Motivation des patients à se soigner

Moins connues, les recherches en éducation des patients nous donnent des pistes intéressantes si nous nous penchons sur les stratégies mises en place pour favoriser la prise en charge par les patients de leur propre maladie. Bien que ce sujet puisse paraître, de prime abord, assez éloigné de notre propre problématique344_{, nous considérons que le développement durable}

touche directement au bien-être de l'individu (diminution des risques de maladies liées à des atteintes environnementales, amélioration de la qualité de vie par diminution de stress, de bruit, etc.) et donc à sa santé, psychique et physique. Alors que la motivation est souvent associée à un événement touchant de manière personnelle l’individu, il nous paraît indispensable de relever le fait que, bien que l'individu soit concerné intimement par sa maladie, la prise en charge de celle-ci reste très difficile à atteindre, un nombre élevé de variables intervenant sur ce passage à l'action. "Pour accepter de se traiter et pour persévérer

dans l'application de son traitement, un patient doit: 1. Être persuadé qu'il est bien atteint par la maladie

2. Penser que cette maladie et ses conséquences peuvent être graves pour lui 3. Penser que suivre son traitement aura un effet bénéfique

4. Penser que les bienfaits du traitement contrebalancent avantageusement les effets secondaires, les contraintes psychologiques, sociales et financières engendrées par ce traitement.

342 Cet intérêt pour ce qui peut apparaître comme une intrusion dans la vie privée des individus, comme une sorte de confidentialité, a également été constaté par Hubert van Blyenburgh (1999) dans l'exposition "Tous parents, tous différents" (1992) présentée au Musée de l'Homme à Paris. Lors de cette exposition, une paroi entière offrait aux visiteurs des photographies d'individus accompagnées d'un récit, sensé relater leurs propres histoires de vie. Ces dernières, bien que fictives, ont retenu très fortement l'attention des visiteurs qui prenaient le temps de lire plusieurs de ces récits.

343 FEERTCHAK, H. (1998) Motivations, valeurs et horizon temporel in Education permanente no136, p.188

344 En fait, ces deux problématiques sont en interaction très étroite si l'on consière que la "santé" (économique, écologique ou sociale) de notre planète intervient directement sur la nôtre!

(…) Ce modèle a la particularité d'être systémique en ce sens que les postulats sont interdépendants. Ils doivent être tous acceptés par le patient; si un seul des postulats est refusé, cela peut entraîner des négligences, un refus, voire un abandon du traitement.345_"

Qu'il s'agisse de la simple prise (régulière) de médicaments ou d'un véritable changement de comportement, tout est une affaire de "balance", d'équilibre entre avantages et inconvénients, entre effort investit et avantages retirés. Nous ajoutons à ce modèle que, si les avantages sont immédiatement perceptibles, un effet de renforcement positif peut aider l'individu à persévérer dans ses efforts.

Pour parvenir à un changement de comportement à long terme, plusieurs étapes doivent être franchies. Celles-ci sont présentées dans le schéma suivant:

Tableau I/XXIII

Changer de comportement: un processus par étapes intégrant aussi les rechutes

Girard, Maisonnave & Assal, 1998

Bien que ce modèle soit spécifiquement pensé dans la motivation du patient à se soigner, nous pensons qu'il peut être transposé à toute situation impliquant de la part de l'individu un changement dans ses habitudes de vie. Les cinq phases, telles que les envisagent Girard, Maisonnave et Assal (1998) sont décrites ici et complétées en vue de les adapter à notre propre problématique.

La phase "indifférence" nécessite une prise de conscience de l'individu qui, souvent ne se sent pas concerné par le sujet, en l’occurrence sa propre maladie. Une information lui est donc indispensable. Néanmoins, celle-ci n'est pas suffisante en elle-même. La manière dont elle est amenée doit "ébranler" les conceptions (croyances, convictions) de manière assez forte pour toucher émotionnellement la personne346_{, sans pour autant lui faire peur, ce qui bloquerait}

alors toute possibilité de mise en place du processus. Nous retrouvons là l'une des caractéristiques du modèle allostérique: la déstabilisation de l'apprenant, qui ne peut être envisagée sans un accompagnement de l'apprenant par l'enseignant.

345 ASSAL, J-P. & LACROIX, A. () L'éducation thérapeutique des patients, nouvelles approches de la maladie chronique, Vigot, p. 43 346 Propos recueillis lors de la présentation du modèle par Anne Girard, lors du séminaire "Traiter et se traiter" organisé par la Faculté de médecine de l'Université de Genève, Grimentz (Suisse) du 19 au 24 juin 1999

La phase "réflexion" correspond à cette évaluation qu'opère l'individu entre avantages et inconvénients à modifier son comportement. "Tant que le bilan des inconvénients domine

celui des avantages, aucune action ne sera entreprise par le patient.347_{" Pour parvenir à faire}

pencher la balance du côté des avantages à changer de comportement, il faut tenir compte de la multiplicité des attentes et des priorités de chaque individu. Les arguments doivent être aussi variés que ces dernières, de manière à ce que chacun y "trouve son compte".

La phase "préparation" correspond à une mise en condition. Si, dans le cas du patient, cette étape peut passer par "annoncer la décision à son entourage, anticiper les difficultés

susceptibles de faire échouer l'entreprise (…) mais surtout fixer la date de la mise en pratique", cette dernière ne peut être envisagée de la sorte dans le cas qui nous occupe. Nous envisageons donc celle-ci dans une sorte de cadre, voire d'accompagnement psychologique. Dans ce dessein, l'individu doit sentir qu'il n'est pas seul, que son effort n'est pas perdu dans une masse et que son action est socialement reconnue. L'environnement dans lequel il baigne a donc une importance fondamentale. Il est nécessaire qu'il puisse poser des questions sans peur du ridicule, qu'il puisse faire part de ses réflexions, échanger des points de vue avec des personnes qui partagent les mêmes préoccupations, qui se posent le même type de questions autant qu'avec des personnes qui se sont déjà engagées dans des actions concrètes et qui peuvent témoigner de la positivité du changement opéré. Cette communication par le dialogue permet de définir des objectifs réalisables et réalistes. Ce facteur est très important, car un objectif placé trop "haut", et donc inatteignable, va décourager la personne et lui faire renoncer à son effort. Enfin, le simple fait de partager ses idées, de se sentir appartenir à un groupe auquel l'individu peut s'identifier en tout ou en partie peut instaurer une sorte de "contrat moral" vis-à-vis de ce dernier et devenir une motivation supplémentaire à entrer dans la phase "action".

La phase "action" est la plus délicate. "Les difficultés n'ont peut-être pas toutes été prévues,

leur complexité a pu être sous-estimée ou les solutions imaginées s'avérer inadaptées ou incomplètes, auquel cas le patient peut expérimenter une rechute, revenant à son comportement antérieur.348_{" Ce risque est d'autant plus grand qu'une action entreprise dans le}

cadre d'une problématique telle que celle du développement durable ou de l'un de ses composants (action environnementale, d'entre-aide sociale, etc.) est souvent peu réfléchie, réponse très spontanée à une situation émotionnelle dans laquelle la réflexion n'a que peu d'emprise.

De plus, dans le cas d'une "rechute", si une nouvelle réflexion et une nouvelle préparation sont à envisager pour le patient, l'individu, non atteint dans son intégrité physique, garde la possibilité de tout abandonner, sans aucune obligation de revenir sur cette décision. Il faut donc que l'environnement intervienne comme soutien, en reconnaissant les efforts déployés et en les mettant en valeur, quelle que soit l'ampleur de ceux-ci.

Un exemple intéressant pour illustrer l'importance de cet environnement est celui de l'introduction des "taxes poubelles" dans le canton de Berne. Dès 1986, certaines communes du canton ont instauré une taxe

347 GIRARD, A. MAISONNAVE, M. & ASSAL, J-P. (1998) Difficultés du patient dans le suivi de son traitement, in Encyclopédie

Médicale et Chirurgicale, (Elsevier) AKOS. Encyclopédie Pratique de Médecine, Paris 1-0035

348 GIRARD, A. MAISONNAVE, M. & ASSAL, J-P. (1998) Difficultés du patient dans le suivi de son traitement, in Encyclopédie

pour l'élimination des déchets en intervenant sur le prix d'achat des sacs-poubelles. Chaque sac de 35 litres coûtait 1 francs et 20 centimes (suisses) et portait un signe distinctif (ruban de couleur, sac de couleur) afin que, lors du ramassage, seuls les sacs autorisés soient ramassés. Une première réaction des citoyens de ces communes fut de se déplacer pour déposer leurs ordures, emballées dans des sacs ordinaires, dans des conteneurs de communes non soumises à la taxe. Néanmoins, quelques mois après l'introduction de cette taxe, les communes enregistraient une nette diminution du volume des déchets incinérables et une augmentation des déchets triés en vue d'un recyclage. Les infrastructures (conteneurs spéciaux, lieux de dépôts, ramassages différenciés, etc.) avaient également été pensées pour faciliter l'entrée en vigueur de ces changements de comportement. Si les résultats positifs de cette campagne firent l'objet d'une communication écrite aux citoyens concernés et servi de modèle à plusieurs autres communes, une nouvelle taxe, introduite en 1994, fit passer le sac de 1 franc 20 à 2 francs 50 centimes! L'incompréhension et le mécontentement des citoyens furent aussitôt exprimés. Les décharges sauvages réapparurent dans les forêts, des sacs furent jetés au bord des routes et la migration des ordures se fit tellement ressentir dans les communes avoisinantes que des mesures de délation furent entreprises, certaines autorités allant jusqu'à ouvrir certains sacs pour identifier leur propriétaire. De plus, l'image de marque de l'écologie fut particulièrement touchée. Deux ans plus tard, la taxe fut baissée à 1 franc 95 centimes, pour finir, en 1999, à 1 franc 80 centimes.

La phase "maintien" est certainement la plus délicate pour un patient. "La tentation est forte de

revenir aux anciennes habitudes qui demandent moins d'efforts.349_{" Si cette tentation existe}

également chez tout individu, nous pensons que le côté non obligatoire, volontaire de l'action entreprise en faveur d'un mouvement tel que le développement durable rend moins aléatoire le maintien de cette dernière.

Bien que nous puissions nous inspirer de ce modèle, nous ne devons pas perdre de vue que la mise en place du développement durable ne se fait pas dans une situation de suivi tel que nous la trouvons en médecine. L'individu reste seul face à ses propres décisions et l'envie de s'investir dans une action de ce style dépend plus d'une approche philosophique, voire idéologique que d'une décision liée à un instinct de survie, ou du moins à une atteinte physiologique.

1.2.7. S

1.2.

La complexité et son approche ne sont l'apanage de l'éducation ni formelle ni informelle. Si, pour cette dernière, le constat est dû, avant tout à la vitesse à laquelle est soumise l'information d'une manière générale (en tout cas pour tout ce qui concerne les médias), ainsi qu'à la recherche du sensationnel et du spectaculaire qui assure les ventes et l'audimat, il faut chercher celles liées au système scolaire, tant au niveau de la forme que des contenus des programmes qu'il impose. Principalement axé sur la mémorisation de connaissances présentées dans le cadre d'un découpage cartésion et arbitraire, rien ne permet à l'enfant de développer une pensée complexe, avec tout ce que cela suppose d'esprit critique, de mise en relation , d'autonomie, etc.

Pour y accéder, il faut donc que les connaissances, reconnues comme non définitives et fluctuantes, ne soient que des supports pour accéder à différentes manières de penser, de raisonner, ainsi que pour développer des savoir-faire et des savoir-être. Dans une telle approche, le rôle de l'élève change aussi fondamentalement que celui de l'enseignant. De

349 GIRARD, A. MAISONNAVE, M. & ASSAL, J-P. (1998) Difficultés du patient dans le suivi de son traitement, in Encyclopédie

récepteur plus ou moins passif, il devient un véritable acteur de son apprentissage, ce qui présuppose une implication de l'élève dans ce processus. Si cette implication est l'un des chevaux de bataille de l'éducation pour l'environnement, le fait que celle-ci soit considérée comme une discipline limite fortement son impact, puisqu'elle souffre, en tant que telle des mêmes problèmes liés au découpage du temps scolaire et à la fragmentation des savoirs. Ainsi, malgré les essais allant dans ce sens, la pensée cartésienne qui préside à tout le système scolaire est incapable de promouvoir une idée telle que celle du développement durable comme une philosophie transversale à l'ensemble du cursus scolaire.

Cette implication n'a des chances de se développer que si les élèves parviennent à saisir les enjeux véritables de l'école (autres que ceux liés à "bien" réussir "dans" la vie). Pour y parvenir, il faut que celle-ci devienne un élément en perpétuelle interrogation, non seulement avec le milieu familial, mais également professionnel. En effet, la notion d'identité est fondamentale au développement durable. Or, celle-ci participe à la construction de la confiance en soi, paramètre important dans la prise de responsabilité et donc dans le passage à l'action.

A travers notre recherche, nous avons pu déterminer nombre de difficultés inhérentes à l'approche complexe, mais qui peuvent également devenir de précieuses aides pour la penser. L'utilisation des illusions d'optique pour appréhender la relativité et l'incertain, les paradoxes qui permettent d'approcher plusieurs points de vues antagonistes, le chaos et l'aléatoire qui remettent en question l'ordre et l'organisation, deux éléments élevés au rang de valeur dans notre société, sont quelques-uns de ces éléments obstacles, devant servir de tremplin à une meilleure compréhension de la complexité et de ses enjeux. Plus difficile à mettre en place, car fondamentalement contraire aux valeurs de notre société d'individualistes, la gestion des synergies, qui suppose celle des interactions au niveau social est à la base de l'idée de régulation et donc de recherche d'équilibre. En lien direct avec l'idée de régulation, la recherche d'optimums au lieu de solutions, avec tous les changements que cela suppose, non seulement en matière de raisonnement, mais également de repères culturels, attend encore d'être promue.

Bien que la didactique procure à la pensée complexe une série d'outils et d'objectifs globaux, tels que Giordan (1998) les propose à travers les concepts organisateurs (1.2.4.3.), nous manquons à l'heure actuelle d'exemples pratiques, pour montrer de manière tangible l'efficacité d'une telle méthode350_.

Ainsi, mis à part certaines approches en éducation pour l'environnement, le passage du savoir à l'action n'est pas envisagé en tant que tel, ni dans l'éducation scolaire, ni dans l'éducation informelle. Si nous avons tenté de différencier les facteurs qui permettent d'influencer un comportement de ceux qui entrent dans la décision d'un individu d'engager une action volontaire, nous devons nous rendre à l'évidence que les outils que nous relevons comme pouvant favoriser l'action d'une manière générale interviennent dans ces deux cas en fonction de la manière dont l'individu se les approprie ou non. Ainsi, nous devons constater que les facteurs psychologiques qui interviennent dans les prises de décision font appel à un ensemble d'éléments intrinsèques à l'individu et à son vécu, et qui rendent toute intervention très

délicate, voire impossible, certains mécanismes et certaines stratégies mise en place étant souvent inconscients.

Seuls des éléments tels que la confiance en soi peuvent être favorisés par un environnement (scolaire, professionnel, familial, etc.) adapté pouvant être apportés "de l'extérieur" à l'individu. Cette confiance en soi peut notamment être favorisée par la mise en place d'objectifs (d'enseignement ou d'action) considérés comme réalisables par l'apprenant. Une observation similaire est faite en éducation des patients. Ces objectifs doivent concerner directement l'individu et son vécu, et si possible lui offrir une approche pragmatique ou l'action, tant physique qu'intellectuelle est présente. Ces notions d'objectifs à atteindre et d'action sont confirmés à travers l'intérêt que montrent les employés travaillant dans des entreprises favorisant la prise de responsabilité et de décision.

En dehors d'un cadre offrant une certaine prise en charge (comme c'est le cas de l'école, d'un suivi médical ou d'une entreprise), nous pouvons relever que l'action collective est recherchée par l'individu afin que celle-ci ait plus de "poids" dans la société. Cette volonté de "ne pas être tout seul" est fortement utilisée par la publicité qui, en véhiculant des "modes", permet à l'individu de s'identifier à un groupe d'appartenance. Le "bouche-à-oreille" participe aussi grandement à ce phénomène.

Très proche de celui-ci, mais plus axé sur la reconnaissance de soi, le "récit" faisant référence à une expérience personnelle (un savoir-faire, en général) est une technique qui semble porter ses fruits dans les milieux de formation en entreprise.

Le tableau que nous présentons ci-dessous est un récapitulatif des facteurs qui reviennent de manière récurrente dans les stratégies entreprises pour motiver une personne de passer à l’action, et que nous considérons comme favorables à un changement individuel en vue d'une implication.

Tableau I/XXIV

Paramètres favorables à un changement individuel en vue d'une implication active

L'intérêt de l'individu doit être suscité par: - l'utilisation de l'image - l'humour

- la mise en défi - l'émotion

Il doit se sentir encadré par: - un environnement qui lui donne confiance en lui (pas de peur de l'erreur, du ridicule, valorisation de l'effort entrepris, encouragements, etc.) - une intégration de l'action dans un projet/une trajectoire collective - une collaboration à tous les niveaux

Il a besoin: - d'être considéré dans ses intérêts et ses valeurs

- de se sentir assumer une responsabilité

- de "leader" ou du moins de personnes servant d'exemple à suivre - de se sentir impliqué

- d'une certaine liberté de mouvement, de choix - de ne pas être "écrasé" par la hiérarchie

Outils nécessaires: - verbaliser, partager par la parole, mettre en commun, confronter ses conceptions à celles des autres

- écouter les récits d'autres personnes déjà engagées (utilisation de personnes relais)

- clarifier, poser des problèmes réels et utiliser ses compétences pour les résoudre

- mettre au point des stratégies personnelles

- être confronté à des objectifs réalisables, ni trop faciles, ni trop difficiles mais clairement établis

- être placé dans l'action

- aller du général au particulier et non l'inverse Projections nécessaires: - percevoir l'utilité de l'action

- contextualiser le changement de manière pragmatique, réelle

- percevoir le changement individuel dans un changement organisationnel, social

- parvenir à un "produit" fini, à un but concret

- pouvoir envisager, visualiser les conséquences du changement

Nous pourrions nuancer certains paramètres de ce tableau, notamment ceux concernant la résolution de problème, comme nous l'avions déjà signalé ultérieurement. L'importance d'aller du général au particulier nous semble également un point non pertinent dans le sens où, si l'apprenant s'intéresse à un élément bien précis, il nous paraît plus judicieux de démarrer sur celui-ci et d'en reconstruire le contexte plutôt que de "forcer" l'inverse. Néanmoins, d'une manière générale, nous partageons les objectifs ainsi définis.

Bien que l’action n’y soit pas présente, bon nombre de ces critères se retrouvent dans la communication publique que nous présentions au chapitre 1.1.3.4. En effet, les thèmes des messages délivrés par les autorités concernent de près chaque citoyen. Celui-ci est appelé à participer activement à la démarche, à s'impliquer personnellement. A travers leurs messages, les autorités tentent même d’exprimer leur “gratitude” à ces dernières, valorisant ainsi leur geste.

Pourtant Lendrevie (1983) relève le peu d’efficacité de ces campagnes, bien que leur bien fondé ne soit jamais remis en question (v. chapitre 1.1.3.4.) Ces résultats sont d’autant plus surprenants que cette forme de communication n’a pas de concurrent direct, si ce n’est visuellement par les campagnes publicitaires privées. Le message, posé simplement à la manière du mode publicitaire, devrait donc être facilement appréhendable par le public. Or, il