Mr et Mme G., 76 ans tous les deux, habitent une maison à St Martin d’Uriage. Lors de mon arrivée, ce sont deux artisans qui m’indiquent la porte d’entrée. Ils travaillent dans la cour de Mr et Mme G. J’arrive comme prévu à 14h. Mr et Mme G. n’ont pas terminé leur déjeuner, ce qui ne semble pas les déranger. Ils font face à la télévision. Mme G. est assise sur un fauteuil roulant électrique. Pour l’entretien, elle se déplace sur son fauteuil, situé à côté de son lit médicalisé, dans la pièce de vie principale. Elle est atteinte de la maladie de Parkinson, ses membres inférieurs en particulier qui sont perpétuellement en mouvement. Cette maladie est visible également lorsqu’elle parle. Elle met parfois du temps à formuler ses phrases. Son mari, Mr G. prendra la parole de temps en temps lors de l’entretien qui a duré 1h34 :
- Vous avez la maladie de Parkinson ? Mme G : Oui.
- Depuis combien de temps ?
Mme G : Ben ça fait 20 ans que je l’ai, mais… où je suis vraiment handicapée, ça fait bien… combien, 7 ans. Parce qu’avant je pouvais marcher… je peux plus rien faire, je peux plus marcher toute seule, je me bloque… Je suis vraiment… mal.
- Vous avez 76 ans c’est ça ?
Mme G : Oui. J’ai eu Parkinson, j’avais 53 ans.
- D’accord. Avant de venir à tout ça, j’aimerai savoir si vous avez travaillé ? Mme G : Ola, si j’ai travaillé…
- Vous pouvez m’en parler ?
Mme G : J’ai travaillé… j’ai fait des ménages chez les particuliers, de l’entretien d’immeubles, de bureaux… Que des trucs comme ça. Un travail fatigant… J’allais travailler en vélo, qu’il pleuve, qu’il vente, qu’il neige… Quand fallait sortir les poubelles, c’était pas marrant.
- Vous travailliez où ?
Mme G : Je travaillais à Grenoble, pour des régisseurs. Il fallait laver les montées d’immeuble et tout ça.
- Vous habitiez à Grenoble à l’époque ? Mme G : Oui.
Mme G : (rire) Ah non non ! On habitait à Grenoble, on est venu ici quand on a eu la retraite. J’aurais pu m’arrêter avant, mais je le savais pas qu’on pouvait avoir une invalidité et puis compenser par un petit travail, pour compenser le salaire. J’aurais pu prendre ma retraite avant.
- Vous n’aviez pas connaissance de ce point là ?
Mme G : Non, la sécurité sociale elle m’a pas dit. Je me suis arrêtée à 60 ans et… voilà où j’en suis. - Donc vous avez fait ce travail pendant toute votre carrière ?
Mme G : 34 ans j’ai fait ça.
Mr G. : Faut dire qu’elle a choisi ça pour pouvoir s’occuper mieux des enfants, on pouvait mieux s’organiser.
Mme G : J’avais deux filles et pour pas qu’elles soient toutes seules à la maison… quand mon mari était au travail, moi je voulais pas que mes enfants soient seuls. Donc je me levais à 4 heures du matin, pendant que les petites elles dormaient, j’allais vite nettoyer mes entrées et tout ça.
Mr G. : Faut dire qu’elle en a peut être aussi trop fait.
- Vous voulez dire qu’elle a fait trop de choses à la fois et que ça a un impact sur la santé, c’est ça ?
Mr G. : Absolument. Entre ça et son ménage a elle, sa cuisine et bon s’occuper des enfants et tout. C’est presque un double emploi.
Mme G : Ben oui. Et puis j’allais chez les particuliers à chaque fois qu’on me demandait. A chaque fois qu’on me demandait, je refusais pas. Parce que je voulais que mes filles elles réussissent leurs études, et être là quand elles arrivaient de l’école et tout ça.
- Donc vous travailliez chez des particuliers ? C’étaient des personnes qui travaillaient, des personnes âgées, des couples ?
Mme G : Non, c’était des gens qui travaillaient. Et… je travaillais aussi chez l’intendant du lycée Stendhal. Je lui faisais son ménage, son repas, tout… Quand il partait en vacances, je faisais tout le ménage à fond. Et quand il rentrait de vacances, il avait tout de prêt, son repas, les courses tout. J’avais les clés, il avait confiance en moi.
- Donc vous travailliez à différents endroits de Grenoble ?
Mme G : Oui, je faisais les allers retours entre les immeubles, les particuliers et tout ça. - Vous travailliez dans une entreprise de nettoyage ?
Mme G : Non je faisais ça toute seule. J’allais chez des particuliers, j’étais leur femme de ménage. - Ah ! Donc vous n’aviez pas de patrons ?
Mme G : Non.
- Très bien. Donc vous m’avez dit que vous n’aviez pas connaissance du fait que vous pouviez partir à la retraite avant, à cause de votre maladie. Vous n’avez pas eu recours au chômage ou à d’autres aides durant votre activité ?
Mme G : Non, même malade j’allais travailler. Et quand j’ai commencé à prendre la maladie de Parkinson, je pouvais plus me servir de mes bras, je pouvais plus laver les vitres, je faisais tout au ralenti.
- Le diagnostic, vous l’avez eu à 53 ans ?
Mme G : Non le diagnostic je l’ai pas eu à 53 ans. A 53 ans, j’ai commencé à être malade, j’ai fait deux grosses dépressions nerveuses. Et puis j’allais me faire soigner chez un rhumatologue. Il me faisait faire des mouvements et il me dit « moi j’ai l’impression que vous avez une attaque ( ?) ». Alors je savais pas ce que c’était. J’ai dit à mon médecin, il m’a envoyé chez un neurologue, le neurologue il m’a demandé ce que je ressentais. Alors je lui ai dit, et je lui ai dit que pour moi, j’avais la maladie de Parkinson. Il m’a dit « vous avez bien fait votre diagnostic, vous avez bien la maladie de Parkinson ». Alors il a commencé à me soigner. J’ai un neurologue, un psychiatre, un médecin de médecine générale. Et puis j’avais un rhumatologue, il s’est même pas rendu compte que ma colonne elle était en train de dévier. C’est une scoliose. Le rhumatologue, je lui disais que j’avais mal, mais tout ce qu’il savait faire, c’était des infiltrations, et ça faisait rien du tout. Ils auraient du, à l’époque, me mettre un corset tout de suite. Après pour mettre un corset, c’était trop tard, je pouvais plus le supporter, ça arrange jamais.
- D’accord. Comment vous avez vécu la fin de votre carrière au travail avec l’apparition de cette maladie ?
Mme G : Et ben j’ai travaillé. C’était dur quand il fallait y aller, mais j’ai continué. Jusqu’à ce que je puisse m’arrêter.
- Vous arriviez à faire votre travail convenablement malgré vos problèmes de santé ?
Mme G : Non. Vous savez les gens ils sont pas aimables quand ils vous voient travailler malgré que vous soyez malade.
- C'est-à-dire ?
Mme G : Ben ils voient pas. Il fallait que le travail soit fait comme il faut quand même. Personne me demandait si j’étais malade, si j’allais bien. J’ai travaillé chez un médecin, 17 ans, j’ai travaillé chez lui. Lui, il s’est même pas rendu compte que j’avais la maladie.
- C'est-à-dire que quand vous alliez faire le ménage à son cabinet, il ne voyait pas que vous étiez malade ?
Mme G : Non, il m’a jamais dit que j’avais une maladie. Après quand je suis allée chez le neurologue, j’ai encore travaillé, malgré que j’avais la maladie de Parkinson, j’ai encore travaillé chez ce médecin. Je travaillais aussi chez un confiseur. J’ai travaillé chez beaucoup de gens, chez le médecin 17 ans, chez le confiseur 17 ans… Quand je suis partie, que je leur ai dit que je devais m’arrêter parce que j’étais malade et tout ça, et ben y’en a pas un qui m’a donné une prime de… D’habitude on a une petite prime. Là j’ai rien eu du tout, je suis partie comme ça.
- Vous leur en voulez pour ça ?
Mme G : Ben, c’est quand même normal que… Bon, y’en a qu’un qui m’a donné le double mois. Parce que quand on part à la retraite, on a un cadeau, une prime. J’ai rien eu du tout.
- Comment vous avez vécu ce passage à la retraite, finir le travail pour entrer dans un nouveau moment de votre vie, vous l’avez vécu comment ?
Mme G : Ben comme j’étais fatiguée, j’appréciais. Et puis, on habitait Grenoble avant, et après, à la retraite, on a vendu Grenoble, on a acheté ici. Mais c’était pas comme ça hein, c’était une masure. Donc on a tout refait, et puis quand ça a été tout refait, elle a brulé la maison.
- Ah bon !
Mr G. : Fin 99, elle a brûlé. On avait une cheminée, et la hotte était mal faite. C’était pas conforme. Mme G : Et moi je venais juste de me faire opérer. C’était l’année où je m’étais fait opérer du genou. On m’a opéré en Mai… non plus tard. Enfin… Nous on était dans la pièce en haut et la cheminé était là (à la droite de Mme G., à l’emplacement de la porte qui mène désormais à la cuisine), mon mari quand il a senti l’odeur de la fumée, il a ouvert la porte, ça a fait un appel d’air. On a failli brûler là- haut. On avait plus de lumières, plus rien. On appelait par les fenêtres, personne nous entendait. C’est mon beau frère qui habitait en face, il avait un chat, et le chat il arrêtait pas de gratter. Donc mon beau frère il s’est levé, il est sorti et c’est là qu’il nous a entendu.
- Donc vous avez dû refaire une deuxième fois la maison ?
Mme G : Ben oui. J’aimais mieux comme elle était avant ma maison, elle avait une cheminée là, là on avait une cuisine.
- Donc vous avez pas remis de cheminée ? Mme G : Ah non, j’en ai plus voulue.
- C’est vrai ? ça vous a fait un traumatisme ?
Mme G : Ah… j’ai été… comment on appelle ça… J’ai été trois jours à l’hôpital. Parce que j’avais inhalé du gaz…
Mr G. : Il reste la télé comme témoin, regardez (l’enrobage en plastique de la vieille télévision a en effet fondu sous la chaleur de l’incendie). Mais elle marche encore.
- Donc c’était une période où vous avez eu plusieurs moments délicats ? L’incendie, vos passages à l’hôpital…
Mme G : Tout ça juste après ma retraite. C’était un dur moment… Mr G. : On a déménagé, on a été obligé d’aller habiter plus loin.
- Comment avez-vous vécue cette période, avec tout ce qui s’est passé ? Mme G : Je l’ai vécu bien difficilement.
Mr G. : Ce qui nous a consolés, c’est qu’on a trouvé un logement qui était très bien.
Mme G : On a trouvé une location on était bien. Mais moi c’était là que j’ai commencé à avoir mal au genou.
Mr G. : Alors pour vous expliquer les bruits que vous entendez (depuis le début de l’entretien en effet, des ouvriers jouent de la tronçonneuse à l’extérieur de la maison), ma femme avant elle couchait en haut, elle avait son lit en haut. Et puis finalement, elle avait tellement des difficultés pour monter qu’on a été obligé de le mettre provisoirement là (le lit médicalisé de Mme G. est situé à côté de la télévision, dans la pièce de vie principale). Et actuellement, on fait faire une pièce derrière, on a une aide pour ça, pour faire une petite chambre pour que le lit soit à ce niveau là.
- Vous, vous allez rester en haut ou vous dormirez aussi dans cette pièce ? Mr G. : Ah non moi j’ai ma chambre.
- ça ne vous dérange pas d’être séparé ?
Mme G : Ah non, ça fait un moment hein. J’avais ma chambre en haut aussi moi. Mr G. : De toute façon, le lit médicalisé il est pas fait pour deux.
Mme G : Ben oui, on a chacun notre chambre comme j’ai un lit médicalisé. J’étais bien dans ma chambre moi, mais je peux plus descendre, plus monter. C’est plus possible. Ma porte de chambre elle donne sur les escaliers là, alors on avait toujours peur que je me casse la figure dans les escaliers. Parce que je me suis cassée la figure plusieurs fois. Qu’est ce que j’ai pu tomber !
Mr G. : Tu tombes bien encore.
Mme G : J’ai eu un moment où je tombais plus, ça allait mieux… et j’ai fait un AVC au mois de juillet, alors ça, ça m’a pas laissé de séquelles, mais ça m’a fatigué. Et depuis j’arrive plus à reprendre le dessus.
- Vous avez donc eu une accumulation des problèmes de santé.
Mme G : Oui. C’est quand même malheureux d’avoir travaillé toute sa vie comme j’ai travaillé, et puis… être comme ça maintenant… on peut plus rien faire, on avait prévu d’aller faire des balades, d’aller un petit peu voyager…
- Le moment de la retraite vous le voyiez comme un moment où vous pouvez profiter… (elle me coupe)
Mme G : Ben oui c’est ça mais je peux plus rien faire, je suis trop vite fatiguée. - Depuis que vous êtes à la retraite, comment vous occupez vos journées ?
Mme G : Maintenant je suis presque toute la journée dans le fauteuil. Quand je suis pas bloquée, j’essaie de marcher un peu mais c’est très difficile, surtout que j’ai ce genou qui a été opéré trois fois.
Mme G : Non, ils m’ont mis une prothèse et… elle a cassé la première fois, il a fallu me réopérer une deuxième et une troisième fois parce que le plateau il s’affaissait.
- Donc vous faites quoi de vos journées ?
Mme G : Je lis pas beaucoup… je regarde la télé, mais y’en a marre de la télé. Et puis ce temps qui est affreux on peut pas sortir.
Mr G. : Avec l’hiver qu’on a eu, c’était pas facile là.
Mme G : Je marchais un petit peu, je marchais avec des canes, avec le déambulateur ou avec le fauteuil. J’attends avec impatience. Et puis quand je vois que je suis obligée de prendre des aides ménagères avec l’APA là…
Mr G. : ça marche plus ou moins bien d’ailleurs, on a 3 ou 4 personnes différentes qui viennent. - D’accord, on va y venir, vous m’en direz plus. Mais pour les activités quotidiennes comme vous habiller, faire à manger…
Mme G : Je peux plus. J’ai une infirmière qui vient le matin pour m’habiller, une qui vient pour me lever et me donner mes médicaments. Et le reste de la journée, je suis dans le fauteuil. J’ai des moments où je peux faire un peu quelque chose, alors j’en profite mais après si j’ai le malheur de m’assoir… c’est fini.
- Quand vous avez des moments où vous pouvez faire quelque chose, vous en profitez pour faire quoi ?
Mme G : Je fais un peu la vaisselle… je fais des trucs… parce que moi pour rester inactive, c’est dur… je suis là toute la journée et je vois les autres qui se promènent… Je cuisine un peu.
- Donc quand vous pouvez faire quelque chose, c’est pour vous occuper de… (elle me coupe). Mme G : De ma maison, de ma cuisine.
- ça vous tient à cœur ça ?
Mme G : Oh oui… oh oui… c’est ce que j’ai toujours fait. Mr G. : Mais quand elle a des blocages elle peut plus marcher.
Mme G : Quand j’ai des blocages mes pieds ils sont comme collés au sol, il faut qu’on me tienne parce que je passerai à l’avant. C’est comme ça que je suis tombée bien souvent.
- D’accord. Et par rapport à tout ça, vous avez des traitements, des prescriptions médicales ? Mme G : oui, j’ai des cachets à prendre toutes les trois heures. Et puis en ce moment, j’ai l’impression qu’il a changé les doses, alors c’est pas… ça marche moins bien. Alors justement j’ai rendez vous le 11 chez le neurologue pour voir le traitement. J’ai un tas de médicaments. Le neurologue m’en donne, le psychologue m’en donne… le psychiatre pardon, ma médecine générale… Alors j’ai une dose de cachet… abominable.
- Vous respectez bien les ordonnances ou vous voyez en fonction de votre forme…
Mme G : Je respecte, et puis l’infirmière elle me prépare les médicaments le matin et… quand c’est l’heure je prends. C’est important de bien respecter… surtout le parkinson, si on respecte pas… c’est terrible. Une fois il s’était trompé de dose, il m’avait donné du 150 je crois.
Mr G. : Non de 200 il est passé à 150 et après il t’avait mis du 100.
Mme G : Quand je suis allée le voir, le neurologue il me dit « vous avez du 100 ou du 150 ? ». Alors je dis du 150. Il me dit « ben l’ordonnance de votre médecin général c’est écrit du 100. Alors ça fait un mois que vous prenez du 100 au lieu du 150. Vous vous rendez compte tout ce qu’il vous manque ? ».
- Vous le ressentiez ce manque ?
Mme G : Oula oui, je pouvais plus… je recommençais à tomber… c’était… là je tombe encore un peu mais moins. Puis y’a des heures. Le matin à 6 heures faut que je prenne mon cachet. Alors je commence à aller bien de neuf heures à midi. Et puis quand ça commence midi, je suis bloquée. Je recommence à aller un peu mieux jusqu’à trois heures, trois heures et demie, et après je recommence à être bloquée, je peux plus marcher. Quand le médicament ça va être l’heure de prendre la suite, le premier il finit son cycle, et pour reprendre l’autre, le temps que ça fasse effet, je suis… je sers à rien… et oui.
- Donc votre propre état de santé, pour vous, vous le jugez de façon négative ?
Mme G : Ben oui mais depuis que c’est arrivé, parce qu’avant, tout ce que j’ai pu faire comme travail, comme ménage, m’occuper des enfants, de la maison… j’arrêtai jamais. Et c’est ça qui me manque, être active. Et puis c’est une maladie qui est évolutive, alors je sais que j’irai jamais mieux, ça… ça me mine.
- Vous savez que vous n’irez jamais mieux, mais est ce que vous avez l’espoir que ça n’empire pas ?
Mme G : ça peut aller qu’en s’aggravant parce que ça stationne pas. Une fois qu’on sait ça… parce que je me soigne et tout puis je dis… à quoi je sers ? Il faut toujours que j’ai quelqu’un, j’ai besoin qu’il y ait quelqu’un pour m’aider. Je peux rien faire toute seule.
- C’est ça qui est important pour vous ? C’est faire les choses par vous-même ?
Mme G : Ben oui, et pas qu’on m’aide. Avant je me levais à 6 heures du matin, au début qu’on était à la retraite, je faisais tout mon ménage, mon repassage tout ça. Et puis après je prenais un car, j’allais en ville pendant que mon mari il restait là, il faisait du jardin tout ça. Mais avec mon mari, on a pas le même rythme, mon mari il dort tard le matin, moi je suis du matin, je me levais de bonne heure. Maintenant, il y a quelqu’un qui faut qui vienne m’aider à me lever parce que toute seule je peux pas. C’est une aide ménagère… enfin, ils appellent ça une… aide soignante. Elle vient, elle me lève, elle me fait mon déjeuner, elle me donne mes médicaments… et puis… le lundi j’en ai une qui reste trois heures, le mardi y’en a une autre qui vient une heure pour me lever et elle s’en va à 8 heures, à 9 heures y’en vient une autre jusqu’à 11 heures, le mercredi y’en a une autre qui vient me lever et