de grands enjeux
Le directeur exécutif de l'ONUSIDA avait senti que quelque chose n'allait pas : malgré son investissement important dans le traitement du VIH, le nombre de personnes accédant à la thérapie antirétrovirale en Afrique du Sud semblait restreint. Cela s'est passé en automne 2009 et les équipes techniques à Genève, en Suisse, se sont penchées sur des données et des feuilles de calcul en collaboration avec leurs homologues en Afrique du Sud pour analyser la question et savoir pourquoi ce chiffre était bas.
À 6,2 millions [5,9 millions-6,7 millions], l'Afrique du Sud comptait le plus grand nombre de personnes vivant avec le VIH dans le monde, ayant le plus besoin d'accéder à des traitements vitaux.
Lorsque les équipes ont examiné les comparaisons de coûts des médicaments antirétroviraux en Afrique, elles ont trouvé une anomalie. Ces données allaient devenir la base d'un plaidoyer sur de grands enjeux auprès d'un Président nouvellement assermenté.
Une fois l'analyse des données confirmée, le cercle des acteurs s'est élargi pour l'examen des considérations politiques et des modalités du plaidoyer : quelle était la meilleure façon de faire cette annonce, sachant que le 1er décembre était à deux pas ?
La décision a été prise, le décor a été planté. À la Journée mondiale du sida de 2009, le directeur exécutif de l'ONUSIDA, Michel Sidibé, a rejoint le Président sud-africain Jacob Zuma à Pretoria et lui a demandé pourquoi l'Afrique du Sud payait plus du double de ce que payaient ses voisins pour des médicaments antirétroviraux vitaux.
C'était une question embarrassante.
Les coûts élevés étaient imputables à la politique du gouvernement sud-africain qui imposait l'achat de médicaments auprès de sources nationales. Il en résultait un monopole virtuel et, dans le cas des médicaments antirétroviraux, des prix exorbitants.
ignorance = peur ; silence = mort sida. n'ayez pas peur, prenez-en conscience les personnes les plus vous, les filles ! cessez d'être des objets
Le choix était simple : doubler le nombre de personnes sous traitement VIH sans augmenter le budget actuel ou protéger les intérêts des entreprises.
Le ministre de la santé sud-africain, Aaron Motsoaledi, s'attendait à la question et a défendu sa position, malgré les opposants de différents secteurs qui se bousculaient pour faire pression.
En 2010, un nouvel appel d'offres pour la fourniture de médicaments antirétroviraux en Afrique du Sud a été ouvert à la concurrence mondiale. Le résultat, obtenu en collaboration avec le ministre des finances et avec le soutien politique du directeur exécutif de l'ONUSIDA, a été que du 1er janvier 2011 au 31 décembre 2012, plusieurs entreprises sud-africaines fournissant précédemment des médicaments antirétroviraux ont baissé leurs prix et remporté les contrats. La réduction importante des prix des médicaments antirétroviraux a fait chuter de 53,1 % le coût de l'offre totale, ce qui s'est traduit par des économies supérieures à 500 millions de dollars US
Un an plus tard, le Président Jacob Zuma a annoncé une augmentation de 30 % du budget national consacré au sida.
Aujourd'hui, 3,1 millions de personnes ont accès au traitement du VIH en Afrique du Sud.
En raison de l'augmentation rapide de l'accès au traitement du VIH, la qualité est devenue une préoccupation majeure pour les prestataires de soins de santé. Le coût des tests de charge virale, permettant de déterminer l'effet du traitement, était très élevé.
Le plaidoyer a alors pris une nouvelle direction. L'ONUSIDA, en collaboration avec la Fondation Clinton, s'est adressé à l'Afrique du Sud pour savoir si cet accord pouvait être mis au service d'autres pays. L'Afrique du Sud a demandé à l'entreprise concernée de réduire également ses prix pour les autres pays en développement. Par la suite, Roche a annoncé un important programme d'accès mondial visant à réduire considérablement le prix des tests de charge virale du VIH dans les pays à faible revenu et à revenu intermédiaire. Cette nouvelle initiative crée un prix plafond de 9,40 dollars US par test et réduira le prix moyen de Roche de plus de 40 % dans les pays à faible revenu et à revenu intermédiaire. Lorsqu'il sera pleinement opérationnel, ce programme d'accès mondial devrait réduire les coûts de plus de 150 millions de dollars US au cours des cinq prochaines années.
Le succès du plaidoyer tient à une combinaison de données et d'analyses, à la volonté de prendre des risques, à la politique, au calendrier et, surtout, aux relations. Le mouvement de plaidoyer sur le sida est historique, parfois controversé, et a sauvé des millions de vies. Point final.
Nous n'avons jamais rien vu de tel auparavant et nous ne reverrons peut-être jamais rien de tel. Le mouvement de plaidoyer sur le sida a brillamment connecté les cœurs et les esprits pour obtenir des résultats remarquables. Il a placé l'être humain au premier plan, faisant ainsi du VIH non seulement une question de santé, mais également une question de droits humains. En outre, il a offert au monde un modèle précieux sur la façon de développer et de maintenir un mouvement qui crée un changement global à la fois dans les villages les plus pauvres du monde et dans les coulisses du pouvoir, aux plus hauts niveaux du gouvernement.
Placer l'êTre humain au Premier Plan
Avant le VIH, l'aspect d'une maladie sur lequel on se concentrait était l'agent pathogène à l'origine de la maladie. D'un point de vue scientifique, il n'y a rien de plus logique. Vint ensuite le mouvement de plaidoyer sur le sida, qui a radicalement transformé notre approche des maladies en mettant un visage sur la maladie elle-même. L'attention ne s'est plus portée uniquement sur l'agent pathogène, mais également sur l'être humain.
L'idée qu'une maladie puisse avoir un impact sur des
communautés entières (non seulement les personnes malades, mais également les personnes qui les aiment, qui les soignent et qui en dépendent) a été largement inexplorée avant le VIH.
Il en a donc été de même pour l'idée que les personnes et les communautés puissent également aider à piloter la lutte contre la maladie.
Les premiers militants de la lutte contre le sida se sont réunis principalement pour obtenir des informations et de l'aide.
Initialement axée sur les besoins personnels, cette quête s'est rapidement élargie à l'entraide, à la fois directement et par l'intermédiaire de demandes de réponses plus efficaces et plus compatissantes de la part des gouvernements, des systèmes de soins de santé et des sociétés.
le sida est votre ennemi, pas les personnes qui en souffrent
Conception : Sara Gama
connecté dans le monde entier Conception : Pekka Piippo ruban symbolisant la lutte
contre le sida Conception : Ivo Gadea, Deutsche AIDS-Hilfe e.V.
vivre dans un monde touché par le sida : les familles comptent et se
sentent concernées Conception : Claudius Ceccon,
ONUSIDA
Face à des réponses lentes et souvent négatives de la part des dirigeants de la société civile, les personnes touchées par le VIH ont pris les rênes. Par nécessité, les citoyens en général se sont informés sur les aspects scientifiques du sida, le plaidoyer et la levée de fonds. Des petits groupes d'entraide sont devenus des coalitions de militants de plus en plus puissantes. Le militantisme populaire a renversé le paradigme de la prise de décision et de l'influence politique, les communautés prenant en main leur santé et leur bien-être.
Comme le VIH lui-même, la riposte populaire, axée sur l'être humain, est apparue dans les communautés du monde entier qui, à première vue, semblaient avoir très peu de choses en commun.
Pourtant, en dépit des différences économiques, sociales et politiques, le mouvement en faveur d'une riposte au VIH axée sur l'être humain a influencé, et souvent transformé, la lutte contre le VIH dans pratiquement toutes les régions du monde.
Au fond, le mouvement de sensibilisation au sida pourrait facilement être considéré comme un mouvement en faveur des droits humains. En plaçant l'être humain au premier plan, les militants du sida ont fait des droits humains un point central de leurs efforts de plaidoyer. Il ne s'agissait pas seulement de gérer la maladie, mais également de traiter les problèmes auxquels étaient confrontées les personnes vivant avec le VIH. Par exemple, de nombreuses données empiriques sur le VIH prouvent que les lois punitives, les politiques et les normes sociales accentuent la stigmatisation, la discrimination, la peur et la désinformation.
Dans le même temps, bon nombre de ces approches ont également pour effet d'accroître la transmission et les facteurs de risque du VIH en incitant les personnes et les communautés qui ont le plus besoin d'informations précises et de soutien à se réfugier dans la clandestinité.
Les approches de l'épidémie de sida fondées sur le respect des droits de l'homme mettent l'accent sur la création d'environnements juridiques et sociaux favorables, la diffusion d'informations claires et précises, et l'accès à des services de qualité sans discrimination. Au milieu des années 2000, les efforts de plaidoyer étaient axés sur les populations clés pour lesquelles l'accès au traitement du VIH, les soins et l'aide ont été entravés ou refusés. L'un des principaux mantras du mouvement de plaidoyer sur le sida est que la promotion et la protection des droits de l'homme améliorent les résultats en matière de santé. (1) Il est désormais reconnu que la promotion et la protection des droits de l'homme constituent une condition préalable fondamentale et un élément central des efforts visant le contrôle et la prévention non seulement du VIH, mais également d'une multitude d'autres problèmes de santé.
connecTer les cœurs eT les esPriTs Pour obTenir des résulTaTs
Les militants de la lutte contre le sida sont d'emblée partis du principe que pour obtenir des résultats, ils devaient faire appel au cœur et à l'intelligence du public, des responsables gouvernementaux et de toute autre personne qui pouvait changer la donne eu égard à la lutte contre l'épidémie de sida. La réalisation de cet objectif n'était pas une tâche facile. La peur et la stigmatisation autour de la maladie ont souvent fait ressortir les aspects les plus négatifs des personnes et des institutions.
La discrimination à l'égard des personnes vivant avec le VIH, ou perçues comme susceptibles de contracter la maladie, était endémique. Des hôpitaux ont souvent refusé d'assurer le traitement humain des personnes vivant avec le VIH. Des écoles ont expulsé des étudiants perçus comme étant vulnérables et des communautés ont chassé, parfois violemment, des familles touchées par le VIH.
Des personnes courageuses et des organisations ont lutté contre ces tendances, mais les racines de la discrimination étaient profondes et transcendaient les frontières nationales.
Dans ce contexte, le mouvement de lutte contre le sida a œuvré pour briser les mythes sur la maladie et informer le public. Dans de nombreux cas, la simple volonté d'une personne de s'identifier comme une personne vivant avec le VIH et de demander des soins et des services appropriés en faisait une grande militante. Au fil du temps, les tactiques du mouvement ont évolué. Les campagnes ont été de plus en plus axées sur l'humanisation de l'épidémie de sida.
L'objectif était de lui donner un visage humain illustrant la portée universelle de la maladie et d'unir tous les êtres humains autour d'une cause commune.
L'introduction du ruban rouge et de la courtepointe symbolisant la lutte contre le sida dans les années 1990 a élargi le mouvement de lutte contre le sida à des segments plus larges de la société en permettant à des millions de personnes d'exprimer visuellement leur soutien. En 2000, le mouvement a commencé à voir des résultats tangibles. Les voix représentant les personnes vivant avec le VIH ont été entendues dans les réunions de prise de décision et les ressources ont augmenté. L'appel aux cœurs et aux esprits a fonctionné.
La Déclaration de Doha sur l'Accord sur les aspects des droits de propriété intellectuelle qui touchent au commerce (ADPIC) stipule que l'Accord sur les ADPIC ne devrait pas empêcher les États de faire