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Chapitre 3. Les centres-ressources nationaux handicaps rares Robert Laplane et La Pépinière : une

1. Les centres : des lieux et des dossiers

1.2. Au cœur des dossiers

1.2.1. Les dossiers au centre Robert Laplane

La gestion pratique des dossiers est particulièrement rationalisée et structurée à Robert Laplane, nécessitant un fort travail de secrétariat. Cette organisation est détaillée dans

plusieurs documents. Les dossiers actifs restent parfois dans les bureaux des référentes, mais cela se limite à quelques unités. La plupart des dossiers actifs sont classés dans une armoire à dossiers suspendus dans le secrétariat. Les dossiers sont classés par ordre alphabétique en deux séries : sourds (4 ou 5 rangées) ou TCL175 (2 rangées). Il y en a peut-être 300. Les dossiers les plus récents (« en cours d'étude ») sont classés dans une autre armoire à dossiers suspendus. Les dossiers jugés inactifs sont mis en archive dans deux grandes armoires à dossiers suspendus en salle d'archives (classement alphabétique en deux séries là aussi). Périodiquement les dossiers présents au secrétariat sont allégés des dossiers jugés inactifs, qui sont descendus en salle d'archives. Ils peuvent bien sûr redevenir actifs et retrouver le bureau de la secrétaire à l'occasion d'une nouvelle interpellation.

De plus, depuis quelques années, certains éléments des dossiers sont stockés de manière informatique sur un serveur interne (scans, fiche de suivis, comptes-rendus). Il y a là aussi une subdivision du serveur selon « l'activité » du dossier. Certains dossiers

informatiques comportent pratiquement toutes les pièces papiers du dossier, d'autres beaucoup moins.

Un cahier d'appel est présent dans le secrétariat et régulièrement consulté, en

particulier par les deux professionnelles qui prennent en charge les « premières demandes ». Si l'appel concerne une situation connue, la personne référente de la situation le prend en charge. Quand un établissement ou une famille appelle pour une première demande concernant une situation individuelle, la secrétaire prend quelques renseignements,

principalement administratifs, placé dans un dossier « rouge ». Elle note la demande dans le cahier d'appel et une responsable « première demande » contacte les demandeurs. Elles remplissent une fiche de renseignement à la main ou sous forme informatique.

175 Trouble Complexe du Langage

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Le dossier est examiné lors d'une réunion « premières demandes » (où sont présentes la directrice, la médecin-chef et les responsables premières demandes). Cette réunion décide si le dossier relève des attributions du centre et attribue les dossiers à une « référente de la situation » et à une référente médicale. Le dossier devient alors « rose », « orange » ou « bleu » selon son mode de traitement. Un dossier « bleu » pour lequel une intervention directe est enregistrée est composé comme suit (extrait d'un document interne) :

« - La fiche des renseignements administratifs [...]

- La fiche des interventions directes [...] - La fiche des étiologies de l’usager [...]

- Une fiche de suivi des événements : il faut noter les appels, les mails échangés et noter la situation actuelle du dossier (déplacement prévu, documents demandés). Cette fiche permet à une personne non référente du dossier de pouvoir savoir ce qui se passe).

- Des sous-chemises pour classer le dossier :

Violet = Correspondance

Vert = Centre de Ressources

Rose = Rééducatif, Educatif, Pédagogie

Bleu = Psychologie

Jaune = Médical : Audiophonologie

Jaune = Médical : Ophtalmologie ; Orthoptie

Beige = Médical : Autre qu’audiophonologie »

Dans la pratique, cette structuration des dossiers est assez rigoureusement respectée. Elle est ponctuellement débordée sur les dossiers les plus épais par l'ajout de sous-chemises. À l'occasion, un document peut ne pas être dans la bonne sous-chemise, mais cela est rare. Les dossiers comportent en plus des sous-chemises une chemise plastique transparente à clip sous lequel on trouve la fiche des renseignements administratifs (ou fiche de première demande), la fiche de suivi des événements, et la fiche des étiologies de l’usager. La fiche de suivi est imprimée à partir d'un fichier informatique, parfois complétée à la main. Elle paraît la plupart du temps assez complète, mais peut comporter des lacunes (la copie des échanges de mail est peu fréquente). La « fiche des interventions directes » se trouve elle dans une intercalaire transparente collée sur le verso de la chemise bleue du dossier. Elle se présente sous la forme d'un tableau, avec sur chaque ligne une date, la nature de l'intervention et le nom des professionnelles concernées. Il arrive qu'elle ne soit pas très à jour (on trouve des comptes-rendus ou des prises de rendez-vous dans la fiche de suivi qu'on ne retrouvera pas dans cette fiche des interventions directes)176.

Dès le premier appel, une entrée est créée dans la base de données demandeurs. Il s'agit d'un document Excel avec plusieurs onglets. Le premier onglet recense les noms et un nombre important de données administratives (coordonnées, établissement, origine de la demande, mais aussi Sourd/TCL, implanté177). Les autres onglets détaillent les dates, lieux et types d'intervention et les professionnelles ayant pris part à l'intervention. Certains onglets enfin correspondent à des calculs nécessaires pour les statistiques produites pour les rapports d'activité.

176 Des films sont souvent réalisés à l'occasion des observations, avec parfois un Cd-rom présent dans le dossier (mais plus couramment le film est présent sur l'ordinateur de la référente, et n'est pas versé sur le serveur commun).

177 C'est-à-dire ayant un implant cochléaire, prothèses qui permettent de donner des informations auditives à certains sourds.

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Dans le dossier, pas moins de 5 sous-chemises sont consacrées aux documents envoyés par les établissements ou familles. Il est fréquent d'y trouver plusieurs dizaines de pages de comptes-rendus divers. Ils sont demandés à chaque étape : par la secrétaire, lors de l'appel par une responsable « premières demandes », quand la référente pour la situation prend contact, lors d'une visite ou après une visite, après l'envoi d'une première synthèse écrite basée sur la lecture des documents obtenus. Lors d'une réinterpellation, des comptes-rendus récents sont demandés pour actualiser le dossier. La collecte de documents est donc particulièrement active. Les professionnelles font « feu de tout bois », l'enjeu est de maximiser les informations disponibles178.

Chez plusieurs référentes cette masse documentaire donne lieu à un travail particulier : la « lecture de dossier », dont nous verrons l'importance dans les sections suivantes. Il s'agit d'une pratique que les professionnelles ont apprise au centre. Ce travail donne lieu à un document le plus souvent tapé, et qu'on retrouve plus ou moins sous la même forme chez différentes référentes. Par exemple on trouve la structuration suivant dans le dossier de Caroline :

− Quelques données « signalétiques » : Nom, prénom ; Date de naissance ;

Établissement ; Date de la 1ère demande ; Date réception dossier ; Date de mise à jour − Demande : en une ligne

− Histoire médicale : synthèse plus ou moins longue, d’une page environ

− Synthèse courriers dossier : synthèse pièce par pièce de quelques lignes sur chaque document reçu

− Actions CRL déjà menées (pas toujours présent)

− Analyse du dossier et propositions : hypothèses et propositions de remédiations faites à la lecture du dossier, à confronter à l'observation de l'enfant

− Échanges courriels et téléphoniques : il s'agit en fait de la poursuite de la relation après une première intervention, qui peut comporter des échanges, mais aussi de nouveaux comptes-rendus, parfois de nouvelles observations. La note de lecture devient alors une sorte de fiche de suivi.

Dans les dossiers où une telle « lecture de dossier » a été effectuée il est fréquent de trouver des traces de ce travail de synthèse en feuilletant les différents comptes-rendus : surlignages, notes manuscrites sur les documents.

Le moment de l'observation et la relation aux professionnels ou aux parents laissent moins de traces dans le dossier. On trouve le plus souvent quelques notes manuscrites succinctes et pas toujours très lisibles, des tests effectués par l'enfant et quelques croquis179. L'action des professionnelles du centre donne lieu à des comptes-rendus, mais on ne trouve pas toujours de comptes-rendus des interventions dans le dossier (parfois on sait qu'une intervention a eu lieu d'après des correspondances ou des éléments dans la fiche de suivi, mais on ne trouve pas de compte-rendu sur ce qu'il s'est passé).

On trouve cependant plusieurs types de comptes-rendus formels dans les dossiers : des comptes-rendus rédigés par la ou les professionnelles du centre, qui font de une à trois ou quatre pages, sans illustration, mais aussi des comptes-rendus rédigés par les équipes ayant reçu les professionnelles de Laplane. Ces derniers documents sont d'apparition récente, peut-

178 Donnant l'impression qu'il n'est pas possible d'arriver à une information saturée, où les nouveaux éléments recueillis seraient redondants par rapport aux éléments déjà connus.

179 Ces croquis, traces d'une interaction avec l'enfant, sont d'une grande importance et permettent de mieux comprendre certaines manières de faire régulières, confirmées en entretien, et sur lesquels nous reviendrons dans les sections 3 et 4.

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être 2013 ou 2014, suite à une décision de l'équipe. En général après l'observation de la personne en situation de handicap, une réunion de synthèse est organisée où les

professionnelles de Laplane reviennent sur la séance d'observation, discutent des

interprétations et proposent des remédiations. Dans cette nouvelle formule, c'est l'équipe de l'établissement demandeur qui envoie un compte-rendu de deux ou trois pages de cette réunion, qui peut être amendé ou commenté par les professionnelles de Laplane.

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