Le développement et l’organisation des établissements et services

Durant cette longue période (1990-2014), comme nous venons de le mentionner, la dimension gestionnaire77 du CESAP devient centrale : il s’engage dans un plan de

restructuration de ses anciens établissements et services, et dans la création d’établissements. En effet, comme l’ensemble des associations gestionnaires, le CESAP doit d’une part, mettre ses établissements et services en conformité avec les nouvelles annexes XXIV et renouveler leur agrément dans un délai de trois ans. Et il fait face d’autre part, au début des années 1990, à l’engorgement de ses structures (cf. section 4.3.3). Il manque de place pour les adultes, qui du coup, restent dans les établissements pour enfants, en vertu de l’amendement Creton. Cela entraîne un allongement des listes d’attente et un manque de place pour les enfants. D’où sa volonté de créer et transformer ses établissements et services :

« Malgré les efforts combinés des Pouvoirs Publics et des Associations, la prise en charge des polyhandicapés enfants et adultes est loin d’être satisfaisante et plus particulièrement en Île-de-France. C’est pourquoi le CESAP doit poursuivre son effort de création de structures nouvelles et d’adaptation de ses

établissements et Services aux nouvelles normes de l’Annexe XXIV ter »

(Document CESAP, Rapport Moral, 1991).

Au-delà de la simple création de places (établissements ou services), nous avons surtout été frappés par les transformations régulières des établissements et services créés par le CESAP, et ce tout au long de cette période. Ces transformations concernent le nombre de places (passage à de plus petites structures) et le type de places ouvertes (les agréments et l’équilibre externat/internat/services à domicile), la situation géographique des services et établissements (qui déménagent, se répartissent sur le territoire francilien), l’architecture des bâtiments qui les abritent (certains sont aménagés, d’autres reconstruits), la composition des équipes professionnelles et leur gestion (notamment du fait de l’absentéisme parfois important ou de la difficulté à pourvoir certains postes ; le développement de certaines professions comme les psychomotriciens…), l’organisation du travail de ces équipes, etc…78 Sans rentrer dans le détail des transformations et des créations réalisées par le CESAP, nous en

soulignerons les grandes lignes en distinguant deux sous-périodes : les années 90, puis les années 2000. À travers cette description, nous montrerons que le développement des établissements et services se situe dans la continuité de la conception de la prise en charge « médico-sociale » défendue par le CESAP depuis sa création et éprouvée dans ses services et établissements, tout en opérant certains déplacements.

5.1.1. 1990-2000. Se développer et créer des places, dans la continuité d’une conception du soin.

Les deux numéros de « CESAP Information » qui suivent la publication des annexes XXIV leur sont consacrés. Le n°26, daté de juin 1990, est intitulé « À propos des nouvelles

annexes XXIV, regard sur la vie d’un internat pour enfants polyhandicapés », le n°27, daté de

septembre 1991, est lui intitulé « L’annexe XXIVter du décret du 29.10.1989 et les enfants

77 _{Le CESAP connaît par ailleurs, durant cette période, d’importantes difficultés financières à suite la de} malversations (fin des années 1990). Le rééquilibrage budgétaire du CESAP sera une préoccupation centrale du début des années 2000. Il sera réalisé via plusieurs mesures, dont la cession à une autre association d’une nouvelle MAS construite par le CESAP durant les années 1990.

78 _{Si une analyse détaillée de ces transformations sort du cadre de ce rapport, il nous semble cependant qu’il y} a là une piste de recherche intéressante pour comprendre l’évolution des institutions médico-sociales sur les 30 dernières années, et l’évolution de la prise en charge qu’elles offrent aux personnes.

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polyhandicapés. Adolescents – adultes ». Ces deux numéros abordent « la réforme des

annexes XXIV » en partant de l’expérience des établissements et services prenant en charge des personnes « polyhandicapées ». Le premier est consacré à l’histoire et l’évolution d’un des premiers établissements créé par le CESAP, le second relate à la fois des expériences d’autres établissements (certains hors CESAP) et des enquêtes sur les personnes

polyhandicapées. Ces deux numéros situent l’évolution des établissements et services consécutive à la réforme des annexes XXIV dans l’histoire de la prise en charge des enfants « polyhandicapés » d’une part, et dans le contexte politique de la décentralisation d’autre part. Contre la tendance à la départementalisation (liée à la loi de 1986 de décentralisation de l’action sociale et médico-sociale79), l’échelle régionale est posée comme l’échelle pertinente pour l’organisation des établissements et services. Puis, les articles publiés dans ces deux numéros posent et cherchent à répondre aux questions suivantes :

« Qui sont ces enfants polyhandicapés ? Que prévoir pour eux ? Établissements ou Sections d’établissements –Services de Soins et d’Éducation Spéciale à Domicile ou Services de Soins et d’Aide à Domicile ? Quelle place pour l’enfant polyhandicapé très jeune ? Pour l’enfant atteint d’affection évolutive ? Pour celui chez qui s’observent des « traits psychotiques » ? Quelques éléments de réflexion sont ici proposés » (Éditorial, CESAP Informations n°27, 1991, Archives

CESAP).

Ces éléments de réflexion sont de deux ordres. Ils soulignent d’une part la spécificité de la prise en charge des personnes « polyhandicapées » telle qu’éprouvée par les établissements et services du CESAP, d’autre part, les difficultés auxquelles ils se heurtent en ce début des années 1990.

Premièrement, au niveau des modalités de la prise en charge des personnes

« polyhandicapées », est réaffirmée la volonté de ne pas ségréger les personnes en fonction de leurs déficiences, mais au contraire de « conserver un large éventail d’admission pour ne pas

figer d’emblée une population très jeune sous l’étiquette "polyhandicap" » (CESAP

Information, n°27, 1991, p.7). Le principe d’un équipement diversifié, souple et travaillant en lien avec l’ensemble des structures sanitaires et médico-sociales, et des professionnels

implantés localement, est également réaffirmé :

« - Équipement suffisant pour répondre aux besoins diversifiés de ces enfants dont aucun n'est semblable à l'autre, et de leurs familles, dont la détresse et les moyens d'adaptation sont parfois trop hâtivement interprétés par les équipes de

professionnels.

-Souplesse et interaction au niveau local entre les structures capables de prendre en charge les enfants polyhandicapés, ou certains problèmes les concernant, en liaison avec les familles et les différents professionnels » (CESAP Information,

n°27, 1991, p.8, Archives CESAP).

Concernant le deuxième point évoqué dans cette citation, le travail en relation avec les autres structures, est surtout pointée la nécessité de collaborer avec les structures sanitaires (pour la prise en charge médicale des enfants dont l’état de santé est très fragile) et du champ de la psychiatrie (pour la prise en charge des « traits psychotiques »80). En outre, comme on le voit dans cette citation, la prise en compte de la famille reste également un élément important, même si elle change de nature. L’aide à la famille a été, dès la création du CESAP, une

79 _{Nous développons ce point plus longuement dans le chapitre 2.}

80 _{La notion de « trouble du comportement » est à cette époque déjà présente, mais moins employée} qu’actuellement. Il est par ailleurs beaucoup question du lien entre « polyhandicap » et « psychose déficitaire ».

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dimension importante de la prise en charge médico-sociale de l’enfant « arriéré profond » (voir ci-dessus, section 3.1.), et se traduisait d’une part par l’aide éducative à domicile pour apprendre à la mère à s’occuper de son enfant et d’autre part, lorsque l’enfant était en internat, par la recherche du maintien de la relation entre l’établissement, l’enfant et sa famille. À partir des années 1980 et surtout 1990, l’accent est mis, non plus sur la famille (voire sur la mère), mais sur « les parents » : sur leur volonté « d’être parents de l’enfant », de s’occuper de lui et de s’impliquer, à ce titre, dans l’organisation de sa prise en charge et dans la vie des

établissements et services. Enfin, les évolutions de la prise en charge sont notées, notamment l’importance de la rééducation, la diversification des modalités de la prise en charge, avec des premières expériences d’intégration scolaire et l’ouverture progressive des établissements sur l’extérieur, l’émergence des questionnements sur le langage et les modalités de

communication avec les personnes polyhandicapées81.

Deuxièmement, certaines difficultés auxquelles sont confrontés les établissements et services sont évoquées, notamment l’orientation des jeunes adultes pour lesquels il manque, en Île-de-France, des établissements, et qui dès lors, restent dans des établissements pour enfants, qui ne leur sont pas adaptés. Cela entraîne des difficultés pour les établissements et services concernés : inadaptation des locaux, lourdeur du travail pour le personnel,

démotivation du personnel, difficultés pour organiser les groupes de vie, etc... Ainsi,

concernant les adultes, la nécessité pour le CESAP au début des années 1990, est de créer des Maisons d’Accueil Spécialisée (MAS). Concernant les enfants, outre l’engorgement des internats du fait du maintien de certains adultes, l’une des principales difficultés est le manque d’externat pour les enfants de plus de 6 ans. En dessous de cet âge, les Services de Soin et d’Éducation Spécialisée à Domicile (SSESD) travaillent en collaboration avec des crèches, halte-garderie, voire des écoles maternelles. Mais à partir de 6 ans, cela devient difficile. Pour rendre possible le maintien à domicile des enfants, le CESAP entreprend de créer des

externats médico-pédagogiques et de réorganiser les SSESD. En 1993, ceux-ci sont transformés en Services de Soin et d’Aide à Domicile (SSAD), et sont systématiquement rattachés à un externat médico-pégagogique. L’objectif est de les répartir sur les différents départements d’Île-de-France. Concernant les internats, la volonté du CESAP, comme le montre la citation suivante, se situe dans l’esprit des nouvelles annexes XXIV :

« Améliorer la prise en charge des jeunes polyhandicapés accueillis en Internat, c'est chercher à mieux répondre aux besoins, aux potentialités, à la demande de chacun d'eux.

Cela nécessite :

1) Une définition de l'enfant polyhandicapé comme sujet dans la relation éducative.

2) Une diversification et une différenciation des temps et des lieux qui permettent de multiples champs d'expériences et d'initiatives pour l'enfant.

3) La mise en œuvre d'activités individualisées, propres à développer les potentialités des enfants, ceci dans des lieux spécifiquement équipés et symboliquement investis.

4) La libération de temps et d'énergie pour les soignants. Cela demande :

5) Une évaluation continue de l'action éducative centrée sur l'enfant.

81 _{Le projet associatif est révisé en 1995, et il est probable qu’il contienne des éléments concernant ces} évolutions des modalités du « soin » aux personnes polyhandicapées. Nous n’avons cependant pas trouvé les documents qui présentaient le projet tel que rédigé en 1995. Cela fait partie des lacunes de notre corpus.

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6) Une implication privilégiée de chaque intervenant dans un processus de perfectionnement et d'ajustement aux populations reçues » (CESAP Information,

n°26, 1990, p.21, Archives CESAP).

L’objectif ne sera pas tant de créer des places d’internat –le CESAP, à partir des années 1990, réduit plutôt leur nombre, cf. ci-dessous–, que de modifier les modalités de la prise en charge par les internats, dans l’esprit donné par les nouvelles annexes XXIV.

Concrètement, entre 1990 et 2001, le CESAP crée 341 places en Île-de-France, qui se répartissent entre les établissements suivants :

Création d’établissements par le CESAP entre 1990 et 2001 : 1991 : 1 internat pour adolescents (30 places)

1995 : 1 MAS (48 places) et 1 externat (20 places) 1996 : 1 externat (20 places)

1997 : 1 externat (20 places)

1998 : 1 Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) (115 places) 1999 : 1 externat (20 places)

2001 : 1 MAS (32 places) et 1 internat/externat (36 places).

Il reprend également en gestion une MAS de 39 places, auparavant gérée par une autre association. En outre, il réorganise les établissements existants, en diminuant le nombre de places d’internats et en ouvrant des places d’externat (pour enfants et adolescents). En 2001, le CESAP gère au total, 24 structures :

1 CAMSP, 8 SSAD,

4 internats pour enfants et adolescents, 2 CAFS (placements familiaux), 3 MAS,

6 externats pour enfants.

Ces structures représentent 1067 places, réparties sur 11 départements. Pour faire fonctionner ces services et établissements, le CESAP salarie environ 1400 personnes.

5.1.2. 2000-2015. Transformer les établissements et services : articuler une organisation spatiale « d’un dispositif médico-social » et une continuité temporelle des parcours.

Ce mouvement de création et de transformation des établissements et services se poursuit durant la décennie suivante. Entre 2001 et 2015, le CESAP passe d’un total de 1067 places à un total de 1272 places (Rapport moral et rapport d’activité, 2015), il crée donc 205 places, ce qui est quantitativement moins que durant la décennie 1990. Qualitativement cependant, les transformations réalisées sont plus importantes, avec le déménagement et la reconstruction de plusieurs établissements anciens, reconstruction qui est à la fois une modernisation du bâti mais surtout une reconfiguration des établissements qui parfois sont éclatés en plusieurs établissements. L’exemple type est celui de « La Montagne », l’un des premiers établissements créés par le CESAP en 1970 pour accueillir en internat 160 enfants. Il avait déjà été réorganisé durant les années 1980 – 1990 ; en 2001, l’établissement comprend un internat de 115 places (pour enfants de 6 à 18 ans) et un externat de 20 places (pour enfants de 6 à 18 ans). En 2004, l’association décide de déménager l’établissement et de le

reconstruire sous forme de plusieurs établissements répartis sur deux sites et comprenant : 1

MAS, 1 internat, 2 externats et 1 SESAD82. La mise en place du projet prendra 10 ans : en 2014, l’établissement historique est définitivement fermé, les 4 nouveaux établissements ouvrent progressivement leurs portes entre 2014 et 2015, le SESAD avait lui ouvert en 2013, pour en 2015, fonctionner avec trois antennes sur des lieux différents.

« Le redéploiement de l’activité du CESAP sur le département de l’Oise répond aux orientations stratégiques "développement territorial" et au plan d’action "Renforcer la cohérence ou la pérennité des structures existantes" action 6. Il s’agit d’un vaste programme de restructuration de l’EME via cinq nouvelles structures :

-SESAD 60 – ouvert en 2013, -Un internat 40 places

-Deux externats, 20 places à Clermont et 20 places à Noyon -Une MAS à Clermont, 48 places

Le projet a vu une première mise en œuvre en 2013 par la création d’un SESAD basé administrativement à Gouvieux.

Les locaux de l’EME la Montagne à Liancourt (60) étant vétustes et isolés, un projet de restructuration et de délocalisation a été finalisé en accord avec l’ARS de Picardie, suite à l’avis favorable du CROSMS de novembre 2009. Cette restructuration a permis une évolution des agréments et une réorganisation des effectifs. Ainsi, l’EME la Montagne est redéployé sur trois sites : deux à Clermont sur Oise et un à Noyon. En 2014, s’est déroulé un travail important de suivi des travaux et de préparation du déménagement (rédaction des nouveaux projets établissements, préparation logistique du déménagement, anticipation des nouveaux modes d’organisation du travail). Le projet de restructuration et de délocalisation arrive à sa conclusion, l’ensemble de l’établissement a déménagé entre le 24 et 26 septembre 2014. L’activité de l’Externat s’est poursuivie au sein des locaux de l’Internat dans l’attente de l’ouverture de l’Externat des Sables en mars 2015.

Cette restructuration a permis :

- une refonte des projets d’établissements, en particulier pour les Externats où l’accompagnement des jeunes se réfère pleinement à la pédagogie conductive. - des modifications d’agrément

- une réaffectation des effectifs du personnel par structures

- de nouveaux modèles d’organisation du travail » (Rapport Moral du CESAP,

2014, pp.28-29, Archives CESAP).

En 2015, le CESAP gère au total 33 structures (10 externats pour enfants, 6 internats enfants ou adolescents, 5 MAS (dont 3 proposent un accueil de jour), 9 SESAD, 2 accueils familiaux, 1 CAMSP sur deux sites). À ces structures traditionnelles, il faut ajouter une nouvelle structure, l’Équipe Relais Handicap Rare d’Île-de-France, pour laquelle le CESAP a été choisi comme porteur, suite à l’appel à projets lancé par l’ARS en 2014. Nous reviendrons sur ce point dans la section 5.3. Ainsi, en 2015, le CESAP gère 1272 places d’accueil et salarie 1581 personnes.

82 _{Service d'éducation et de soins à domicile, le CESAP ayant abandonné le « S » de « Spéciale », comme me} l’explique l’un des professionnels du CESAP : « Le nom exact de SESSAD, c’est Service d’Éducation Spécialisée et

de Soin à Domicile. Le CESAP a retiré le « S » de « spécialisée ». C’est pour ça que, nous, on n’a pas de « SESSAD », mais de « SESAD », car on a considéré que l’éducation n’était pas spécialisée. L’objectif était la même éducation pour tous. Ce « S » en moins est une affirmation politique de quelque chose. Plus personne ne le sait, c’est pour ça que je le redis de temps en temps. Ça a du sens aussi » (Entretien, professionnel CESAP,

juillet 2015).

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Cette transformation des établissements, durant la décennie 2001-2010, est à relier aux évolutions législatives, notamment la promulgation, en 2002, de la loi rénovant l’action sociale et médico-sociale, puis celle, en 2009, de la loi dite « HPST » (loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires) (Bauduret, 2013). La loi de 2002 modifie en profondeur l’organisation des établissements et services sociaux et médico-sociaux, notamment en insistant sur la promotion des droits des usagers, en assouplissant la définition des établissements et services, et en les diversifiant, en élargissant l’éventail des formules de coopération entre structures et en adoptant de nouvelles procédures budgétaires et comptables (à cet égard, elle introduit les CPOM, c’est-à-dire la possibilité de déroger par voie contractuelle à l’annualité de la procédure budgétaire par une allocation pluriannuelle des ressources83). La loi « HPST » de 2009 constitue également une évolution importante puisqu’elle crée les Agences Régionales de Santé (ARS) désormais compétentes pour la planification, l’autorisation, la tarification et le contrôle des établissements médico- sociaux. Elle introduit un véritable schéma régional d’organisation médico-sociale et modifie le régime des autorisations du secteur en introduisant les appels à projets. Chacune de ces lois aura un impact direct sur les services et établissements existants, obligeant les associations gestionnaires à revoir leurs modes de gestion et d’organisation de leurs services et

établissements.

Mais la réorganisation, par le CESAP, de ses établissements et services est également opérée en fonction de la conception de la prise en charge qui lui est propre et en fonction de la mission qu’il se donne. Celles-ci sont notamment formalisées dans le « Projet associatif du CESAP », tel qu’il est réécrit en 2003. Un certain nombre de principes défendus par le CESAP depuis son origine, sont réaffirmés dans ces documents, comme la prise en charge dans les même institutions ou services de l’ensemble des personnes polyhandicapées, et donc d’une population diversifiée. Concernant l’organisation de la prise en charge, un point nous semble particulièrement important dans ce document : c’est la formalisation de la notion de « continuum d’accompagnement » :

« Le CESAP favorise un continuum d’accompagnement pour toutes les personnes polyhandicapées, quels que soient leur âge, le degré de leur handicap, leurs origines ou convictions, et ce, quel que soit le lieu ou les structures où elles sont accueillies » (Projet associatif du CESAP, 2003, Archives CESAP).

L’idée de la continuité de la prise en charge était déjà présente auparavant dans le discours du CESAP et défendue par lui. En même temps, l’accent était d’abord mis sur

l’organisation d’un « dispositif médico-social » (cf. section 3.2.4.). Celui-ci, parce qu’il offrait différentes modalités de prise en charge (internat/externat/aide à domicile, tel le « Centre d’observation et de soins de Thiais »), devait rendre possible une continuité de la prise en charge. Or, nous l’avons indiqué, concrètement, ce dispositif s’est trouvé engorgé et bloqué, rendant cette continuité problématique, voire impossible. D’où un changement de point de vue. Ce qui était auparavant pensé en termes de « dispositif médico-social » est ici pensé en termes de « continuum d’accompagnement », c’est-à-dire en prenant directement comme référence la personne « polyhandicapée ».

83 _{Le CESAP signe d’ailleurs un premier CPOM en 2007 (pour la période 2007-2011) qui a pour caractéristique} d’être un CPOM comprenant deux volets, un volet général et des déclinaisons départementales. Ce CPOM unique donnait au CESAP une grande latitude dans la gestion de ses établissements et services, à l’échelle de son territoire francilien. Ce CPOM unique interrégional ne sera pas renouvelé en 2012, mais trois CPOM différents seront signés avec les trois ARS dont les établissements et services du CESAP dépendent, restreignant la liberté de gestion dont disposait le CESAP avec le précédent CPOM.

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En partant de cette référence, le CESAP, plus qu’auparavant, articule, dans sa conception organisationnelle de la prise en charge, ses dimensions spatiales et temporelles. Cela apparaît dans un deuxième document, intitulé « Orientations Stratégiques 2010/2012 », daté de janvier 2010, qui constitue une opérationnalisation des principes et valeurs énoncés dans le projet associatif. On trouve, dans ce document, l’affirmation de l’organisation de la