À domicile : personnalisation et flexibilité des soins

L’ambiance, la flexibilité et la liberté d’action qu’offre le soutien à domicile se traduisent ici dans les deux de- mandes d’AMM qui ont eu lieu à domicile. Dans un cas d’AMM prévu à domicile, les proches de la personne en fin de vie avaient loué un chalet pour l’occasion, tout en bénéficiant du soutien à domicile du CIUSSS. L’extrait qui suit concerne la visite à domicile du second médecin pour évaluer la demande d’AMM de la personne et permet de constater la quiétude du moment.

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On a jasé dehors pis elle [le médecin] a posé des questions pour voir l’état de sa santé mentale […] si elle est apte à prendre sa décision, si il n’y a pas de pression de la part de la famille […]. On était sur le bord de l’eau, bien cool […] On a trouvé ça sympathique, on a fait ça dehors, il faisait beau cette journée-là en octobre. (Madame Lagacé)

De surcroît, la possibilité de tout organiser, de tout planifier et de demeurer en contrôle de la situation jusqu’à la mort semblait également faire partie des motifs importants expliquant le choix de mourir à domicile.

Nous on a trouvé plus facile d’accompagner à l’extérieur du système hospitalier qu’à l’intérieur. […] Ils lui ont offert un lit d’hôpital au CLSC, […] moi j’ai dis : « Avec un lit d’hôpital, tes filles pourront pas se coucher à côté de toi » […]. Fait qu’a l’a gardé son grand lit et elle y est décédée, c’était magnifique, dans son grand lit avec ses filles, les chums de ses filles, tous boudinés en sardine, tout le monde autour d’elle, jusqu’au dernier souffle, c’était vraiment magnifique. Donc ça je pense pas qu’on aurait pu vivre ça à l’hôpital, dans le sens où on a décidé jusqu’à la fin […] (Madame Lagacé)

Dans l’autre cas à domicile, le choix de mourir à la maison s’expliquait par l’importance de la signification du lieu, tant pour le proche que pour le mourant, en précisant également le confort comme élément de motivation dans cette décision.

[…] j’ai dit à Patrick15 _{: « Regarde, je préférerais te garder chez nous, dans ton environnement} […] Pis moi j’aimerais ça t’accompagner pis être dans le confort de mon foyer pour vivre qu’est- ce que j’ai à vivre. Pour avoir toute la liberté dont j’vais avoir besoin pour vivre ça. […] jusqu’à tant que tu vas être avec moi, jusqu’à la dernière seconde, je veux qu’on soit chez nous, dans ce qu’on a bâti, dans ce qu’on a construit pendant des années ». […] Pour moi c’était important d’investir le lieu, aussi de sa signification […] (Madame Lanctôt)

Dans le cas d’AMM où un chalet fût spécialement loué pour l’occasion, il est possible de constater qu’il a éga- lement été question de personnaliser le lieu de fin de vie afin que la personne puisse s’y sentir comme à la maison. En ce sens, la personnalisation de la chambre semble importante lorsque l’AMM ne se produit pas dans le milieu de vie ou qu’elle est réalisée en dehors du département des soins palliatifs.

[…] les filles avaient décoré pour Noël, donc le sapin était dans sa chambre […] elle avait le vue sur le fleuve, on avait décoré […] elle avait sa musique…[…] les filles avaient apporté ses photos […] dans le fond elle s’en venait pour vivre là jusqu’à temps de mourir […] Fait que oui oui elle s’était aménagé un petit coin comme elle le voulait. (Madame Lagacé)

En résumé, l’environnement physique, bien qu’occulté au départ, semble avoir joué un rôle important dans leur expérience globale d’AMM. Les milieux de soins palliatifs et le domicile semblent être favorables à une expé- rience positive des personnes en fin de vie et de leurs proche en raison des leviers tels que le confort, la liberté

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d’action ou l’ambiance. Tandis que les expériences vécues sur les départements de soins actifs semblent illus- trer que ce lieu est moins approprié pour des soins de fin de vie tels que l’AMM en raison des obstacles tels que les bruits ambiants, le manque d'espace pour les proches, l’achalandage dans les corridors et l’exclusion des proches dans l’épisode de soin.

En somme, ce chapitre avait pour objectif de présenter les résultats de recherche visant à documenter le point de vue des proches quant à leur expérience globale d’accompagnement durant le processus d’AMM. Tout d’abord, le profil sociodémographique des proches, ainsi que des demandeurs d’AMM, a été dressé. Ensuite, l’analyse des résultats a permis de mettre en lumière les éléments marquants dans l’expérience des proches. Concernant le microsystème médical et son mésosystème, il a été possible de constater que l’accompagnement des proches variait d’un cas à l’autre, mais que principalement ce sont les médecins et les infirmières qui assu- maient ce rôle. En effet, les travailleuses sociales étaient peu impliquées et le soutien psychosocial était absent la plupart du temps. Pour ce qui est du microsystème familial, concernant les réactions face au choix de recourir à l’AMM, bien que les proches rencontrés étaient en accord avec cette décision, il a été possible de voir que quelques réticentes se sont fait sentir parmi l’entourage élargi. De plus, le mésosystème entre les proches et la personne en fin de vie, soit les interactions ont entre autres été grandement modulées par les difficultés com- municationnelles ou relationnelles. Également, il a été possible de voir que des rapprochements ont eu lieu au sein des familles, bien que quelques tensions étaient présentes au cours du processus entre les proches impli- qués en raison notamment des règles de visites transgressées et des personnes autorisées le jour du décès. Concernant les perceptions des proches quant au processus d’AMM, ces derniers étaient très volubiles, mais ont généralement mentionné que le processus et la loi nécessitaient des précisions ou des élargissements. Les perceptions des proches quant à l’état général de la personne en fin de vie ont également été prises en consi- dération. En ce qui a trait à la thématique du deuil, celle-ci a été légèrement abordée, toutefois il n’y avait rien de significatif en lien avec l’AMM, nous y reviendrons plus en détail au chapitre suivant. Finalement, concernant l’environnement physique où l’AMM avait lieu, la majorité des proches ont révélé des éléments marquants dans leur expérience globale d’AMM sans qu’ils n’aient été questionnés en ce sens. La figure suivante résume l’expérience globale des proches en lien avec l’AMM que cette étude a permis de mettre en lumière.

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Figure 3 - Le résumé de l'expérience globale des proches dans l'AMM

Expérience globale

des proches dans

l'AMM

Microsystème et mésosystème médical

• Accompagnement médical dichotomique : froid et distant

ou humain et réconfortant • Accompagnement psychosocial ambigüe: souhaité ou non, reçu ou non,

apprécié ou non • Occultation des besoins des

proches

Environnement physique

• Obstacles: bruits, manque d'espace, achalandage,

exclusion des proches, département dont ce n'est pas

la mission (soins actifs). • Leviers: lieux permettant un

confort, ambiance propice (domicile, soins palliatifs)

Processus d'AMM

• Une expérience valorisante • Un sentiment d'inconnu

• Une loi trop sévère, procédurale et restrictive à

réviser • Un manque d'information

publique • La loi doit être améliorée

Microsystème et mésosystème familial

• Rapprochements vécus entre les proches • Source de conflits et de

frictions • Difficultés communicationnelles

Deuil spécifique à l'AMM

• Deuil semblable aux décès naturels • Processus de deuil parfois

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