Aide médicale à mourir ou euthanasie active ou euthanasie volontaire (physician aid in dying / active eu-
thanasia / medical assistance in dying), réfère à l’acte médical qu’un médecin pose par des injections intravei- neuses à la personne en fin de vie, à la suite de sa demande explicite, suivant un protocole strict prescrit par la loi, dans le but de provoquer son décès. Au Québec, ce soin est réservé exclusivement aux personnes de 18 ans et plus, souffrant d’une maladie incurable et étant en fin de vie et peut se pratiquer à domicile ou dans un établissement de santé public. Ce soin est pratiqué au Québec depuis l’entrée en vigueur en décembre 2015 de la Loi concernant les soins de fin de vie, et au Canada anglais depuis juin 2016. Ce soin existe depuis plusieurs années maintenant aux Pays-Bas, au Luxembourg, en Belgique, (Emanuel et coll., 2016; Steck et coll., 2013) et également en Colombie (Ontario HIV Treatment Network, 2017). En revanche, dans les pays du Benelux, bien que le soin soit encadré par des professionnels de la santé au même titre que l’AMM, la fin de vie n’est pas une condition requise et aux Pays-Bas les mineurs âgés de 12 ans et plus peuvent avoir accès à l’euthanasie. En Belgique, depuis 2014, l’âge importe peu, mais s’il s’agit d’un mineur l’enfant doit absolument être en fin de vie. (Emanuel et coll., 2016; Steck et coll., 2013) En novembre 2017, l’état de Victoria en Australie a légalisé l’euthanasie pour les personnes en fin de vie, cette pratique entrera en vigueur dès juin 2019 (Le Temps, 2017).
Euthanasie non volontaire ou euthanasie involontaire ou euthanasie passive (Nonvoluntary active eutha-
nasia / Involuntary active euthanasia / passive euthanasia) est une pratique où la personne recevant la médica- tion ou une autre intervention dans le but de hâter sa mort ne l’a pas explicitement demandé (Emanuel et coll., 2016). Cette pratique est tolérée dans divers pays, mais selon le peu d’informations crédibles et disponibles à ce sujet, il est difficile d’énoncer ces lieux avec certitude.
Protocole de détresse respiratoire (respiratory distress protocol), n’est pas synonyme de la sédation palliative
selon le SQMSP et CMQ (2016), il « consiste en l’administration d’une combinaison de médicaments qui visent à endormir le malade pour réduire sa détresse, tout en lui permettant de récupérer, si cela est possible, de cette complication. Cette sédation dure environ quatre heures si elle n’est pas répétée » (p.10). Ce soin d’urgence peut être prodigué par les infirmières et est réalisé par trois injections sous-cutanées ou intraveineuses et ne provoque pas le décès, mais vise à soulager les symptômes liés à la détresse terminale et provoquer une sédation temporaire et une amnésie antérograde (Institut national d’excellence en santé et en services sociaux [INESS], s. d.). Ce soin peut également être enseigné aux proches afin qu’ils soient en mesure d’administrer les doses prescrites à domicile (CMQ, 2015).
113
Sédation palliative (palliative sedation), réfère à l’utilisation de sédatifs, par ou par perfusion sous-cutanée, par
un médecin dans le but soulager les symptômes associés à la fin de vie et de diminuer le niveau de conscience et d’éveil de la personne, avec le consentement celle-ci ou de son représentant. Il existe trois niveaux de séda- tion, légère, modérée et profonde et sa durée peut être intermittente ou continue. Ce soin est offert et prodigué à une personne en fin de vie lorsque la mort est imminente (moins de deux semaines). (SQMSP et CMQ, 2016) Toujours selon les mêmes auteurs, « Diverses publications démontrent que la sédation palliative continue cor- rectement administrée à des patients ayant un pronostic très court n’accélère pas le décès. La survie moyenne après le début d’une sédation palliative continue oscillerait entre un et six jours. » (p.10).
Soins de fin de vie (end-of-life care), réfèrent aux soins accordés aux personnes mourantes dans les tout
derniers moments de leur vie, tel que les soins palliatifs, la sédation palliative et l’aide médicale à mourir (CMQ, 2013).
Soins palliatifs (palliatives cares), représentent l’ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux per-
sonnes atteintes d’une maladie avec un pronostic réservé. Ils visent à atténuer les douleurs psychologiques et physiques jusqu’à la mort (AQSP, 2016). Les soins palliatifs sont également connus sous le nom de soins de confort.
Suicide assisté (physician aid in dying / assisted suicide), réfère à l'acte du médecin prescrivant une ordon-
nance orale à la personne âgée de plus de 18 ans (en général, mais les mineurs peuvent y avoir accès aux Pays-Bas et en Belgique (Emanuel et coll., 2016)), qui présente des souffrances physiques ou psychiques per- sistantes et une condition médicale irréversible. Aux États-Unis, une procédure d’auto-administration parenté- rale est possible lorsque la capacité de déglutition est affectée et en Suisse, il est possible d’avoir ce soin sous forme d’injections intraveineuses (Ziegler et Bosshard, 2007). La personne utilisera la préparation létale au mo- ment opportun et à l’endroit désiré, et ce de façon autonome. (Zala, 2005) Dans ce cas, la présence du médecin n’est pas requise le jour du décès, mais ce dernier peut toutefois être présent. Depuis juin 2016, cette pratique est légale au Canada (Ontario HIV Treatment Network, 2017), mais n’est pas offerte au Québec. En date du 17 avril 2019, cette pratique est légalisée aux États-Unis dans le District de Columbia (Washington D.C.), dans les états de l’Oregon, de Washington, de la Californie, du Colorado, du Vermont, dans l’état du Montana et d’Ha- waï16 (Jencquel, 2018). En Europe, cette pratique est légale en Suisse17, au Luxembourg et aux Pays-Bas et est décriminalisée en Belgique (Death with Dignity, 2017; Emanuel et coll., 2016; Steck et coll., 2013). Toutefois, certaines personnes (proches ou médecin) assistent parfois des proches dans la mort, sans que cette pratique soit légalisée dans le pays ou l’état où il se retrouvent. Ces personnes sont ainsi à risque de faire face à la
16 Légalisé le 1er janvier 2019.
114
justice. Dans certains endroits comme la Suisse ou en Oregon aux États-Unis, il existe des organisations non gouvernementales et bénévoles permettant de faciliter le processus de suicide assisté. Les bénévoles accom- pagnent les personnes et leur famille au travers toutes les étapes, fournissent des ressources d’aide et peuvent même assister médicalement les personnes le jour de leur décès (seulement en Suisse, en Oregon il n’y a que les médecins qui peuvent assister la personne sans toutefois donner activement la mort à la personne) (Ziegler et Bosshard, 2007).
115