou d’autres associations (assistantes sociales, éducatrices spécialisées, kinésithérapeutes,

psychologues…). Le nombre de membres sera variable en fonction des années, entre 30 et 60. Entre 1965 et 1989, il se réunira d’abord deux à trois fois par an (jusqu’en 1982), ensuite, les réunions sont moins régulières, la dernière réunion pour laquelle nous avons une trace a lieu en 1989. Si au début de son histoire, entre 1965 et 1969, ce Conseil Scientifique et Technique est essentiellement préoccupé par la conception et la mise en œuvre des projets du CESAP (Consultations spécialisées et Centre d’Observation et de Soins de Thiais), à partir de la fin des années 1960, ses réunions sont organisées autour d’exposés portant sur une thématique relative à l’arriération mentale, dans toutes ses dimensions : ses différentes formes médicales et leurs étiologies, les problèmes médicaux associés à l’arriération mentale (problème de nutrition, orthopédiques…), les prises en charges (méthodes éducatives, présentation des services du CESAP…). Ce Conseil Scientifique et Technique est le lieu d’un dialogue entre médecins, chercheurs et professionnels. Il est un lieu d’échange et d’informations sur ce « qu’est l’arriération mentale », et un lieu de discussion des enquêtes ou des recherches menées par les acteurs du CESAP, professionnels du service recherche ou professionnels des services de prise en charge mis en place par le CESAP. Il est un lieu de réflexion sur les pratiques de prise en charge mises en œuvre par les services.

Enfin, dernier moyen mis en place, la lettre d’information du CESAP, « CESAP Information », qui paraît entre 1965 et 2006 (37 numéros), avec une fréquence variable (en moyenne 1 numéro par an). Dans cette lettre, sont publiés certains des comptes-rendus du

57 _{Tomkiewicz, Salbreux, Manicaux et Deniaud (1977, p.231) qualifient cette recherche de « recherche médico-} sociale » :

« La recherche médico-sociale étudie les sujets pris en charge par les structures médicales et sociales du pays et le fonctionnement de ces structures ainsi que les conditions de vie des sujets. […] Une enquête médico-sociale peut privilégier, d’une manière exclusive ou non, un objectif social (prévalence et incidence de la maladie, recensement des institutions, image de la maladie dans l’opinion publique), un objectif médical (mise à l’épreuve des hypothèses étiologiques ou nosographiques, création d’un fichier opérationnel), un objectif économique (coût et retentissement global d’un handicap et des mesures thérapeutiques) ».

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Conseil Scientifique et Technique, les résultats des enquêtes du service recherche, des interventions réalisées par certains membres du CESAP, des retours d’expérience des professionnels, etc…

4.2. De « l’arriération profonde » à la « déficience mentale » : un déplacement