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dépendance au sentier, et décalage entre prescrit et réel

B. Du côté des acteurs de terrain : la dynamique des expérimentations

2. Modélisation, évaluation, expérimentation, généralisation : les méta processus alimentant le cycle de vie des structures dédiées à la coordination

2.1. Les critères d’évaluation

2.2.4. Les SAMSAH : une modélisation peu précise en amont

Tous les types de structures impliquées dans la coordination sont passées par des phases expérimentales pilotées ou non par le niveau institutionnel national. Ainsi, on peut affilier les SAVS, et indirectement les SAMSAH, aux Equipes spécialisées pour une vie autonome à domicile (ESVAD) qui avaient été formées à partir d‟une réflexion d‟usagers et de professionnels sur les choix de vie des personnes en situation de handicap et sur la manière de les accompagner. La première expérimentation de ce type d‟équipe pluri-professionnelle intervenant à domicile et portée par l‟APF a eu lieu à Montpellier en 1993. D‟autres équipes ont été créées par la suite. La loi du 2 janvier 2002 a apporté un cadre et une reconnaissance à ces équipes d‟accompagnement expérimentales. En 2005, c‟est à partir donc

d’expérimentations spontanées, souvent soutenues par les Conseils généraux et comme

transposition des SESSAD aux adultes, que les SAMSAH ont été créés avec un cadre assez

flou, laissant la place à une diversification de ces structures. C‟est ce qui a pu être observé

dans le cadre de l‟étude réalisée par la CNSA en 2008 sur 32 SAMSAH répartis sur tout le territoire français.

Cette étude montre qu‟en 2007 le déploiement des SAMSAH était inégal selon les territoires et qu‟on pouvait observer deux types de fonctionnement : pour 60% des SAMSAH étudiés, ils exerçaient une fonction de coordination de l‟accompagnement médical, paramédical, et social, avec une ouverture 5 jours par semaine et 1 à 2 interventions hebdomadaires par usager ; pour les 40% autres, ouverture 7 jours sur 7 et délivrance des prestations de soins à raison de 10 à 20 interventions hebdomadaires par usager (surtout pour les services pour les personnes polyhandicapées et avec un traumatisme crânien). Par ailleurs, ce rapport relève que la coordination des interventions auprès de la personne a été ajoutée parmi les principales missions de ces structures, en particulier pour la mise en œuvre du plan de compensation. Dans le cadre du SAMSAH d‟Arceau Anjou, pour assurer ces missions de coordination, un médecin coordonnateur et des référents de parcours choisis parmi les professionnels du SAMSAH ont été identifiés.

Si le modèle des SAMSAH est assez large, certains « sous-modèles » ont pu émerger comme par exemple celui d‟Arceau Anjou qui a commencé à diffuser en Franche Comté depuis l‟année dernière.

2.2.5. Nouvelles agences, nouvelle dynamique d’expérimentation ? 1) La CNSA accompagne la mise en place des MDPH et l‟expérimentation MAIA

Ces dernières années sont marquées par une recrudescence des expérimentations que l‟on pourrait qualifier d‟innovantes. Les MDPH, créées par la loi du 11 février 2005, ont dû se mettre en place dans un temps record au 1er janvier 2006. Le législateur n‟avait pas prévu de temps d‟expérimentation. Il a donc fallu découvrir les règles de fonctionnement « en marchant ». Ce fut le rôle de la CNSA d‟accompagner ce mouvement et ainsi furent mis en place dès la naissance de la CNSA des groupes de travail interdépartementaux pour définir les principaux processus et inventer collectivement les règles génériques de fonctionnement, tels que décrits plus haut. L‟avantage de cette façon de faire fut la rapidité de mise en place et de permettre de dégager un modèle commun utilisé par toutes les MDPH. En revanche,

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l‟évaluation permettant d‟apprécier la pertinence de ce mode de fonctionnement n‟a été prévue que dans un second temps et n‟est aujourd‟hui que partiellement réalisée à travers ce que l‟on appelle l‟appréciation de la qualité de service. Les critères pour l‟apprécier ont été construits là aussi dans le cadre de groupes de travail interdépartementaux associant des représentants des associations de personnes handicapées. Le choix d‟une gouvernance décentralisée de ces dispositifs ne permettaient de toutes les façons pas d‟imposer un mode d‟évaluation sans passer par un processus très participatif.

Le choix a été fait d‟expérimenter 17 MAIA à la suite d‟un appel à projets national avec un accompagnement important par une équipe nationale composée d‟opérationnels et de chercheurs. Aucun modèle n‟a été imposé a priori, la stratégie ayant été plutôt de tester une grande diversité de configurations. Les critères d‟évaluation de l‟expérimentation se sont construits au cours de l‟expérimentation et ont été proposés par l‟équipe nationale après observation des sites correspondant aux différentes MAIA expérimentatrices41. Sans attendre les résultats de la première évaluation de cette vague de 17 MAIA, il a été annoncé qu‟une deuxième vague de 35 MAIA serait lancée très prochainement. Mais quel cahier des charges sera prévu pour cette deuxième vague ? Comment dans ces conditions un ou des modèles peuvent se dégager ?

Processus innovant en termes d‟expérimentation, il a été créé un « Club des volontaires

MAIA », réunissant notamment les structures non retenues pour la première vague

d‟expérimentation. Parmi les 120 étaient inscrits en mai 2010, on trouve aussi 14 CLIC, 8 réseaux, 12 établissements de santé, 10 EHPAD, 11 équipes de Conseils généraux et 9 services d‟aide à domicile. Ce club permet de familiariser tous ces acteurs au concept de MAIA et de bénéficier d‟ores et déjà de l‟apprentissage réalisé par les premières MAIA. Lors de la réunion du 18 mai 2010 à laquelle nous avons pu participer, nous avons constaté combien les échanges entre les équipes MAIA existantes et les membres du club étaient riches et permettaient d‟appréhender les différents types de difficultés auxquelles les premières MAIA ont été confrontées. Par ailleurs les nombreux colloques organisés sur la prise en charge des patients atteints de la maladie d‟Alzheimer sont autant d‟occasions de diffuser le principe des MAIA en cours d‟apparition (voir par exemple le colloque sur les aidants du 24 septembre 2010 à Marseille).

2) Les agences créées par la loi HPST : les ARS et l‟ANAP

Les nouvelles Agences régionales de santé (ARS) semblent favoriser des initiatives plus

participatives. Ainsi les ARS de Midi-Pyrénées, du Languedoc-Roussillon et du Limousin

viennent de lancer, à l‟automne 2010, une expérimentation auprès de 800 EHPAD avec une méthode d‟évaluation partagée de la prise en charge médicale des personnes âgées (résultats attendus pour début 2012). Pilotée par une chargée de mission interrégionale pour le développement de la qualité dans le secteur médico-social auprès de l‟ARS Midi-Pyrénées, celle-ci s‟appuie sur la méthode de la photographie partagée : les équipes des EHPAD, sur la

41 Indicateurs de l‟impact des MAIA (O. Dupont, communication personnelle en mai 2010) : nombre de contacts

avant de trouver la « bonne place » (entre novembre 2009 et novembre 2010) ; doubles évaluation (soit évaluation commune soit convention entre équipe APA et gestionnaires de cas) ; diminution des hospitalisations ; binôme avec médecins traitants.

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base du volontariat, sont soumises à une évaluation de leur institution réalisée via un état des lieux exhaustif par une équipe indépendante de l‟ARS, qui leur permet de se situer par rapport aux autres établissements. Un plan d‟action est ensuite proposé par la délégation territoriale qui consiste en un accompagnement des EHPAD volontaires sous la forme de formations, d‟aide à la mise en place de démarches qualité, d‟incitations au regroupement et à la coordination grâce au soutien de la filière gériatrique hospitalière. Le communiqué de presse qui annonce cette expérimentation souligne que ce plan d‟action « s‟appuie sur les dynamiques existantes » et qu‟« il s‟agit d‟aider aussi le médecin coordonnateur dans sa mission difficile du fait des limites règlementaires de ses fonctions ». Les acteurs institutionnels identifiés comme partenaires du projet sont l‟administration centrale,

l‟ANESM, la HAS, l‟ANAP42, l‟Assurance Maladie, la CNSA, et les CHU de Toulouse, de

Montpellier et de Limoges. Ils espèrent modéliser cette méthode à grande échelle.

De même, la nouvelle Agence nationale d’appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux (ANAP) prépare des indicateurs de pilotage de la performance dans le champ médico-social avec trois niveaux de pilotage potentiels : le dialogue de gestion et la contractualisation avec les ARS et les Conseils généraux ; le pilotage interne aux services et établissements ; une fiche descriptive de ces structures. Pour ce faire, elle s‟appuie sur des observations de terrain, des expérimentations permettant la construction itérative d‟un système de pilotage adapté aux besoins des établissements et services médico-sociaux, et la définition des conditions de déploiement du système de pilotage. On se rapproche ainsi d‟approches du type recherche-intervention (David, 2008).

L’innovation et la modélisation semblent donc ne plus seulement toucher directement le dispositif médico-social mais aussi la méthode d’expérimentation et d’accompagnement.

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