Comme précisé en amont, le nom « Centre antituberculeux » peut prêter à confusion : il ne désigne pas un centre autonome ou un dispensaire dédié à la prévention et au traitement de la tuberculose. Il s’agit du nom de la division ambulatoire du service de pneumologie de l’hôpital public de Genève. Ainsi, les
176 Un examen qui consiste à extraire des prélèvements des poumons pour les examiner au microscope et les mettre en culture.
177 Bien que la tuberculose soit considérée comme une maladie infectieuse, les infectiologues ne sont pas pour autant considérées comme les médecins spécialistes de la tuberculose. Cependant, bien que le fait que ce rôle de spécialiste tuberculose soit dévolu aux pneumologues, il arrive que des professionnelles fassent tout de même appel aux infectiologues en cas de suspicion de tuberculose.
professionnelles travaillant au sein du CAT n’accueillent pas uniquement des personnes atteintes ou suspectées de tuberculose ; elles y reçoivent également des personnes qui viennent les consulter pour d’autres problèmes liés aux poumons178. L’équipe comprend une assistante sociale, trois infirmières (2,6 en équivalent temps plein (ETP)), quatre secrétaires (2,5 ETP), quatre physiothérapeutes ainsi que deux médecins adjoints et deux médecins internes (4 ETP).
Concernant les personnes atteintes de tuberculose, les médecins s’occupent parfois du début de la prise en charge et réfèrent des patientes dans une unité d’hospitalisation pour l’isolement et le début du traitement antituberculeux. Elles sont quasiment systématiquement en charge de la suite de la prise en charge une fois que les patientes sont sorties de l’hôpital. En plus de la prise en charge des personnes malades, l’équipe du CAT est responsable de la prévention de la tuberculose et de la surveillance épidémiologique. Les professionnelles du CAT organisent et effectuent des tests de dépistage notamment la pratique de l’enquête d’entourage.
Les médecins ont pour tâche de suivre les patientes sous traitement antituberculeux (en général à raison d’une fois par mois) lorsqu’elles ne sont pas hospitalisées. Deux médecins internes supervisées par les médecins cadres assurent les consultations pour les patientes suivies pour une tuberculose active ou latente179. Elles ont lieu un après-midi par semaine (les deux médecins internes consultent) et un second après-midi (seule une médecin interne consulte). En parallèle, les médecins reçoivent ponctuellement des personnes suivies pour une tuberculose en dehors de ces deux tranches horaires (notamment les personnes ayant une assurance privée suivie par les médecins cadres). Avant l’après-midi de consultation, les pneumologues, une des trois infirmières et l’assistante sociale du CAT se réunissent durant une demi-heure pour discuter principalement des patientes venant consulter durant l’après-midi, mais également des nouvelles patientes mises sous traitement, des enquêtes d’entourage en cours et des personnes prenant leur DOT au CAT ou encore d’autres questions relatives à la prévention et au traitement de la tuberculose.
Les infirmières administrent les médicaments antituberculeux selon la procédure DOT, présentée plus en détail par la suite. Elles effectuent les tests de dépistage
178 Lorsque j’ai effectué le terrain, il n’existait pas de chiffres exacts produits par le CAT concernant le nombre de patientes suivies par année ou le nombre de consultations en rapport avec la tuberculose. Selon des médecins du CAT, les patientes atteintes de tuberculose représentent environ 20% de la totalité des patientes fréquentant le CAT et entre 10 et 20% de l’activité des médecins du Centre. Cette estimation comprend les personnes suivies pour une tuberculose active et pour une tuberculose latente.
179 Un médecin interne estime que les consultations tuberculose sont réparties ainsi : un tiers de consultations pour des personnes atteintes de tuberculose active et deux tiers pour des individus atteints de tuberculose latente et pour des contrôles médicaux après un traitement pour une tuberculose active.
de la tuberculose et les envoient au laboratoire, ainsi que d’autres prélèvements (urines, crachats). Elles écoutent et discutent avec les personnes en DOT, celles venues faire un test sanguin dans le cadre de leur suivi médical et avec les personnes venant faire un dépistage180. Les physiothérapeutes effectuent le test nommé « expectorations induites » qui consiste à aider les patientes qui n’arrivent pas à cracher seules de façon à ce qu’elles parviennent à le faire, ceci afin d’envoyer au laboratoire un prélèvement qui permettra de valider ou d’invalider un diagnostic de tuberculose dans le cas où c’est un diagnostic qui est recherché.
Dans d’autres cas, l’échantillon ainsi recueilli va permettre de vérifier l’efficacité du traitement antibiotique et la contagiosité terminée. L’assistante sociale joue un rôle central dans le dépistage de la tuberculose puisqu’elle réclame le formulaire de déclaration de tuberculose aux médecins prescrivant les médicaments antituberculeux pour les transmettre au service du médecin cantonal ; elle tient un registre des cas annuels et produit des statistiques du suivi de la tuberculose dans le canton. L’assistante sociale examine aussi la situation sociale des patientes qui lui sont référées et effectue des demandes d’aide financière lorsque s’avère nécessaire et réfère certaines patientes à d’autres services sociaux181. Les secrétaires, elles, accueillent les personnes venues pour un dépistage ou un traitement médical ou médicamenteux. Elles participent au fonctionnement du Centre en organisant divers rendez-vous, en préparent les dossiers papiers des patientes et en tapant les lettres dictées par les médecins.
Les pneumologues cadres du CAT sont parfois en contact avec le service du médecin cantonal, les pneumologues travaillant en cabinet privé, les pédiatres pneumologues de l’hôpital et celles installées en ville, le service de santé du personnel qui les contacte pour discuter des procédures relatives à la prévention ou au traitement de la tuberculose. En sus des pratiques préventives et curatives, les médecins mènent des activités de recherche, dont certaines liées à la tuberculose. Les activités de formation et d’enseignement occupent les médecins cadres principalement.
Outres les principales unités par où les patientes transitent physiquement, d’autres unités sont encore impliquées dans le dispositif à l’hôpital : le service de radiologie et les laboratoires pour des examens, le service de santé du personnel lors de tests de dépistage des professionnelles, la consultation transculturelle et interprétariat qui fournit un éclairage culturel, et des interprètes communautaires afin de traduire les échanges avec des patientes non allophones, les unités de
180 Elles estiment leur temps de travail consacré à la tuberculose entre 15% et 30%.
181 Toutes les personnes suspectées de tuberculose qui se présentent à l’hôpital sont prises en charge, même si elles n’ont pas d’assurance maladie. Dans ces cas, l’assistante sociale doit effectuer des démarches afin de rembourser les frais d’hospitalisation et de garantir la suite du financement de la prise en charge ambulatoire. L’assistante sociale estime son temps de travail consacré à la tuberculose à environ 50%.
réhabilitation lorsque des patientes ne peuvent pas rentrer directement à la maison après leur hospitalisation.
Trois premiers constats émergent de la description des acteurs et des unités à l’hôpital. Premièrement, de nombreuses unités sont impliquées dans la prévention et le traitement de la tuberculose à l’hôpital. Deuxièmement, la dépendance des professionnelles du Centre antituberculeux apparaît importante. Ce dernier constitue le cœur du dispositif pour plusieurs raisons : les professionnelles sont responsables de la prévention, elles effectuent plusieurs activités primordiales dans la lutte contre la tuberculose, elles sont considérées comme expertes et enfin elles coordonnent au quotidien l’articulation des principales tâches de la lutte contre la maladie. En parallèle de cette place centrale, les professionnelles du CAT sont en revanche fortement dépendantes du travail de professionnelles d’autres services qui interviennent en amont d’elles ; la dépendance est forte au début du parcours des patientes. D’une part, elles sont dépendantes des médecins travaillant à l’hôpital ainsi que de celles installées en ville car elles leur réfèrent des patientes susceptibles d’être infectées. D’autre part, le séjour et l’isolement de ces personnes à l’hôpital dépendent du travail d’équipe de nombreuses unités.
Concernant le travail des professionnelles collaborant à la lutte contre la tuberculose à l’hôpital, on peut donc distinguer les professionnelles qui travaillent à proximité immédiate des patientes de celles qui œuvrent à rendre visibles les BK ou à en protéger la communauté de l’hôpital mais ne voient pas ou peu les patientes. Le premier groupe comprend les professionnelles dont le travail est axé principalement sur la personne malade, ses soins et son traitement et qui est composé des professionnelles de la consultation de pneumologie, du CAT, des unités qui isolent les patientes, qui les réfèrent et les orientent. Le second groupe réunit les professionnelles dont le travail est davantage axé sur les BK : les rendre visibles, les neutraliser et les traquer. Ces professionnelles-ci ne côtoient que brièvement les patientes, voire ne les rencontrent pas. Les radiologues qui effectuent les radiographies, les physiothérapeutes, les techniciennes présentes lors des bronchoscopies et les laborantines du laboratoire de mycobactérie, toutes contribuent à rendre visibles les BK par le traitement de prélèvements. Les nettoyeuses éradiquent la présence des BK dans les chambres d’isolement qu’ont occupées les personnes traitées pour une tuberculose. Enfin, le travail de l’équipe du service prévention et contrôle de l’infection est axé sur les BK mais aussi sur la protection, des professionnelles de l’hôpital, de même que le service de santé du personnel dont c’est la fonction spécifique. Ces constats serviront à analyser certaines tensions que rencontrent des professionnelles dans le dispositif.
La dépendance quotidienne des professionnelles du service de pneumologie vis-à-vis de celles d’autres unités hospitalières se prolonge à l’extérieur de l’institution. Décrire les acteures des institutions externes à l’hôpital avec lesquelles l’équipe de pneumologie a également des liens étroits doit permettre de faire émerger de quelle façon le dispositif sanitaire s’articule avec d’autres domaines.
4.2.3 Institutions externes à l’hôpital : le sanitaire articulé à d’autres domaines
Plusieurs acteures et institutions externes à l’hôpital sont impliquées dans la lutte contre la tuberculose, directement ou indirectement. Le schéma ci-dessous cartographie trois secteurs dans lesquels ces acteures et institutions s’insèrent.
Deux secteurs sont relatifs à l’Etat, qui regroupe dans ses départements, aux échelles nationales et cantonales, les affaires sanitaires et sociales et celles de la sécurité et de la migration dans un autre. Le troisième secteur est celui du privé qui comprend des entreprises de différents domaines : sanitaire et biomédical, pharmaceutique, migratoire et assurantiel.
Tableau 2 : Les principales institutions suisses impliquées dans la prévention et le traitement de la tuberculose.
Les principaux offices et services de l’Etat impliqués dans la lutte contre la tuberculose sont répartis, d’une part, dans les départements des affaires de santé (canton de Genève) et intérieures (Confédération) et, d’autre part, les départements de sécurité (canton de Genève) et justice et police (Confédération)182.
En plus des différentes professionnelles du service du médecin cantonal et de l’hôpital public dont les rôles respectifs ont été explicités auparavant, diverses
182 Ponctuellement, d’autres services peuvent être mobilisés : tels que les services de santé jeunesse du Département de l’instruction publique et de la médecine d’entreprise à l’Etat qui peuvent être amenées à collaborer pour des dépistages de la tuberculose en milieu scolaire ou en milieu professionnel. Il en va de même pour le secteur privé dans lequel la médecine d’entreprise des entreprises privées peut être sollicitée.
professionnelles en Suisse collaborent au dispositif de la lutte contre la tuberculose en tant que partenaires de santé. Il s’agit des médecins pneumologues, généralistes et pédiatres exerçant en cabinet, en clinique ou en hôpital privé qui, occasionnellement, réfèrent des personnes suspectées de tuberculose à l’hôpital. Parfois, elles posent elles-mêmes le diagnostic, déclarent le cas au médecin cantonal et suivent le traitement antituberculeux ; ponctuellement, elles mènent l’enquête d’entourage. Les laboratoires d’analyses privés annoncent les cas de cultures positives pour tout Mycobaterium tuberculosis au médecin cantonal et au Centre antituberculeux. Les pharmaciennes vendent des médicaments antituberculeux et peuvent être mandatées par le Centre antituberculeux afin de donner le traitement sous observance directe (DOT). Dans le cadre de négociations concernant ces tâches incombant aux pharmaciennes, le service du pharmacien cantonal peut être sollicité. Les professionnelles travaillant dans des entreprises de l’industrie pharmaceutique produisent des médicaments antituberculeux, effectuent de la recherche ou fabriquent des tests et du matériel183. Swissmedic, l’institut suisse des produits thérapeutiques en charge de la sécurité et de l’homologation des médicaments, délivre les autorisations d’importation, d’utilisation et de mise en vente de ces derniers en Suisse. Enfin, les assurances maladies remboursent une partie184 des frais occasionnés par la prise en charge de la prévention et du traitement de la tuberculose. La Ligue pulmonaire genevoise aide le CAT dans ses tâches de prévention et de contrôle de la tuberculose, notamment par une aide financière tandis que la ligue pulmonaire suisse au niveau fédéral joue principalement un rôle d’expertise pour l’OFSP.
En dehors du domaine de la santé, des professionnelles travaillant dans le champ de la migration et de la police sont impliquées dans le dispositif de la lutte contre la tuberculose au niveau cantonal. Les professionnelles du service « Asile et aide au départ » de l’Office cantonal de la population (OCP)185 du Département de la sécurité et de l’économie (DES) sont impliquées lorsqu’une requérante, à qui l’asile a été refusé et qui suit un traitement antituberculeux, risque un renvoi de la Suisse. Les policières et les gardiennes de prison sont également sollicitées dans le cadre de tests de dépistage ou/et de traitement de tuberculose en prison ; il en va de même lorsque les autorités sanitaires optent pour une incarcération involontaire (les « mesures de contraintes » expliquées par la suite). Enfin, des transmissions d’informations ont cours formellement et informellement entre les professionnelles de la santé du canton et les autorités de migration et de police de l’OCP et de l’ODM. Les professionnelles du service « Aide aux requérants d’asile » de l’Hospice général – l’institution mandatée par l’Etat de Genève pour gérer l’accueil des personnes ayant demandé l’asile en Suisse et ayant été attribuées au canton – servent notamment de relais pour des informations ayant
183 A noter qu’à l’Université, des chercheuses mènent également des recherches.
184 Dans le système suisse, les assurées doivent participer aux coûts des prestations qu’elles reçoivent à travers la « quote-part » et la « franchise ».
185 Le service était ainsi nommé durant le début de mon terrain, par la suite il a été renommé Office cantonal de la population et des migrations (OCPM).
trait aux requérantes d’asile traitées pour une tuberculose et logeant dans des foyers. Enfin, dans le cadre des mesures sanitaires de frontières, l’entreprise privée ORS effectue les tests de dépistage auprès des requérantes d’asile arrivant en Suisse dans les centres fédéraux d’enregistrement et de procédures (CEP); les dépistages à la frontière ont donc été privatisés.
Ces collaborations entre des professionnelles de plusieurs services de l’Etat travaillant au sein de deux départements ont pour conséquence indirecte, l’imbrication dans le dispositif sanitaire de la lutte contre la tuberculose d’autres dispositifs étatiques (migratoire, carcéral, services sociaux). Ce constat analysé dans les chapitres suivants servira à faire émerger quels sont les obstacles aux objectifs de la lutte contre la tuberculose, obstacles générés par des acteures de cet environnement institutionnel complexe.
Quelles personnes la tuberculose afflige-t-elle dans le canton de Genève ? Qui sont les patientes du Centre antituberculeux de l’hôpital publique ?
4.3. Personnes traitées pour une tuberculose à Genève
A la fin du XIXe siècle, l’incidence de la tuberculose en Suisse était d’environ 500 nouveaux cas pour 100'000 personnes et les malades étaient avant tout des Suisses. Au début du XXIe siècle, l’incidence est d’environ 6,5 pour 100'000 individus et les Suisses ne représentent plus la majorité des personnes malades.
Au XXIe siècle, la population traitée pour une tuberculose dans le canton de Genève forme un groupe hétérogène à plusieurs égards (nationalité, âge, statut socio-professionnel, statut juridique en Suisse). La tuberculose n’épargne aucune catégorie socio-économique, aucune nationalité, ni aucun statut juridique.
Les autorités de la santé publique du canton de Genève affirment en 2013 que pour un total de 530 personnes traitées pour une tuberculose en Suisse, 60 cas ont été déclarés dans le canton de Genève. L’incidence genevoise de 12,8 personnes atteintes de tuberculose pour 100'000 habitantes équivaut à environ deux fois la moyenne nationale (qui était de 6,5 cas pour 100'000 habitantes)186. Le canton de Genève avait la plus haute incidence de la tuberculose dans le pays, suivi des cantons de Bâle-Ville (12.2), de Vaud (10.8) et du Valais (8.9)187. Contrairement aux autorités sanitaires et aux expertes à l’échelle nationale, celles du canton ne communiquent pas largement sur la tuberculose, ni sur leur site internet, ni dans des publications non scientifiques. Les données
186 En 2013, la Suisse comporte environ 8.1 millions d’habitants, selon l’Office fédéral de la statistique. A noter qu’entre 2005 et 2010, l’incidence de la tuberculose en Suisse a varié entre 5.7 et 7.4 nouveaux cas par 100'000 habitants (OFSP).
187 Site internet de l’OFSP, « Détail des données : détails tuberculose », consulté le 20 septembre 2015. En 2013, 75% de la population résidente en Suisse habitaient dans des villes.
épidémiologiques recensées au service du médecin cantonal dans le canton de Genève ne sont pas publiées malgré le fait que certaines données sont transmises à l’OFSP et figurent dans les statistiques nationales.
4.3.1. Données sociodémographiques des patientes traitées dans le canton Je présente des données sociodémographiques concernant les personnes traitées pour une tuberculose dans le canton de Genève ; cela fournit une première photographie des personnes majeures traitées pour une tuberculose active dans le canton de Genève entre 2010 et 2012. J’ai élaboré des statistiques concernant les personnes ayant entamé et/ou ayant été suivies, partiellement ou durant la totalité du traitement, pour une tuberculose active par toutes les équipes médico-sociales de l’hôpital188. Afin de produire ces chiffres, j’ai récolté deux types de données produites par les professionnelles de la santé que j’ai ensuite croisées : d’une part, leurs notes écrites dans le dossier informatisé des patientes, le dossier papier des patientes et des statistiques internes, et, d’autre part, les données des formulaires de déclaration obligatoire à l’OFSP. Enfin, j’ai questionné un grand nombre de ces personnes elles-mêmes, entretiens que j’ai menés durant ma recherche.
Entre août 2010 et mars 2012, soit une durée de vingt mois, 113 personnes ont été traitées pour une tuberculose active. Les professionnelles de l’hôpital public ont travaillé avec 97 d’entre elles et les médecins installées en privé de Genève ont déclaré avoir mis sous traitement et suivi 10 personnes. Ainsi la majorité des personnes majeures sont traitées à l’hôpital public, les professionnelles assurent le suivi d’environ 90% des cas de tuberculose active du canton189. A la même période, les pédiatres du canton se sont occupés de 6 mineures atteintes de tuberculose190.