En interne, une question laissée ouverte, puis réinvestie

L’annexe XXIVter, en donnant une définition de la notion de polyhandicap, ne clôt pas, pour les acteurs du CESAP, le débat relatif à la question « qui sont les personnes

polyhandicapées ? », même si comme nous l’avons vu ci-dessus, d’un point de vue pratique, cette annexe permet l’organisation des établissements et services. Ainsi, le numéro 27 de CESAP Informations, daté de septembre 1991, que nous avons déjà cité et qui a pour thématique « Le polyhandicap et l’annexe XXIVter du décret du 29.10.1989 », repose la question : « Qui sont ces enfants polyhandicapés ? ». L’un des articles, intitulé « La notion de

polyhandicap et les enfants polyhandicapés » du Docteur L. Georges-Janet analyse les termes

de la définition du polyhandicap donnée dans l’annexes XXIVter : 1. l’association déficience mentale sévère ou profonde et déficience motrice, 2. la restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. Elle réfléchit aux types de

déficiences comprises dans cette définition et insiste, de nouveau, sur l’hétérogénéité des formes d’association, la diversité des types de déficiences et la variabilité (entre personnes et dans le temps pour une même personne) des incapacités fonctionnelles des « personnes polyhandicapées ». Elle conclut sur la difficulté à classer les enfants :

« La diversité des situations est extrême et on ne saurait le plus souvent "classer" ces enfants avec pertinence en fonction des textes officiels quelle que soit la souplesse que ceux-ci ont préservée dans leur formulation » (Docteur L. Georges-

Janet, « La notion de polyhandicap et les enfants polyhandicapés », CESAP Information, n°27, 1991, p.8, Archives CESAP).

Le numéro suivant (n°28) de la revue, daté d’octobre 1992, a également pour thématique : « Déficience mentale ? Encéphalopathie ? Psychose déficitaire ?

Polyhandicap ? », titre qui pointe le flou des catégories. L’un des articles, également écrit par

le Docteur Georges-Janet, présente les résultats d’« Une étude préliminaire concernant

l’évolution de la population d’enfants reçus dans les différentes structures du CESAP depuis 10 ans ». Trois groupes d’enfants sont comparés : 1/ 312 enfants pour les années de naissance

1972-1982, 2/ 381 enfants pour les années de naissance 1983-1986, 3/ 390 enfants pour les années de naissance 1987-1990. De l’étude, il ressort essentiellement des similitudes entre les 3 groupes. Outre le fait que dans les trois groupes, la majorité des enfants ont deux

déficiences ou plus, dont une déficience intellectuelle (considérée comme la déficience « zéro »90), les trois similitudes suivantes sont pointées :

« -la fréquence des infirmités motrice d’origine cérébrale (de l’ordre de 40 %) sans préjuger des autres formes de troubles moteurs,

-le grand nombre d’enfants épileptiques et parmi ceux-ci, une place particulière au syndrome de West ou de Lennox (30 à 40 % des épileptiques),

-la fréquence très notable des troubles visuels divers encore que la cécité complète soit plutôt rare. Il s’agit dans beaucoup de cas de troubles visuels complexes probablement centraux.

(L. Georges-Janet, « Une étude préliminaire concernant l’évolution de la

population d’enfants reçus dans les différentes structures du CESAP depuis 10 ans », CESAP Information, n°28, 1992, p.9, Archives CESAP).

90 _{C’est-à-dire que la déficience intellectuelle n’est pas comptée en tant que telle, sont comptées les}

déficiences qui s’ajoutent à elle, certains enfants, une minorité apparaissent donc dans l’enquête comme ayant zéro déficience. Il est indiqué qu’il s’agit des quelques enfants trisomiques qui n’ont pas été réorientés.

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Les troubles auditifs sont eux indiqués comme peu fréquents, d’une part du fait d’une difficulté à les repérer, d’autre part du fait de la réorientation des enfants diagnostiqués avec une surdité vers des structures spécialisées. Une dernière caractéristique commune est indiquée : la fragilité somatique (troubles respiratoires, problèmes de déglutition et de reflux œsophagien, hypotrophie, infections à répétition).

Le numéro 32 de CESAP Information, daté de 1997, qui reprend la synthèse des ateliers ayant eu lieu lors de la journée associative, aborde lui aussi cette question de la définition du « polyhandicap », comme évoluant encore :

« Les annexes XXIVter ont officialisé, dans les textes ce concept et les moyens à mettre en place pour répondre aux besoins des personnes polyhandicapées et de leurs familles : ce concept est encore en évolution avec différentes pistes de réflexion actuelles qui n'ont d'ailleurs rien d'antinomique » (CESAP Information,

n°32, 1997, synthèse des ateliers des journées associatives, Archives CESAP). Ou encore, en 2003, dans le projet associatif, l’adoption d’une définition souple est réaffirmée, ainsi que l’importance de l’association d’une déficience mentale importante et d’une déficience motrice :

« Tout en se gardant d’une définition du "polyhandicap" trop précise, le CESAP entend souligner son attention particulière aux personnes dont le handicap, congénital ou acquis au cours du développement du système nerveux, conjugue une forte déficience mentale et une déficience motrice » (Projet Associatif du

CESAP, 2003, Archives CESAP).

La question de la définition du « polyhandicap » est donc régulièrement posée par les acteurs du CESAP, qui la laisse ainsi ouverte, mais d’une certaine manière, ils la laissent également « en suspens ».

Durant les années 1990 jusque la fin de la première décennie 2000, le CESAP ne poursuit pas les enquêtes qu’il conduisait, relatives aux caractéristiques de « sa population polyhandicapée ». L’enquête citée ci-dessus, publiée en 1992 par le Docteur Georges-Janet, est la dernière enquête du type, dont nous trouvons trace dans les documents du CESAP. Dans les rapports moraux et d’activité, les statistiques sur les personnes accueillies ou

accompagnées par le CESAP sont également réduites. En outre, elles relèvent d’une approche différente, qui n’est pas une approche scientifique cherchant à identifier les caractéristiques des « personnes polyhandicapées », mais une approche pratique qui décrit ces personnes via certaines modalités de leur prise en charge. On trouve des indications concernant l’âge des personnes prises en charge, les décès, les appareillages, le nombre de gastrostomies, ou de journées d’hospitalisation. Par exemple, en 2001, il est noté :

« Les usagers accueillis dans les diverses structures du CESAP sont en majorité (465) [sur 906, les enfants accueillis au CAMSP étant décomptés] sans aucune autonomie physique […]. Le nombre important d’appareillages utilisés (475) et le nombre des gastrostomies (53) sont des indicateurs de la grande dépendance des personnes accueillies au CESAP ; également le nombre de journées

d’hospitalisation (2603) concernant 201 usagers, renseigne sur leur fragilité et le besoin de soins aigus » (Rapport moral du CESAP, 2001, Archives CESAP).

À partir de 2006, les statistiques dans les rapports d’activité sont d’ailleurs structurées, pour chaque type d’établissements ou services, autour des catégories suivantes : activité en nombre de journées, âge des résidents, autonomie des résidents (se déplacent seuls, en fauteuils ou avec aide, sans autonomie / s’alimentent seuls, avec aide, via gastrostomie), hospitalisation, appareillages (fauteuil, poussette, corset, coquille, siège adapté, adaptation

pour la nuit…), transfert. Ces statistiques ne décrivent pas des types de déficiences ou d’association de déficiences, mais « l’absence d’autonomie physique » ou « la grande dépendance » saisie à travers des pratiques de soin. Le CESAP, durant ces années, propose donc une description de sa population, qui d’une part correspond à la définition officielle du « polyhandicap », d’autre part renvoie à la question des pratiques de prise en charge de ces personnes « polyhandicapées » dans ses établissements et services. Cette description de la population CESAP est toujours utilisée et est, pour les acteurs du CESAP, signifiante et pragmatique car décrivant « le besoin de prise en charge » :

« Tous les ans, on demande à chacun des établissements de faire des enquêtes que nous regroupons et commentons. Les questions qu’on pose sont des questions "césapiennes", on va dire. Par exemple, on pose la question de savoir combien il y a de personnes marchantes. "Marchant", ça ne veut rien dire d’un point de vue scientifique mais, nous, on comprend très bien ce que ça veut dire, entre celui qui marche, celui qui ne marche pas, celui qui marche avec une aide, celui qui

marche sans aide. Bien sûr, on exclut les enfants de moins d’un an parce que, par définition, ils ne marchent pas. Nous, on peut en dire quelque chose. Un des signes aussi, c’est la question des appareillages : combien il y a de corsets siège, combien il y a de verticalisateurs, d’atèles, de déambulateurs, de fauteuils, de poussettes pour les enfants de plus de 18 mois, les installations spécifiques la nuit, les coques, les lits médicalisés, les chaussures orthopédiques, les prothèses

auditives, les lunettes correctrices, les appareils permettant l’assistance

respiratoire. Tout ça décrit notre population. À partir de là, je sais que 70 % des usagers de notre association sont en fauteuil. Voilà la caractéristique de ce que c’est que le polyhandicap. […] Ça décrit nos pratiques. Après, on sait qu’il y a 40% qui ont un lit médicalisé. Mais là, c’est plutôt le signe qu’on a adapté les conditions de travail parce que le lit se lève, etc. […] Ça décrit une pratique et c’est ça nos personnes polyhandicapées » (Entretien CESAP, juillet 2015).

Pour le dire encore autrement, le CESAP passe d’une approche scientifique à une approche institutionnelle, qui met l’accent sur les conséquences fonctionnelles de l’association d’une déficience intellectuelle et de déficiences motrices ou autres. À partir de la fin des années 2000, cette approche est plus directement questionnée, d’une part dans le cadre du « Conseil d’Études, Recherches et Évaluation » (CERE) et d’autre part par la reprise d’une analyse statistique plus fine de la « population CESAP ».

Le Céré est créé en 2003 dans le cadre du nouveau projet associatif. Il est installé fin 2006 et fonctionne véritablement à partir de 2007. Il est composé de professionnels du siège du CESAP, de professionnels des services ou établissements du CESAP, de la directrice de CESAP Formation-Documentation et de personnalités extérieures, expertes dans le champ du polyhandicap. Ses missions comportent : la veille concernant les évolutions dans le champ du polyhandicap, l’impulsion de recherches, l’évaluation et le conseil, notamment éthique, concernant les méthodes éducatives choisies par l’association ou les établissements et services. Au niveau des recherches, à partir de 2008, il réalise une veille sur les recherches menées par des chercheurs ou par des professionnels de ses établissements et services91 ; puis, il lancera plusieurs projets : notamment concernant les outils d’observation psychologique des enfants polyhandicapés92, les apprentissages et la scolarité des enfants polyhandicapés dans 4

91 _{Le Céré cherche à recenser les productions des professionnels des services/établissements ; il recense par} exemple les outils d’observation et grilles d’évaluation inventés par eux, dans leurs pratiques quotidiennes. 92 _{Qui aboutira à la construction d’un outil d’évaluation des compétences cognitives de l’enfant polyhandicapé}

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pays européens93, la construction d’une échelle de la qualité de vie des enfants polyhandicapés. Il fonctionne comme un lieu d’échanges et de discussions autour des recherches en cours sur le polyhandicap. La question de la définition du polyhandicap n’est pas centrale dans ses travaux, mais elle apparaît à travers la confrontation de la notion française et francophone « polyhandicap » à d’autres notions proches, anglo-saxonnes, puis francophones. En 2007-2008, la notion de « cerebral palsy » est discutée :

« [L]es participants du CÉRÉ constatent leur accord sur la problématique suivante :

-la "paralysie cérébrale" s’appuie sur la dimension étiologique (la dimension neurologique) quand le polyhandicap a une approche fonctionnaliste (les

conséquences mentales, motrices et comportementales de pathologies diversifiées ayant en commun la restriction extrême de l’autonomie et le niveau sévère des déficiences) ;

-par voie de conséquence toute une partie de l’approche "paralysie cérébrale" est en superposition avec le polyhandicap. À l’inverse toute une partie du

polyhandicap (maladie dégénératives, etc.) échappe à l’approche « paralysie cérébrale » (Compte-rendu Céré, 30/09/2008, Archives CESAP).

À partir des années 2010, le CESAP se raccroche au concept anglophone « Profound Intellectual and Multiple Disability » (PIMD) :

« Et après, on a découvert les "PIMD" : "Profound Intellectual and Multiple Disability". Là, on s’est dit : ça y est, on est enfin sauvé, il y a un concept international dans lequel on peut s’inscrire, qui ne prend pas la pathologie comme entrée, car ce n’est pas la clinique qui est l’entrée, ce sont les

conséquences fonctionnelles d’un ensemble de pathologies. Et le polyhandicap, c’est ça. Si vous regardez la définition du polyhandicap, il faut prendre celle du GPF qui est la plus développée, certes on rappelle bien que c’est le système nerveux central qui défaille. Mais une fois qu’on dit que le système nerveux défaille, quelle que soit l’origine de cette défaillance, ce à quoi on s’intéresse ce sont les conséquences fonctionnelles et la nécessité d’avoir une approche institutionnelle et technique qui prenne en compte ces particularités de fonctionnement particulièrement défaillantes. Donc, il y a une définition du polyhandicap qui est purement fonctionnelle et pas du tout clinique » (Entretien

CESAP, juin 2015).

Puis, en 2013, la notion de « situations complexes de handicap », utilisée dans l’étude du Cedias (Barreyre, et alii, 2013; Barreyre, et alii, 2011) est également discutée94. « La complexité » apparaît alors comme le point commun entre un certain nombre de situations de « multihandicap », comme me l’explique le président du CESAP :

« On en discutait encore tout à l’heure : quelle population le CESAP accueille-t- il ? On accueille le handicap complexe. Alors qu’est-ce qu’on met derrière le handicap complexe ? Là, on est parti sur des trucs compliqués. Mais d’ores et déjà, on a candidaté, nous, CESAP, pour une équipe relais handicap rare. Pourquoi ? Dans notre population à l’heure actuelle, on a dénombré 30 % de cette population qui relève du handicap rare. Il y a une définition du handicap rare, un cas sur 10 000, mais il y a des enfants qu’on accueille, on ne sait pas ce

93 _{Projet de recherche européen « Scolpoly », qui ne sera pas financé, mais débouchera sur un projet plus limité} « Polyscol ».

94 _{Notons que dans les documents du Céré que nous avons consultés, il n’y a pas de discussion autour de la} notion « handicap rare ». Celle-ci apparaît dans les rapports d’activité, à partir de 2012.

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qu’ils ont. Alors c’est rare, ce n’est pas rare ? Si, ça doit être rare puisqu’on ne sait pas ce qu’ils ont. Mais on va les mettre où ? Moi, je vous cache pas que je vais militer pour que l’organisation qui vient d’être mise en place sur le handicap rare, pour une population déterminée, j’espère bien que, petit à petit, elle va évoluer de façon à s’occuper de l’ensemble des handicaps complexes, dans lesquels j’inclus le polyhandicap, le multihandicap et le handicap rare dans sa définition actuelle. […] Je veux bien qu’on dise : "mais il y a une façon

d’accueillir la personne polyhandicapée qui est très spécifique". Oui, sauf qu’une personne polyhandicapée, parfois, elle a des troubles associés, ou des penchants autistiques... Je vais prendre un exemple tout bête, entre ma fille qui marchait, qui courait même, quelquefois en se « cassant la gueule », mais qui était incapable de prononcer un mot. Elle mangeait toute seule mais elle était incapable de

s’habiller. Et elle a été accueillie par le CESAP pendant 8-10 ans. Et des populations que je voie dans d’autres établissements, mais quel est le rapport ? C’est un handicap complexe, mais on ne va pas me faire croire qu’on l’accueille de la même façon que celui qui est dans sa coquille, qui, grâce au CESAP, n’est plus allongé par terre mais verticalisé. Ce n’est pas le même mode

d’accompagnement, il ne faut pas raconter d’histoires. Tout ça, ce sont des handicaps complexes. Alors ne me faites pas dire ce que je n’ai pas dit, le CESAP c’est le polyhandicap, mais on a vocation à accueillir tout type de handicaps complexes, dès l’instant qu’on a un sillon. Le sillon c’est le polyhandicap et puis, autour du sillon, on accueille toute population, je ne vais pas dire que les autres ne veulent pas, mais toute population qui a des difficultés, qui a du mal à se caser dans tel ou tel établissement » (entretien CESAP, mars 2016).

Ainsi la notion de « complexité » est considérée comme faisant sens pour les personnes, comme reflétant leur expérience du handicap :

« Vous dites à un parent : "votre enfant est polyhandicapé", qu’est-ce que ça veut dire ? C'est vrai que si on commence à lui dire : "c’est à la fois une association d’un handicap physique et d’un handicap mental", il commence à comprendre. Encore une fois, il y a des parents qui savent ce qu’a leur enfant et il y a d’autres parents qui ne savent pas ce qu’a leur enfant. Si vous leur dites : "c’est un

handicap complexe", à mon avis, ils se retrouvent peut-être un peu plus

facilement. Mais la question polyhandicap, multihandicap, avec des définitions du polyhandicap qui ont varié, sans faire de jeu de mot, c’est complexe » (entretien

CESAP, mars 2016).

Elle est aussi considérée comme signifiante pour les professionnels :

« C’est la notion de complexité qui devient le facteur discriminant, plus que le facteur étiologique. Ça fait partie de la clinique ; la complexité fait partie de la clinique. Mais ce n’est pas la dimension purement étiologique qui fait la différence, c’est bien la clinique au sens de la complexité. […] Je continue à penser qu’il y a un niveau de complexité, notamment dans les troubles du comportement qui fait que ce n’est pas uniquement la sophistication des outils. C’est la difficulté qu’on a vraiment à répondre à leurs besoins ou à les

comprendre. Il y a une partie de handicap rare qui est ça » (entretien CESAP,

juin 2015).

Ainsi, l’enjeu de ces discussions est la question des frontières de la catégorie

« polyhandicap » : de ce qu’elle inclut ou exclut, et la question de son extension et des connections possibles avec d’autres catégories.

Deuxièmement, le questionnement sur la catégorie « polyhandicap » ré-émerge également, à travers la description de « la population CESAP ». À partir de 2010, le CESAP affine ses statistiques sur les personnes qu’il accompagne. On retrouve, dans les Rapports d’Activité, des indications sur la nature des déficiences des personnes accueillies, notamment, les troubles du comportement (33% de la population suivie au CESAP en 2010), l’épilepsie (51 % des usagers dont 40 % sont des épilepsies instables, en 2010), les déficits sensoriels (1/4 de la population en 2010), les troubles respiratoires (16% de la population en 2010), le reflux gastro-œsophagien (26% des personnes suivies, en 2010), les troubles orthopédiques (40% de la population en 2010). Cette description ressemble aux descriptions données par R. Salbreux dans les années 1970-1980. Elle met en évidence la variété des déficiences,

l’importance des associations de déficiences et l’importance de certains types de déficiences, dont les troubles du comportement, l’épilepsie, les déficits sensoriels95. Cependant, dans les années 1970-1980, cette description avait servi à montrer l’homogénéité d’une population hétérogène pour légitimer une prise en charge spécifique. Dans le contexte des années 2010, cette description sert de point d’appui pour étendre l’action du CESAP à des populations proches de la population traditionnelle du CESAP ou à des populations déjà accueillies mais pouvant être identifiées sous une autre catégorie, puis pour leur proposer de nouvelles modalités de prise en charge.

Ainsi, dans ses « Orientations stratégiques 2010/2012 » adoptée en janvier 2010, il est indiqué que si le « polyhandicap » reste la base de l’action du CESAP, celui-ci peut également intervenir pour d’autres personnes :

« Caractéristiques des personnes accompagnées et agrément des établissements et services

Le CESAP est l’association où le concept même de "polyhandicap" s’est forgé, depuis largement repris par les acteurs de ce secteur.

C’est dire si son histoire et son identité reposent sur cette dimension.

Le concept de "polyhandicap" a évolué dans le temps et la reconnaissance des besoins spécifiques des personnes polyhandicapées est maintenant largement reconnue par les politiques publiques.

Ainsi, la loi du 11 février 2005 retient explicitement l’altération spécifique que constitue le polyhandicap.

Par ailleurs, ces mêmes politiques publiques, rejoignant en cela l’attente des personnes polyhandicapées et leur famille, ont opéré une double évolution : - se recentrer sur le parcours de vie des personnes (loi du 11 février 2005) et non plus sur le seul plateau technique des établissements et services ;

- agréer les établissements et services sur des bases élargies quant aux caractéristiques des personnes accueillies, notamment pour les adultes. Dans ce contexte, le CESAP confirme le critère principal constitutif de ses actions, fondé sur le polyhandicap.