Histoire et diagnostic
A. Le rôle des pouvoirs publics : solutions multiples et dysfonctionnements
1. Du côté des personnes âgées, une accumulation de dispositifs en quête de cohérence
1.1. La création successive de nombreux dispositifs impliqués dans la coordination de la prise en charge des personnes âgées
La notion de coordination dans la prise en charge des personnes âgées en effet ne date pas d‟hier comme le rappellent Bernadette Puijalon et Marie-José Guisset, dans leurs articles sur la coordination gérontologique (Puijalon, 1992, Guisset et Puijalon, 2002). C‟est déjà en 1936, que Henri Sellier, maire de Suresnes devenu ministre, préconise dans une circulaire adressée aux préfets, la création dans chaque département de commissions de coordination afin de mieux coordonner les différents soins et aides apportés aux personnes âgés. La loi du 4
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Pour alléger la lecture, la présentation de la plupart des dispositifs créés par ces lois fait l‟objet d‟un encadré situé en annexe.
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août 1950 puis un décret en Conseil d'Etat le 7 janvier 1959 donnent un cadre juridique à ces coordinations mais ces comités départementaux de coordination sont mis en place avec plus ou moins de succès et finissent la plupart du temps par être délaissés.
Tableau 1 : Historique de la coordination dans le domaine des personnes âgées
(Sont mentionnés les Rapports en bleu, les plans en vert, les lois/ circulaires en jaune et les expérimentations en rose)
1962 P. Laroque, politique de la vieillesse, Rapport de la commission d'études des problèmes de la vieillesse, 1962 Mise en place de Coordination administrative (planification) et coordination locale sociale
1970 à 1979
Questiaux N. (prés.) 1971, rapport de l‟intergroupe personnes âgées pour la préparation du VIème plan (1971-1975)
Circulaire AS5 de février 1972 : 2 niveaux de coordination (secteur et plus soutenu : recrutement de secrétaire à temps partiel
2 Lois du 30 juin 1975 : d‟orientation sur les personnes handicapées et relative aux institutions sociales et médico-sociales Coordination entre institutions par convention entre elles
VIIème plan : PAP 15 (1976) : secteur, coordination des aides, contrat de secteur et région
1980 à 1989
Commissariat général du plan (R.Lion), Vieillir demain, Rapport du groupe « prospective personne s âgées pour la préparation du VIIIème plan 1981-1985 en 1980
Décret du mai 1981 : Création des SSIAD avec leurs infirmières coordinatrices
Circulaire de J. Franceschi, 1er secrétaire d‟Etat aux personnes âgées en septembre 1981 et 7 avril 1982
pour création de 500 postes de coordonnateurs
1990 à 1999
Loi du 22 juillet 1983 organisant le transfert des compétences entre l‟Etat et les départements notamment dans le domaine de l‟action sociale
Circulaire du 6 avril 1993 de la CNAV concernant la politique d‟action sociale des CRAM en matière de coordination gérontologique Incitation à la création de réseaux gérontologiques
Premières expérimentations de réseaux de soins gérontologiques en 1993 R. Soubie, Commissariat au plan, Rapport » santé 2010 » en 1993
(place des usagers et des réseaux)
Loi du 25 juillet 1994 pour l‟expérimentation d‟un prestation dépendance (PED) comprenant la mise en place d‟une coordination autour de la PA et sa famille pour leur information sur les services et les aides disponibles et leur orientation
Plan Juppé en 1995
(expérimentation de réseaux de soins coordonnés)
Loi n°97-60 du 24 janvier 1997 tendant, dans l'attente du vote de la loi instituant une prestation d'autonomie pour les personnes âgées dépendantes, à mieux répondre aux besoins des personnes âgées par l'institution d'une prestation spécifique dépendance
Création des équipes médico-sociales des CG
Livre noir de la PSD du Comité National des Retraités et Personnes Agées en 1998
Le livre blanc pour une prestation autonomie du Comité National des Retraités et Personnes Agées en 1999. Décret du 26 avril 1999 relatif aux modalité de tarification et de financement des EHPAD :
création de médecins coordonnateurs
Circulaire DGS/SQ2/DAS/DH/DSS/DIRMI 99-648 sur les réseaux de soins préventifs, curatifs, palliatifs ou sociaux du 25 nov 1999 (place des usagers, évaluation, expérimentation)
Guinchard Kunstler P., rapport « vieillir en France », 1999 (parle d‟Equipes Mobiles Gériatriques)
mise en place d'un réseau national de Comités locaux d'information et de coordination gérontologique (CLIC), annoncée le 21 mars 2000 par le Premier ministre, M. Lionel Jospin, à l'échéance de cinq ans
circulaire 2000-310 de 6 juin 2000 pour l‟expérimentation des CLIC et la création du réseau national des coordinations gérontologiques
2000 à 2004
Girard J.F., rapport « la maladie d‟Alzheimer à la demande de la ministre de l‟emploi et de la solidarité et de la secrétaire d‟état à la santé et la l‟action sociale, 2000 (parle des CLIC)
1er plan Alzheimer 2001-2005
(Consultations mémoires et CMRR)
Circulaire DGAS/AVIE/2C du 18 mai 2001 : cahier des charges labellisation des CLIC Début expérimentation des CLIC entre 2001 et 2003
Loi du 20 juillet 2001 sur la prise en charge des PA et sur l‟APA : CLIC cité parmi structures permettant d‟organiser la mise en œuvre de l‟APA Loi du 2 janvier 2002 pour la rénovation de l‟action sociale et médico-sociale (coordination entre les structures médico-sociales, sociales et sanitaires, GCSMS)
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Circulaire du 18 mars 2002 sur amélioration de la filière de soins gériatriques (comprenant Equipes mobiles gériatriques)
Plan Alzheimer 2004-2007
Réforme de l‟assurance maladie : Loi n°2004-810 du 13 août 2004 relative à l'assurance maladie
Parcours de soins coordonnés (médecin référent), Dossier médical partagé, création HAS, modif. dispositif ALD, expérimentation ARS Lettre DGAS/DHOS/2C/03/2004/452 du 16 septembre 2004 relative aux CLIC et aux réseaux de santé gérontologiques
(articulation entre les deux)
2005 à 2010
Loi du 11 février 2005 sur le handicap
(coordinateurs MDPH pour évaluation, CNSA, projet de vie)
Décret du 27 mai 2005 sur les missions, qualification, rémunération des médecins coordonnateurs d‟EHPAD Cécile GALLEZ, Députée, Rapport de l‟office parlementaire d‟évaluation des politiques de santé sur la maladie d'Alzheimer et les
maladies apparentées, le 6 juillet 2005
(Réseaux, case manager)
Cour des comptes, novembre 2005, les personnes âgées dépendantes
( CLIC/ réseaux/ équipe APA, regroupement des structures, besoin des aidants, coordination des administrations, un intervenant) Article L.313-11 du CASF modifié par l‟ordonnance n°2005-1477 du 1er décembre 2005, Article R.314-43-1 du CASF et circulaires du
18 mai 2006 et 26 mars 2007 sur les Contrats pluriannuels d‟objectifs et de moyens (CPOM)
Décret n°2006-413 du 6 avril 2006 et Circulaire n° DGAS/SD5B/2006/216 du 18 mai 2006 : textes d'application de la loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale sur les Groupements de Coopération Sociale ou Médico-Sociale (GCSMS)
JEANDEL, C., PFITZENMEYER, P., VIGOUROUX, P., avril 2006, Rapport : Un programme pour la gériatrie au Ministère de la santé et des solidarités et au Ministère de la sécurité sociale, des personnes âgées, des personnes handicapées et de la famille
Filière gériatrique, CLIC, réseaux et leur interaction
Lebouler, S., Juin 2006, Personnes âgées dépendantes : bâtir le scénario du libre choix. Centre d'analyse stratégique CLIC et réseaux et autres structures, coordination avec CG
PSGA 2007-2012 (filière de soins gériatriques)
Loi n° 2007-308 portant réforme de la protection juridique des majeurs du 5 mars 2007.
mesure d'accompagnement social personnalisé (MASP), mesure d'accompagnement judiciaire (MAJ), mandataires judiciaires à la protection des majeurs, conditions curatelle et tutelle
Circulaire DHOS/O3/CNAM n°2007-88 du 2 mars 2007 relative aux orientations de la DHOS et de la CNAMTS en matière de réseaux de santé et à destination des ARH et des URCAM
circulaire DHOS/02 n° 2007-117 sur la filière de soins gériatriques dans le cadre du PSGA Circulaire du 15 mai 2007 relative au référentiel d‟organisation des réseaux de santé « personnes âgées »
(précise les missions respectives des réseaux et des CLIC) Rapport Ménard sur la maladie d‟Alzheimer en 2007
« intégration », lieu de coordination associant secteur sanitaire et médico-social, portes d‟entrée unique, support d‟information partagé , un outil unique d‟évaluation, un référent médico-social unique pour les cas complexes : un nouveau métier de gestionnaire de cas ?
Plan Alzheimer 2008-2012
Expérimentation des MAIA et des coordonnateurs de cas de 2009 à --- Loi hôpital Patient santé territoires de juillet 2009
Agences régionales de santé
Cour des comptes, 2010, La prise en charge des personnes âgées dépendantes
Regroupement des services, besoin des aidants, un intervenant, articulation à parfaire entre départements et services de l‟Etat Rosso-Debord Valérie, Rapport d‟information de la commission des affaires sociales en conclusion des travaux de la mission
d‟information sur la prise en charge des personnes âgées dépendantes, 2010 Coordination au niveau des décideurs (Etat, CG), rôle des ARS dans médico-social Avis du Haut conseil sur l‟avenir de l‟assurance maladie, juin 2010, sur les personnes âgées Coordination par un professionnel pour plus fragiles, temps de coordination lié à rémunération
Mission d‟évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale sur le fonctionnement de l‟hôpital, MECSS, 26 mai 2010, présenté par M. Jean MALLOT,
Un référent pour le patient, dossier patient
Alain Franco - Vivre Chez soi - Rapport à Mme Nora Berra, Secrétaire d'État en charge des Aînés - Juin 2010 et Préconisations du Projet « Vivre chez soi » annoncées le 17 juin 2010 par Nora Berra
Coordination par un cadre intermédiaire (plutôt infirmier)
Centre d‟analyse stratégique, juillet 2010, sur « Vivre ensemble plus longtemps : enjeux et opportunités pour l‟action publique du vieillissement de la population française
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Dans les années 60, c‟est la décentralisation. Suite au rapport Laroque de 1962, des
coordinations administratives doivent être mises en place sous la responsabilité du préfet et
à l'initiative du directeur de l'action sociale et de la santé. Son objectif principal est la planification de l'offre en réponse aux besoins des personnes âgées. La coordination sociale est au niveau local, c'est à dire du quartier ou de la commune et elle a pour objectif d'orienter la personne vers le service ad hoc. Cette coordination a aussi un rôle à jouer dans l'innovation. Notons aussi l‟existence, depuis les années 50, de ce qui est appelé aujourd‟hui les Centres
communaux d‟action sociale (CCAS)7
.
Dans les années 1970, la vie sociale collective, l'animation et l'action globale, la promotion des individus et des groupes sont mis en avant. Puis survient la crise. La circonscription voit son rôle renouvelé et la notion de secteur devient fondamentale. Mais les services sociaux polyvalents s'intéressent surtout à l'enfance et à la famille. Deux niveaux de coordination sont prévus dans la circulaire AS5 de février 1972 : une coordination initiale pour laquelle des crédits sont alloués à chaque secteur et un service plus soutenu pour « les secteurs plus évolués, ayant fait la preuve de l'efficacité des services sanitaires et sociaux mis en œuvre et coordonnés entre eux ». Les crédits permettent dans les meilleurs cas de recruter une
secrétaire à temps partiel, chargée notamment du suivi administratif des actions et de la
diffusion de l'information. Hélas la circulaire reste floue et plusieurs départements utilisent les crédits pour créer d'autres secteurs pensant que la coordination se fera naturellement et sans crédits. Le VIIe plan - voté le 21 juillet 1976 - définit des « Programmes d'actions prioritaires » et l'un d'eux, le PAP 15, reprend quatre principes du programme finalisé : la notion de secteur géographique, la coordination des aides, l'attribution de crédits d'Etat subordonnés à la signature d'un « contrat de secteur » et la déconcentration du rôle d'impulsion au niveau des régions. A noter au passage en 1975, deux grandes lois, l‟une d‟orientation pour les personnes handicapées et l‟autre relative aux institutions sociales et médico-sociales, qui prévoit déjà des groupements entre institutions à leur initiative sur la base de conventions pour assurer la coordination de leurs interventions respectives.
Le PAP 15, explicité par la circulaire du 28 janvier 1977, avait l'objectif d'établir, dans un secteur géographique et démographique délimité, un réseau complet et coordonné d'équipements et de services pour assurer le maintien à domicile du maximum de personnes âgées. Il est complété par les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) institués par le décret du 8 mai 1981. Créés par le préfet, en concertation avec la CRAM qui les finance, les SSIAD instaurent l'infirmier coordonnateur. Mais la réponse sociale commence à vouloir prendre en compte la complexité des phénomènes sociaux. Dès 1981, la coordination devient une notion clef dans la politique sociale de la vieillesse. L'évènement le plus marquant de la période est la création de 500 postes de coordonnateurs par une circulaire de 1981 dont la mission est d'assurer la liaison entre les services et les établissements pour retraités et personnes âgées, à l'échelon local. Leur mission est de rapprocher les acteurs de la prise en charge, susciter l'amélioration des circuits d'information, d'étude des besoins et de prise de décision. Ils sont financés par l'Etat. Se pose pour ces coordonnateurs vite à la fois une question de légitimité vis à vis des partenaires et aussi de charge de travail puisqu'ils sont
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sensés avoir un rôle de coordination à la fois institutionnel et aussi auprès de la personne âgée. De fait la mise en place trop rapide de ces coordonnateurs dans des sites souvent
opportunistes n'a donné que des résultats médiocres. Puis 1983 voit le transfert des compétences entre l‟Etat et les départements, en particulier dans le domaine de l‟action sociale dans le cadre de la première grande loi de décentralisation dite loi Defferre.
Les années 1990, que l‟on pourrait qualifier de période de rationalisation économique, sont marquées par le plan Juppé qui veut réformer le système de santé français et par la mise en place des réseaux ainsi que par l‟expérimentation de la nouvelle prestation dépendance (Prestation expérimentale dépendance (PED) puis Prestation spécifique dépendance (PSD)). On voit aussi apparaître les équipes médico-sociales des conseils généraux8 en charge de définir l‟éligibilité des personnes âgées à la prestation dépendance et le plan d‟aide auquel elles ont droit. On doit mentionner au passage que le champ d‟action de ces équipes avait été prévu initialement plus large dans le cadre de l‟expérimentation de la PED en comportant une dimension de suivi, aspect qui fut supprimé par la loi sur la PSD de 1997 (Martin, 1998, Frinault, 2005)9.
L‟arrivée des réseaux marque la nouvelle implication des acteurs du sanitaire dans les actions de coordination qui étaient auparavant essentiellement d'ordre social et portées par les acteurs de l'action sociale. Concernant l'émergence de la notion de réseau, décrite par Robelet et al. en 2005, on peut lui prêter une première origine d'ordre intellectuel par les experts du commissariat au Plan dans leurs rapports successifs de 1987 et de 1993, qui, s'inspirant des « Health Maintenance Organizations » développés dans les pays anglo-saxons, y voient un
moyen pour la maîtrise des dépenses de santé. Le rapport Santé 2010 qui préfigure le plan
Juppé de 1995, propose la création de régies régionales de santé ayant la capacité d'organiser l'offre de soins et de passer des contrats avec des offreurs de services isolés ou justement groupés en réseau. Une autre origine avec une visée différente est celle de quelques militants, professionnels de santé et/ou patients qui y voient une solution à une demande qui évolue
avec de nouvelles exigences (droits des patients et accès à l'information notamment) et à une offre de service inadaptée. C'est notamment dans le cadre de la prise en charge de patients
atteints du SIDA qu'apparaît pour la première fois en 1991 le terme de « réseau de soins ». Ces réseaux semblent alors bien adaptés à la prise en charge des maladies chroniques : on voit notamment apparaître des réseaux pour la prise en charge de patients diabétiques ou atteints de cancer et aussi les réseaux de soins gérontologiques, cette fois-ci portés par les acteurs du sanitaire.
C'est en 1993 que sont financées les premières expérimentations de réseaux de soins
gérontologiques qui pourront conduire à des légitimations dans la cadre de la réforme des
hôpitaux en 1996. Plusieurs types de réseaux sont alors créés : les réseaux de soins du code de la santé publique qui sont surtout hospitaliers ou hospitalo-centrés et les réseaux ou filières du code de la sécurité sociale qui sont des réseaux expérimentaux permettant notamment de promouvoir des modes de rémunération spécifiques pour organiser un accès plus rationnel à la santé (soins ou prévention). Il faut donc noter la grande complexité attachée à cette notion de
8
Elles deviendront ensuite les équipes APA (Allocation Personnalisée d‟Autonomie).
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réseau qui sous un même mot prend des formes différentes avec des cadrages multiples par de nombreux textes règlementaires. Simonet en 2001 note : « un promoteur de projet (de réseau) est concrètement confronté à deux ordonnances, une convention médicale, deux décrets, une quinzaine de circulaires, avec au moins quatre cahiers des charges ou conventions constitutives, deux agréments, ce qui est peu cohérent en terme opérationnel. » La circulaire du 25 novembre 1999 propose une classification qui a vocation à clarifier. Elle identifie ainsi les réseaux inter-établissements (agréés par les ARH), les réseaux monothématiques purs (liés à une pathologie et centrés sur les professionnels), les réseaux d‟expérimentation tarifaire dits « réseaux Soubie » et les réseaux de santé de proximité dans lesquels on retrouve les réseaux de santé gérontologique. Il faudra attendre les années 2000 et en particulier la loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé pour que ces réseaux soient vraiment institutionnalisés. Les réseaux sont pilotés au niveau régional conjointement par la DRASS et par la Caisse régionale d'assurance maladie et les crédits sont délégués depuis l'échelon national dans le cadre d'appels à projets régionaux. La non pérennité de ces crédits confère un caractère fragile aux réseaux. En 2006, une mission de l‟Inspection générale des Affaires Sociales (IGAS) réalise une évaluation des réseaux qui s‟avère très critique et s‟interroge sur la suppression des deux fonds qui les financent10
. Ils relèvent des résultats limités en termes de service rendu, de personnes prises en charge, d‟évaluation médico-économique et d‟innovation de l‟organisation de l‟offre des soins. Ils soulignent toutefois des bénéfices secondaires en terme de dynamiques relationnelles, de changement de culture chez les professionnels, d‟acquisitions de compétences nouvelles, de modifications des comportements, d‟améliorations des pratiques prometteuses pour le long terme mais hélas difficiles à objectiver.
A propos des réseaux gérontologiques, les critiques sont moins sévères. Ils commentent : « les réseaux gérontologiques permettent d‟améliorer la prise en charge des personnes âgées dépendantes, sous réserve que les moyens mis en place respectent des critères minimaux de qualité définis plus haut (bilan initial d‟inclusion, plan personnalisé, outil de liaison, formation,…) ce qui n‟est pas le cas partout aujourd‟hui, et que soit suivie l‟effectivité de cette mise en œuvre et son impact réel sur les pratiques. ». Ils relèvent notamment l‟intérêt avéré des 19 réseaux gérontologiques promus par la CCMSA. Ils concluent finalement en recommandant de poursuivre le financement des réseaux sur la base des quelques réussites mais en attirant l‟attention sur la nécessité de clarifier et de faire savoir ce que l‟on attend des réseaux. Ils appellent de leurs vœux que soit rapidement publié par thématique un référentiel sur l‟organisation des réseaux, ce qui sera fait en mai 2007 pour les réseaux de santé gérontologiques11.
Le début des années 2000 est aussi marqué par l'apparition des Centres locaux
d'information et de coordination à caractère gérontologique (CLIC)12. Ils s'inscrivent, d‟une part, dans la lignée des coordinations gérontologiques qui n'avaient pas pu fonctionner comme prévu mais avaient préparé le terrain à ces nouveaux dispositifs. D‟autre part, ils
10 Voir Rapport IGAS n°2006-022 de Daniel C. et al. 11
Circulaire DHOS/O2/O3/UNCAM no 2007-197.
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viennent compléter l’action des équipes médico-sociales13. Ils entrent alors dans le cadre d‟une politique publique territorialisée en faveur des personnes âgées, qui est définie dans le cadre du schéma départemental d'organisation sociale et médico-sociale (schéma gérontologique). Ce sont des structures de proximité, lieux d'accueil, d'écoute et d'information du public, des centres de ressources pour les professionnels et des observatoires des besoins en gérontologie. Leur mise en place passe par une succession d‟évaluations et d‟expérimentations, avec notamment l‟expérimentation de 25 CLIC annoncée en 2000 puis de 90 CLIC et la création d‟un réseau national des coordinations gérontologiques (Colvez, 2004). Il est alors prévu de créer 1 000 CLIC d‟ici fin 2005. Le rapport de la Cour des comptes de 2005 recense à fin décembre 2004, 516 CLIC (169 en décembre 2001, 272 en décembre 2002, 404 en décembre 2003.), dont 53 % portés par des associations, 26 % par des communes, 9 % par des départements et 9 % par des structures hospitalières. Seuls 22 départements avaient alors achevé le maillage de leur territoire et l‟objectif de 1 000 CLIC en 2005 ne paraissait plus pouvoir être atteint.
Initialement impulsés conjointement par l'Etat via le préfet et par le Président du Conseil général, ils sont placés à partir du 1er janvier 2005 sous l'unique responsabilité du président du Conseil général par la loi du 13 août 2004 relative aux libertés et responsabilités locales. Cette loi souligne que l'absence de coordination est une des causes majeures de nombreux dysfonctionnements et met l'accent entre autre sur la mise en cohérence dans le secteur de la