Un patient qui doit pouvoir payer tous ses traitements : comment financer la coordination, et coordonner les financements ?

Il ne suffit pas de répondre aux attentes des usagers et de tous les professionnels du secteur, il faut pouvoir financer le système de prise en charge et notamment la coordination. Mais que faut-il financer exactement ? Dans son article de 2002, Ennuyer se demande s‟il faut financer la coordination et, si la réponse est oui, il se demande comment et quoi financer. Il indique que s'il paraît nécessaire que les temps de travail en commun soient financés, il questionne le fait que cela passe par « une structure, centralisée et formalisée, telle le CLIC ». Il convient donc de distinguer deux dimensions à cette question :

 Le financement d’activités de coordination, qui peuvent se dérouler dans différents types de structures non nécessairement dédiées à la coordination (hôpital, EHPAD, Service d‟aide à domicile, etc.). De nombreux professionnels font ainsi de la coordination, parfois dite ordinaire, sans que celle-ci soit clairement identifiée. Les gestionnaires de cas qui réalisent de la coordination intensive pourraient eux-mêmes être en poste dans des structures non spécifiquement dédiées à la coordination.

 Le financement des dispositifs de coordination que nous avons décrits.

Concernant le premier point, le Haut conseil pour l‟avenir de l‟assurance maladie (HCAAM), dans son avis du 22 avril 2010 «Vieillissement, longévité et assurance maladie » mentionnait :

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« Parce que la coordination demande des moyens et surtout du temps, le Haut conseil considère qu‟elle doit être reconnue comme telle et rémunérée. Mais il ne suffit pas d‟identifier des „„actes de coordination‟‟ et de les payer : il est tout aussi important – et complémentaire – que les rémunérations des actes ou services qui doivent s‟inscrire dans un processus coordonné soient liées au respect de ce processus, ne serait-ce que par une obligation de compte-rendu. Poser le principe de la rémunération des tâches de coordination des soins, c‟est parvenir à lier coordination et rémunération dans les deux sens ». Le SAMSAH Arceau Anjou que nous avons étudié réalise un travail de codification des tâches réalisées par les professionnels, qui montre que les activités de coordination (réunions de coordination, contacts avec les autres professionnels, accompagnement dans l‟élaboration du projet de vie) peuvent représenter un tiers du temps des professionnels. Cela signifie qu‟ils passent un tiers de leur temps à effectuer des actes de coordination auprès des personnes dont ils sont les « référents », et le reste de leur temps à exercer leur métier (assistante sociale, éducatrice spécialisée, ergothérapeute, etc.) auprès d‟autres personnes.

De manière générale, un travail devrait certainement être conduit sur ce temps de coordination en l‟objectivant autant que possible et en le rattachant comme indiqué par le HCAAM à des processus coordonnés de soin.

Concernant le financement des dispositifs de coordination, la situation est particulièrement complexe à la fois par rapport au nombre de labels existants et par rapport aux multiples financeurs qui ne sont pas toujours coordonnés. Il pourrait être intéressant d‟établir un « compte consolidé de la coordination » en sommant tous les financements qui vont dans les réseaux, dans les CLIC, et les fractions des financements correspondant aux activités de coordination des équipes médico-sociales des Conseils généraux, des équipes mobiles gériatriques, des SSIAD, des CCAS, des MDPH, des SAMSAH, ou encore des centres de ressources, et en regardant ce qui revient à chaque financeur : Assurance maladie et CRAM ; Etat, CNSA, Conseils généraux et autres collectivités territoriales ; assurances, mutuelles, complémentaires ; associations ; et il ne faut pas l‟oublier les personnes elles-mêmes et leur entourage (les aidants informels). Une analyse médico-économique de l'étude PLASA123 réalisée par Thomas Rapp et présentée au congrès Clinical Trials in Alzheimer's Disease (CTAD) qui s'est tenu à Toulouse en novembre 2010, a montré que la part du coût de la prise en charge pour les malades d‟Alzheimer à domicile était de 80 % pour les coûts informels (aide de la famille et de l‟entourage), les coûts médicaux variant de 12 % à 8,1 % après 2 ans et demi de suivi et les coûts non médicaux (de la dépendance) de 7,3 % à l‟inclusion à 9,5 % après 2 ans et demi de suivi. Les coûts de coordination sont sans doute aussi pour une bonne part associés au travail de coordination des aidants informels. On peut alors comprendre que les aidants informels aient leur mot à dire sur les choix à faire pour réorganiser la prise en charge des personnes en perte d‟autonomie et sa coordination.

Nous avons pu voir que le financement pouvait être souvent critique pour nombre de ces structures, celles-ci étant financées souvent de manière non pérenne et de manière sous-

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PLASA (Plan de soin et d‟aide dans la maladie d‟Alzheimer) est une étude d‟impact sur l‟évolution de la maladie d‟Alzheimer et les modalités de prise en charge dont l‟investigateur principal est le Pr Bruno Vellas du CHU de Toulouse

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optimale. Cela peut se comprendre par ce qui vient d‟être exposé ci-dessus, à savoir que les financements qui ne sont pas extensibles doivent être distribués à de nombreux types de structures. Par ailleurs, la conjoncture économique actuelle n‟arrange pas les choses. Par exemple, les Conseils généraux qui financent les CLIC en bonne partie sont soumis à de fortes pressions financières avec la montée en charge de l'Allocation Personnalisée d‟Autonomie (APA), de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) et du nouveau Revenu de Solidarité Active (RSA)124. Dans le rapport de synthèse et de propositions d‟amélioration de la prise en charge des traumatisés crâniens et de leur famille125

, il est demandé de pérenniser le financement des réseaux de façon à inscrire leur action dans la durée.

Un des problèmes du « malade », comme on peut le voir sur la figure 11, est que les financements sont alloués séparément à chaque label (voir flèches orange dans partie gauche) et non à la configuration d‟ensemble des dispositifs sur un territoire. Il manque des circuits d‟information aux différents niveaux du système. Nous avons indiqué en jaune les endroits où il nous paraîtrait pertinent que des échanges d‟information soient ménagés en attendant que les financements puissent être gérés de manière plus globale, comme cela avait été fait en son temps pour les réseaux avec le rapprochement de la DNDR et le FAQSV. On peut toutefois noter que la mise en place des MAIA amorce un début de rapprochement, et devrait permettre des échanges fertiles au niveau des tables tactiques (niveau terrain) et des tables stratégiques (niveau régional). Ceci devrait en théorie être plus facile avec les ARS qui redistribuent l‟argent de l‟Assurance maladie et de l‟Etat/CNSA. Restera à assurer la cohérence des financements avec les Conseils généraux. Par ailleurs, ces informations pourraient aussi permettre d‟alimenter la préparation des appels à projets que les ARS doivent lancer chaque année pour la création de nouvelles structures.

La question des financements peut aussi être posée autrement. Si l‟on reprend notre cartographie des dispositifs par territoire en fonction des situations de handicap (médical/socio-éducatif, situation standard/complexe) et comment leur coordination est financée, on obtient de manière très schématique la figure 12. On voit que les structures situées sur la partie gauche du schéma sont financées par l‟Assurance maladie, les complémentaires, les mutuelles et les personnes. La question qui est ouverte aujourd‟hui dans le débat sur le 5ème risque est comment répartir le financement pour la partie droite entre la CNSA, les Conseils généraux, les collectivités territoriales, les CRAM/ARS, les assurances, les mutuelles, la personne elle-même et la famille. Mais au sein de ces situations, il existe des

situations plus complexes, occupant la partie supérieure du schéma. Pour la partie sanitaire,

un certain nombre d‟entre elles sont financées par l‟Assurance maladie avec une partie dans le cadre d‟Affections de Longue Durée (ALD). Qui doit plus particulièrement financer la

coordination des situations complexes, et en particulier les gestionnaires de cas ? Comment

la solidarité nationale doit-elle jouer ?

124 _{Voir rapport sur les finances départementales de Pierre Jamet, directeur général des services du Conseil}

général du Rhône, remis au Premier ministre le 22 avril 2010, qui fait état de la dégradation des comptes des départements et expose plusieurs pistes d‟intervention.

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Figure 11. Schéma global et systémique des dispositifs de coordination et de leur financement

Situations « complexes » Situations « simples » médical Social éducatif Repérage CLIC Equipe APA Réseau EMG CMRR CM CCAS Gestionnaire de cas Hopital Médecins généralistes Paramédicaux libéraux SSIAD famille La personne + CMP, médecins spécialistes, services de tutelle,…. Terrain Chaque type de dispositif/label L’ensemble des dispositifs articulés National Régional ARS/CGx

Capitalisation des expériences des régions/label

Capitalisation des expériences de la région/label

Montéeen charge/

expérimentation routine

apprentissage

Évaluation/

retour sur innovations

Pilotage de l’ajustement des dispositifs/territoire Pilotage stratégique de l’intégration des dispositifs

en région et capitalisation

Problèmes & innovations financement

financement

Niveau national à définir/ Comité National de Pilotage des ARS +

Assemblée des départements de France? Simplification/

Fusion des labels ?

Capitalisation de l’intégration des dispositifs au niveau national financement Politiques : Gouvernement, Parlement et CGx Agendas politiques Associations de PA/PH et lobbys professionnels En rouge la MAIA

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Figure 12. Cartographie des structures de coordination et leur financement