Chapitre 5 : Les résultats
2. Le microsystème médical et son mésosystème
2.2. L’accompagnement des infirmières : entre une présence réconfortante et une absence remarquée
Comme on pouvait le prévoir, les infirmières se retrouvaient également parmi les personnes les plus significa- tives dans l’accompagnement des proches dans le processus de l’AMM. En effet, parmi les proches rencontrés, six d’entre eux ont nommé les infirmières comme étant des personnes importantes dans leur expérience, dont deux cas où elles ont assumé un rôle majeur dans l’accompagnement. Encore une fois, il est possible de re- marquer la même dichotomie dans les résultats puisque les données font ressortir d’un côté la relation de proxi- mité avec les infirmières et de l’autre le fait qu’elles soient prioritairement centrées sur les tâches et les soins. Dans certaines situations, les infirmières ont développé une relation de proximité, d’empathie, de respect de ce qui est en train de se produire, de sympathie même, avec les personnes en fin de vie et la famille qui se traduisait notamment par l’expression d’émotions palpables pendant le processus, surtout durant l’acte médical final.
Pis faut croire que, c’est sûr que trois mois aux soins palliatifs il y en a pas beaucoup (Rires) […]. Le personnel avait eu le temps de nous connaître pis de s’attacher pis on sentait cet attachement- là à cause de ça. Pis l’infirmière qui était là, […] écoute on la sentait, elle aussi était rouge pis [elle avait] les yeux dans l’eau [au moment du décès]. (Madame Roy)
De plus, dans un cas ayant eu lieu au département de soins actifs, les infirmières se sont également assurées de préserver l’intimité de la famille le jour du décès en effectuant la gestion des personnes hospitalisées plus turbulentes dans le corridor et en s’assurant que la porte de la chambre demeure fermée lors de la procédure. Les infirmières ont également permis à la famille d’amener le chien familial dans la chambre de la personne en fin de vie l’instant d’une visite. De surcroît, pour le dernier souper, elles ont aidé la famille à organiser la chambre pour qu’elle participe à ce moment spécial. Également, dans l’un des cas d’AMM à l’hôpital sur un département de soins palliatifs, un infirmier non impliqué dans le processus est toutefois venu offrir son soutien à un proche,
56
ce qui a été fort apprécié en raison de l’ouverture d’esprit à l’égard de ce soin et de sa considération pour l’entourage dans ce soin de fin de vie particulier.
Il y a un infirmier qui a été touchant. Il est venu me voir de temps en temps en me disant « Mon Dieu, moi je suis tellement pas à l’aise à faire ça, on est pas habitué à ça, hein ! » Pis il me demandait comment je me sentais là-dedans, pis c’était le fun comme discussion. C’était correct, c’était très correct. (Monsieur Fortin)
En revanche, ce type d’accompagnement de la part des infirmières n’était pas offert dans tous les cas d’AMM. Effectivement, dans l’une des situations à l’hôpital dans un département de soins actifs, une proche a énoncé que les infirmières étaient plutôt effacées du processus et qu’elles ne l’ont aucunement accompagnée en tant que membre de la famille durant le processus, étant plutôt axées sur les soins de confort de la personne en fin de vie.
Dans l’un des cas à domicile, l’infirmière du CIUSSS n’était pas en mesure de répondre aux questionnements de base sur l’AMM, notamment en ce qui a trait à l’accessibilité du formulaire de demande, à la disponibilité d’un médecin de famille pratiquant l’AMM et à la possibilité de recevoir le soin à domicile. De plus, des contraintes liées à la tenue de dossier et au roulement de personnel sont également venues teinter négativement l’expé- rience des proches. En effet, lors de la première consultation au CIUSSS, la demande verbale d’AMM à domicile n’a pas été inscrite au dossier de la personne en fin de vie par l’infirmière. Ce qui fait en sorte qu’à la consultation suivante, la nouvelle infirmière attitrée au dossier n’était pas au courant de la demande et qu’il a fallu recom- mencer le processus. Cet incident a provoqué des frustrations et des inquiétudes chez la personne en fin de vie et chez son proche, croyant que sa demande ne serait jamais prise au sérieux.
[…] ils recommencent à zéro à chaque fois pis ça ça la mettait hors d’elle, là je dis : « Cynthia13, calme-toi, elle a pas le choix là de faire ça…Répond ». Mais ce qui nous inquiétait, quand la deuxième est arrivée, j’ai dit : « Ça va peut-être être un petit peu sec, mais est-ce que t’as lu le dossier avant d’arriver ici ok ? […] la question c’est ‘’Dans le dossier, est-ce que tu vois que l’aide médicale à mourir a été demandée ? Est-ce que c’est inscrit ?’’ » Pis ça faut que ça s’arrête cette affaire-là! […] oui ça prend du temps à organiser, mais faut que la personne soit assurée que sa demande, qu’elle est transmise, qu’elle aille pas de stress lié à ça. Il y a tellement d’autre stress. (Madame Lagacé)
Finalement, dans les deux cas à l’hôpital département de soins actifs, le jour prévu du décès, des travaux de rénovation majeurs avait lieu et nuisaient à la quiétude des dernières heures de vie de la personne en fin de vie et de ses proches. Or, comme les infirmières sont présentes en grand nombre sur les étages, l’entourage s’at- tendait de la part de celles-ci qu’elles puissent agir et contrôler la situation gênante. En ce sens, les proches
57
étaient déçus qu’elles ne sachent pas comment intervenir dans ce cas. Nous y reviendrons plus en détail dans le chapitre 6.
En somme, tout comme l’accompagnement des médecins, celui des infirmières s’est avéré provenir de deux univers différents : empreint d’empathie, de sollicitude et de proximité pour certains ou marqué de procédures et de tâches techniques plus distantes et de manque d’initiative pour amoindrir les effets des perturbations extérieures pour d’autres.