Rassembler les témoignages, compter, recenser ou comment construire la « rareté » via des

La construction, par le Clapeaha, d’une cause collective autour des « handicaps rares » s’appuie sur un important travail d’enquêtes qu’il mène tout au long de son histoire. Pour rendre le problème qui le préoccupe perceptible pour les autorités publiques, pour le rendre objectif, il cherche à s’appuyer sur des données chiffrées. Dans cette section, nous analysons la manière dont il conduit ou mobilise les enquêtes, et la manière dont, à travers ces enquêtes, il modifie son approche : d’un dénombrement des personnes à une caractérisation des besoins. Pour cela, la section est structurée en 4 sous-sections. Dans la première, nous montrons l’importance, pour le Clapeaha de recenser les personnes concernées pour rassembler leur témoignage. Dans la seconde, nous montrons qu’il suit une logique de dénombrement des personnes et des établissements. Dans la troisième, nous décrivons le glissement d’approche, d’une logique de dénombrement à une logique de caractérisation des besoins. Dans la dernière section, nous présentons plus rapidement les enquêtes qui développent cette approche.

2.1. 1970. Qui sont les enfants atteints de handicaps associés ? Où sont-ils ? Poser la question.

Lorsque le Clapeaha est créé, l’un de ses premiers objectifs est d’identifier les enfants concernés par des handicaps associés et de les recenser. En effet, afin d’évaluer le nombre et la nature des équipements (institutions, puis services) à créer, il est nécessaire de « connaître les besoins ». Et « connaître les besoins », au départ, est compris en termes de population. Pour connaître les besoins, il faut connaître la population concernée, ses caractéristiques médicales et sociales : le nombre d’enfants « atteints de handicaps associés », ainsi que la nature et le nombre de leurs handicaps/déficiences associées. Partant du constat qu’il n’existe pas, en France, de statistique relative aux enfants atteints de handicaps associés, le Clapeaha s’engage, dès sa création, dans un travail d’enquête, en s’appuyant sur ses associations membres. Celles-ci sont utilisées comme relais pour diffuser un questionnaire ayant pour objectif de repérer et d’identifier ces enfants, de rassembler les témoignages des parents, de compter et de mieux connaître qui sont ces enfants atteints de handicaps associés et la nature de leurs différents handicaps.

« Monsieur le Président,

Le Comité de liaison et d’étude des Associations de Parents d’enfants handicapés, dont fait partie votre groupement, a adopté, lors de ses deux dernières réunions, le principe d’une étude commune concernant le problème des handicaps associés. Il a estimé que, dans un premier temps, l’action à entreprendre devrait consister : -à établir, à défaut d’un recensement complet, un document du type « livre

blanc » comportant le maximum de données chiffrées et quelques témoignages significatifs.

-à effectuer dès maintenant une démarche auprès de M. Bloch-Lainé, dans le cadre de l’enquête effectuée par lui sur l’enfance handicapée124.

124 _{Enquête qui débouchera sur le rapport de François Bloch-Lainé, "Étude du problème général de} l’inadaptation des personnes handicapées", 1967.

128

Je vous prie de vouloir bien trouver ci-joint un projet de lettre rédigé à cet effet et dont les termes pourraient être discutés lors de la prochaine réunion du CLEAPH prévue pour le 10 mai prochain.

Je vous adresse également, à titre indicatif, copie du questionnaire publié par l’association des parents d’enfants déficients visuels et l’association des parents d’enfants déficients auditifs dans leurs bulletins respectifs, avec l’espoir que vous pourrez vous-même procéder à une enquête analogue, dont les résultats seraient précieux pour la mise au point du livre blanc projeté.

Je vous serais reconnaissant par ailleurs de bien vouloir m’indiquer si vous possédez d’ors et déjà des éléments pouvant concourir à notre recherche et si vous seriez d’accord pour l’établissement ultérieur d’un fichier commun

rassemblant tous les cas signalés » (Lettre de M. Faivre, datée du 23 avril 1967,

adressée aux présidents des associations membres du CLEAPEH).

L’avant-projet de livre blanc, publié en 1969, présente les résultats de cette enquête, en articulant témoignages de parents et statistiques.

« Le présent « livre blanc » donne, par catégorie de handicaps associés : -quelques témoignages de parents ;

-les éléments chiffrés recueillis à partir du fichier commencé au cours de l’enquête et dont l’établissement se poursuit » (Clapeaha, Livre Blanc, 1969, p.

2).

L’enquête a abouti à la constitution d’un fichier (présenté comme toujours en cours d’élaboration) qui comprend 1.106 cas catégorisés par type de déficiences associées : "amblyopes-débiles", "amblyopes-handicapés moteurs", "aveugles débiles ou handicapés moteurs", "sourds-aveugles" ou "sourds-amblyopes", "sourds-débiles", "sourds handicapés moteurs", "sourds débiles handicapés moteurs", "débiles handicapés moteurs", "cardiaques moteurs débiles", "épileptiques handicapés moteurs", "épileptiques débiles handicapés moteurs". L’objectif de ce fichier –que le Clapeaha continuera à alimenter tout au long de la période étudiée125– est double. Il s’agit premièrement de rassembler des témoignages. Ces témoignages décrivant les difficultés auxquelles se heurtent les personnes constituent pour le Clapeaha des ressources sur lesquelles il construit ses revendications, car ces ressources sont des preuves de ces difficultés.

Le deuxième objectif de ce fichier est de constituer une base permettant la production de chiffres concernant la population concernée. L’exploitation des résultats consiste

cependant plus à souligner les limites de cette enquête qu’à en tirer des conclusions sur les caractéristiques de la population. Ainsi sont soulignés le fait que ces chiffres ne sont pas exhaustifs (représentatifs) et représentent des résultats très partiels, le fait que l’origine du handicap est peu renseignée et quand elle l’est, est imprécise, le fait qu’il est difficile

d’évaluer le degré des atteintes, enfin le fait que l’on possède peu d’informations sur le niveau d’instruction des enfants. À côté des chiffres obtenus via l’enquête, d’autres chiffres sont mis en évidence, issus d’une part des extrapolations réalisées à partir d’enquêtes locales plus précises, et d’autre part, des chiffres étrangers. D’emblée aussi, sont indiqués les obstacles à un recensement exhaustif : « la multiplicité et le cloisonnement des services compétents en matière d’enfance inadaptée » qui soit refusent de communiquer le diagnostic, soit font un

125 _{Ce fichier est alimenté par les enquêtes, mais aussi par un recueil systématique des informations relatives} aux personnes pour lesquelles il est fait appel à l’aide du Clapeaha. En effet, le Clapeaha reçoit un nombre important d’appels de personnes, familles, professionnels à la recherche d’informations et de conseils relatifs à la prise en charge, l’orientation, etc… de personnes atteintes de « handicaps associés ». À partir des années 2000, cependant, le nombre de personnes sollicitant directement le Clapeaha diminue fortement.

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diagnostic partiel, les « réticences de certains parents eux-mêmes ("refus" de la seconde infirmité (…) »), les désaccords des spécialistes sur le diagnostic. Ainsi, dès cette première enquête, le Clapeaha se rend compte qu’il est difficile (voir impossible) de compter et de recenser les enfants atteints de handicaps associés. Tout au long de son histoire, le Clapeaha poursuit cependant cet objectif de recensement qui apparaît comme la condition permettant d’évaluer les équipements nécessaires (institutions et services) et comme une demande préalable des autorités avant toute création d’établissement126. Mais comme nous allons le voir, un certain déplacement s’opère dans la manière dont il va procéder pour « compter », « recenser » et « évaluer les besoins ».

2.2. 1970-1976. Caractériser une population hétérogène : dénombrer des personnes –compter des établissements.

Durant la décennie 1970, cet objectif de recensement est central dans l’action et la mission que se donne le Clapeaha. Pour réaliser cet objectif de recensement, le Clapeaha utilise des enquêtes et des recherches. Nous avons trouvé dans les archives du Clapeaha une diversité d’enquêtes, que nous qualifions d’externes lorsqu’elles sont réalisées sans lien avec le Clapeaha, et d’internes lorsqu’elles sont réalisées par le Clapeaha ou en partenariat avec lui127.

Concernant les enquêtes externes, il s’agit d’enquêtes réalisées par des administrations ou d’autres organismes, dont le Clapeaha a connaissance et qu’il trouve intéressantes. Il s’empare de leurs résultats, et parfois de leur méthode, pour revendiquer et demander aux autorités nationales que soient menées des enquêtes nationales, permettant de connaître le nombre d’enfants concernés par des handicaps associés. C’est le cas du « recensement des polyhandicapés sensoriels du département du Morbihan » réalisé en 1978 par la Direction Départementale de l’Action Sanitaire et Sociale du Département du Morbihan, dont le Claepaha demande, dans la lettre suivante, l’extension et la généralisation de la méthode.

« […] Comme vous le savez, ce service a entrepris un recensement anonyme des handicapés de ce département (système G.A.R. HAND.) qui offre toute garantie quant au respect du secret professionnel et du secret médical […].

Le caractère systématique du dépistage entrepris, la précision des renseignements recueillis, nous ont permis d’effectuer des recoupements particulièrement

significatifs avec les résultats d’études épidémiologiques telles que celles du CESAP ainsi qu’avec les fichiers des plurihandicapés constitués par toutes les Associations Nationales membres de notre Comité.

126 _{Comme nous le verrons dans la suite, le Claepaha soutient durant la première partie de son histoire, un} certain nombre de projets de création d’établissements, portés par des associations membres. À chaque fois, il est indiqué que les autorités compétentes pour donner l’agrément et les autorisations, demande une

« évaluation des besoins », voire une liste des personnes en attente d’admission.

127 _{Nous n’incluons pas dans cette section, les « recherches » menées dans le cadre de groupe de travail mis en} place par les autorités publiques, par exemple, le groupe de travail constitué en 1983-84 autour du Dr Zucman (CTNERHI) et qui donnera lieu à un rapport (Zucman & Spinga, 1984). En effet, même si des enquêtes sont réalisées dans le cadre de ces groupes de travail, ces groupes relèvent pour nous plutôt d’un travail de réflexion et d’analyse plus global autour de la problématique des personnes atteintes de handicaps associés.

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À l’heure où tous les responsables s’interrogent sur la réalité des besoins en la matière et conviennent de la priorité à donner à la recherche de solutions pour ces catégories particulièrement défavorisées, une étude comme celle entreprise par la DDASS du Morbihan revêt un intérêt primordial. Il nous semble

indispensable qu’elle puisse être poursuivie et développée car de tels résultats n’ont de valeur que s’ils sont réactualisés sans cesse. Le système mis au point peut, sans aucun doute, inspirer des solutions de recensement des plurihandicapés à l’échelon national.

C’est pourquoi, j’ai cru devoir attirer votre bienveillante attention sur l’intérêt que portent les parents d’enfants plurihandicapés et leurs Associations

responsables vis-à-vis de cette expérience dont ils souhaitent vivement qu’elle puisse se poursuivre et se développer. »

Extrait de la lettre de M. Faivre au secrétaire d’État auprès du Ministre de la Santé et de la Famille, 29 Décembre 1978.

Nous avons trouvé d’autres enquêtes externes dans les archives du Clapeaha, comme celle par exemple, menée par le Comité de Coordination des Infirmes Moteurs Cérébraux d’Île de France en 1976 et qui concerne les besoins en structures d’accueil pour les handicapés adolescents et adultes de la région parisienne. Le Clapeaha cherche, en récoltant des données chiffrées, à objectiver le problème qui le concerne, celui de l’absence de prise en charge pour certains enfants.

Si le Clapeaha recherche et se tient informer des enquêtes menées par d’autres organismes, il s’engage surtout dans une activité de production d’enquêtes. Ce sont les enquêtes que nous avons qualifiées ci-dessus, d’enquêtes internes. Parmi celles-ci, on trouve d’une part des enquêtes que le Clapeaha conduit lui-même (depuis la récolte des données jusqu’à l’analyse des résultats), d’autre part, des enquêtes qu’il réalise en partenariat avec d’autres associations et avec des chercheurs. Les études conduites entièrement par le Clapeaha sont basées, comme la première étude évoquée ci-dessus (ayant servi de base au 1er Livre Blanc de 1969), sur l’analyse des données recueillies par l’envoi d’un questionnaire aux personnes concernées, soit directement lorsqu’elles sont déjà dans le fichier du Clapeaha (parce qu’elles ont fait appel à lui pour des informations ou ont été signalées par une association membre), soit indirectement, via la diffusion par les associations membres du Claepaha, d’une annonce ou d’un questionnaire à leurs membres respectifs. Nous avons repéré, dans les archives du Clapeaha, les études suivantes128 : en 1972, une enquête sur les handicaps associés et les sourds-débiles, en 1974, une enquête sur les établissements accueillant des enfants atteints de handicaps associés, en 1974-1975, une enquête sur les établissements accueillant des « surhandicapés », en 1977, une étude sur les aveugles et amblyopes plurihandicapés dans la région parisienne.

À côté de ces études purement internes, le Clapeaha mobilise certaines enquêtes menées par des chercheurs et participe à certaines d’entre elles. Entre 1970 et 1972, le Dr S. Tomkiewicz (DR INSERM) réalise une enquête épidémiologique concernant les enfants

128 _{Cette liste n’est sans doute pas exhaustive. Il se peut que certaines enquêtes nous aient échappé,}

notamment parce qu’elles se trouvaient dans les archives personnelles de M. et Mme Faivre. Par ailleurs, nous avons, dans certains rapports moraux ou PV d’AG, trouver des indications concernant certaines enquêtes dont nous n’avons pas retrouvé les documents, dans quel cas, nous avons choisi de ne pas en faire mention, étant dans l’incapacité d’analyser le contenu de ces enquêtes.

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polyhandicapés et handicapés profonds dans la région parisienne129. En 1977, le Claepaha collabore avec le CESAP aux études réalisées par le Dr Salbreux. Il participe à l’étude générale du CESAP, réalisée par le Dr Salbreux, « l’étude épidémiologique sur les

inadaptations sévères dans la population juvénile de la Région parisienne ». En outre, il lui demande une étude, plus spécifique, relative à la fréquence des handicaps et polyhandicaps sensoriels130.

Si ces études ne sont pas toutes spécifiques et définies par le Clapeaha, certaines étant dirigées par d’autres associations, notamment le CESAP, l’usage qu’il en fait est particulier et s’inscrit dans son action. En effet, le Clapeaha mobilise ces études, externes ou internes, en visant deux objectifs : soit le recensement des personnes atteintes de handicaps associés, soit le recensement des établissements qui accueillent des personnes atteintes de handicaps

associés. Le premier objectif est le recensement des personnes. Les enquêtes portent alors soit sur l’ensemble des personnes atteintes de handicaps associés (éventuellement sur un territoire défini), soit sur une catégorie particulière (les « sourds-débiles » par exemple). Lorsqu’elles concernent les personnes atteintes de handicaps associés, le recensement est réalisé par type de déficiences et d’associations de déficiences, définies médicalement. Ainsi, dans l’enquête de 1972, on trouve les catégories suivantes : "débiles surhandicapés", "handicapés moteurs", "amblyopes surhandicapés", "aveugles surhandicapés", "sourds surhandicapés", "handicapés moteurs et débiles (non handicapés sensoriels)". Ces enquêtes comportent également des éléments d’informations sur les « aspects éducatifs (solution scolaire ou éducative, absence de solution, etc…) et sur les aspects sociaux ». Mais au début des années 1970, l’accent est mis sur le nombre d’enfants atteints de handicaps associés et même, plus précisément, sur l’importance de connaître les « effectifs de chaque catégorie pré-définie », car c’est sur base de la connaissance de ces effectifs, que l’association pourra revendiquer la création

d’établissements.

« Les parents et leurs associations seront toutefois intéressés, de manière prioritaire, par le premier résultat chiffré de l’enquête, celui qui porte sur les effectifs de chaque catégorie. Ce sont, en effet, ces effectifs qui permettront de définir les besoins d’une manière globale, afin de préconiser des solutions précises : création d’établissements régionaux, départementaux ou locaux, de classes ou de sections annexées à des établissements existants, etc…

Il faudra ensuite mener une action très constante auprès des pouvoirs publics pour obtenir qu’un programme de réalisations puisse être envisagé dans le cadre du VIème puis du VIIème Plan de la Nation. Il sera également nécessaire de trouver, pour chacune de ces réalisations, un promoteur » (Document interne

Clapeaha, « Une première enquête officielle sur les enfants sourds-débiles », 1972).

Le deuxième objet sur lequel porte ces enquêtes est l’ensemble des établissements pour personnes atteintes de handicaps associés. Il s’agit finalement d’un recensement des établissements, parallèle au recensement des personnes atteintes de handicaps associés. Un questionnaire est envoyé aux établissements spécialisés de l’ensemble du territoire national pour savoir s’ils accueillent ou non des personnes atteintes de handicaps associés et parmi

129 _{S. Tomkiewicz, 1974, Enquête épidémiologique : enfants polyhandicaps et handicapés profonds dans la}

région parisienne, INSERM, Unité 69, Groupe de recherches d’hygiène mentale de l’enfance et de l’adolescence

inadaptée, CTNEAI, Centre technique national pour l’enfance et l’adolescence inadaptées, Montrouge. 130 _{R. Salbreux et JM. Deniaux, 1977, Handicaps et polyhandicaps sensoriels. Fréquence des associations. Étude}

effectuée sur les données de l’enquête épidémiologique sur les inadaptations sévères dans la population juvénile de la région parisienne, Service de recherche du CESAP, Paris

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elles, quelles catégories (lors de l’enquête de 1974, 2.000 questionnaires ont été envoyés ; 780 réponses ont été reçues). Ces enquêtes débouchent, dans un premier temps, sur des listes d’établissements, par catégorie et par région, avec mention du handicap principal pour lequel est agréé l’établissement et mention des établissements ayant une section spécialisée pour les handicaps associés (par exemple, liste d’établissements pour aveugles, amblyopes

surhandicapés, classés par région, liste d’établissements pour enfants et adolescents aveugles- handicapés moteurs, etc…). L’objectif de ces enquêtes concernant les établissements, est au départ, d’informer les parents. Ainsi, le Clapeaha publie ces listes dans les revues des associations, par exemple « Communiquer » de l’ANPEDA.

« Les établissements pour sourds-surhandicapés.

Les enfants atteints de handicaps associés ont été, on le sait, longtemps ignorés, soit qu’ils soient accueillis tant bien que mal par des établissements

correspondant à leur handicap principal, soit, et c’est le cas le plus fréquent, qu’ils soient entièrement laissés à la charge de leur famille.

Pour les sourds handicapés, les établissements spécialisés ou comportant une section sont encore très peu nombreux et ne couvrent pas les besoins. Mais la situation est très fluctuante. Le Comité des parents d’enfants atteints de handicaps associés […] effectue actuellement une enquête auprès de tous les établissements pour connaître de manière précise leurs possibilités d’accueil.

Nous publions toutefois dès maintenant, à l’intention des parents, la liste des établissements dont l’existence nous est connue. Nous prions les établissements cités de bien vouloir rectifier toute inexactitude éventuelle […] » (Document

interne, Clapeaha, 1974).

Ces listes d’établissements seront également utilisées par le Clapeaha pour renseigner les familles, personnes ou professionnels qui leur écrivent et qui sont à la recherche d’un établissement pour une personne atteinte de handicaps associés.

2.3. 1976 - 1980. Déplacement d’approche : du dénombrement à la caractérisation des besoins de prise en charge.

À la fin des années 1970, le Clapeaha publie, sur base de ces enquêtes, notamment celle sur les établissements, un nouveau Livre Blanc (daté de 1976). En 1976 également, il obtient un financement de la Direction de l’Action Sociale (Ministère de la Santé) pour réaliser « une étude sur les besoins qualitatifs et quantitatifs en matière d’équipements et de services en faveur des enfants atteints de troubles associés » (Convention d’étude n°76-09, 1976, d’un montant de 30 000 Francs).

« Article 1 – Objet de la convention :

La présente convention a pour objet une analyse qualitative et quantitative des besoins des enfants atteints de handicaps associés en matière d’équipement et de services.

L’étude portera sur trois catégories de handicaps associés. -Déficience visuelle avec débilité moyenne,

-Déficience auditive avec débilité mentale profonde, -Déficience auditive avec cécité ou amblyopie.

Cette liste pourra être modifiée en accord avec le Ministère de la Santé.

Pour chacune de ces catégories, le contractant réalisera une monographie qui devra comprendre :

-une description détaillée du type de handicap associé,

-une évaluation statistique du nombre d’enfants atteints de ce handicap,