La présentation des participantꞏeꞏs

Tous les participantꞏeꞏs à cette recherche sont des personnes ayant une trisomie 21 qui, au-delà de leur appartenance à cette catégorie, présentent du point de vue sociologique quelques points communs, mais aussi de nombreuses différences. Pour accéder aux personnes ayant une trisomie 21, le recrutement s’est fait par le biais des associations. Un premier contact a été pris avec plusieurs associations dans les trois cantons concernés. Elles ont ensuite relayé l’information auprès de leurs membres (souvent les parents des personnes concernées). En résumé, il a fallu décider les associations de convaincre les parents. Cinq familles m’ont rapidement contactée. Ensuite, il s’est passé de longs mois sans nouvelles réponses positives. L’avantage était que les observations avec les cinq premières et premiers participantꞏeꞏs ont pu être effectuées durant ce laps de temps. Suite à une énième relance, une nouvelle famille a répondu positivement. Les parents, très investiꞏeꞏs dans les associations, ont su m’ouvrir de nouvelles portes, et ont notamment proposé à des familles de leur entourage de participer, amenant un effet boule de neige au recrutement. Le fait de passer par différentꞏeꞏs interlocuteurs et interlocutrices a certes compliqué le recrutement, cependant cela a aussi permis d’organiser les observations sur un temps plus long.

Pour ce qui est de l’analyse, des prénoms fictifs sont utilisés pour les treize participantꞏeꞏs. Pour les autres personnes en situation de handicap observées, j’utilise une initiale fictive et l’indication du sexe est mise entre parenthèses pour les femmes(F) pour les hommes(H) ce qui permet de les distinguer des participantꞏeꞏs. Quant aux professionnelꞏleꞏs ou aux membres de la famille, elles et ils sont citéꞏeꞏs par leur fonction (par ex : l’éducatrice, la thérapeute, etc.) ou par leur lien de parenté (par ex : la mère, le cousin, etc.).

Lors des observations, il est rapidement apparu comme évident que le milieu du handicap et celui de la trisomie 21 sont « des petits milieux » et les gens se connaissent entre eux. Les personnes participant à cette recherche, ainsi que leur famille, les institutions, les associations sont facilement repérables. Afin de protéger leur anonymat, tout en cherchant à placer ces personnes au centre de ce travail, l’option de la présentation des participantꞏeꞏs grâce à un tableau reprenant leurs données « en vrac » a été choisie et est complétée par des portraits. Ces derniers ne reviennent pas systématiquement les mêmes informations descriptives pour chaque participantꞏeꞏs. En effet, ce sont les éléments que les personnes elles-mêmes ont mis en avant lors de la première rencontre ou lors des journées d’observations qui sont repris. Cette démarche permet de mettre en lumière ce que ces personnes trouvaient important, ce qu’elles ont souhaité transmettre, ce par quoi elles se définissaient. Afin de garder l’anonymat, j’ai volontairement omis d’indiquer le canton d’origine des personnes.

Tableau 2 Présentation des participantꞏeꞏs

Canton Vaud : 11

Valais : 2 Genève : 2

Sexe assigné à la naissance Femme : 6

Homme : 7 Âge

(au moment de la signature du consentement) N1 : 20

N2 : 21 N3 : 21 N4 : 24 N5 : 25 N6 : 25 N7 : 25

N8 : 26 N9 : 26 N10 : 31 N11 : 34 N12 : 34 N13 : 35

Situation relationnelle

2 hommes en couple [depuis 2 ans et 8 ans]

1 femme en couple [depuis 9 ans]

1 femme qui s’est mise en couple durant les observations 5 hommes et 4 femmes célibataires

Lieu de vie

 1 femme dans un foyer dans une institution

 1 homme dans un appartement rattaché à une institution en institution

 1 femme dans son appartement

 6 hommes et 4 femmes chez leurꞏs parentꞏs Type d’emploi

1 homme employé dans un établissement ouvert au public (intégré par une institution)

1 homme et 1 femme employéꞏeꞏs dans des ateliers adaptés pour des personnes au bénéfice de l'AI

1 homme à temps partiel dans des ateliers adaptés pour des personnes au bénéfice de l'AI et dans une structure d'accueil de la petite enfance (secteur

cuisine)

4 hommes et 5 femmes dans des ateliers adaptés

Les portraits Tristan

Tristan a 25 ans, il vit avec ses parents dans le foyer familial. Il a un grand frère qui n’habite plus avec eux, mais qui est toujours très présent dans la vie de famille. Tristan ne dort jamais ailleurs que dans sa maison, les quelques fois où ses parents ont voulu partir en vacances, il a fait des crises d’angoisses et n’a pas dormi. Il a plusieurs problèmes de santé qui rythment son quotidien et celui de ses parents : épilepsie, diabète, douleurs aux jambes, etc. Tristan est sous curatelle.

Il a suivi sa scolarité obligatoire dans un centre scolaire pour des enfants et adolescentꞏeꞏs en situation de handicap. Il travaille depuis plusieurs années dans un atelier d’occupation.

Il s’y rend tous les jours sauf le mercredi. Ses parents ont proposé aux responsables de l’atelier un travail mécanique pour Tristan, il démonte d’anciens compteurs électriques.

Tristan passe son temps libre avec ses parents. Il est fan de rallye, il les suit avec ses parents, il y prend des centaines de photos par jour qu’il garde en souvenir.

Tristan est un homme intimidant à première vue, il est costaud, a les yeux foncés, le regard dur. Mais lorsqu’il se familiarise avec les gens, il est souriant, empathique et attentionné. Il est très proche de ses parents, il prend d’ailleurs une voix très douce lorsqu’il parle de son

« papa » et sa « maman ».

Alice

Alice a 35 ans, elle vient d’une famille de quatre enfants. Elle est croyante et parle volontiers de sa foi. Enfant, elle était intégrée une fois par semaine dans une école primaire. Aujourd’hui, elle vit en institution, elle partage une maison avec une petite dizaine d’autres résidentꞏeꞏs. Elle travaille dans un atelier de textile, elle y fait des tapis et de la couture. Alice est sous curatelle.

Elle a de nombreux problèmes de santé qui influencent son quotidien, elle a notamment un problème cardiaque qui la fatigue rapidement et qui demande une grande vigilance.

Depuis qu’elle a dix ans, elle suit des cours pour améliorer son expression orale avec une femme, qui est devenue son amie. Elle partage cette expérience dans son institution, puisque depuis quelques années elle coanime l’atelier d’expression orale, avec son amie, une fois par semaine.

Petite, Alice pratiquait le ballet, aujourd’hui, elle suit, entre autres, des cours de théâtre et d’informatique. Elle apprécie écouter la radio, dessiner des mandalas et téléphoner à ses amiꞏeꞏs.

Alice aime parler, prendre des nouvelles des gens qui l’entourent, elle est très attentive et sait toujours tout ce qui se passe autour d’elle.

Louise

Louise est une femme de 21 ans, elle a trois frères et deux sœurs. Lors des premières observations, elle vivait en alternance chez son père en campagne et chez sa mère en ville. Depuis que sa mère a déménagé à plusieurs centaines de kilomètres, elle vit uniquement chez son père.

Elle travaille dans un atelier artistique tous les jours de la semaine. Elle se rend une matinée par semaine dans un magasin de commerce de détail, accompagnée de trois personnes de la fondation et d’un accompagnant pour faire de la mise en place de marchandise. Elle a plusieurs activités durant son temps de travail : mouvement, soutien gestuel, travail du cuivre, etc.

Elle aime faire du quad avec son père, rester tranquillement dans sa chambre et écouter de la musique avec son casque.

Manuel

Manuel a 26 ans, il a une petite sœur. Il vit dans un appartement en colocation avec un suivi éducatif d’une institution. Il participe au tournus des tâches domestiques (ménage, lessive, repas, etc.). Il rentre quelques jours par mois chez ses parents pour se reposer.

Il a suivi sa scolarité dans une institution sociale où il était externe, il rentrait tous les soirs. Il a ensuite travaillé dans un atelier durant quelques années avant d’être engagé dans une entreprise intégrante dans le secteur de la restauration. Les horaires sont ceux de la restauration, il travaille parfois jusqu’à tard le soir.

Manuel est en couple depuis quelques années. Il apprécie faire des activités avec sa copine, comme se balader, boire des thés, écouter de la musique. Il pratique le basket-ball, une fois par semaine, lorsqu’il ne travaille pas le soir.

Manuel est toujours habillé avec des couleurs très vives, il aime la musique, écouter et chanter des comédies musicales.

Lucie

Lucie a 24 ans, elle est la grande sœur d’une famille de trois filles. Elle n’est pas sous curatelle. Petite, elle était intégrée dans une crèche, sa mère l’y accompagnait. Puis, elle a suivi sa scolarité en alternance entre une école de village et une institution sociale. Elle a ensuite été dans une classe intégrée dans l’école primaire de son village.

À la fin de sa scolarité, elle a suivi une école d’autonomie. Elle vit aujourd’hui seule dans un appartement et assume les tâches domestiques. Elle s’est récemment rapprochée géographiquement de sa famille, car elle s’est sentie isolée lorsqu’elle habitait en ville. Sa famille et elle sont membres de plusieurs associations.

Elle travaille à 90 % dans un atelier d’occupation, elle est dans le secteur blanchisserie.

Elle est très appliquée et maîtrise bien les différentes tâches.

Elle pratique la gym douce et le théâtre. Une professionnelle l’accompagne une demi-journée par semaine pour « apprendre à faire des trucs » afin de devenir plus autonome.

Lucie est très timide, elle rougit facilement quand quelqu’un lui parle. Elle aime la musique, elle aime danser.

Marc

Marc est un homme de 25 ans, il vit dans le domicile familial avec ses parents. Il a un grand frère, qui vit avec sa femme, et qui durant les mois d’observation a eu un enfant.

Marc est devenu « tonton ». Marc et ses parents cherchent un appartement dans lequel il pourrait vivre. Il n’est pas sous curatelle.

Il a suivi une formation qui lui a permis de travailler dans différents ateliers. Marc a deux lieux de travail, le lundi et mardi il travaille dans une structure d’accueil de l’enfance, il travaille dans le secteur cuisine, il fait des compotes, il met la table, etc.

Le mercredi, il a congé, il fait de la logopédie le matin puis suit un cours privé de batterie avec un professeur qui a mis au point une technique d’enseignement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Puis le jeudi et le vendredi, il travaille dans un atelier de production, au secteur conditionnement d’une fondation accueillant des personnes au bénéfice de l’AI, et pas uniquement des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Marc est sportif, il pratique le kung-fu, le tennis de table, le ski et il s’entraîne à la salle de sport. Il participe régulièrement à des compétitions, il y gagne bien souvent des médailles. En plus de ces activités sportives, Marc participe à des réunions d’une association de défense des droits de personnes ayant une déficience intellectuelle.

Marc et ses parents sont très investiꞏeꞏs dans les associations.

Il est en couple depuis 8 ans avec une jeune femme ayant, elle aussi, une trisomie 21.

Marc est sportif et prend soin de son physique. Il aime écrire des messages d’amour à sa copine, mais aussi passer du temps avec ses amiꞏeꞏs.

Lucien

Lucien a 32 ans, il vit avec ses parents dans l’appartement familial. Il a un demi-frère et une demi-sœur plus âgéꞏeꞏs. Il a le droit de vote depuis 2016 et est engagé dans une association de défense des droits des personnes ayant une déficience intellectuelle. Il y fait régulièrement des discours sur sa condition. Il est sous curatelle de coopération et a le droit de signature.

Lucien a suivi sa scolarité dans une école avec d’autres enfants en situation de handicap, puis il a suivi une formation à l’autonomie pour jeune adulte.

Il travaille depuis plusieurs années dans un atelier de production, secteur conditionnement d’une fondation accueillant des personnes au bénéfice de l’AI, et pas uniquement des personnes ayant une déficience intellectuelle. Il préférerait travailler dans un bureau, mais ses parents n’ont pas trouvé de poste adapté. Il travaille à 40% pour des raisons de santé, soit tous les matins, sauf le mercredi. Ce jour est réservé pour ses rendez-vous médicaux.

Ses problèmes de santé rythment son quotidien.

Il pratique le kung-fu, une fois par semaine.

Lucien est un homme cultivé, il a lu des livres sur Hitler, dont Mein Kampf, il s’est intéressé à Donald Trump lors de son élection, il connaît l’histoire de Dalida ou celle de Napoléon.

Sofia

Sofia est une femme de 21 ans qui vit avec ses parents et sa petite sœur. Elle a été intégrée dans une classe ordinaire durant sa scolarité au début entièrement, puis à mi-temps. À la suite de sa scolarité obligatoire, elle s’est formée dans un centre de jour pour les jeunes adultes.

Elle travaille dans un atelier blanchisserie, elle y fait du repassage et elle apprend à utiliser les machines à laver. Elle se déplace seule, en transports publics. Elle travaille à 90% ce qui lui permet d’avoir congé les mercredis après-midi pour faire des activités : elle fait de la lecture une semaine sur deux avec une étudiante en Master, elle va à une activité poterie dans un village voisin. Le vendredi soir elle participe à une activité piscine, ouverte à toutes et tous et le mercredi soir, elle a une activité danse avec de jeunes femmes sans handicap. Elle souhaite prendre des cours de couture, mais pour l’instant, ses parents n’ont pas trouvé de cours adapté.

Lors des dernières observations, Sofia m’a confié être en couple depuis quelques semaines avec un jeune homme qu’elle a rencontré lors d’une soirée en discothèque pour les personnes en situation de handicap.

Sofia aime la mode, les habits. Elle apprécie écouter de la musique sur son téléphone et écrire des messages à ses amiꞏeꞏs.

Telma

Telma a 26 ans. Elle vit chez ses parents et a un grand frère qui a quitté le domicile familial il y a quelques années. Elle a suivi sa scolarité dans une fondation accueillant des enfants ayant une déficience intellectuelle. Puis à 16 ans, elle a suivi une formation à la vie adulte dans une autre fondation. Elle travaille à 90% depuis ses 20 ans dans un atelier, elle travaille dans le secteur de la cafétéria.

Elle fait les trajets entre son domicile et son travail en taxi, elle dit ne pas avoir la motivation d’apprendre les trajets en bus, ça lui apparait comme trop compliqué. Elle a congé les mercredis après-midi, ce qui permet d’organiser des rendez-vous médicaux ou thérapeutiques, comme la logopédie. En semaine, elle a deux activités : le kung-fu, avec d’autres personnes en situation de handicap et le flamenco, une activité qu’elle pratique uniquement avec des femmes sans handicap. Sa famille et elle sont membres de plusieurs associations.

Telma est en couple depuis plus d’une dizaine d’années. Son partenaire a lui aussi une trisomie 21, mais ne travaille pas dans le même centre qu’elle. Tous deux partagent des activités et passent parfois les week-ends ensemble dans l’un des deux domiciles familiaux.

Telma est une femme très souriante qui aime le contact, elle aime exprimer ses sentiments sous forme de grandes déclarations.

Daniel

Daniel a 33 ans, il vit avec ses parents. Il travaille dans un atelier intégré dans une entreprise. Cet atelier est géré par une fondation, il peut accueillir des personnes avec de bonnes compétences sociales, car elles sont en contact direct avec d’autres employéꞏeꞏs de l’entreprise. Il y trie des habits, prépare des étiquettes pour de la marchandise, etc. Il apprécie particulièrement déplacer du matériel sur des palettes.

Il travaille à 100% et se déplace seul en transport public jusqu’à la fondation.

Le mercredi soir, il pratique le basket-ball, le samedi du tennis avec d’autres personnes en situation de handicap. Dans les deux sports, il participe à des compétitions. Il part aussi régulièrement en camp avec une association. Il aime faire du vélo avec ses parents lors de ses jours de congé.

Daniel apprécie se promener en ville, après le travail ou avant ses activités, il se balade dans les rues.

Célien

Célien est un homme de 24 ans. Il vit avec ses parents dans la maison familiale. Il a un frère, qui ne vit plus avec eux.

Il travaille dans un atelier dans le secteur papier. Il se déplace seul en transport public. Il fait partie d’une école de cirque, il y est la seule personne en situation de handicap, il y va une fois par semaine. Il participe chaque année au spectacle de l’école. Il a aussi une activité d’art thérapie où il fait de la peinture.

Il a un déficit de l’audition qui a été découvert à ses 20 ans, il a un implant à l’une des oreilles, qu’il ne met pas tous les jours. La maman pense qu’il est habitué à ce monde silencieux. Célien communique à l’aide d’une tablette électronique, il y montre des pictogrammes pour se faire comprendre.

À la maison, il apprécie faire du dessin et se reposer.

Charly

Charly a 35 ans, il vit avec ses parents dans le domicile familial, sa grand-mère habite la maison voisine. Il a une sœur.

Au niveau professionnel, Charly est en transition entre deux ateliers, il quitte un atelier de céramique pour rejoindre un atelier dit « de carton ». Ses semaines sont alors partagées entre ces deux ateliers. Un lundi sur deux, il participe à l’activité piscine avec la fondation. Il rouspète pour y aller et ensuite pour sortir de l’eau. Il n’écoute pas les consignes, il nage pour lui.

Avant, il faisait du tennis, du ski de fond, mais maintenant, il ne pratique plus beaucoup de sport. Le samedi, il apprécie aller seul en ville, se balader, faire les magasins, avoir un moment à lui. Charly est plutôt solitaire.

Il se déplace en partie seul, parfois ses parents l’accompagnent jusqu’à un arrêt de bus. Il arrive pratiquement tous les jours en retard au travail, il prend son temps, va chercher des journaux pour ses parents.

Charly est un homme calme qui aime prendre son temps, il mange lentement, marche lentement, travaille lentement.

Lina

Lina a 18 ans, elle vit chez ses parents avec son grand frère. Elle a suivi toute sa scolarité obligatoire en milieu ordinaire avec un programme adapté. Depuis quelques mois, elle suit une formation dans le cadre de l’AI dans un atelier de production de blanchisserie d’une fondation accueillant des personnes au bénéfice de l’AI, et pas uniquement des personnes ayant une déficience intellectuelle. La blanchisserie est son deuxième choix, elle aimerait faire une formation dans le domaine de la coiffure. Elle est sous curatelle de coopération et a le droit de signature.

Elle se déplace de manière autonome en transport public, elle doit prendre quatre différents moyens de locomotion. Elle travaille à 80%. Le mercredi, elle profite de faire une grasse matinée, puis l’après-midi, elle suit une psychothérapie.

Elle a été en couple durant une année, elle est célibataire et souhaite rencontrer un jeune homme sans trisomie 21. Elle fait de la zumba avec des femmes sans handicap et participe à de nombreuses activités organisées par des associations. Elle a un groupe d’amies qu’elle a gardé depuis l’enfance et sa scolarité en milieu ordinaire avec qui elle sort parfois le week-end.

Lina aime prendre soin d’elle, elle se maquille volontiers et aime s’habiller. Elle apprécie être tranquille chez elle, regarder des vidéos ou des séries, elle aime danser et chanter.

Ce chapitre a permis de retracer les étapes de cette recherche, son terrain et de

Ce chapitre a permis de retracer les étapes de cette recherche, son terrain et de