Chapitre 5 : Les résultats
3. Le microsystème familial et son mésosystème
3.3. La communication à l’approche de la mort : un enjeu à considérer
Dans un autre ordre d’idées, en lien avec les relations et les interactions, l’aspect communicationnel était un élément important dans l’expérience des proches. En effet, bien que la majorité de l’entourage semblait à l’aise envers l’AMM, certains membres de la famille ont par moment vécu quelques malaises ou difficultés communi- cationnelles avec la personne en fin de vie.
Des proches ont raconté avoir vécu des malaises, en ce qui a trait aux sujets de conversation avec la personne mourante durant les jours d’attentes précédents le décès. En ce sens, les proches n’osaient pas discuter des sujets liés aux événements futurs, prévus après le décès, sachant que la personne sera assurément décédée contrairement aux soins palliatifs conventionnels où le moment de la mort est difficilement prévisible. De plus, des problèmes communicationnels et même relationnels importants ont également eu lieu durant le processus d’attente dans des situations où la personne en fin de vie leur ne leur avait pas démontré d’émotions pendant le processus, s’étant plutôt repliée sur elle-même ou ayant fait preuve de mutisme en ce qui concerne son état d’esprit envers l’AMM ou la mort. Ces difficultés communicationnelles et également relationnelles étaient vécues durement pour les proches qui tentaient de faire verbaliser les personnes en fin de vie à l’approche de leur décès, en signe de soutien dans l’accompagnement à la mort.
En outre, deux personnes en fin de vie n’ont pas consulté leurs proches afin de connaître leur avis sur la de- mande d’AMM et l’une d’entre elle a minutieusement choisi les personnes qui seraient mises au courant du processus en cours tout en leur demandant de préserver ce lourd secret. Également, trois proches ont énoncé avoir parfois vécu des conflits avec la personne en fin de vie durant le processus, pour diverses raisons rela- tionnelles non liées à l’AMM, mais ayant resurgi pendant le processus. Enfin, la communication n’était pas tou- jours franche entre la personne mourante et les proches. En effet, lorsque l’entourage questionnait la personne en fin de vie sur son état, ses douleurs ou autres, deux proches ont révélé que celle-ci avait omis de leur men- tionner les nouveaux symptômes liés à la fin de vie, afin de ne pas inquiéter l’entourage.
Par contre, l’aspect communicationnel ne représentait pas une difficulté dans l’expérience de tous les proches. En ce sens, la possibilité de pouvoir communiquer avec la personne en fin de vie était parfois perçue comme une opportunité à saisir dans une situation de fin de vie, puisque cela permettait de faire le point avant le décès. De plus, la communication entre la personne en fin de vie et l’entourage était transparente en général et dans certaines situations la personne en fin de vie a par ailleurs questionné ses proches afin d’obtenir leur avis sur ce choix, avant de faire sa demande d’AMM ou tout juste après.
Également, deux personnes en fin de vie parlaient ouvertement de l’AMM et de son processus avec leur entou- rage. En ce sens, deux personnes mourantes ont d’ailleurs révélé à leurs proches avoir hâte au jour du décès.
68
En effet, l’une d’entre elles aurait choisi de devancer la date du décès si elle avait pu, même si dans ce cas d’AMM, le délai était plutôt court (environ cinq jours). Toutefois, ces révélations étaient positives pour les proches, conscients que la personne en fin de vie était souffrante ce qui suscitait d’ailleurs chez eux une empa- thie profonde.
Lui il comptait les jours, il comptait les heures, fait que toutes les fois qu’on le visitait c’était comme « Ouin en tout cas, j’ai ben hâte là ».[…] c’était triste, mais en même temps on comprenait, nous aussi on avait ce feeling-là de « On a hâte que ça se fasse ». Pas on a hâte qu’il soit plus là. On a hâte que ça se fasse parce que là c’est comme long et pénible. […] Il était tellement sûr pis c’était tellement ça qui voulait là. […] on trouvait ça terrible […] qui soit rendu à ce point-là de compter les heures avant de partir. Faut tu que tu sois pas bien…que tu ailles un mal de vivre, un mal de partout […]. (Madame Roy)
Dans la majorité des situations d’AMM, l’expression des dernières volontés des personnes en fin de vie repré- sente un élément facilitant dans l’expérience des proches puisqu’ils savaient exactement ce que les personnes mourantes souhaitaient, car elles étaient encore vivantes et pouvaient échanger avec elles activement. De plus, pour la quasi-majorité des situations, les personnes mourantes ont participé avec leur entourage aux préparatifs liés à leurs funérailles (choix des chansons, de l’urne, du buffet, etc.). En ce sens, quatre proches révèlent également que les personnes ayant demandé l’AMM ont fait part à leur entourage immédiat de leur désir de prendre part à une cérémonie d’adieux collective avant leur décès.
[…] elle voulait des chandelles, on a acheté une orchidée, plein d’affaires, pour que ça soit cute.[…] On était peut-être 10, 15?! Dans la chambre. […] c’était cool parce qu’on avait, on avait le droit de mettre de la musique…pis tout ça c’était le fun. On avait mis de la musique, tout le monde, on chantait […] ma mère avait une belle voix […] elle aimait beaucoup chanter, fait qu’elle avait choisi des chansons qu’elle aimait, pis on chantait… (Madame Côté)
Les proches ont donc préparé ces cérémonies, généralement célébrées autour d’un repas avec la famille im- médiate. Pour les proches, cet événement leur a laissé un souvenir agréable, mais également empreint de mélancolie. Toutefois, ce genre d’événement n’était pas uniquement positif pour les proches. En effet, une proche a souligné qu’elle et sa famille ont ressenti de la frustration envers la personne en fin de vie, lorsque celle-ci leur a démontré un manque de gratitude quant à l’organisation de cette dernière fête d’anniversaire, quelques jours avant le décès. En ce sens, l’organisation de ces événements est potentiellement un élément stressant pour les proches en raison de la signification et puisque la personne en fin de vie y participe activement et que celle-ci peut être déçue des résultats.
69