Chapitre I : Problématique, cadre opératoire et définition des principaux concepts
I.2. Définition des principaux concepts
I.2.3. Les concepts usuels concernant les types de maladies
Il existe une confusion quant aux termes « maladies négligées », « maladies tropicales » et « maladies rares ». En effet, en effectuant une recherche sur les « maladies négligé es », le mot « tropicales » s’intercale systématiquement entre ces deux mots, même dans les rapports et publications de l’OMS (2011 : 1). Or, les maladies négligées ne se trouvent pas seulement sous les tropiques; elles existent aussi dans les régions polaires. Lorsqu’il sera ultérieurement question des termes de « maladies négligées ou orphelines », de « maladies tropicales » et de « maladies rares », ils devront être compris dans les sens suivants.
a. Les maladies négligées ou orphelines
Les maladies négligées sont celles pour lesquelles les traitements sont inexistants ou inefficaces. Les termes « négligées » et « orphelines » sont souvent utilisés indifféremment pour désigner ces maladies pour lesquelles il n’existe pas (ou très peu) des médicaments ou des recherches pour leur traitement. Elles sont dites négligées parce qu’elles ne sont pas prioritaires pour les chercheurs, car elles touchent principalement les personnes ou les zones qui sont sans intérêt
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économique pour les investisseurs qui ne les prennent pas en compte dans leurs décisions d’investissement dans les projets de recherche (Jannin et al, 2003 : 220). En effet, ces maladies sont « orphelines » de traitements, à cause du manque ou d’insuffisance de recherches sur elles, faute des perspectives de rentabilité commerciale (Medical news, 2011). Selon Moon et consorts (2012 : 1), ce ne sont pas tant les maladies qui sont négligées, mais les populations pauvres des pays du Sud, en raison de la faiblesse de leurs revenus ou pouvoirs d’achat. La liste des maladies négligées est longue allant des maladies causées par les parasites comme les vers intestinaux aux infections virales (comme Ebola, la fièvre jaune) en passant par les infections bactériennes dont la lèpre, le choléra, etc. (Medical news, 2011).
Bien que certains incluent le VIH/SIDA, la tuberculose et le paludisme dans cette catégorie, ces trois fléaux ne sont pas des maladies négligées. En effet, même s’il n’y a pas encore de médicaments efficaces contre ce virus, les traitements efficaces contre les deux autres existent et les financements pour les recherches relatives à ces trois maladies sont disponibles que ce soit dans le cadre des programmes de l’ONU (notamment dans le cadre de l’UNITAID ou de l’ONUSIDA), des organisations internationales (Global fund, MSF, etc.) et du secteur privé (Fondation Bill Gates), etc. En outre, les maladies négligées ne se localisent pas uniquement sous les tropiques ou au Sud et c’est pour cela qu’il est erroné d’adjoindre l’adjectif « tropicales » quand il s’agit de désigner les maladies négligées. Si elles sont nombreuses dans les pays du Sud, il existe aussi des maladies orphelines dans les pays développés du Nord. On y reviendra quand on va évoquer les maladies rares dans le paragraphe suivant, mais il est important d’apporter d’abord des précisions sur ces maladies dites tropicales.
b. Les maladies tropicales ou spécifiques aux pays du Sud
Les maladies tropicales sont des infections qui sévissent dans les régions situées entre les tropiques, c’est-à-dire en Afrique, en Asie du Sud-Est et en Amérique latine, c’est-à-dire d’une manière générale, les régions dans lesquelles habitent les populations à faible revenu. On les appelle des maladies tropicales, puisqu’on les rencontre seulement ou principalement sous les tropiques et qu’elles sévissent principalement dans les régions ayant des climats chauds et humides (Altersanté, 2013). Pour les désigner, il est donc fait références à la notion de géographie leur localisation dépendant du climat chaud puisque leurs agents pathogènes ne peuvent pas survivre
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dans les régions froides. Dans la plupart des cas, le risque de propagation au-delà des tropiques est très faible, voire inexistant (OMS, 2011 : 18). On les assimile souvent aux maladies négligées, mais comme on l’a expliqué plus haut, cela ne signifie pas que toutes les maladies spécifiques aux ré gions tropicales sont négligées26. Il existe en effet dans les pays développés une multitude de maladies qui sont également orphelines de médicaments en raison notamment du fait que les investisseurs n’y voient pas des perspectives de profits à court ou moyen terme. Les chercheurs ne sont pas stimulés à s’y intéresser, également pour des raisons de rentabilité, uniquement cette fois à cause de la petitesse du marché, puisqu’on tient compte ici du petit effectif des patients. Ces maladies négligées qui affectent un petit nombre de personnes sont appelées « maladies rares ».
c. Les maladies rares
Il n’existe pas actuellement de définition universelle de ce qu’est une maladie rare. On s’appuie en général sur une faible prévalence pour assigner ou non à une pathologie le statut de maladie rare. Les maladies rares sont donc celles qui touchent peu de personnes par rapport à la population générale d’un pays donné (Blanchot, 2013). En effet, le caractère de rareté ou non d’une maladie est relatif puisque les critères sont déterminés pays par pays, ce qui fait qu’une maladie rare dans un pays ou dans une région peut être fréquente ailleurs. À titre illustratif, la lèpre est une maladie rare en Occident, mais fréquente en Afrique.
Le petit nombre d’individus touchés expliquent en partie pourquoi ces maladies sont délaissées ou ignorées par les laboratoires et les chercheurs. Il existe donc très peu de traitements curatifs pour ces maladies, même ceux qui existent consistent seulement en des soins palliatifs pour atténuer la douleur ou prolonger la durée de vie des patients. Néanmoins, si en général les maladies rares sont aussi négligées, il convient de noter qu’elles ne le sont pas toutes. L’existence ou la disponibilité des médicaments contre ces maladies dépend aussi de plusieurs autres facteurs, notamment la facilité avec laquelle le traitement peut être mis au point rapidement ou à moindres coûts. La liste des maladies considérées comme telles par l’OMS en fonction des critères définis par
26En dressant la liste des maladies tropicales négligées, certains auteurs y incluent le VIH/SIDA (Delmont, J., Pichard, E., & al. (dir.), 2012 : 16, 19, 580). Cela dénote la confusion qui existe entre les maladies qui n’ont pas de médicaments et les maladies tropicales. Ainsi, à part que le SIDA n’est pas une maladie négligée, elle n’est pas non plus une maladie tropicale, car, à moins des preuves contraires, le VIH/SIDA ne prolifère pas selon le climat. Par contre, le paludisme est l’exemple type d’une maladie tropicale puisque son agent pathogène ne peut pas se développé en dehors des régions chaudes situées sous les tropiques.
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les pays est longue et il serait ardu de les reprendre toutes dans la présente thèse27 . On les trouve dans les pays développés comme ceux en développement, ceux du Nord, comme ceux du Sud, pays riches, émergents et moins avancés, etc. À quoi fait référence toute cette terminologie au sujet de la classification des pays ?