L’hôpital Département de soins actifs : environnement dérangeant pour les proches

Parmi les cas d’AMM ayant eu lieu en milieu hospitalier, trois se sont déroulés dans un département de soins actifs. Les observations de la part des proches sont assez similaires, mais plutôt négatives, notamment quant à l’organisation des chambres et départements, quant à la présence de bruits et quant à l’achalandage des corri- dors par des personnes et des familles en traitements actifs. Ils auraient souhaité un lieu plus approprié pour vivre cette expérience inusitée.

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[…] dans la section où il était, c’est une section avec des portes contrôlées là, du monde un peu mêlé qui était là là (Rire). Des fois, c’est un peu tannant on était obligé de fermer la porte parce qu’il y en a qui rentrait dans chambre pis tout ça. (Madame Roy)

Mais c’est sûr que moi j’ai trouvé ça dommage que ça soit comme…dans même salle où a déjà été. J’ai trouvé ça un peu bizarre que quand ça se passe, le monde parle dans le corridor, pis il y a de la famille de d’autres personnes qui se promène. J’ai trouvé ça un peu…difficile. Dans ce sens-là, qui n’ait pas comme, je sais pas moi un coin, un recoin, une chambre dans un fin fond du pit où le monde passe pas. Parce que nous autres, on était la première chambre à côté du poste des infirmières… On entendait les infirmières pis les médecins qui jasaient au poste des infirmières avec le monde qui passait, qui sortait des ascenseurs… (Madame Côté)

Dans le même ordre d’idée, lorsque les proches avaient des questions indiscrètes pour les professionnels de la santé concernant l’AMM, il n’y avait pas forcément un espace de discussion propice aux échanges, ce qui fait en sorte que les proches n’osaient pas poser de questions devant la personne en fin de vie ou près de sa chambre.

[…] on avait comme pas de place pour la famille, on était comme dans la salle de lunch des employés…Fait que c’est un peu weird parce que quand on attendait, genre des fois il y a des employés qui venaient pour dîner pis là finalement ils se reviraient de bord pis ils s’en allaient ailleurs… fait que c’est juste un peu awkward (Rire)! Fait que c’était juste peu bizarre. Fait que non on était pas où les soins palliatifs. […]. [Dans la chambre] […] il m’a dit « Êtes-vous en accord avec le choix ? » Moi j’ai dit oui, mais il nous posait pas de questions, pis c’est un peu mal aisant de les poser devant ma mère aussi là… (Madame Côté)

C’est sûr que c’était souvent dans le cadre de porte…dans chambre des fois, mais vite vite. Pis des fois, mon beau-père il était là, pis il y a des questions t’oses pas trop poser devant lui. Pis ça l’air fou dire «Je peux tu vous prendre en retrait ? » (Rire). T’essaies de faire des signes, mais…(Madame Roy)

Il est également intéressant de constater que deux proches sur les trois dans un département de soins actifs n’appréciaient pas de se retrouver là et l’une d’entre elles exprimait de l’empathie et de la compassion envers les autres familles présentes sur l’étage. En effet, elle a mentionné que les familles sur le département des soins actifs vivent une tout autre réalité, car elles ont encore un sentiment d’espoir de guérison pour leur proche et donc ne souhaitent pas être confrontées à la mort.

C’est pas plus le fun pour les autres personnes qui reçoivent leurs traitements, je me mettais à leur place des familles, tu le vois très clairement ce qui se passe […]. Ils mettent une petite pan- carte « Famille en deuil » sur la porte. Je trouve ça plate pour le monde qui sont à côté (Rires). Toi tu te dis tu veux survivre à ton cancer, pis en face de toi, lui il est en train de mourir, c’est un peu so-so pour la famille aussi. (Madame Côté)

Dans certaines situations, des travaux de rénovation bruyants sont même venus perturber l’expérience des proches. Comme mentionné précédemment, lorsque le moment exact de la mort est connu à la minute près, on remarque que les proches tentent de contrôler plusieurs paramètres environnementaux : décoration, ambiance,

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luminosité, etc. qui ne pourraient pas être maitrisés aussi précisément dans une situation de fin de vie dite traditionnelle. Or, certains proches souhaitent aussi que ce qu’ils ne peuvent contrôler eux-mêmes, comme le bruit de rénovations, le soit par quelqu’un d’autre.

[…] j’ai dit : « Est-ce que vendredi-là, ils vont faire du jack-drill aussi là? », « Bien on va s’organi- ser pour que ça soit tranquille…pis on va leur demander d’arrêter pour une heure ». Le matin, encore le jack-drill quand sont arrivés…Ben là j’ai dit : « Non, là c’est assez là, ça toujours bien pas de bon sens-là », j’ai dit : « C’est pas vivable là, ça pas de bon sens ». […] Fait que je sais pas c’qui s’est passé, je sais pas qui a parlé, mais le jack-drill il a arrêté […]. (Madame Bouchard) Finalement, concernant la personnalisation de la chambre, deux proches ont relaté avoir pris le temps d’apporter des photos, des fleurs, des bougies ou de la musique le jour même du décès pour la cérémonie d’adieux. Nous reviendrons sur l’importance des paramètres environnementaux.