« Prélevant son tribut parmi les pauvres de la planète, la tuberculose n’intéresse plus ni les milieux scientifiques ni les médias. » Paul Farmer, Fléaux contemporains : des infections et des inégalités, Anthropos, 2006, p.41 Geneva Health Forum, avril 2014. Dans cette conférence de professionnelles de la santé ayant lieu tous les deux ans à Genève, un panel consacré à la tuberculose portant le nom « Harnessing ICTs to Improve Tuberculosis Control » réunit une quarantaine de participantes.
L’une des questions discutée a trait à l’utilisation des médias et autres moyens de communication pour faire parler de la tuberculose. Une femme se présentant comme Health Journalist explique l’origine du site internet Journalist against TB : « [It was] born out of guilt, [we were] never able to get space in media because [tuberculosis] is not a sexy disease ». Elle rappelle une logique appliquée à la tuberculose bien connue des professionnelles de la santé mais néanmoins brutale : « There is nothing sensational; people are dying but so what …». Elle rapporte les mots de managers des journaux ne publiant pas les articles des journalistes traitant de la tuberculose qui ont mis sur pied ce site internet : « TB doesn’t make news. It doesn’t sell. » (observation)
Si un certain désintérêt plane sur la tuberculose au XXIe siècle, comme le souligne l’anthropologue Paul Farmer, et au grand damne de professionnelles de la santé, la tuberculose fait tout de même l’objet de communications de masse. En effet, les professionnelles de la santé publique et les journalistes communiquent à certaines occasions à son propos. Qu’est-ce qui fait l’actualité au nom de la tuberculose ?
Poser la question des actualités de la tuberculose, c’est, en combinant les deux définitions du terme actualités, intérêt actuel et ensemble de faits récents, se
pencher sur ce qui fait l’intérêt de la tuberculose au XXIe siècle autant que sur les derniers événements qui lui sont associés. Cela permet tout d’abord de faire émerger en quoi la tuberculose relève d’un problème publique (Gusfield 2009) ; ensuite de révéler le réseaux d’acteures impliquées et les acteures légitimées pour en parler (Latour 1984); et enfin de mettre en exergue un certain sens commun qui lui est associé (Martin 2000).
Trois questions secondaires me guident : Quand est-ce que la tuberculose entre dans l’actualité? Quels sont les thèmes liés à la tuberculose qui sont soit associés à l’actualité, soit abordés dans l’actualité ? Quelles voies et par quelle grammaire la tuberculose fait-elle parler d’elle ? Pour répondre à ces questions, je cible les discours de deux groupes d’acteures, les journalistes et les autorités de santé travaillant et écrivant dans des médiums appartenant à deux champs professionnels, la santé publique et les médias, et correspondant à deux sources importantes de représentations de la tuberculose occupant l’espace public en Europe ou en Amérique du Nord2.
Voix médiatiques
Sans prétendre ici à une revue systématique de l’occurrence du thème de la tuberculose dans les médias, je propose un aperçu des principales narrations ayant attrait à la tuberculose à travers les titres de différents articles de presse écrite ou d’émissions radiophoniques ou télévisuelles 3.
Si le phénomène de contagion fait régulièrement la « une » des médias, ce n’est que très rarement lié à la tuberculose. Certaines tuberculoses ne font pas parler d’elles. A contrario, d’autres tuberculoses font scandale. Des journalistes et des agentes de l’Etat présentent la tuberculose tantôt comme un fait hors norme, tantôt comme un fait banal. La tuberculose est souvent décrite comme un mal, un
« fléau » ; tandis que la lutte contre la tuberculose ne fait pas l’objet d’un consensus quant à savoir si les autorités de santé sont en train de la gagner ou de la perdre. En effet, il est dit que le dit fléau qu’il recule ou, à l’inverse, qu’il persiste, gagne du terrain ou revient :
« Battle against TB is being won, says World Health Organisation » ; « We are losing the fight against TB, warns WHO » ; « Why have we not won the
2 Je ne prends pas en compte ici la presse spécialisée du champ scientifique, que je traite ultérieurement. De plus, je me limite aux discours émis entre 2009 et 2014.
3 Ce choix de cibler des médias européens et nord-américains se justifie car il s’agit des medias cités par une partie des acteures sur le terrain. J’ai choisi de parcourir des médias locaux, régionaux et nationaux en Suisse (La Tribune de Genève, Le Matin, Le Temps, Le 20Minutes et Le Courier, La radio et télévision suisse romande (RTS), Swissinfo.ch, Planète Santé, L’hebdo, Femina) et de trois autres pays, la France (Libération, Le Figaro, Le Monde, France Info), l’Angleterre (The Guardian, The Independent On Sunday, The Economist) et les Etats-Unis (The New York Times).
TB battle ? » ; « La tuberculose continue de reculer dans le monde »; « Tuberculose : un recul à petits pas »; « La tuberculose ne recule pas »; « Recrudescence de tuberculose »; « La tuberculose revient » 4
Les médias attestent que la tuberculose tue et infecte des personnes de par le monde et transmettent des chiffres produits par l’OMS ou des autorités de santé nationales :
« Les décès par tuberculose liés au SIDA augmentent »; « TB deaths creating villages of widows in rural India »; « NE [Neuchâtel, Suisse]: une jeune fille décède de la tuberculose »; « Lincoln University student dies of TB »; « Neuf millions de personnes contractent la tuberculose chaque année »; « 5 276 cas de tuberculose déclarés en France, en 2009 »5 Il en ressort une inégalité patente face à la maladie, la tuberculose faisant des ravages dans les populations et les pays pauvres. Dans les pays riches, la tuberculose est principalement associée à certains groupes sociaux : les migrantes, les réfugiées, parfois les sans abris et plus généralement toutes les personnes précarisées :
« Test de tuberculose réintroduit pour des réfugiés »; « Les migrants plus exposés aux maladies infectieuses »; « California : Tuberculosis Outbreak Among Homeless »; « Tuberculosis thriving in ‘Victorian’ London, says expert »6
Dans les pays des Nords, les mini-épidémies (« outbreak ») sont l’occasion de parler de tuberculose, quand cette dernière touche des personnes fréquentant des lieux collectifs tels que les hôpitaux, les écoles, les avions ou les prisons :
« Tuberculose: 79 bébés infectés à l’hôpital »; « Un cas de tuberculose a été diagnostiqué dans une école carougeoise [ville du canton de Genève] » ; « Cinq cas de tuberculose dans un lycée du Val-de-Marne »; « La tuberculose fait son apparition en force dans une école zougoise » ; « Seize élèves atteints de tuberculose »; « Alerte à la tuberculose dans un avion »; « Une vingtaine de cas de tuberculose dans un quartier pauvre du 93 »; « La tuberculose se propage dans les prisons »7
4 Les titres proviennent des media suivants dans l’ordre d’apparition: The Guardian 11.10.2011; The Independent On Sunday 13.5.2012 ; The Guardian 21.4.2009; Le Matin 17.10.2012 ; Libération 25.3.2009; 20 Minutes 8.6.2012;
RTS, émission On en parle 23.3.2011; Tribune de Genève 24.3.2011..
5 Les titres proviennent des media suivants dans l’ordre d’apparition: Le Temps 25.3.2009; The Guardian 21.1.2011; RTS Info 4.12.2007; The Guardian 21.12.2012; RTS, Journal de 12:45, 24.3.2009; Le Monde 26.3.2011.
6 Les titres proviennent des media suivants dans l’ordre d’apparition: Swissinfo.ch 24.8.2007; Le Figaro 16.1.2012; The New York Times 23.2.2013; The Guardian 17.12.2010.
7 Les titres proviennent des media suivants dans l’ordre d’apparition: 20 Minutes 1.9.2011; Tribune de Genève 31.8.2015; Libération 23.5.2012; Le Temps
« Maladie des pauvres », associée à la précarité, la tuberculose est également décrite comme devenue une maladie des migrantes, faisant de la pauvreté et de la migration deux causes de la présence de la maladie dans certaines régions riches du monde :
« Des hôpitaux débordés par des tuberculeux d’Europe de l’Est » ; « La tuberculose venue d’Europe de l’est inquiète les autorités sanitaires » ; « La tuberculose, un baromètre social »; « La tuberculose est un marqueur de précarité sociale » ; « A Clichy-sous-Bois, le retour de la “maladie des pauvres“» » 8
Il est signalé que différentes institutions luttent contre la tuberculose à différents échelons nationaux et internationaux. Un vocabulaire et des métaphores empruntant au champs lexical de la guerre donnent le ton de la manière dont ces institutions abordaient la tuberculose : combattre la tuberculose, trouver les bonnes armes, organiser la lutte, et risquer de perdre la lutte contre la tuberculose :
« La Suisse lutte contre la tuberculose » ; « Un antibiotique oublié permettrait de combattre la tuberculose » ; « At Europe’s Doorstep, Fierce War against TB » ; « Le docteur Léopold Blanc “Il faut de nouvelles armes contre la tuberculose“ » ; « Together we can fight Aids, TB and malaria » ;
« La tuberculose traquée » ;9
Outre le fait de dépister, traiter et prévenir, un objectif affiché de cette lutte est d’éradiquer la tuberculose :
« Pour un monde sans tuberculose » ; « Tuberculose : le monde va-t-il s’en débarrasser ? » ; « Les Etats-Unis n’ont pas atteint leur but d’éradiquer la tuberculose en 2010 » ; « Il faudra des siècles pour éradiquer la tuberculose »10
Au cours du temps, plusieurs institutions scientifiques et employées d’entreprises publiques et privées ont développé des outils pour cette lutte: vaccin, antibiotique, tests. Ceux-ci font l’objet de modification, d’amélioration et de remises en question :
27.5.2010; 20 Minutes 26.5.2010; RTS Info 28.6.2010; RTS Info 21.9.2011; Le Courrier 6.4.2013.
8 Les titres proviennent des media suivants dans l’ordre d’apparition: Le Figaro 23.1.2013; France Info 24.1.2013 ; Le Courrier 22.12.2010; Libération 25.5.2012;
Le Monde 8.10.2011.
9 Les titres proviennent des media suivants dans l’ordre d’apparition: 20 Minutes 24.4.2012; Le Temps 17.9.2012; The Wall Street Journal, 31.12.2012; Le Monde 15.10.2010; The Guardian 21.9.2010; Libération 29.9.2011..
10 Les titres proviennent des media suisses suivants dans l’ordre d’apparition:
RTS, émission Le court du jour 26.3.2010; RTS, émission Géopolitis 20.3.2011;
RTS Info 24.3.2011; Swissinfo.ch 31.10.2011.
« Un test plus rapide et plus efficace pour diagnostiquer la tuberculose » ;
« Tuberculose: nouveau test, mais il faudra que le traitement suive, selon MSF » ; « Un cocktail d’antibiotiques prometteur et bon marché contre la tuberculose » ; « USA: approbation du premier anti-tuberculeux depuis 40 ans » ; « L’arrêt du BCG n’a pas eu d’impact négatif sur le nombre de cas de tuberculose chez les enfants » ; « Tuberculose : essai décevant pour un nouveau vaccin » ; « Sida, tuberculose, malaria : à quand des vaccins ? »11 Les moyens pratiques et financiers pour lutter contre la tuberculose sont également régulièrement discutés :
« SIDA, tuberculose, paludisme: 11,7 milliards de dollars promis à l’ONU
» ; « Tuberculose: Bill Gates verse un milliard » ; « Tuberculosis: When back-ups fail » ; « Soigner la tuberculose en Suisse est devenu une vraie galère » ; « Crisis looms as Global Fund forced to cut back on AIDS, malaria and TB grants »12
Les unes des médias convoquent souvent la peur, l’inquiétude ou l’espoir :
« L’Europe subit une forme dangereuse de tuberculose » ; « Tuberculose : les cas de résistance atteignent des niveaux alarmants » ; « Faut-il avoir peur de la tuberculose en France » ; « L’OMS s’inquiète de nouveaux cas de tuberculose “ultrarésistante“ » ; « L’EPRL fait renaître l’espoir dans la recherche contre la tuberculose » ; « Hopes for new TB vaccine dashed following unsuccessfull trials »13
Enfin, les media relaient l’inquiétude des autorités sanitaires envers le phénomène de résistance aux antibiotiques utilisés pour soigner la tuberculose, créant ce que ces derniers nomment une tuberculose multirésistante ou une tuberculose extrarésistante :
« 90 cas de tuberculose multirésistantes en 2012 » ; « La tuberculose devient de plus en plus résistante – Une infection meurtrière » ; « Resistant Tuberculosis Strains Show Growth Worldwide » ; « Drug-resistant TB rising in Europe » ; « Drug-Drug-resistant strains of TB are out of
11 Les titres proviennent des media suivants dans l’ordre d’apparition: Le Monde 2.9.2010; RTS Info 18.3.2011; Le Temps 24.7.2012; L’Hebdo 31.12.12; Le Monde 12.6.2012; Le Temps 5.2.2013; Planète Santé 22.3.2012.
12 Les titres proviennent des media suivants dans l’ordre d’apparition: Le Monde 5.10.2010; RTS Info 28.6.2010; The Economist; Tribune de Genève 29.11.2011;
The Guardian 23.11.2011.
13 Les titres proviennent des media suivants dans l’ordre d’apparition: 20 Minutes 22.9.2011; Le Temps 30.8.2012; Le Figaro 1.5.2011; Le Monde 20.1.2012;
Tribune de Genève 18.9.2012; The Guardian 4.2.2013.
control, warn health experts » ; « La tuberculose multirésistante menace
»14
Martin invite à ne pas prendre les images produites dans les médias comme autant de preuve de ce que pensent les gens, mais à les questionner afin de saisir leur compréhension et leur association du phénomène étudié (1994)15. La suite de cette thèse conduira ces analyses et les étoffera par l’analyse des représentations de la tuberculose dans d’autres champs (hôpital, revues scientifiques, formation médicale…) et par d’autres acteures (patientes et leur entourage, professionnelles de la santé, scientifiques) permettant de diversifier et d’affiner cette première esquisse des représentations contemporaines de la tuberculose véhiculée dans le champ médiatique. Les voix médiatiques relaient abondamment celles des autorités de santé publique.
Voix des autorités de santé publique
A travers les voix des autorités de santé internationales et nationales, je questionne encore l’actualité de la tuberculose. A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la tuberculose de mars 2013, Margaret Chan, directrice générale de l’OMS, prononce un discours dont voici un extrait :
« Il y a 20 ans, en 1993, l’OMS a déclaré que la propagation de la tuberculose constituait une urgence de santé publique internationale. Cette démarche sans précédent a été déclenchée par une explosion de cas, dans les pays riches comme dans les pays pauvres, largement alimentée par l’épidémie du SIDA. […] Entre 1995 et 2011, 51 millions de personnes ont bénéficié avec succès d’un traitement contre la tuberculose moyennant l’utilisation de la stratégie de l’OMS, 20 millions de vie étant ainsi sauvée.
Ce succès est d’autant plus remarquable que les soins de la tuberculose et la lutte contre la maladie se sont appuyés sur des armes depuis longtemps dépassées. La tuberculose est la seule des grandes maladies infectieuses pour laquelle il n’existe pas de test de dépistage disponible là où les soins sont dispensés. L’humble microscope reste depuis un siècle le principal outil de diagnostic. […] A la fin de l’année passée, les autorités de réglementation ont approuvé le premier nouveau médicament antituberculeux depuis 50 ans. […] L’émergence de la tuberculose-MR [multirésistante], à des niveaux dramatiques dans certains endroits, est le signe d’un échec des mesures de soins et de lutte. […] Dans certains pays, un pourcentage aussi élevé que 35% des nouveaux cas sont
14 Les titres proviennent des media suivants dans l’ordre d’apparition: Le Monde 20.2.2013 ; Le Monde 24.3.2012; The New York Times 3.9.2012; The Guardian 18.3.2011; The Guardian 25.3.2012; Le 20 Minutes 18.3.2013.
15 Martin dans son analyse des images du système immunitaire véhiculées par les média: « Powerful as the impact of media images may be, we would be terribly misled if we took their content as the only sign of what is being understood in the wider culture. » (1994: 62).
multirésistants dès le début. Cela vous donne une idée du baril de poudre sur lequel nous sommes assis. »
Cette mise en récit de la tuberculose convoque plusieurs acteures : l’OMS, la tuberculose, les pays riches, les pays pauvres, le SIDA et la tuberculose multirésistante, des autorités de réglementation qui participent à cette entreprise de la lutte contre la tuberculose. On retrouve un champ lexical guerrier (stratégie, explosion, armes, baril de poudre) ; les armes de cette lutte sont les tests, le microscope, les médicaments, des stratégies.
Les autorités de santé publique internationales communiquent annuellement le 24 mars à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la tuberculose16. Les slogans ainsi que les communiqués de presse produits par l’OMS à cette occasion, lors des quinze dernières années, illustrent la lutte contre la tuberculose et ses objectifs :
« DOTS cured me – it will cure you too ! » (2003); « Every Breath Counts – Stop TB Now ! » (2004); « Action for life : towards a world free of tuberculosis » (2006); « On the move against tuberculosis: transforming the fight towards elimination » (2011); « Stop TB in my life time » ainsi que « I want zero TB deaths » et « I want a world free of TB » (2012 et 2013), et ses stratégies :
« DOTS : TB cure for all » (2001) ; « Stop TB, fight poverty » en 2002;
« Reach the 3 million : Find. Treat. Cure TB »17 (2014 et 2015).
Les slogans invitent à concevoir la lutte contre la tuberculose comme une lutte collective – « You can stop TB. Join us! » (2008 à 2010) –, à y participer, et le slogan de 2007 met l’accent sur le caractère interconnecté du monde : « TB anywhere is TB everywhere ».
L’OMS produit des communiqués de presse sur la tuberculose ; ainsi en 2013, l’institution de santé publique internationale titre « La tuberculose fait peser une menace selon l’OMS et le Fonds mondial », invitant leurs partenaires financiers à donner de l’argent, et intitule un communiqué quelques mois plus tard « Les acquis de la lutte antituberculeuse menacés du fait que 3 millions de patients y échappent et de la résistance aux médicaments »18 soulignant deux obstacles à
16 En 1982, 100 ans après que Robert Koch ait identifié le bacille comme étant la cause bactérienne de la tuberculose, l’International Union Against Tuberculosis and Lung Disease (The Union) a promu le 24 mars une « Journée mondiale de lutte contre la tuberculose ».
17 http://www.stoptb.org/events/world_tb_day/, consultés le 29 décembre 2014 et le 21 juillet 2015.
18 http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2013/tuberculosis_threat_2013
0318/fr/, communiqué du 18.3.2013 ;
http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2013/tuberculosis-report-2013/fr/, communiqué de presse du 23 octobre 2013, consultés le 21 juillet 2015.
la lutte contre la tuberculose : les malades que la lutte n’atteint pas et le problème de la mutation du microbe devenant résistant à des antibiotiques antituberculeux.
Le caractère menaçant de la tuberculose est très présent dans le discours de l’OMS.
Les professionnelles de l’OMS fournissent des chiffres associés à la tuberculose, comme le nombre de personnes tombées malade de la tuberculose dans le monde qui, en 2013, s’élève à 9 millions ou celui des personnes qui en sont décédées 1,5 millions la même année. En comparant la tuberculose avec d’autres maladies dues à un agent infectieux unique, l’OMS la classe après le VIH/SIDA comme l’une des maladies « les plus meurtrières au monde » ; toutes les vingt secondes une personne meurt de tuberculose. L’OMS donne à voir que les habitantes des pays des Suds souffrent davantage de la tuberculose et qu’elles en meurent fréquemment, comparées aux citoyennes des pays des Nords, où la mort par tuberculose est devenue très rare. L’OMS note que le « taux de la mortalité par tuberculose a chuté de 45% entre 1990 et 2013 » et estime que quelques 37 millions de personnes ont été sauvées entre 2000 et 2013 grâce au diagnostic et au traitement de la maladie19. Les discours de l’OMS sur la tuberculose peuvent même donner le sentiment qu’elle est extrêmement répandue lorsqu’elle affirme qu’environ un tiers de l’humanité est porteuse de la tuberculose latente, c’est-à-dire une infection pouvant mener à la maladie tuberculose; que chaque seconde, une nouvelle personne est infectée. Si le nombre de nouveaux cas et le taux de mortalité diminuent dans le monde depuis les années 1990, l’OMS précise qu’« aucun pays n’a jamais éliminé la maladie ».
Au courant du XXe siècle, suite à des inventions, à des nouvelles pratiques, à des techniques et des connaissances couramment regroupées sous le qualificatif de progrès, ayant trait à l’hygiène, aux traitements médicamenteux et antibiotiques et à la vaccination, les autorités de la santé publique, tant internationales que nationales, ont pensé venir à bout d’infections telles que la tuberculose.
L’éradication mondiale de la variole dans les années 1970 a fourni une success story abondamment citée, et ce faisant, ouvrait la voie d’un possible : éradiquer une maladie infectieuse (Stephens 2003). Dans la même dynamique, l’OMS affirme avoir éradiqué la polio du monde en 1994. Les autorités de santé publique internationales ont longtemps représenté la tuberculose comme une maladie épidémique ayant un remède et ont proclamé avec enthousiasme qu’elle serait éradiquée (Bowker et Star 1999). Elles pensent dans la seconde moitié du XXe siècle être en train de gagner la guerre contre les maladies infectieuses ; la mortalité et l’incidence de maladies infectieuses comme la tuberculose diminuent, les antibiotiques et les vaccins sont considérés comme des armes de guerre efficaces et fiables.
L’un des nouveaux défis de la tuberculose est les formes résistantes de celle-ci.
L’un des principaux outils de la lutte contre la tuberculose, les antibiotiques, ont
19 Site internet de l’OMS http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs104/fr/ , OMS, « Tuberculose », centre des média, mars 2015, aide mémoire N° 104,
19 Site internet de l’OMS http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs104/fr/ , OMS, « Tuberculose », centre des média, mars 2015, aide mémoire N° 104,