Résultats

2.1.1.2.1 Le document finalisé

L’objectif premier de l’Étude Préliminaire relative à l’Information était de fournir un document d’information clair et pertinent à AGIR à dom. Assistance à délivrer au cours du premier rendez-vous d’installation des patients afin, de standardiser au mieux l’information transmise aux patients. Le document d’information ainsi élaboré, se présente sous la forme d’un livret de 14 pages et se décompose en trois parties : une première partie relative au SAOS, une seconde abordant le traitement par PPC et une dernière partie récapitulant les dispositions à prendre vis-à-vis de son traitement en fonction de certaines situations (par exemple, en cas de déplacement à l’étranger).

De manière unanime, la diffusion d’un document d’information, en début de prise en charge, a été jugée nécessaire par l’ensemble des participants, comme l’illustre le propos du patient 1 :

« Je trouve que la démarche est bien. […] En général, c'est très rapide. On n’a pas le temps de digérer tout cela. On a tout de suite l'appareil. Et finalement, si on veut faire des recherches sur internet on peut trouver de tout, on peut même s'inquiéter énormément ! Donc je trouve que c’est bien d’avoir un document quand on nous remet l'appareil ».

Les demandes de modification ont concerné l’apport ou la suppression de certains contenus ; des modifications syntaxiques, grammaticales et terminologiques ainsi que la présentation du document avec le choix de la mise en page et des illustrations. Ces modifications ont été introduites et justifiées par les participants au cours du focus group :

- soit pour améliorer la dimension cognitive (57.1%) comme l’intégration d’un schéma anatomique pour mieux comprendre le mécanisme physiologique du SAOS ;

- soit pour correspondre à une dimension émotionnelle désirée par les participants (31.5%) ;

- soit pour ces deux raisons simultanément dans 11.4% des cas.

Selon les participants au focus group, le document contient l’ensemble des informations jugées utiles à transmettre à de nouveaux patients. Certaines informations, telles que la liste des possibles effets indésirables, ont été retirées, en raison de leur caractère possiblement décourageant. Un sommaire ainsi qu’une page « note » ont, au contraire, été intégrés à leur demande. Les informations jugées comme les plus importantes ont été mises en évidence par une mise en page spécifique.

2.1.1.2.2 La satisfaction des participants au focus group

Seulement quatre participants sur sept nous ont retourné le questionnaire « post-focus », dont trois patients. L’organisation des sessions du post-focus group (horaire, durée et lieu des réunions) est jugée satisfaisante par les quatre répondants. De manière unanime, le fait d’impliquer des patients et leur famille dans l’élaboration de documents d’information est apprécié : « des remarques concrètes, issues de leur quotidien sont souvent pertinentes » explique le volontaire sain. Les participants ont trouvé l’ambiance des réunions « respectueuse », « sympathique » et « à l’écoute » (volontaire sain, patient 1 et 4) ; aucun ne déclare avoir ressenti de difficultés pour s’exprimer et tous ont le sentiment que leurs suggestions a été prise en compte : « merci aux deux professionnelles présentes, à leurs

capacités d’écoute, leur attention, la prise en compte de nos suggestions, leurs explications claires et précises » (patient 1). Les participants déclarent également avoir retiré des bénéfices personnels de ces focus groups, tels que « mieux comprendre et mieux accepter le traitement

par PPC » (patient 3) ou encore « rencontrer d’autres personnes, connaitre leur vécu avec

l’appareillage » (patient 4). Aucun n’aurait préféré un entretien individuel. Le score moyen de satisfaction générale, évalué à partir de l’échelle visuelle, est de 8.5 sur 10. L’appréciation

du déroulement et de l’utilité du focus group par les participants, évaluée à partir du différentiel sémantique (compris entre -3 et +3) est présentée Figure 3.

Figure 3 : Appréciation du focus group par les participants (N=4)

2.1.1.2.3 L’intérêt de la dimension émotionnelle d’une information

Près de la moitié des modifications (42.9%) ont été proposées dans le but d’introduire une dimension émotionnelle définie par les participants. Chaque dimension émotionnelle visait des objectifs précis concernant l’impact du document d’information auprès des patients. Ces objectifs ont été identifiés par les participants eux-mêmes au cours du focus group. Les résultats sont présentés à partir de ces objectifs et illustrés à l’aide de propos retranscrits.

2.1.1.2.3.1 Objectif 1 : Susciter une prise de conscience par une dimension émotionnelle négative

Les participants au focus group ont souhaité que l’information sur le SAOS soit en tout point claire et honnête, et ceci malgré l’inquiétude qu’elle peut légitimement susciter « Au début, j'en étais arrivé à faire des cauchemars tellement cela me travaillait » (patient 2). Le choix des termes pour évoquer les évènements respiratoires du SAOS met en évidence cette volonté d’utiliser une tonalité émotionnelle négative. Ainsi les participants ont préféré le terme « arrêt respiratoire » plutôt que celui de « pause respiratoire » : « Je pense qu'il faudrait

que ce soit plus incisif, [car] on ne prend pas conscience qu'on arrête de respirer » (patient 3). De la même manière, les patients souhaitent avoir une liste exhaustive des risques cardio-vasculaires, entrainés par le SAOS, afin de susciter une prise de conscience chez le

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Couteux - Non Couteux en temps

Inintéressant - Intéressant Nuisible -Utile Stressant - Rassurant Contraignant - Non Contraigant Déprimant - Réconfortant Fatiguant - Non Fatiguant

lecteur « On voit à quoi on s'expose si on ne s'équipe pas, donc c'est bien de le dire » (conjointe) ; « Cela fait plus prendre conscience ! » (patient 2). Il a été également jugé important de mettre en relief, grâce à la présentation (encadré, symbole « attention »), les informations relatives aux risques d’accident de la route entrainés par la somnolence « Cette

information mérite un paragraphe à elle toute seule (volontaire sain) ; un petit panneau

« Attention » comme dans le Code de la route […] du coup, cela nous alerte ! » (patient 1). De plus, les participants ont tenu à garder une phrase au contenu potentiellement moralisateur de manière à souligner la responsabilité du patient dans cette prise de risque : « Il est de votre

responsabilité d'éviter de conduire quand vous êtes somnolents. Vous mettriez en danger vos proches et vous-même ».

Une tonalité émotionnelle négative a été retenue par les participants au focus group, pour présenter les mécanismes physiologiques du SAOS et ses risques sur la santé. Ces modifications terminologiques, la quantité d’informations retenue et la mise en forme souhaitée avaient pour objectif d’interpeller le patient et de susciter chez lui une prise de conscience vis-à-vis du SAOS.

2.1.1.2.3.2 Objectif 2 : Permettre la reconnaissance par un discours à tonalité émotionnelle neutre

Un des participants a expliqué qu’il était asymptomatique avant de débuter le traitement, ainsi le paragraphe au sujet des symptômes, tel qu’il était introduit, ne correspondait pas à son expérience : « Je ne me reconnais pas du tout. […] je pense qu'il faut

être moins catégorique dans l'énoncé […] et rajouter « peut », parce que ce n'est pas obligatoire chez tout le monde » (patient 3). Les participants ont ainsi souhaité relativiser les propos concernant les symptômes, mais aussi les facteurs de risque, en utilisant une forme grammaticale exprimant davantage la probabilité « Il faut absolument qu'il y ait la notion de

possibilité » (patient 4). De plus, en raison de la tonalité potentiellement péjorative des facteurs de risque de type morphologique (menton fuyant, cou épais, etc.), les participants n’ont pas souhaité conserver une liste exhaustive, jugée trop « caricaturale » (volontaire sain) et « stigmatisante » (patient 1). Ainsi, pour ne pas affliger le patient, une seule caractéristique morphologique est présentée à titre d’exemple : « un voile de palais épais ». Cette information jugée plus neutre « [C’est] moins visible […], cela ne heurte personne » (volontaire sain). Par ailleurs, la chronicité de la maladie a suscité de vives réactions émotionnelles dans le groupe, chacun exprimant son propre vécu à cette occasion « c'est une des premières questions qu'on

comprenne clairement que le SAOS est une affection chronique et que son traitement n’est que palliatif. Néanmoins, ménager le patient semblait nécessaire, en prenant soin d’intégrer cette information au paragraphe présentant les bénéfices du traitement « Je pense que

l'amener au moment où l'on commence à parler du traitement, de son efficacité, c'est quand même plus doux que de l'estampiller directement en commençant la note d'information » (patient 4).

Afin que le patient puisse faire le lien entre l’information transmise et son propre vécu de la maladie, les participants ont souhaité proposer une information non péjorative, la plus neutre possible concernant les symptômes, les facteurs de risque et la chronicité du SAOS. Ils ont ainsi jugé nécessaire de retirer certaines informations, d’en exprimer d’autres en termes d’éventualité et de possibilité, plutôt qu’en termes de certitude. Ils ont également pris soin d’associer des contenus positifs à des contenus négatifs afin de modérer la résistance du patient face à certains éléments d’information.

2.1.1.2.3.3 Objectif 3 : Rassurer et motiver par une tonalité émotionnelle positive

Le groupe a tenu à valoriser le traitement par PPC « pour mettre en relief l'intérêt

d'utiliser la PPC » (volontaire sain), en soulignant son efficacité et ses bénéfices à partir d’une présentation particulière du texte (mise en gras et en couleur) ainsi qu’avec l’aide d’un schéma représentant l’avant et l’après de l’utilisation de l’appareil de PPC par un code couleur symbolique (rouge/vert : cf. Annexe B.6). Les participants ont également jugé bon de valoriser l’enregistrement des données, effectué à partir de la carte mémoire de l’appareil, en précisant son utilité pour le suivi « Je le constate avec mon mari, […] chez lui c'est presque

une motivation [d’observer l’évolution des données objectives recueillies par la carte mémoire] » (conjointe). Afin de rassurer le patient, les participants ont retenu une illustration qui souligne l’utilisation de l’appareil de PPC sans changer sa façon de vivre : la photographie montre un couple dans une chambre, le conjoint porte le masque et l’appareil est entièrement visible sur la table de chevet. Cette illustration se veut encourageante : « la photo du couple,

je trouve que c’est sympa, parce qu’on voit qu’ils ne sont pas obligés de faire chambre à part. […] C’est plutôt rassurant. […] En fait, quand je vois la photo d’une personne seule, je me dis qu’elle est à l’hôpital » (patient 1). Par ailleurs, le groupe a insisté pour que les informations relatives au traitement, potentiellement inquiétantes et/ou dramatiques, soient présentées avec précaution. Cette volonté s’est manifestée dès le choix du titre : le terme de « prise en charge » a été remplacé par celui « d’accompagnement » qui « dramatise un peu

moins la situation » (patient 3). De la même manière, le groupe a eu tendance à vouloir minimiser les effets indésirables liés au traitement par PPC qui n’ont pas été présentés de manière exhaustive, par crainte de donner une impression de phénomènes systématiques « Il

ne faut pas trop en mettre » (patient 5). Deux catégories d’effets indésirables ont ainsi été retenues : les symptômes nasaux (nez qui coule et éternuements), l’irritation de la peau et des yeux. D’autre part, ces effets indésirables ont été associés dans le texte à des adaptations matérielles possibles (ajout d’un humidificateur, changement de masque), permettant ainsi de réduire l’impact émotionnel négatif de cette information en l’accompagnant systématiquement d’une potentielle solution « C'est vraiment important de dire qu'il est possible d’avoir la

bouche sèche, mais que si cela arrive, on verra cela au prochain rendez-vous. Ça peut freiner l'utilisation alors qu'il y a une solution » (patient 3). Enfin, le groupe a anticipé les craintes des patients quant à l’adaptation au traitement par PPC, et a mis en avant l’accompagnement du prestataire en précisant que les patients peuvent à tout moment s’adresser à un professionnel en cas de difficultés « Il y a la machine, mais aussi le soutien des infirmières » (patient 1).

À partir des choix effectués concernant les illustrations accompagnant les informations et la présentation du document, les participants ont tenté de valoriser le traitement en soulignant ses aspects positifs. Néanmoins, la terminologie utilisée, la quantité d’informations utiles et l’association de certains contenus négatifs à des contenus positifs ont permis de présenter les aspects indésirables du traitement, en prenant soin de rassurer le plus possible le patient. L’objectif est d’aboutir à un document d’information qui soit source de motivation, d’encouragement à utiliser le traitement par PPC et qui représente un soutien pour le patient dans sa démarche thérapeutique.