Chapitre 5 : Les résultats
2. Le microsystème médical et son mésosystème
2.4. L’accompagnement général de l’équipe médicale : des pratiques qui transparaissent le degré
Lors des entrevues, les proches rencontrés relataient leur expérience globale d’accompagnement en parlant de l’équipe médicale, sans préciser de quels intervenants ou professionnels de la santé il était question. Or, l’ac- compagnement général provenant des membres de l’équipe médicale dépeint, entre autres, l’ambiance globale ressentie par les proches durant ce processus. En ce sens, il est également possible de voir une dichotomie entre, d’une part, les soins centrés sur les personnes en fin de vie et leurs proches, et d’autre part, sur les soins axés sur l’aspect médical uniquement.
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Parmi les sept proches rencontrés, quatre ont mentionné avoir apprécié l’accompagnement général et se sont dits reconnaissants envers les membres des équipes médicales, les décrivant comme étant des personnes chaleureuses ou à l’écoute des proches, à l’aise avec l’AMM.
On a trouvé ça extraordinaire, pis l’accompagnement, mon Dieu! On a été tellement choyés. […] On a tombé vraiment sur un médecin extraordinaire, des gens extraordinaires qui étaient habitués de faire de l’accompagnement dans l’aide à mourir. (Madame Lanctôt)
Également, dans deux cas d’AMM à l’hôpital, tout départements confondus, les équipes ont invité les familles à se recueillir auprès du corps du défunt le temps qu’ils le souhaitaient, ce qui était apprécié par les proches puisqu’ils se sentaient ainsi considérés dans leur vécu à ce moment-là.
D’un autre côté, deux proches à l’hôpital dans un département de soins actifs, comme mentionné précédem- ment, se sont senties très peu en interactions avec les membres de l’équipe soignante, qui étaient davantage centrés sur les tâches médicales et les soins aux personnes, bref sur la procédure plus que sur l’humain. Ques- tionnée au sujet des interactions qu’une de ces proches a eues avec l’équipe médicale, voici ce qu’elle a ré- pondu.
[Des interactions] Il n’y en n’a pas! Il n’y en a pas eu, je te dis! Ils venaient pis c’était pour voir ma mère! […] Je te dis j’ai eu plus de soutien au salon funéraire qu’à l’hôpital. Hôpital oublie ça là… (Madame Bouchard)
De plus, ces deux proches ont remarqué que les équipes médicales laissaient transparaitre un malaise au ni- veau des connaissances concernant le processus de l’AMM spécifiquement.
De surcroît, des déceptions ont été vécues par la proche de l’un de ces deux cas. En effet, le jour du décès, l’équipe médicale n’a pas été en mesure de préserver l’intimité de l’acte médical, tel que promis aux proches auparavant puisque les proches étaient inquiets de se faire déranger pendant le moment du décès. Effective- ment, une amie est entrée dans la chambre au moment où le médecin s’apprêtait à procéder, ce qui a perturbé les derniers moments avant la procédure finale.
« On va toute s’organiser pour qu’il se présente pas quelqu’un, pour que ça soit intime, juste vous autres, on va fermer la porte, on va mettre une pancarte " Ne pas déranger’’ pis tout ». Ils nous avait tout dit ça, fait que nous on était comme rassurés […]. Finalement ben la pancarte avait jamais été mis parce que la madame a ouvert la porte pis…(Rire) est rentrée, elle a dû faire le saut ! (Madame Bouchard)
Lorsque questionnée concernant cet imprévu, Madame Bouchard a partagé sa déception envers l’équipe mé- dicale.
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(Silence et soupir) Ha c’est donc ben plate, c’est…c’est donc ben plate! Me semble qu’ils nous avaient dit […] qui prendraient soin de nous autres là? C’est peut-être ça là? Le fait de mettre une pancarte pis qu’on soit plus intime pis que vraiment juste…pis que là ça avait comme été oublié, on s’est dit : ‘’ Ben coudon, c’était comme le reste, tout allait comme le reste! ‘’ (Madame Bou- chard)
Dans ce même cas, l’équipe médicale a même demandé aux membres de la famille de la personne en fin de vie d’apporter son soutien et d’être compréhensifs avec le médecin qui allait pratiquer le soin de fin de vie pour la première fois. Cette demande inusitée a par ailleurs eu comme conséquence de créer un différend entre les proches et l’équipe médicale, provoquant par le fait même une certaine insécurité quant aux compétences du médecin à réaliser l’AMM.
Ils nous ont aussi dit ça, deux jours avant : « Là le médecin qui va l’faire, c’est un jeune médecin, c’est la première fois qu’elle en fait…va falloir être vigilant, va falloir la soutenir beaucoup. On a demandé à tout le département de la soutenir… ». « Ben c’est parce que nous autres aussi c’est la première fois ! » C’est ce qu’on lui a répondu! Il y en aura pas une deuxième non plus ! Fait que, on a trouvé ça assez spécial, parce que c’était pas comme à nous de soutenir le médecin là, c’est à eux autres (Rire). On avait assez de nos affaires à faire ! (Madame Bouchard)
Finalement, toujours en ce qui concerne la situation de Madame Bouchard, celle-ci a énoncé que l’équipe mé- dicale a insisté plusieurs fois sur l’importance du consentement éclairé tout au long du processus, ce qui repré- sentait une source de stress importante pour la personne en fin de vie et pour ses proches. Concernant ce consentement, deux proches ont mentionné que la personne en fin de vie craignait de ne plus pouvoir consentir à ses soins. En ce sens, deux demandeurs d’AMM ont cessé de prendre leur médication antidouleur par crainte de confusion ou de délirium et ainsi d’être inaptes à consentir le jour venu, ce qui a perturbé les proches ren- contrés puisqu’ils ont eu l’impression que les personnes en fin de vie souffraient.
En somme l’accompagnement général provenant des membres de l’équipe médicale s’est avéré d’une part très satisfaisant et humain et d’autre part extrêmement décevant pour les proches, à l’image de l’accompagnement des médecins ou des infirmières.