Chapitre 5 : Les résultats
3. Le microsystème familial et son mésosystème
3.1. Les attitudes des proches et de l’entourage à l’égard du choix de recourir à l’AMM : entre
En ce qui a trait au choix de recourir à l’AMM, tous les proches rencontrés ont mentionné avoir respecté et accepté cette décision de prime abord. Toutefois, ils ont relaté que leur propre opinion et leurs réactions ne reflétaient pas forcément celles des autres membres de l’entourage impliqués de près ou de loin dans le pro- cessus, soit les amis ou le reste de la famille. Ainsi, cette partie illustre le continuum d’attitudes possibles à l’égard du choix de recourir à l’AMM allant du désaccord complet à l’acceptation totale passant par l’incompré- hension du choix et son acceptation tardive.
Plusieurs réactions de désaccords ont été exprimées en lien avec le recours à ce soin. En effet, certains proches ont exprimé que des membres de l’entourage étaient plutôt en désaccord avec le choix puisqu’ils n’approuvaient pas les motifs de recourir à ce choix de fin de vie, ne comprenant pas non plus que la personne mourante remplissait les critères nécessaires, tandis que certaines personnes ont mentionné que l’AMM allait à l’encontre de leurs croyances religieuses. En ce sens, trois proches rencontrés ont relaté avoir eu conscience que des membres de l’entourage impliqués directement dans le processus n’étaient pas tous forcément en accord avec le choix de la personne en fin de vie, mais ils ont ajouté que ces personnes ont tout de même choisi d’accom- pagner la personne mourante malgré tout, sans jamais la questionner ou la confronter à ce sujet.
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[…] mon frère avait dit [à ma mère]: « Ça pas d’importance, si je suis d’accord ou pas, si c’est ça que tu veux on va t’accompagner là-dedans! C’est correct. On va te soutenir là-dedans. » Mais y dit : « Demande-moi pas ce que j’en pense! » (Silence). (Madame Bouchard)
Une autre proche mentionne également qu’elle a eu l’impression que certains membres de l’entourage élargi étaient prêts à remettre en question le choix de la mourante, mais qu’après l’avoir vu alitée à l’hôpital dans une condition de dégradation physique importante, ils se sont plutôt abstenus de tout commentaire. Également, un proche mentionne que tous les membres de l’entourage élargi se disaient verbalement en accord avec le choix de la mourante, mais qu’ils n’étaient pas concordants dans les faits et gestes envers celle-ci. Nous y reviendrons sous peu.
Dans un seul cas d’AMM, une proche relate qu’une amie du mourant s’est opposée directement au choix en raison de motifs religieux, ce qui a causé des frustrations auprès des membres de la famille supportant le choix et étant prêts à le défendre.
[…] l’amie très proche […] quand elle a su qu’il avait fait sa demande […] elle est hyper croyante […] pis elle était contre pis elle a essayé de le faire changer d’idée. Est venue le voir le visiter pour dire « J’ai su que t’as fait ta demande pis j’suis contre ça, tu peux pas faire ça, t’auras pas droit aux funérailles [religieuses] ». (Madame Roy)
Cette proche énonce également que plusieurs personnes faisant partie de la famille élargie ne sont pas venues aux funérailles en signe de protestation contre le choix de recourir à l’AMM, ce qui a grandement affecté émo- tionnellement les proches immédiats, soit les enfants et les beaux-enfants.
Mais mon chum pis son frère eux ils ont trouvé ça…En fait, je pense que s’ils l’avaient pas su, ça aurait juste fait comme « Ça adonnait pas, c’est des gens vieillissants, sont peut-être pas capables de venir pis tout ça », ça aurait peut-être passé dans du beurre, mais là il y a quelqu’un qui est allé dire « Il y a pas beaucoup de monde qui viennent parce que le monde sont pas tous d’ac- cord ». (Madame Roy)
Trois proches ont énoncé que des membres de leur famille ont eu besoin d’un certain moment d’adaptation ou d’un moment de recul afin de parvenir à l’acceptation du choix de la personne en fin de vie. Dans l’extrait suivant, il est possible de constater que le fils de la personne en fin de vie jugeait sévèrement la demande de son père, mais qu’avec le temps il a finalement pu tendre vers l’acceptation.
Mon beau-frère, ça prit du temps avant qu’il l’accepte. (Silence) Il disait [..] « Il peut pas demander ça, c’est comme s’il nous demande de le tuer ! ». (Madame Roy)
Finalement, comme mentionné précédemment, tous les proches rencontrés pour cette étude exprimaient leur accord et leur soutien envers ce choix, et ce depuis le tout début du processus ou même avant. De ce fait, la majorité des personnes en fin de vie avaient partagé, avant même d’être atteintes du cancer, qu’elles opteraient
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pour une fin de vie médicalement assistée si ce soin était disponible et qu’elles répondaient aux critères. Ainsi, les réflexions des proches rencontrés étaient amorcées depuis bien longtemps concernant l’AMM et le choix de recourir à ce soin n’était pas ahurissant, compte tenu des circonstances et des discussions à ce sujet par le passé. De plus, les proches ayant participé à cette étude partageaient un rapport relationnel de proximité avec les personnes mourantes et elles ont été impliquées dès le début du processus, sinon au début de la maladie. Deux de ces proches ont également révélé qu’elles auraient pris la défense de la personne en fin de vie si une confrontation directe, quant au choix de recourir à l’AMM, avait eu lieu en leur présence, tant elles respectaient leur décision de fin de vie.
En somme, le continuum d’attitudes possibles à l’égard du choix de recourir à l’AMM a permis de voir que les personnes ayant accompagné la personne en fin de vie depuis le tout début du processus, et même avant, avaient beaucoup plus de facilité à accepter d’emblée la demande, contrairement aux personnes impliquées plus tardivement ou de loin dans le processus. En effet, les proches rencontrés ont mentionné que les réactions dans l’entourage élargi des personnes ayant demandé l’AMM n’étaient pas unanimes. Il a également été pos- sible de voir que, pour certaines personnes, un cheminement a été nécessaire afin d’accompagner la personne dans ce soin de fin de vie. En effet, certaines personnes ont plutôt vécu un moment de recul à l’annonce de la demande, avec ou sans confrontation avec la personne en fin de vie, mais qu’après mûres réflexions, elles ont choisi de respecter la décision et de l’accompagner dans ce soin. En ce sens, rappelons qu’une seule personne s’est opposée directement à la personne en fin de vie, en raison de motifs religieux, tandis que dans une autre situation, plusieurs ont choisi de ne pas assister aux funérailles pour démontrer leur désaccord.