temps pour mieux répondre aux besoins de notre patient
3. Un patient aux prises avec de nouveaux acteurs
3.1. Les nouveaux lobbys professionnels
Nous avons vu dans la deuxième partie que l‟injonction à la coordination et l‟apparition de nouvelles fonctions et structures de coordination étaient venues perturber le système des professions impliquées dans la prise en charge des personnes âgées et handicapées. L‟élargissement du faisceau de tâches à couvrir, en particulier, a entraîné la transformation
182
des pratiques des professions existantes, notamment celles des médecins, et la création de nouvelles niches d’activité. Avec le développement des EHAPD, un nouveau segment de
la profession de gériatre s‟est ainsi développé, ce qui a donné lieu à des luttes professionnelles au sein de la profession et avec les professions connexes, en particulier les médecins généralistes. Les associations professionnelles se sont ainsi mobilisées pour renforcer les prérogatives de leurs membres. Par ailleurs, des nouveaux groupes professionnels sont en
train de voir le jour, comme celui des gestionnaires de cas ou coordonnateurs de santé. Ces
derniers ont d‟ailleurs déjà leur association professionnelle, fondée par la première promotion de la formation de l‟université Paris 5, et appelée à se développer dans les prochaines années. On assiste également depuis plusieurs années à l‟apparition de nouvelles formes de représentations. Au côté des associations professionnelles « classiques » (fédérations de gestionnaires d‟établissement et de services, syndicats d‟employeurs et de salariés), émergent ce que l‟on pourrait qualifier de nouveaux lobbys, qui prennent leur place dans le paysage pour défendre leur label et participer aux évolutions du système de santé et d‟aide à l‟autonomie.
Pour les réseaux, c'est la Coordination nationale des réseaux (CNR) qui apparaît en 1997 et qui fédère tous les réseaux sanitaires et sociaux de toute la France. Plus récemment, fin 2008, émerge l'Union nationale des réseaux de santé (UNRS) qui rassemble les réseaux et les fédérations de réseaux. Elle propose des animations et des échanges entre réseaux. Ses « objectifs fondamentaux » sont les suivants :
Etre une force de proposition, en animant une réflexion sur le rôle des réseaux dans l'organisation des soins.
Etre un instrument de représentation et de dialogue avec les institutions politiques et administratives, les organisations professionnelles de santé, ainsi qu'avec les associations de patients qu‟ils reconnaissent comme interlocuteurs privilégiés.
Pallier au manque de cohérence et de lisibilité des réseaux de santé, défendre une politique nationale de l'offre de santé où les réseaux doivent prendre une place, sont parmi les objectifs prioritaires de l'UNR santé.
En septembre 2010, l'UNRS a annoncé s'associer avec la plus importante fédération d‟établissements du secteur, la Fédération hospitalière de France (FHF) pour promouvoir la coordination territoriale entre la ville et l'hôpital, en soutenant en particulier les expérimentations en cours, notamment celles pouvant prévenir le recours non approprié aux urgences pour les personnes âgées.
L'association Nationale des directeurs et coordinateurs de CLIC (ANC CLIC) est créée en 2008 et annonce :
« Les objectifs de l‟A.N.C CLIC sont de représenter et de promouvoir les personnels des coordinations au niveau national en devenant un interlocuteur privilégié auprès des partenaires, de mener des actions communes visant à préserver l‟autonomie et à améliorer la qualité de vie des publics du CLIC, de réfléchir et d‟avancer sur nos métiers, nos missions, de valoriser notre identité professionnelle, de développer des outils pour améliorer la qualité des prestations et des réponses apportées aux personnes âgées, de collaborer avec nos partenaires professionnels pour toujours plus de (re)connaissance, de confiance, de complémentarités.
183
Les directeurs/coordinateurs de CLIC sont aujourd‟hui engagés, investis, passionnés, capables de fédérer. Ils sont entrés de plein pied dans la professionnalisation de la coordination et des réseaux pour toujours plus de création du lien social gérontologique et intergénérationnel. Une association qui va faire parler d‟elle ! »
Une association des directeurs de MDPH est aussi créée en 2008 et se donne comme objet :
« Affirmer la place et porter l‟expertise des directeurs de MDPH auprès des instances décisionnelles et consultatives dans la mise en œuvre opérationnelle de la loi du 11 février 2005 et de ses évolutions ; partage d‟expérience (co-conseil - ingénierie): promouvoir, construire, mutualiser les expériences des différentes MDPH, créer les conditions de leur analyse et du partage d‟expérience ; fonction de Direction et Métier de Directeur du GIP MDPH : affirmer le rôle spécifique de directeur de MDPH dans le cadre des missions dévolues par la loi au GIP ; valoriser les différentes compétences requises pour exercer la fonction de directeur de MDPH dans un environnement complexe. »
Leur création étant récente (2008 pour la plupart), nous n‟avons que peu de recul pour mesurer le réel impact que ces lobbys pourront avoir dans le futur.
3.2. La place des usagers
Comme nous l‟avons vu dès le début de la première partie, depuis les années 2000, l‟usager prend une place plus importante et ceci à tous les niveaux du système. Ses droits sont accrus par les lois de 2002 (droit à l‟information, droit à un projet personnalisé, etc.), et il a la possibilité de se faire représenter dans les établissements sanitaires et médico-sociaux où il est hébergé. Nous entendons ici comme usager les personnes en perte d’autonomie et leurs
aidants informels. Il conviendrait cependant dans des travaux ultérieurs de faire la part entre
ces deux types d‟usagers pour lesquels les intérêts ne sont pas toujours semblables, voire contradictoires dans certains cas.
Au niveau local, départemental et régional, l‟usager est aussi représenté au sein des
différentes associations de personnes handicapées et de personnes âgées – associations locales, antennes locales d‟associations nationales – et aussi dans les Comités départementaux des retraités et personnes âgées (CODERPA), les Conseils départementaux consultatif des personnes handicapées (CDCPH), ainsi que dans les Conférences régionales de santé, devenues Conférences régionales de la santé et de l‟autonomie par la loi HPST. L‟avantage de ce niveau, comme le soulignait Maryvonne Lyazid, est que la boucle d‟apprentissage est plus courte, quand, par exemple, c‟est directement l‟élu à sa permanence qui se fait embêter par les personnes mécontentes.
Au niveau national, il est aussi représenté au sein des différentes associations de personnes
handicapées et de personnes âgées, du Comité national des retraités et personnes âgées (CNRPA), du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) et de la conférence régionale de santé, devenue aussi conférence nationale de la santé et de l‟autonomie. Il est aussi, comme on l‟a vu plus haut, représenté au conseil de la CNSA (6 postes pour les associations de personnes handicapées et 3 pour les associations de personnes âgées). Les associations peuvent être un vecteur de retour d‟expérience de ce qui se passe sur le terrain et, dans le cadre de l‟apprentissage du système, permettre une boucle de rétroaction
184
et ainsi doivent en théorie de mieux garder le cap. Il faut noter au passage le nombre moins
important d’associations représentatives des personnes âgées en perte d’autonomie.
C‟est une des difficultés du secteur des personnes âgées en perte d‟autonomie. Ces dernières sont souvent moins bien représentées que les personnes handicapées car souvent pas en état de le faire. Ce sont donc souvent plutôt des retraités encore actifs ou les familles qui les représentent, par exemple à France Alzheimer. Ce phénomène peut peut-être expliquer des évolutions moins rapides dans le secteur des personnes âgées.
Par ailleurs, toutes ces associations représentant les personnes handicapées et les personnes âgées n‟ont pas toujours les moyens de faire des retours d‟information systématiques et représentatifs avec parfois un risque de généralisation à partir de problèmes particuliers. Un gros travail est en cours au sein de la CNSA sur une enquête permanente sur la qualité de service des MDPH, enquête réalisée conjointement avec les départements et les associations de personnes en besoin d‟aide à l‟autonomie. Un des enjeux pour le futur sera la
structuration de la remontée de ce type d’information, au niveau régional et au niveau national, pour « boucler la boucle ».
Enfin il pourrait être intéressant de les associer de manière plus active lors du bilan des plans
de santé publique autant pour constater les résultats acquis que pour en tirer les leçons pour
une nouvelle édition de ce plan s‟il y a lieu.