Méthodologie

L’élaboration d’un document implique une méthodologie rigoureuse, afin de fournir aux patients un outil à la fois utile et facile à utiliser. Nous avons suivi les recommandations du guide méthodologique de la Haute Autorité de Santé (2008), en soumettant ce document à un focus group composé de patients ainsi qu’à un comité d’experts. L’implication de patients

34 « Tired of the Sleepiness? Tired of the Snoring » document proposé par l’association American Sleep Apnea Association, datant de 2002, consulté en février 2013 à partir du lien suivant : http://www.sunrisemedical.com/media/product_media/rpd_sleep_therapy/miscellaneous_media/ASAA_Broc hure_en_v2_m56577569830538613.pdf?bmUID=1360607773525

« Feeling Sleepy ? » document proposé par le groupe mutualiste Anthem. Health., datant de 2008, consulté en Février 2013 à partir du lien suivant : http://timewellspent.anthem.com/images/sleep-habits-bcbs/bcbs-promotional-wellness-flyer-sleep-apnea.pdf

« Recommandations sur le diagnostic et le traitement de l’apnée du sommeil » document proposé par la société canadienne de thoracologie datant de 2011, consulté en Février 2013 à partir du lien suivant : http://www.lignesdirectricesrespiratoires.ca/sites/all/files/2011_SCT_Depliant_Apnee_du_sommeil_0.pdf « Les apnées du sommeil » document proposé par le Réseau Morphée, datant de 2009, consulté en Février 2013

à partir du lien suivant : http://www.reseau-morphee.fr/wp-content/uploads/2009/07/brochuresasa5.pdf « Obstructive Sleep Apnea and CPAP Therapy » document proposé par Papworth Hospital NHS Foundation

Trust, datant de 2012, consulté en Février 2013 à partir du lien suivant : http://www.papworthrssc.nhs.uk/pdfs/Patientguide_CPAP.pdf

dès la conception de documents, permet de prendre en considération leur niveau de connaissance, leurs représentations relatives à la maladie et au traitement, mais aussi leurs préférences concernant la forme et le contenu de l’information (Lasset, Charavel, & Bonadona, 2007; Moreau, Terra, Letrilliart, Goaziou, & Labarère, 2004).

2.1.1.1.1 Composition du focus group

Les participants au focus group ont principalement été recrutés auprès des patients pris en charge chez AGIR à dom. Assistance. Nos critères d’inclusion étaient les suivants : patients majeurs, francophones et diagnostiqués par polysomnographie ou polygraphie ventilatoire par un pneumologue. Ont été exclues du recrutement toutes les personnes participant à une autre recherche clinique, en période de grossesse ou d'allaitement, avec un traitement par oxygénothérapie associée ou majeures sous tutelle ou curatelle. Nous avons également recruté par annonce un volontaire sain afin de recueillir un point de vue naïf sur le SAOS et le traitement par PPC.

Dans le but de favoriser la dynamique de groupe et l’expression de chacun, il est recommandé d’inclure six à huit participants dans un focus group (Moreau et al., 2004). Le focus group était composé de sept participants : cinq patients, une conjointe et un volontaire sain. Les participants au focus group ont été sélectionnés dans le but de panacher les opinions recueillies (Moreau et al., 2004), en tenant compte du sexe, de l’âge, du comportement d’observance ainsi que de leur expérience plus ou moins ancienne avec le traitement par PPC. Les patients, trois hommes et deux femmes, entamaient leur première expérience d’appareillage par PPC : trois depuis moins d’un an, dont l’un d’eux était non-observant. Les données sociodémographiques des participants sont présentées dans le Tableau 1.

Tableau 1

Données sociodémographiques des participants au Focus Group (N=7)

Caractéristiques M±ET ou n Min-max ou %

Âge 56.5±12.5 38-73

Situation Maritale : En couple 5 71.4

Niveau d’étude : Niveau BEP, CAP à BAC 4 57.1

Niveau Bac + 2 à Bac +5 3 42.9

Statut d’activité : En activité 4 57.1

Sans activité 1 14.3

2.1.1.1.2 Matériels utilisés

Pour cette étude, nous avons élaboré deux outils : la grille d’entretien utilisée lors des focus groups et un questionnaire « post-focus ».

La grille d’entretien préétablie a permis d’explorer le contenu du document d’information à partir de différents thèmes : le niveau de précision et de complexité du vocabulaire, la quantité d’information utile ; mais aussi la forme du document (présentation, illustration), tout en adoptant une posture non-directive afin d’encourager l’expression libre des participants (cf. Annexe B.1).

Le questionnaire « post-focus » est composé de 12 questions, d’un différentiel sémantique (coté de -3 à +3 sur une échelle Osgood) ainsi que d’une échelle visuelle de satisfaction globale (étendue de 0 à 10). Celui-ci nous a permis d’avoir un retour des patients quant à la méthode utilisée, c’est-à-dire l’organisation et le déroulement des sessions de focus groups (cf. Annexe B.2).

2.1.1.1.3 Procédure

Les patients présélectionnés ont été contactés par téléphone afin de leur proposer de participer au travail d’élaboration d’un document d’information, se déroulant en deux sessions de focus group de deux heures chacune, à deux semaines d’intervalle.

Sur 35 patients contactés, 7 ont accepté (20.0%), mais seulement 5 se sont présentés lors de la première session de focus group. La principale raison invoquée comme motif de refus était la non-disponibilité (77.8%). Les sujets ayant accepté de participer ont reçu par courrier postal : une lettre d’information relative à l’étude³⁵, deux exemplaires de consentement éclairé à compléter et signer³⁴, une fiche de renseignement à compléter, ainsi que la première version du document d’information élaboré. Les consentements éclairés ainsi que les fiches signalétiques ont été récupérées auprès des patients, avant de débuter la première session du focus group. Les sessions de focus group, organisées en avril 2013 dans les locaux d’AGIR à dom. Assistance, ont été enregistrées à l’aide de deux dictaphones, avec l’accord préalable des participants. La procédure des focus groups garantissait l’anonymat (les patients ne devaient pas donner leur nom de famille au groupe) ainsi que la confidentialité de données personnelles à l’aide d’un code d’identification lors des analyses.

Nous avons animé les sessions de focus group avec l’aide de notre co-encadrante (CP), en tenant respectivement un rôle de modérateur et d’observateur. Lors de la première session, la consigne suivante était donnée aux participants : « Lors de ce groupe de travail, nous

souhaitons établir un échange afin que le document soit élaboré en fonction des besoins exprimés par chacun d’entre vous. C’est vous qui décidez des modifications à faire ou à ne pas faire et par conséquent toute chose est bonne à dire. » Il a été précisé que la version définitive du document serait distribuée à chaque patient lors du premier rendez-vous chez le prestataire dans l’objectif de compléter les informations orales délivrées par les professionnels. En début de séances, les règles de bonne communication, telles que le respect des opinions d’autrui, ont été précisées lors de chaque session. Lors de la première session de focus group, un temps de parole libre a permis aux participants de donner leur impression générale vis-à-vis du document d’information reçu par voie postale. Par la suite, le déroulement des deux sessions de focus group a suivi la grille d’entretien semi-directive. La première session de focus group a entrainé des modifications relatives au contenu du document ; la seconde session a permis de vérifier, avec les participants, les modifications apportées au contenu ainsi que de proposer une mise en forme à donner au document. Les modifications apportées au document ont été effectuées à partir des suggestions et des corrections introduites par les participants, à l’appui de leur expérience et de leurs ressentis face à la maladie et au traitement. Après chaque session du focus group, chacune des modifications apportées au contenu ou à la forme a été évaluée par le comité d’experts.

En somme, la version « post-focus » du document d’information a été validée qualitativement à l’aide de deux sessions de focus group et de deux sessions de comité d’experts, puis adressée au service commercial-communication d’AGIR à dom. Assistance pour finalisation. Enfin, nous avons envoyé aux membres du focus group, la maquette du livret ainsi qu’un questionnaire relatif à leur participation.

2.1.1.1.4 Analyses des données

L’enregistrement des sessions de focus group, dont les retranscriptions verbatim sont disponibles en Annexe B.4 et B.5, nous a permis de procéder à une analyse thématique, selon la définition de Kracauer (1952) et des recommandations de Braun et Clarke (2006). Cette analyse consiste à sélectionner et organiser en catégories le contenu substantif de la retranscription verbatim des enregistrements. L’unité d’analyse choisie est l’énoncé, plus précisément, un énoncé correspond à une modification du document, comprenant les

arguments et les raisons de cette modification. Une grille d’analyse a été initialement élaborée, respectant des critères de pertinence, d’homogénéité, de fidélité, d’exhaustivité et d’exclusivité. Au cours des analyses, les unités ont été réparties par deux experts (JB et CP), à l’aide de cette grille dans deux catégories : 1/ modifications en raison de la dimension cognitive (améliorer la compréhension, faciliter la lecture, etc.) ; 2/ modifications en raison de la dimension émotionnelle (inquiéter, rassurer, etc.). La répartition a été effectuée par chacun des juges de manière indépendante, puis les résultats ont été mis en commun afin d’arriver à un accord inter-juge. Une seconde analyse inductive a été effectuée afin d’affiner ces deux catégories, en suivant la même procédure.

Les résultats de l’enquête de satisfaction relative à la participation au focus group ont été analysés de manière descriptive, à l’aide du logiciel SPSS Statistic 20 (effectifs et moyennes obtenues aux échelles).