Le ruban rouge a été créé par Visual AIDS, un collectif d’artistes, comme un symbole de solidarité afin de mobiliser le soutien public en faveur de la riposte au SIDA et de témoigner de la compassion à l’égard des personnes atteintes du VIH. Tout d’abord apparu sur les robes et les revers des vestes de célébrités se rendant à des cérémonies de remise de prix dans les années 1990, il a été rapidement adopté par des gens de toutes les couches de la société qui souhaitaient témoigner ainsi leur solidarité avec le mouvement de lutte contre le SIDA.
De nombreuses institutions engagées dans la riposte au SIDA ont intégré le ruban rouge à leur identité de marque, allant des commissions nationales de lutte contre le SIDA et associations de personnes atteintes du VIH aux organisations internationales, dont l’ONUSIDA, qui intègre un ruban rouge à son logo depuis sa fondation en 1996.
Après plus de 30 ans d’épidémie du SIDA, le ruban rouge continue à unifier le mouvement de lutte contre le SIDA, ce qui démontre le pouvoir de la
promotion et du militantisme.
Aux États-Unis, une rumeur se répand selon laquelle il serait possible de contracter le SIDA en buvant du vin de communion à partir d’une coupe commune. Ryan White, un garçon de 13 ans, hémophile et atteints du SIDA est expulsé de son école, et le Pentagone annonce qu’il commence à faire passer un test de dépistage du VIH à toutes ses nouvelles recrues et qu’il renverra toute personne déclarée séropositive. Dans de nombreux pays, les entrepreneurs de pompes funèbres refusent de manipuler les corps de personnes mortes de maladies liées au SIDA.
1986-1990
Panique eT ProTesTaTions
Suite au décès de l’icône de cinéma Rock Hudson des suites du SIDA, la communauté internationale commence à réagir et à s’intéresser à la maladie, mais la réaction tourne souvent à la panique. Des appels à la mise en quarantaine de masse sont émis, les enfants atteints du VIH voient leurs maisons réduites en cendres et les attitudes homophobes et de phobie à l’égard du SIDA prennent une ampleur jamais vue.
Sur le front de la recherche, l’espoir de développer un remède, ou du moins d’apporter un répit, est relancé. En 1986, des études cliniques prouvent que l’azidothymidine (AZT) permet de ralentir le VIH. En 1987, le premier médicament antirétroviral est approuvé par la FDA en un temps record. Coûtant 10 000 dollars US par an, l’AZT est le médicament le plus onéreux jamais développé. La frustration suscitée par le prix prohibitif du médicament donne lieu en 1987 à la formation du groupe de protestation ACT UP. Ce groupe domine alors la sphère politique et réglementaire au cours des années suivantes par la mise en œuvre d’actions directes, telles que des manifestations à Wall Street, la fermeture de la FDA pendant une journée et l’infiltration de la Bourse de New York.
De nouvelles informations sur le VIH continuent à être communiquées. La première infection documentée à VIH-2, un sous-type du VIH très répandu en Afrique, a lieu en 1986.
Le nom du virus est finalement fixé et le Comité international de taxonomie des virus opte pour le nom de virus de
l’immunodéficience humaine (VIH). La recherche continue et la FDA homologue le premier test humain d’un vaccin expérimental contre le VIH en 1987.
Les soins cliniques font aussi d’importants progrès durables. En 1989, la numération des lymphocytes T CD4 commence et le virus de l’hépatite C est isolé. Ces développements ont réorienté la recherche sur la découverte de vaccins, de traitements et d’antidotes. Ces dernières années, ces recherches ont permis le développement d’un remède efficace, mais ce dernier est actuellement vendu à des prix prohibitifs dans la plupart des
pays. En 1990, le Service de Santé publique des États-Unis publie une déclaration sur la gestion des expositions professionnelles, y compris sur l’utilisation de l’AZT dans le cadre d’une prophylaxie post-exposition. L’utilisation de la PEP s’étend ensuite à de nombreux pays au début des années 1990.
En matière de prévention, un certain nombre d’importantes mesures sont prises. En 1986, l’OMS recommande l’échange de seringues pour prévenir la transmission du VIH au travers de la consommation de drogues injectables. De nombreux pays européens, l’Australie, le Canada et la Nouvelle-Zélande, ont aussi rapidement adopté cette approche. En 1990, le CDC adopte une approche « centrée sur le patient » à l’égard de conseils de prévention du VIH, se focalisant sur la personne plutôt que sur l’infection. Cette approche continue à être admise comme étant essentielle à la mise en œuvre de soins efficaces et reflète les Principes de Denver.
D’un point de vue social, la riposte est fragmentaire mais croissante, et politiquement puissante tout en étant toujours personnel. Par exemple, le premier panneau de la Courtepointe commémorative du sida est créé en 1986 à San Francisco. L’année suivante, cette courtepointe est affichée sur le National Mall à Washington DC. La courtepointe affiche 1920 panneaux et représente près d’un demi-million de personnes. En Zambie, le Président Kenneth Kaunda révèle que l’un de ses fils est décédé de causes liées au SIDA et devient alors le premier responsable africain à parler des conséquences du SIDA sur sa propre famille.
Des appels sont lancés en faveur d’une campagne mondiale de sensibilisation à l’utilisation du préservatif et à la prévention du VIH. Certains des pays les plus durement touchés commencent à agir et l’Ouganda, par exemple, lance un programme de promotion de changement des comportements sexuels. L’Organisation de soutien de la lutte contre le SIDA est simultanément créée.
La sensibilisation et les actions s’intensifient en 1987. Le Président des États-Unis, Ronald Reagan, qui a été accusé de négliger le SIDA, déclare finalement que cette maladie est « l’ennemi public numéro 1 » en avril 1987. La IIIe Conférence internationale sur le SIDA tenue plusieurs mois plus tard á Washington DC est la première conférence explicitement politique et la première du genre à inclure plusieurs manifestations contre le manque d’engagement politique et les retards constatés dans l’accès à un traitement expérimental. L’influent ouvrage And the band played on de Randy Shilts, qui retrace les premières années de l’épidémie, est publié.
La riposte au SIDA est marquée par la peur. Les États-Unis ajoutent le VIH comme « maladie contagieuse dangereuse » à sa liste d’exclusion à l’immigration, interdisant ainsi l’arrivée sur le territoire de voyageurs séropositifs. Les problèmes de santé
1983
Le virus d’immunodéficience humaine est identifié
comme la cause du SIDA. 1983
Premiers signalements d’une association entre la TB et le VIH parmi des personnes séropositives à Haïti.
publique ainsi que le fardeau financier potentiel sur le service de santé sont alors invoqués. Par conséquent, la VIIIe Conférence internationale sur le SIDA de 1992 qui doit normalement avoir lieu à Boston est relocalisée à Amsterdam. Ces restrictions ne seront abrogées que 22 ans plus tard (2).
La riposte internationale prend de l’élan et gagne en cohérence.
L’OMS lance sa stratégie globale de lutte contre le SIDA en 1986 et établit en 1987 le Programme mondial sur le SIDA (GPA). Son rôle consiste à sensibiliser, formuler des politiques reposant sur des données probantes, fournir une assistance technique et financière aux pays, lancer des recherches sociales, comportementales et biomédicales pertinentes, promouvoir la participation d’organisations non gouvernementales et défendre les droits de personnes atteintes du VIH. Au cours de cette année, le SIDA devient le premier problème de santé à faire l’objet d’un débat à l’occasion de l’Assemblée générale des Nations Unies, au cours de laquelle les membres décident de mobiliser l’ensemble du système des Nations Unies dans la lutte mondiale contre le SIDA et désignent l’OMS pour en conduire le processus (3).
Les personnes atteintes du VIH commencent aussi à s’organiser au niveau international. Le Comité directeur international pour les personnes atteintes du VIH/SIDA créé en 1986 tient alors la première réunion internationale de personnes atteintes du VIH à Londres, au Royaume-Uni, et réunit 50 participants venant principalement d’Europe de l’Ouest. Devenu le Réseau mondial des personnes vivant avec le VIH/SIDA (GNP+) en 1992, cette évolution traduit la nécessité d’inclure des programmes. La IVe Conférence internationale sur le SIDA qui se tient à Stockholm en Suède en 1988 fait aussi l’objet d’une réorientation, passant d’une conférence purement consacrée aux aspects biomédicaux à une conférence incluant le « visage du SIDA » et devenant ainsi un forum accueillant des personnes atteintes du VIH.
À la fin des années 1980, les besoins des femmes sont mis en avant, suite à la publication d’un rapport de l’OMS signalant que le nombre de femmes atteintes du VIH en Afrique subsaharienne dépassait celui des hommes. Cependant, les infections liées au VIH dont les femmes étaient spécifiquement victimes, comme la maladie inflammatoire pelvienne et le cancer du col de l’utérus, n’avaient pas été intégrées à la définition de cas du SIDA. Un complexe lié au SIDA ou le VIH était souvent diagnostiqué chez les femmes présentant ces symptômes. Aux États-Unis, les femmes présentant un tel diagnostic ne pouvaient pas bénéficier de prestations sociales. Le Caucus de femmes d’ACT UP attaque les CDC en justice en raison du refus arbitraire d’accès à des prestations d’invalidité dues à l’étroite définition du SIDA et appelle à l’ajout de 15 affections à la définition de cas. Ces dernières sont finalement adoptées en janvier 1993. Le besoin d’un porte-voix capable de refléter les besoins des femmes atteintes
du VIH entraîne la formation de la Communauté des femmes atteintes du VIH/SIDA en 1992. Le Réseau mondial de projets sur le commerce du sexe est aussi établi en 1990, tout d’abord sous la forme d’une alliance informelle d’un groupe de militants pour les droits des travailleurs du sexe qui ont travaillé dans le cadre de projets sur le commerce du sexe dans le monde entier.
L’épidémie a eu différents visages, tout comme les ripostes.
Elizabeth Glaser, mère séropositive de deux enfants aussi séropositifs, et deux amis ont fondé la Fondation de lutte contre le SIDA pédiatrique en 1988, qui a été rebaptisée Fondation Elizabeth Glaser de lutte contre le SIDA pédiatrique suite à sa mort en 1994. Aujourd’hui, cette fondation est une organisation mondiale non gouvernementale consacrée à la prévention et à l’élimination des infections pédiatriques à VIH.
L’humanisation du VIH est essentielle à la dissipation des craintes, des préjugés, des stigmatisations et des discriminations qui ont suivi l’apparition du VIH. En 1988, l’OMS déclare le 1er décembre comme la Journée mondiale du VIH qui est maintenant à sa 28e année. Les manifestations publiques, telles qu’avec Diana, Princesse de Galles, serrant la main d’un homme atteint du VIH à l’occasion de l’ouverture du centre Landmark AIDS Centre à Londres étaient essentielles à la déstigmatisation du VIH.
La période est chaotique et la confusion règne. La VIe Conférence internationale sur le SIDA de 1990 qui se tient à San Francisco est la cible d’importantes manifestations contre la riposte du gouvernement américain à l’épidémie et l’absence de traitement efficace pour les personnes atteintes du VIH. Ronald Reagan présente ses excuses pour cette négligence de l’épidémie au cours de son mandat de Président. Au lendemain de la chute du communiste dans les États d’Europe centrale et d’Europe de l’Est, des rapports font état d’un grand nombre d’enfants atteints du VIH dans les hôpitaux et les orphelinats de Roumanie. Le leadership international de la riposte au SIDA change lorsque Jonathan Mann, premier directeur du GPA de l’OMS, démissionne de son poste. Au cours de son mandat, le GPA devient le plus important programme de l’histoire de l’OMS. M. Mann a personnellement conclu des accords d’établissement de programmes de lutte contre le SIDA dans 155 pays (4). Il décède en 1998 lors d’un accident d’avion qui doit le conduire au siège de l’OMS à Genève en Suisse.
À la fin des années 1980, près de 8 millions de personnes sont atteintes du VIH dans le monde entier. Le nombre de morts continuant à augmenter, le SIDA entraîne la disparition de visages plus célèbres, tels que celui de Ryan White, l’adolescent dont l’exclusion de l’école en 1985 avait déclenché une campagne contre les préjugés à l’égard du SIDA, celui de Keith Haring, un artiste et activiste social de New York et Cazuza, un chanteur de rock brésilien dont des magazines à large diffusion ont fait la
Une épidémie de SIDA hétérosexuel
chronique sur les pages de couverture et ont suivi son processus de mort, contribuant ainsi à des changements des perceptions et des attitudes publiques au Brésil. La photo réalisée par Benetton de David Kirby sur son lit de mort dans l’Ohio aux États-Unis accompagne la réalité du SIDA jusqu’à fin naturelle et a été vue dans le monde entier.
1991-1995
décès eT Ténèbres
La période 1991–1995 est décevante d’une manière générale en termes de recherche sur le VIH, en raison de l’augmentation continue du nombre de morts et du nombre limité de nouveaux traitements. En 1993, l’étude Concorde démontre que la monothérapie par AZT n’est pas efficace dans la prévention du SIDA. Il s’agit aussi de la période au cours de laquelle la définition des cas de SIDA sous surveillance est révisée afin d’inclure les personnes comptant moins de 200 cellules CD4/mm3 (5), ce qui augmente fortement le nombre de personnes atteintes du SIDA.
Une lueur d’espoir apparaît en 1994 lorsque le protocole 076 de l’étude « AIDS Clinical Trials Group (ACTG) » démontre que la prophylaxie par AZT permet de réduire la transmission du VIH de la mère à l’enfant. Cela a un impact sur les efforts d’extension des programmes de prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant dans différents pays, avant tout dans les pays développés, puis dans les pays en voie de développement. Cela permet aussi aux personnes atteintes du VIH de planifier une famille. En 1995, l’homologation aux États-Unis du premier inhibiteur de la protéase, le saquinavir, fait renaître les espoirs et permet d’entrer dans une nouvelle ère de traitement.
La sensibilisation au SIDA continue de gagner du terrain, avec l’introduction du ruban rouge comme symbole international de la lutte contre le SIDA lors de la remise des Tony Awards en 1991.
En 1992, Freddy Mercury, chanteur principal du groupe Queen, décède d’une maladie liée au SIDA et quelques semaines plus tard, Magic Johnson, la star américaine du basket-ball annonce sa séropositivité. Cette annonce, alors qu’il est encore en bonne santé, change la perception de la maladie chez beaucoup de personnes.
La peur grandit au sein des communautés atteintes du VIH à cause de la forte médiatisation d’une série de cas de criminalisation de la transmission, qui commence en Australie en 1991 (6).
Les restrictions à l’entrée sur le territoire des États-Unis imposées aux personnes atteintes du VIH restent un point de ralliement international. Les personnes atteintes du VIH organisent dans le monde entier des marches devant les ambassades et consulats des États-Unis pour témoigner de leur opposition, mais en 1993, le Président Bill Clinton promulgue la politique d’immigration visant à exclure l’entrée sur le territoire de personnes atteintes du VIH.
La riposte de la communauté a continué à s’étendre avec notamment la création du Conseil international des ONG de lutte contre le sida en 1991 et de la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH/SIDA en 1992. L’idée selon laquelle les expériences personnelles pourraient orienter la riposte au SIDA, — le principe de participation accrue des personnes vivant avec le VIH (GIPA) — a été formalisée par 42 pays à l’occasion du Sommet de Paris sur le SIDA en 1994 lors de la journée mondiale de lutte contre le SIDA (7). À mesure de l’augmentation de la sensibilisation, cette période est aussi celle de la formation en 1995 du premier réseau régional de personnes atteintes du VIH : le Réseau Asie-Pacifique des personnes vivant avec le VIH/SIDA (APN+).
Cette période est aussi marquée par le désespoir croissant quant à l’interruption de la propagation du SIDA. Des experts d’Afrique et d’Inde s’expriment à l’occasion de la cérémonie d’ouverture de la VIIe Conférence internationale sur le SIDA et soulignent le fardeau croissant que représente l’épidémie pour leurs pays.
La Thaïlande lance le programme de prévention du VIH le plus exhaustif d’Asie. En 1994, le SIDA est déclaré être la principale cause de décès des Américains âgés de 25 à 44 ans. L’année suivante, le Président Clinton accueille la première Conférence de la Maison Blanche sur le VIH/SIDA.
Au niveau mondial, l’ONUSIDA estime qu’au moins 23,6 millions de personnes (personnes atteintes du VIH + décès cumulés en 1995) ont contracté le VIH depuis le début de l’épidémie. Le 1er janvier 1995, 1 million de cas de SIDA ont été signalés au total au Programme mondial de lutte contre le sida de l’OMS. En 1995, suite à la propagation accrue de l’épidémie de VIH chez les personnes consommant des drogues injectables en Europe de l’Est, les gouvernements décident de créer l’ONUSIDA pour mener la riposte au SIDA par la promotion d’une action mondiale contre l’épidémie et la coordination des efforts de lutte contre le VIH dans l’ensemble du système des Nations Unies. L’ONUSIDA assume encore ce rôle aujourd’hui.
1996-2000
esPoirs eT incerTiTudes
À l’occasion de la XIe Conférence internationale sur le SIDA qui se tient à Vancouver au Canada, des scientifiques font état d’une percée thérapeutique significative : la thérapie antirétrovirale hautement active (TARHA) permet de réduire de manière spectaculaire la mortalité et la morbidité chez les patients et de faire passer le pronostic d’une infection à VIH du stade de décès presque certain à celui de maladie chronique. Le terme de « syndrome de Lazare » est utilisé pour décrire les patients qui recouvrent un bon état de santé après avoir été au seuil de la mort et présentent des charges virales faibles et une hausse de la
1984
Premier programme mondial d’échange des aiguilles et seringues créé à Amsterdam, Pays-Bas.
1984
Développement du premier test de dépistage
des anticorps anti-VIH.
numération de CD4. En 1997, le nombre de décès liés au SIDA diminue aux États-Unis pour la première fois depuis 1981. David Ho, l’un des principaux chercheurs cliniques des études HAART est désigné « Personnalité de l’année 1996 » par le magazine Time.
Le Brésil devient le premier pays en voie de développement à assurer l’accès au traitement de manière holiste par la distribution de médicaments antirétroviraux. L’optimisme initial s’estompe néanmoins à partir de 1998 face à la hausse des signes d’échec thérapeutique et des effets indésirables. VaxGen lance le premier essai humain du vaccin AIDSVAX en Amérique du Nord et aux Pays-Bas en 1998, puis en Thaïlande l’année suivante.
La réorganisation et le renforcement des structures chargées de la riposte au SIDA se poursuivent. En plus de l’ONUSIDA, l’Initiative internationale pour un vaccin contre le sida est créée afin de surmonter les obstacles à la recherche d’un vaccin efficace contre le SIDA. Les personnes atteintes du VIH continuent de se mobiliser, créant le Réseau régional caribéens de personnes vivant avec le VIH/SIDA (CRN+) ainsi que des réseaux nationaux en Inde (NP+) et au Brésil (RNP+Brazil). En Afrique du Sud, la Campagne d’accès au traitement est lancée en 1998 afin de promouvoir l’accès au traitement. D’un point de vue global, l’écart grandissant entre les pays riches et les pays pauvres dans la riposte au SIDA est
La réorganisation et le renforcement des structures chargées de la riposte au SIDA se poursuivent. En plus de l’ONUSIDA, l’Initiative internationale pour un vaccin contre le sida est créée afin de surmonter les obstacles à la recherche d’un vaccin efficace contre le SIDA. Les personnes atteintes du VIH continuent de se mobiliser, créant le Réseau régional caribéens de personnes vivant avec le VIH/SIDA (CRN+) ainsi que des réseaux nationaux en Inde (NP+) et au Brésil (RNP+Brazil). En Afrique du Sud, la Campagne d’accès au traitement est lancée en 1998 afin de promouvoir l’accès au traitement. D’un point de vue global, l’écart grandissant entre les pays riches et les pays pauvres dans la riposte au SIDA est