En externe, une participation aux débats politiques

Comme nous venons de le voir dans la section précédente, durant la période 1990- 2015, le CESAP, en interne, suspend dans un premier temps sa réflexion sur la notion de polyhandicap, puis la reprend progressivement à partir des années 2000. Cette réflexion interne est corrélative à une participation aux débats externes relatifs au « polyhandicap », qui ont lieu dans un certain nombre de groupes de travail. Sans chercher à être ici exhaustifs97, nous évoquons, dans cette section, certains de ces groupes qui nous paraissent importants pour comprendre l’évolution « politique » de la notion de « polyhandicap » entre 1990 et 2015. Nous distinguons, dans cette évolution, trois étapes. La première, qui couvre les années 1980 et est contemporaine de la réforme des annexes XXIV, est caractérisée par le rassemblement des différents acteurs autour de la notion de « multihandicap ». Durant la deuxième période, une tension émerge entre une volonté de maintenir une catégorie « multihandicap »

englobante et celle de différencier, à l’intérieur de cette catégorie, des sous-catégories, dont celle de « polyhandicap ». Enfin, durant la troisième période, on observe un glissement de la notion de « polyhandicap » à celles de « grande dépendance » et de « complexité ».

La notion de « multihandicap » comme fédérateur des acteurs

À la fin des années 1980 et au début des années 1990, le CESAP est engagé dans des groupes de travail qui concernent le « multihandicap », catégorie large utilisée par le groupe de travail du CTNERHI (Zucman, 1984) et qui inclut, comme sous-catégorie, « le

polyhandicap ». Parmi les associations qui participent à ces groupes de travail, on trouve, outre le CESAP, le Clapeaha (qui joue d’ailleurs un rôle moteur dans la mise en place et l’organisation de ces groupes –cf. chapitre 2), d’autres associations centrées sur le

multihandicap (comme les Amis de Karen), et les associations « monohandicap » (comme l’APF, l’UNAPEI, l’APAJH, l’ANIMC, l’ANPEA, etc…). La catégorie « multihandicap » dont la définition n’est pas –ou peu– interrogée, joue, durant cette période, un rôle fédérateur pour ces associations, toutes confrontées à la problématique de la prise en charge des enfants et adultes atteints de plusieurs déficiences. Elle leur permet de pointer un problème commun : l’insuffisance (quantitative) et l’inadaptation (qualitative) des services et établissements pouvant les accueillir, et les difficultés rencontrées pour faire évoluer et créer de nouveaux services et établissements.

Fin 1988-début 1989 (donc avant la réforme des annexes XXIV), le CESAP participe par exemple aux travaux de la cellule XI « Multihandicapés » (dont nous reparlerons dans le chapitre 2). Cette cellule est présidée par Henri Faivre, président du Clapeaha ; elle a été constituée à sa demande dans le cadre du groupe de travail interassociatif mis en place fin 1988 par Michel Gillibert, Secrétaire d’État chargé des handicapés et des accidentés de la vie, pour faire le point sur la situation des personnes handicapées et émettre des propositions pour réaliser l’intégration « sans réserve de ces personnes ». Ce groupe de travail est constitué de 11 cellules. Les 10 premières sont des cellules thématiques (prévention ; éducation ; travail ; ressources et protection sociale ; hébergement ; insertion sociale ; accessibilité et transports ; sports ; loisirs, vacances, culture et média ; associations de personnes handicapés), la dernière, la 11ème est la seule à être consacrée à une catégorie de personnes, les « multihandicapés », et ce à la demande de M. Faivre, relayée par le milieu associatif.

« La cellule XI est la seule qui ne s’est pas vue confier un thème (tel que l’éducation, le sport…) mais une catégorie de handicaps. Les problèmes

97 _{Nous ne pourrions d’ailleurs pas être exhaustifs, dans la mesure où nous n’avons pas repéré l’ensemble des} groupes de travail auxquels participe le CESAP.

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rencontrés par les personnes multihandicapées doivent néanmoins trouver leur place dans les travaux de chacune des cellules. La cellule XI ne doit pas faire double emploi mais insister sur les aspects les plus spécifiques du multihandicap (dispersion géographique, dépendance, problème de communication, etc…) »

(Compte-rendu de la 1ère réunion de la cellule XI, 18 novembre 1988, Archives du Clapeaha).

Cette cellule rappelle les définitions données dans le rapport du CTNERHI (Zucman, 1984), puis passe en revue les problématiques liées à la prise en charge des « personnes

multihandicapées ». Sont ainsi abordées, dans le rapport, la question de l’évaluation des besoins, celle du maintien à domicile des personnes « multihandicapées », celle des possibilités d’accueil temporaire, celle des établissements médico-sociaux, celle des personnels, et enfin, celle des points-ressources.

À la même période, c’est-à-dire entre 1987 et 1994, les associations de la Région Île- de-France constituent un « groupe inter associations d’Île-de-France multihandicaps ». Ce groupe est créé à l’initiative de trois associations : le Clapeaha, l’Handas et les Amis de Karen. S’il rassemble l’ensemble des associations d’Île-de-France liées au multihandicap ou ayant créé et gérant des établissements accueillant des personnes multihandicapées, 7 associations (le Clapeaha, l’APEI de Paris, le CESAP, les Amis de Karen, Groupement Parisien des IMC, l’APAJH 78, l’Handas) seront particulièrement actives. Ce groupe inter- associations se rassemble autour d’une question précise, celle de « la situation des adultes

multihandicapées » en Île-de-France, question dont on a vu qu’elle devenait problématique

pour le CESAP à cette période. La réforme des annexes XXIV, en 1989, apporte une réponse réglementaire pour l’organisation de la prise en charge des enfants, mais d’une certaine manière rend encore plus perceptible le problème en ce qui concerne les adultes. Celui-ci est multiple : c’est à la fois le manque de places pour les adultes en Région Parisienne (le groupe s’appuie sur plusieurs enquêtes pour évaluer l’écart entre nombre de places existantes et les besoins), la difficulté à créer des structures du fait de la politique de décentralisation, les difficultés de financements (qui varient en fonction du statut, Foyer à Double Tarification ou Maison d’Accueil Spécialisée), et enfin, l’absence d’encadrement réglementaire pour les structures pour adultes (équivalent aux annexes XXIV, c’est-à-dire définissant des normes en termes de missions, d’équipements et de personnels). Le groupe, dans les documents qu’il rédige, insiste d’une part, sur la nécessité de considérer l’échelon régional comme niveau pertinent pour l’organisation des établissements pour adultes multihandicapées, d’autre part, sur la nécessité de renouveler la règlementation.

Différencier des catégories : polyhandicap / handicaps rares

Si la question de la définition du « mulithandicap » n’est pas évoquée dans les deux groupes précédemment évoqués, elle émerge à nouveau dans deux autres groupes de travail, en lien avec la question de la prise en charge. Bien que de nature différente et indépendant l’un de l’autre, ces deux groupes sont liés : ils sont temporellement proches, ils rassemblent en partie les mêmes acteurs, les rapports contiennent chacun des références à l’autre groupe. Le premier est un groupe d’étude mis en place par le CTNERHI, à l’initiative d’E. Zucman entre septembre 1992 et novembre 1993, mais dont le rapport ne sera publié qu’en 1998 (Zucman, 1998) ; initialement, il s’intitule « les enfants et les adultes polyhandicapés : bilan et

propositions ». Il rassemble des professionnels et responsables associatifs (APAJH, CESAP, Handas, Unapei…), et des experts (médecins ou chercheurs). Le second est le groupe de travail mis en place par l’Inspection Générale des Affaires Sociales, animé par J. Bordeloup et F. Toujas, qui se réunit entre octobre 1993 et février 1994 (date de publication du rapport), et

qui s’intitule : « groupe de travail sur les conditions d’amélioration de l’accueil des multi- handicapés ». Plus large que le précédent, ce groupe rassemble, outre les associations, des membres de l’administration centrale et des services déconcentrés, et des experts (chercheurs ou médecins).

Ces deux groupes de travail se situent dans la continuité des précédents. Leur point de départ est le constat de l’insuffisance et l’inadéquation des services et établissements existant à la prise en charge des personnes « multihandicapées ».

Groupe de travail du CTNERHI :

« Il est aujourd’hui reconnu que la prise en charge des enfants et adultes polyhandicapés comporte des questions encore non résolues voire non encore abordées.

En effet, s’il existe, pour les enfants, une prise de conscience de la nécessité de changements, portée par les nouvelles annexes XXIV, en revanche, tout ou presque est à faire pour les adultes : identification des besoins, information sur les possibilités de soins et d’accompagnement, création d’une réglementation garante de la qualité de vie » (Groupe d’étude « les enfants et les adultes

polyhandicapés : bilans et propositions », 1992, Archives Clapeaha).

Groupe de travail Bordeloup :

« Les équipements et les services destinés aux personnes handicapées sont insuffisamment adaptés au cas des enfants et des adultes multihandicapés, et en particulier de ceux qui souffrent de troubles de la personnalité (surhandicapés). Pour cette raison, beaucoup d’entre eux sont renvoyés d’un établissement à un autre, ou bien restent dans leur famille, ou bien sont accueillis à l’hôpital psychiatrique sans solution éducative satisfaisante.

La décentralisation et la déconcentration administrative incitent les décideurs locaux à répondre en priorité aux besoins des habitants de leur territoire, et rendent difficile la création de structures nationales orientées vers les handicaps rares.

Il est désormais urgent de trouver des solutions à cette situation, injuste pour les enfants concernés et pour leurs familles » (Ministère des affaires sociales, de la

santé et de la ville, Note à l’attention de M. Rollet, Chef de l’Inspection Générale des Affaires Sociales, 5 août 1993, publiée en annexe 1 du Rapport Bordeloup). Mais ces deux groupes, corrélativement à la question de la prise en charge, réinterrogent la notion de « multihandicap » et les notions connexes. Et on observe qu’une tension émerge entre d’une part la volonté de maintenir une problématique unifiée, celle des « personnes multihandicapées » et d’autre part, la volonté de différencier des catégories, à l’intérieur de cette problématique, notamment la catégorie « handicap rare », justifiant d’une prise en charge spécifique. Les divergences portent sur la manière d’organiser cette « spécificité ».

Le groupe animé par E. Zucman est centré sur la question du polyhandicap et dès la première réunion, en septembre 1992, s’interroge sur la définition légale du polyhandicap, donnée en 1989 dans les annexes XXIVter98 et adopte une position critique. Il juge cette

98 _{Qui est, nous le rappelons, la suivante : « Un handicap grave à expression multiple associant déficience}

motrice et déficience mentale sévère ou profonde, et entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. Ce polyhandicap, éventuellement aggravé d’autres déficiences ou troubles, nécessité le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et

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définition trop restrictive, car ayant été interprétée comme telle par différentes instances (sont citées les CDES, DDASS, CRISM,…) et ayant dès lors conduit à la ségrégation des personnes « polyhandicapées ». Le groupe énonce 4 raisons à ce qu’il appelle « une dérive de sens » :

1. La déficience motrice est souvent interprétée de manière restrictive, comme couvrant « les formes les plus graves des troubles neuromoteurs : l’Infirmité

Motrice d’Origine Cérébrale (IMOC) »99. Or, les troubles moteurs peuvent être

divers et évolutifs (acquisition d’une marche tardive).

2. La notion de déficience mentale sévère ou profonde réfère, selon les

classifications de l’OMS, à un QI compris entre 35 et 20 (sévère), ou inférieur à 20 (profonde). Or il est toujours difficile d’évaluer le niveau de déficience mentale d’un enfant polyhandicapé. En outre, la définition légale caractérise la vie

psychique du sujet en termes de restriction « des possibilités de perception,

d’expression et de relation », alors qu’on reconnaît de plus en plus que toute

personne polyhandicapée a toujours des capacités perceptives et relationnelles. 3. La référence à la « restriction extrême de l’autonomie » peut paraître négative, enfermant la personne dans cette restriction et dans une sentence « il n’y a rien à faire ».

4. « La définition officielle ne fait pas référence à la personne et à ses milieux de

vie. […] (la définition doit tenir compte) du fait que, comme tout être humain, chaque personne polyhandicapée est un être unique, un sujet social en

interaction, dans des milieux de vie eux-mêmes originaux »100.

En résumé, la critique du groupe porte sur le resserrement de la catégorie aux personnes, associant un handicap moteur et mental, les plus lourdement handicapées, mais aussi sur la dimension négative de la définition, qui met en avant les restrictions de la

personne plutôt que ses possibilités. Par contraste avec cette définition devenue restrictive, le groupe souhaite ré-élargir la notion de « polyhandicap », d’une part pour qu’elle désigne une population qui reste hétérogène, d’autre part, pour qu’elle intègre une conception

fonctionnelle et dynamique du handicap. Pour cela, le groupe propose d’opérer un

déplacement et d’utiliser comme notion centrale de la définition, la notion de dépendance :

« Peut-être faudrait-il parler plutôt d’autonomie « restreinte » et développer la notion de restriction d’autonomie dans deux directions : dépendance

-d’une assistance dans les activités de la vie quotidienne Et/ou

-d’un accompagnement pour la sécurité personnelle psychique et matérielle »

(Groupe d’étude « les enfants et les adultes polyhandicapés : bilans et propositions », compte-rendu du 21 septembre 1992, Archives Clapeaha).

Pour justifier ce déplacement, les membres du groupe se réfèrent à la classification de l’OMS (Classification International des déficiences, incapacités, handicaps), qui est diffusée en France à la fin des années 1980. En effet, la mobilisation de la notion de « dépendance » à la place de celle de « restriction d’autonomie » permet de se centrer sur les déficiences, leurs conséquences fonctionnelles et surtout sur la nécessité (ou le besoin) d’une compensation, elle

intellectuelles concourant à l’exercice d’une autonomie optimale » (Article 1, Annexe XXIVter, Décret n°89-798

du 27 octobre 1989).

99 _{Groupe d’étude « les enfants et les adultes polyhandicapés : bilans et propositions », compte-rendu du 21} septembre 1992, Archives Clapeaha.

100 _{Groupe d’étude « les enfants et les adultes polyhandicapés : bilans et propositions », compte-rendu du 21} septembre 1992, Archives Clapeaha.

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permet également de penser la dimension dynamique du handicap, c’est-à-dire la possibilité de le faire évoluer par des soins et par l’interaction à l’environnement, et ce dans ses

dimensions tant psychiques que somatiques. À partir de cette réflexion, la définition retenue par le groupe est la suivante :

« La définition du polyhandicap qui avait obtenu le consensus du groupe est mot à mot la suivante :

"Polyhandicap : association de déficiences graves avec retard mental moyen, sévère ou profond (au sens de l’OMS : QI < 50) entraînant des incapacités diverses et intriquées qui appellent des réponses individualisées. Les personnes polyhandicapées, du fait de leur restriction d’autonomie, nécessitent des aides humaines proches et permanentes, et souvent des aides techniques

individuellement adaptées".

Cette définition élargie permet d’inclure les psychoses déficitaires, dès lors qu’elles se présentent comme une intrication d’incapacités, où les problèmes moteurs ne sont pas au premier plan, mais existent souvent. Par contre,

demeurent exclus du cadre du polyhandicap, les psychoses non déficitaires, les plurihandicaps sensoriels ou les déficiences motrices et somatiques graves entraînant une grand dépendance, mais sans retard mental important. Cette définition du polyhandicap a d’ailleurs été celle des praticiens pionniers du secteur –le CESAP, Le Clos du Nid, la fondation John Bost-. Elle devrait déboucher sur un réélargissement de l’annexe XXIVter, car elle entraîne un dynamisme certain, lié à la complexité, à la diversité et à l’évolutivité des situations qu’elle rassemble » (Zucman, 1998, p.2).

Le groupe revendique donc une définition élargie du « polyhandicap », qui correspond à l’approche du CESAP. Cette définition est élargie car elle désigne une population

hétérogène, dont le point commun, néanmoins, reste la déficience mentale. Le

« polyhandicap » se différencie dès lors d’autres types de « multihandicap » : sont cités ci- dessus les plurihandicaps sensoriels et les déficiences motrices et somatiques graves, « sans

retard mental important ». En résumé, ce groupe de travail propose la notion de

« dépendance » comme commun dénominateur aux différents multihandicaps, mais propose également de différencier, dans cette catégorie large, des sous-catégories.

Au-delà de la question de la définition, l’enjeu porte sur les modalités d’organisation de la prise en charge, dont il est reconnu qu’elle est toujours, dans le cas du

« multihandicap », spécifique. Mais la question porte, justement, sur la manière de définir et d’organiser cette « spécificité ». Dans les discussions du groupe, sont évoquées plusieurs possibilités : établissements spécifiques, sections au sein d’établissements existants, et/ou centres ressources (conçus ici essentiellement comme des centres d’information, de conseils, et de formation, pour les familles, les professionnels, les associations101). Le groupe d’étude du CTNERHI ne tranche pas entre ces différentes solutions, par contre, il insiste de nouveau sur l’importance de tenir ensemble individualisation de la prise en charge et hétérogénéité des personnes accueillies dans un établissement, et sur la nécessaire proximité aux familles. Il s’oppose explicitement à des établissements qui seraient « surspécialisés ».

« Il ne faut pas se cacher néanmoins que l’hétérogénéité est parfois durement ressentie par les familles, à la recherche du "semblable". Il existe même une tendance de jeunes associations à souhaiter des services spécifiques pour des maladies rares. Il est nécessaire d’affirmer que s’il y a des diagnostics rares, il

101 _{Cette conception du centre ressources sera celle portée et mise en place par l’association « Les Amis de} Karen », qui ouvre le centre ressource « multihandicap » à Paris en 1995.

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n’y a pas à proprement parler de "handicaps" rares et de résister à cette

atomisation des réponses, car on ne peut être à la fois sectorisés –et donc proches des familles– et surspécialisés » (Zucman, 1998, p.79).

Sous la question de la définition des catégories, émerge la question de la spécialisation de la prise en charge, et des modalités de cette spécialisation.

Cette tension entre des manières d’organiser la spécificité d’une prise en charge, en lien avec la définition de catégories de population, se retrouve dans le rapport Bordeloup. En ce qui concerne la définition du « multihandicap », le groupe Bordeloup, dans la continuité du précédent, indique se dissocier des définitions données par la circulaire n°86.13 du 6 mars 1986 considérée comme « trop administratives, restrictives (elles génèrent des exclus de la

prise en charge) et peu opératoires ». Il adopte, par opposition, une définition large et

englobante du multi-handicap, qu’il reprend au groupe de travail du CTNERHI :

« Le multi-handicap est une association de déficiences graves avec retard mental moyen, sévère ou profond (quotient intellectuel inférieur à 50) entraînant une dépendance importante à l’égard d’une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée » (Bordeloup, 1994, p.12).

Cette définition est présentée comme couvrant l’ensemble des catégories et comme mettant en évidence le point commun de toutes les personnes multi-handicapées : la dépendance à l’aide, qui doit conduire à la personnalisation et à l’adaptation de cette aide. La « proposition 1 » du rapport est d’élargir la définition officielle du polyhandicap à cette définition.

À côté de cette conception large du « multi-handicap », est mentionnée de manière récurrente la notion de « handicap rare », « notion transversale dont l’expression même ne fait

pas l’objet d’un consensus, malgré sa présence dans plusieurs textes réglementaires »

(Bordeloup, 1994, p.11). Si le rapport se limite à constater les différentes définitions du terme et l’absence de consensus sur l’usage de la notion, il préconise, dans « la proposition 3 », de publier le décret fixant la liste des handicaps rares ou « à défaut, d’envisager la constitution

d’un groupe de réflexion appelé à mieux définir ce que la notion recouvre et à proposer la nature des structures appelées à accueillir ce type de population » (Bordeloup, 1994, p.75).

Cette catégorie, introduite dans la loi 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions médico-

sociales, par la loi n°86-17 du 6 janvier 1986 adaptant la législation sanitaire et sociale aux transferts de compétences en matière d’aide sociale et de santé, acquière donc dans ce

rapport, une visibilité officielle dans la mesure où la nécessité de la définir est reconnue et préconisée. Ainsi, sur cette question de la définition, ce rapport maintient encore, voire articule, une conception large du « multihandicap » avec une notion restreinte (mais encore non définie) de « handicap rare ».

L’analyse du rapport montre que ces conceptions, c’est le deuxième point, sont