La diffusion et l’accès à l’information concernant le processus : une nécessité à développer

Quatre proches ont mentionné que l’AMM était un soin de fin de vie encore méconnu. En ce sens, les proches mentionnent que la population générale est mal informée concernant les modalités d’accès de l’AMM, ainsi que le droit de retirer la demande à tout moment. De surcroît, deux de ces quatre proches ont également mentionné que l’information publique sur internet concernant notamment les démarches et les critères pour demander l’AMM est insuffisante et qu’elle est à la fois imprécise en ce qui a trait à la notion de « fin de vie ». Également, deux de ces proches ont révélé que des gens de leur entourage ou de leur famille élargie n’étaient pas au fait que ce soin était dorénavant en vigueur au Québec. Une proche a mentionné qu’en ce sens, un travail de sensibilisation ou d’information serait utile pour les Québécois. Une proche, dont il a été question précédemment lorsque l’infirmière du CIUSSS ne parvenait pas à mettre la main sur le formulaire d’AMM, se questionnait éga- lement quant à son accessibilité pour tous.

Que légalement ça soit le médecin qui le demande c’est une chose, que le formulaire soit pas accessible pour que les gens puissent pas le lire en toute conscience, ça c’est ridicule! Surtout à l’ère d’internet. Je sais pas comment ça se fait qu’on a pas mis ce formulaire là encore sur internet, mais…Il y a un problème, Il y a un problème! (Madame Lagacé)

Une proche a mentionné être sollicitée à répétition par les membres de la famille, qui étaient pourtant présents durant le processus à l’hôpital, avec leurs questionnements sur l’AMM, et ce plusieurs mois après le décès de la personne.

[…] Parce qu’ils m’appellent, ils continuent à m’appeler souvent, pour poser des questions. Plus au début, de moins en moins…mais quand je les vois ils ont tout le temps comme plein de ques- tions (Rire)! […] Ils me sautent dessus pour me poser comme trois milliards de questions! Fait que je pense c’est plus ça qui manquait en général. J’ai pas aimé le fait que je sois obligée de farfouillé sur internet pour trouver des réponses à tout ça genre […] pis moi quand je le trouve pas, je trouve ça décevant pis je trouve ça tannant […]. (Madame Côté)

Par le fait même, cette proche a révélé que la famille élargie plus âgée ne parvenait pas à comprendre ce qu’était l’AMM ni que ce soin était en vigueur au Québec. Elle a mentionné que dans son cas, la compréhension de la situation était plus aisée chez les membres de sa famille plus jeunes. En ce sens, deux proches seulement ont jugé que l’AMM était clairement expliquée durant le processus.

Par ailleurs, comme source d’information, trois proches ont mentionné qu’elles-mêmes ou la personne en fin de vie ont activement suivi les actualités dans les médias concernant l’AMM afin d’être à jour sur les développe- ments de ce nouveau soin. C’est également par ces sources d’information que ces gens ont été informés des critères spécifiques pour recourir à l’AMM.

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Bien que l’information pour le grand public soit considérée insuffisante, il semble qu’une fois le processus en- tamé, celle-ci n’est pas non plus toujours partagée adéquatement par les professionnels de la santé et des services sociaux. Effectivement, les sept proches rencontrés ont révélé avoir reçu de l’information très spécifique en lien avec la procédure médicale de l’AMM de la part des professionnels de la santé. Ce rôle d’informateur était principalement assumé par le médecin responsable du cas. Toutefois, cette transmission d’informations a eu des répercussions différentes chez les proches.

En effet, quatre proches ont mentionné que l’information donnée par le médecin avait favorisé leur préparation avant l’acte médical ou que l’information reçue était appréciée. Effectivement, une proche a énoncé que le médecin avait convié toute la famille présente dans le salon dédié aux familles sur le département des soins palliatifs, immédiatement avant l’acte, afin de leur expliquer ce qui allait se passer.

Toutefois, dans certains cas, en dépit de la transmission d’informations, les proches ont soulevé des lacunes dans l’information transmise ou reçue. À titre d’exemple, dans un cas, à l’hôpital dans un département de soins actifs, une proche mentionne que la procédure médicale d’AMM a été expliquée au moins à trois reprises devant les proches présents, et ce avec des détails non souhaités. En effet, les membres de l’équipe médicale leur ont expliqué quelles substances seraient administrées, dans quel but précisément, ainsi que les quantités de celles- ci, ce qui a en quelque sorte traumatisé les proches présents.

Également, dans un cas d’AMM à l’hôpital dans un département de soins actifs, l’information donnée par une infirmière à la famille présente n’a pas été bien comprise par la famille. De plus, lorsque le médecin a réexpliqué la procédure, il n’a pas mentionné la durée. Dans les faits, la proche mentionne que l’acte médical a duré 10 minutes, ce qui s’avérait loin des attentes des proches.

[L’infirmière] nous a juste dit que c’était mettons des injections de produits pis que ça allait arrêter le cœur. Pis a nous a dit que ça allait prendre genre une minute. Ce qui est pas vraiment arrivé! Ce qui est pas le cas! […] On s’attendait pas que ça soit aussi long…[…]. Fait qu’on s’attendait pas à ce qui donne trois shots…parce que quand l’infirmière était venue nous dire « Ça prend comme une minute pour le décès », ben j’pense qu’a voulait dire « Un coup que tout est fini, le gros maximum c’est une minute que ça prend avant que la personne décède ». Mais la manière dont nous on l’a compris, c’est que ça prenait une minute du début à la fin! (Madame Côté)

Dans cette même situation, la proche rencontrée s’était informée par téléphone, auprès d’un médecin, sur le processus d’AMM. Cette dernière mentionne que le médecin lui avait énoncé que le temps d’attente avant la réponse à la demande d’AMM pouvait durer jusqu’à deux semaines. Or, dans ce cas, la réponse a été reçue le jour même et il s’est écoulé approximativement cinq jours entre la demande et l’acte médical. Encore une fois, les informations données semblaient loin de la réalité. Cette proche énonce également qu’avec l’énervement suscité par le processus de l’AMM ainsi que les diverses démarches de fin de vie à réaliser en conséquence, il

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est probable que les informations aient été mal interprétées. De surcroît, elle a souligné le manque d’information tangible, par exemple sur format papier, qu’elle aurait pu partager avec les autres proches impliqués dans le processus, afin que tous aient une compréhension commune de la situation.