Une revendication politique

Vis-à-vis des autorités publiques, il mène une action incessante d’interpellation, de revendication, pour les sensibiliser et demander des plans de création de places pour

personnes atteintes de handicaps associés. Tout au long de son histoire, le Clapeaha rédige des courriers qu’il envoie aux personnalités politiques ou administratives, courriers accompagnés parfois d’argumentaires (issus du Livre Blanc, note sur la situation des personnes

multihandicapées, synthèse du rapport Zucman de 1984…) ; il sollicite des audiences ou des rendez-vous avec eux, et ce afin de leur rappeler cette nécessité de créer des établissements.

Par exemple, en 1982 :

« II. L'action générale.

A. Auprès des Pouvoirs publics.

Le problème des plurihandicapés a été exposé à plusieurs reprises au Cabinet de Madame Questiaux150 puis de Monsieur Beregovoy151, ainsi qu'à la Direction de l'Action Sociale et à la Direction des Hôpitaux du Ministère de la Santé.

Ces démarches étaient généralement motivées par des problèmes ou des projets concrets (formation des personnels pour Sourds-Aveugles, hôpital de jour à Paris, foyer de La Varenne etc...).

Nous avons insisté vivement sur le fait que trop d'enfants plurihandicapés sont accueillis sans solutions éducative spécifiques. Les établissements qui les accueillent sont plus nombreux qu'il y a quelques années, mais cet accueil, dans de nombreux cas, est qualitativement insuffisant.

Quant aux adultes, leur situation est souvent dramatique, le nombre des places étant très insuffisant » (Rapport Moral du Clapeaha, 1982, Archives du Clapeaha).

Autre exemple en 1993 :

« Après les remerciements d’usage, la délégation […]

-cite quelques cas d’enfants et d’adultes sans solution, « ballotés » entre structures inadaptées, et finalement voués à l’hôpital psychiatrique.

-insiste sur le fait que les équipements pour les personnes multihandicapées : . inexistants il y a 20 ans

. sont encore très insuffisants en 1993

150 _{Alors Ministre de la Solidarité Nationale (jusqu’au 29 juin 1982).}

151 _{Ministre de la Solidarité Nationale, qui succède à Nicole Questiaux, en 1982.}

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. et que la situation a même tendance à s’aggraver pour les enfants du fait de l’amendement CRETON et de la « banalisation d’établissements » dû au désir des autorités locales de n’accueillir que des enfants de leurs circonscription

territoriale. […] » (CR d’une audience accordée au CLAPEHA le 26 juillet 1993

par Mme Veil, Ministre des Affaires Sociales, de la Santé et de la Ville). (À ce compte-rendu est joint le document adressé à Mme Veil, qui explicite et insiste sur le besoin d’équipements/établissements)

Corrélativement à cette action d’interpellation directe des autorités publiques, le Clapeaha porte ses revendications dans les instances nationales, de représentation, auxquelles il participe, notamment le Comité d’Entente des associations (initialement « Groupe des 24 ») et le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) auquel il participe dès 1975. Ces instances relaieront à plusieurs reprises cette revendication. Par exemple, en 1986, le Comité d’Entente publiera une Plate-Forme commune (sous le titre « Vers un nouvel avenir. Les propositions des associations de personnes handicapées »), qu’il diffusera

largement et qui contient un chapitre sur les personnes multihandicapées, reprenant les revendications du Clapeaha, relatives à la création d’établissements spécialisés. Cette plateforme sera réactualisée en 1995, puis en 1997 (« Mémorandum pour les élections législatives des 25 mai et 1er juin 1997 », Comité d’Entente).

Au niveau local, le Clapahea mène une action similaire de lobbying. En Île-de-France, il s’implique directement, via le « collectif interassociation d’Île-de-France » que nous avons déjà cité. Il participe à sa mise en place en 1987 avec 4 autres associations (Les Amis de Karens, Handas, CESAP, Groupement des IMC de Paris). Ce collectif sera très actif durant les années 1980-90 (sa première réunion, le 19 octobre 1987 rassemble 27 associations présentes, 13 autres associations se sont excusées). Il militera au niveau régional (en Île-de- France) pour obtenir la mise en place d’un plan pluriannuel de créations de places. Outre les enquêtes citées, ce collectif interpelle les autorités publiques et rédige un certain nombre de textes relatifs aux établissements en Île-de-France. En 1993, par exemple, il rédige et diffuse les textes suivants : « Réflexion sur une réglementation nouvelle des structures accueillant des adultes gravement handicapés dépendants », une note sur « le Programme Pluriannuel de création de MAS et FDT en Île-de-France », une note sur « l’enfance handicapée à Paris ».

Enfin, durant les années 1980-90, le Clapeaha cherche à « essaimer » en appelant à la création de « comités de liaison des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés » régionaux qui à la fois serviraient de relais au Comité national, mais surtout, développeraient, au niveau local, une action similaire à celle du Clapeaha : action de liaison entre les associations locales, évaluation des besoins au niveau local, incitation à la création de structures.

Par exemple :

Lettre de M. Faivre à un professionnel voulant créer un établissement, datée du 10/08/1978.

« Il nous est difficile, de Paris, de cerner efficacement les besoins des provinces, aussi nous efforçons-nous actuellement de constituer des comités régionaux ».

Clapeaha, Rapport moral, 1980 « L’effort de décentralisation.

1) Rappel de l’objectif poursuivi

Ainsi que l’avait précisé notre précédente Assemblée Générale, nous nous sommes efforcés de susciter la création d’instances régionales, formelles ou informelles, destinées à rendre plus concrète notre action.

En effet, de nombreuses régions ne connaissent aucune réalisation en faveur des plurihandicapés. Or, c’est au niveau régional que peuvent être analysés les besoins réels […]. C’est au niveau régional que peuvent le mieux surgir les initiatives de réalisations.

C’est donc en provoquant des rencontres entre associations spécifiques, que l’on peut envisager une mise en commun des problèmes des plurihandicapés et une action promotrice.

2) Difficultés rencontrées

Nous nous sommes heurtés, comme en 1979, à de graves difficultés pour mener à bien cet effort de décentralisation : manque de disponibilité des dirigeants d’associations locales, difficulté de nous déplacer pour susciter des réunions de lancement de tels comités régionaux, attitude actuelle des pouvoirs publics qui tend à décourager les promoteurs de réalisations nouvelles.

S’y ajoute, semble-t-il, une réticence de certaines associations, à collaborer à l’action commune ».

Quelques comités seront créés dans les régions suivantes : Paris, Ouest Île-de-France, Nord, Provence-côte d’Azur, Midi-Pyrénées, région Centre. Certaines sont des Associations qui gèrent des établissements (c’est le cas pour la région Centre : le rôle de Comité est joué par l’ASSEPH, Association d’Entraide Pour les Handicapés qui gère deux structures d’accueil pour personnes polyhandicapées). Ces comités finiront cependant par disparaître dans les années 1990. Cette action de lobbying vis-à-vis des autorités publiques nationales ou locales est doublée par une action plus concrète sur le terrain, qui elle connaît deux axes : l’action via les associations gestionnaires et le soutien ou l’implication dans des projets.