Le corps comme indicateur de la distinction

Dans ces processus d’étiquetage, que ce soit pour le genre ou pour le handicap, le corps joue un rôle important, c’est le fait de posséder un type de corps qui conduit à poser certaines étiquettes (Nicholson, 2009). Et cet étiquetage produit

« certaines caractéristiques communes associées à certains effets communs. » (Nicholson, 2009, p. 78). Les corps sont distincts et « des représentations sociales et des espaces corporels distincts » sont assignés aux catégories (Puig de la Bellacasa, 2003, p. 40).

Dans ce point, je pars du corps comme ce qui est donné et je m’intéresse plus particulièrement « aux caractéristiques spécifiques [qui] viennent se

« surajouter » » (Nicholson, 2009, p. 64). La société attend différentes formes de personnalité ou même des comportements différenciés selon si la personne possède un corps d’homme ou un corps de femmes, tout comme si elle possède un corps valide ou en situation de handicap. Je m’ intéresse ici à ces différences qui sont produites, mobilisées afin de naturaliser le genre ou le handicap (West &

Zimmerman, 2009).

La distinction de handicap : le corps marqué par la trisomie 21

Gardien (2016, p. 105) l’affirme : « le corps est spontanément conçu comme valide ». Lorsque l’on pense au corps, c’est le corps valide qui nous vient à l’esprit et non un corps marqué pas un handicap, qu’il soit physique ou mental. Le corps marqué par le handicap, dans cette recherche sur la trisomie 21, est un corps qui peut être considéré par certainꞏeꞏs comme hors-norme. De plus, comme pour le genre, il y a une dichotomie faite entre le corps valide et le corps handicapé, l’appartenance à l’une des catégories l’exclut automatiquement de l’autre. De plus, la valeur mise sur les deux types de corps n’est pas la même, les corps valides sont plus facilement considérés comme beaux. Lina par exemple, parlait de ses copines valides en disant « elles n’ont pas de handicap, elles sont super jolies » ou Alice disait systématiquement aux hommes valides qu’ils étaient beaux, ce qu’elle ne faisait pas avec les hommes en situation de handicap. Le corps valide est donc le modèle, il est beau et enviable.

Pour rappel, la trisomie 21 est une anomalie chromosomique pouvant avoir pour conséquence une déficience intellectuelle. Les personnes ayant une trisomie 21 sont donc associées aux personnes déficientes intellectuelles et plus largement à la population en situation de handicap. L’une des conséquences de cette anomalie est que les personnes concernées ont des particularités physiques, ce qui a pour conséquence qu’elles sont repérées au premier regard. L’une des jeunes femmes, qui n’avait pas de trisomie 21, participant à une activité sportive avec Marc confiait que l’une de ses amies avait une trisomie 21 et que ça lui faisait

mal au cœur, car les gens la regardaient « bizarrement ». Elle soulève la question du stigmate physique porté par les personnes ayant une trisomie 21, elles ont une marque physique qui les distingue des personnes valides, qui les étiquette au premier regard comme "handicapéꞏeꞏs". Lors d’une sortie en famille, Tristan a eu l’opportunité de faire un tour en voiture de rallye, sa mère entend une personne dans la foule dire « regarde c’est toujours le même handicapé dans la voiture ».

Du fait de son physique marqué par la trisomie 21, Tristan a rapidement été étiqueté comme "handicapé".

Les personnes ayant une trisomie 21 avaient conscience de leurs particularités physiques, elles savaient qu’elles étaient plutôt petites et qu’elles avaient des

« petits yeux bridés » comme l’expliquait Manuel. Le corps valide étant le modèle, la norme (Gardien, 2016), les personnes en situation de handicap peuvent chercher à modifier l’image qu’elles renvoient pour ressembler le plus possible au corps valide, comme Lina qui selon sa mère rêvait « que sa trisomie ne se voie pas ». Si la trisomie 21 semble difficile à cacher tant, les particularités physiques sont importantes, les personnes observées ont tout de même quelques stratégies.

Comme vu plus haut, certaines d’entre elles se maquillaient, d’autres portaient des lunettes de soleil. Bien que le stigmate du handicap ne soit difficilement dissimulable, elles tentaient de reproduire au mieux les techniques du corps des

"valides" : maquillage, habillement, etc. Elles cherchaient aussi à faire du sport, à rester fines pour ne pas marquer encore plus leur corps du stigmate. Elles mettent ainsi en place des stratégies visant à réduire l’écart, tout du moins physique, entre elles et les "valides".

La distinction du genre : des hommes et des femmes répondant à leur assignation

Quand la force des hommes est relevée

Les corps des hommes et ceux des femmes sont perçus et traités différemment.

Bien que les corps soient marqués par la trisomie 21, les corps masculins sont valorisés, au même titre que chez les personnes valides, pour leur force, leur puissance, alors que ceux des femmes sont reconnus comme beaux, élégants.

De nombreuses situations ont démontré que les hommes ayant une trisomie 21 étaient perçus comme forts, costauds. Un lundi matin, à l’arrivée des travailleurs et travailleuses dans l’atelier professionnel, l’éducatrice de Tristan a demandé de l’aide pour descendre les chaises des bureaux. Elle a demandé particulièrement à Tristan de l’aider. Tristan est un jeune homme en surpoids, nous avions d’ailleurs abordé cette thématique à quelques reprises avec ces parents. Lors d’une discussion, Tristan s’était confié et avait exprimé sa volonté de perdre du poids. Pourtant dans ce type d’interaction, il était considéré comme fort, ayant des muscles. L’éducatrice lui a dit d’ailleurs qu’il était un homme fort, qu’il pouvait l’aider. Tristan qui s’était levé pour montrer sa force ne s’était servi que d’une main pour soulever les chaises, quand l’éducatrice lui a conseillé d’utiliser les deux mains, il a rigolé. Cette perception du corps fort chez les hommes peut venir de l’entourage, ici pour Tristan, l’entourage professionnel. Cette image de l’homme fort peut aussi être véhiculée par les autres personnes en situation de handicap, dans le cas de Telma, elle parlait toujours de son amoureux en spécifiant qu’il était fort.

Les hommes ayant une trisomie 21 peuvent eux-mêmes valoriser leur force.

Charly est un homme d’une trentaine d’années qui est de corpulence mince. Pour lui, être mince signifiait être bien, en bonne santé. Il y accordait une grande importance, il en parlait à de nombreuses reprises. Bien que relativement petit en taille et de corpulence mince, il s’identifiait comme « fort » comme le démontre l’extrait ci-dessous. De retour à l’atelier, le professionnel demande aux travailleurs et à la travailleuse présentꞏeꞏs de l’aider à porter des cartons.

Charly l’aide et dit à la jeune femme « laisse c’est lourd ». Il continue en disant « je suis fort moi ». (Extrait du journal de terrain avec Charly)

Lorsqu’il portait les cartons, il me montrait ses muscles des bras, liant alors la force à la musculature. Dans deux autres situations, Charly était mis en avant pour sa force et pour ses muscles. Dans l’atelier dans lequel il travaillait, il fallait parfois porter des pichets remplis qui étaient lourds. L’une des jeunes femmes présentes lui a demandé de l’aide pour le transport de ces pichets. Il l’a fait très volontiers et restait très concentré. J’ai remarqué alors que dès qu’il portait quelque chose qui semblait lourd, il grimaçait d’effort, soulignant la difficulté de la tâche. La professionnelle présente lui a alors dit « dis-pas que tu n’as pas de muscle ! ». Les deux ont rigolé ensemble.

Marc, quant à lui, était un jeune homme qui pratiquait du sport et plus particulièrement de la musculation. Il travaillait sur des machines dans une usine, et il mettait régulièrement en avant sa force, notamment lorsqu’il fallait lever des poignées pour enclencher des machines. Lors de notre rencontre, il s’était présenté en me disant qu’il faisait du sport, de la musculation et qu’il avait de la force « comme Johnny dans Allumer le feu ».

Que les jeunes hommes soient en surpoids, de corpulence moyenne ou mince, ce sont surtout la force et les muscles qui sont mis en valeur au niveau de leur corps. Ils deviennent alors les partenaires idéaux pour aider à transporter des choses lourdes, à déplacer du matériel, que ce soit au niveau professionnel ou privé. Ils sont plus souvent sollicités pour ce type de tâches que les femmes.

Quand la beauté des femmes est relevée

Quand les hommes sont perçus et valorisés pour leur force, c’est la beauté des femmes qui est mise en avant. Elles sont souvent complimentées pour leur apparence physique, notamment dans l’utilisation de petits noms pour leur parler.

Les professionnelles en particulier utilisaient souvent des expressions comme

« ma belle » pour s’adresser aux femmes ayant une trisomie 21, ci-dessous un extrait qui l’illustre dans le cadre professionnel.

La maîtresse socioprofessionnelle repasse, elle lui redonne quelques consignes pour s’améliorer et dit « je vous laisse continuer ma belle », Sofia lui répond « oui ». (Extrait du journal de terrain avec Sofia)

Les petits noms donnés aux femmes par les femmes sont donc souvent en lien avec l’apparence physique et la beauté en particulier, elles sont « ma belle »,

« ma jolie », marquant d’une part l’importance de la beauté et d’autre part, en utilisant des pronoms possessifs, le lien qu’elles entretiennent. Cette utilisation n’est pas propre aux professionnelles, les femmes en situation de handicap, entre

elles peuvent user de ces petits noms. L’une des collègues de Lina par exemple s’adressait régulièrement à elle en disant « ma belle ».

La valorisation de la beauté ne se fait pas uniquement dans l’utilisation de petits noms, ce sont aussi des compliments qui sont faits en lien direct avec l’apparence physique. Les compliments venaient de l’entourage avec ou sans handicap, homme ou femme. Lors des observations, Telma et une de ses amies parlaient du fait que les professionnelꞏleꞏs reprochaient souvent à cette amie de trop manger. Les professionnelꞏleꞏs, sa maîtresse socioprofessionnelle en particulier, étaient très attentives à ce qu’elle mangeait, elle faisait d’ailleurs partie des personnes devant suivre un régime lors des repas à l’atelier.

Sy(F) dit « je suis énervée contre la maîtresse socioprofessionnelle ». Telma lui dit

« t’as le droit ». Sy(F) dit alors « est-ce que je suis gros ? ». Telma lui répond « non t’es belle comme ça ». (Extrait du journal de terrain avec Telma)

Les compliments pouvaient aussi venir du cercle familial comme pour Sofia. Elle participait à un spectacle de danse, pour lequel elle devait porter un short salopette.

La mère rappelle à Sofia de prendre la salopette pour demander à la professeure de danse si c’est bon pour le spectacle. Sa petite sœur lui dit « t’es trop belle dedans ».

(Extrait du journal de terrain avec Sofia)

Les femmes étaient souvent complimentées sur leur apparence physique en général, mais aussi sur leurs attributs féminins en particulier. En s’habillant comme les femmes valides, en se maquillant, en prenant soin de leur coiffure, elles se conduisent comme ce qui est attendu des femmes (Torrent, 2018). Les femmes en situation de handicap sont donc tributaires des normes de féminité associées aux femmes dites valides, les confrontant ainsi à « un corps hors normes » (Masson, 2013, p. 121). Elles doivent apprendre et comprendre les codes (Torrent, 2018), par exemple à être féminine sans être vulgaire, sinon elles risquent des réprimandes de la part de leur entourage.

Dorlin (2005b) en citant Guillaumin (1992) différencie deux types de manipulations mécaniques sur le corps, certaines sont dites mutilantes comme les mutilations sexuelles, les modifications physionomiques et d’autres sont qualifiées de superficielles ou réversibles comme le maquillage, l’habillement, etc. Dans le cas des jeunes femmes suivies, le fait d’être féminine et belle implique un certain nombre de modifications superficielles. Lina était très certainement la participante pour qui ces modifications prenaient le plus d’importance. Elle était une jeune femme que sa mère qualifiait de « très coquette », Lina appréciait se faire belle, bien s’habiller, se maquiller, se coiffer. À chacune de nos rencontres, elle était tout apprêtée, elle usait de ce que Dorlin (2005b) qualifie de manipulation mécanique réversible. Lors d’un week-end passé ensemble, Lina se préparait le samedi matin pour partir à une sortie karaoké organisée par une association pour personnes en situation de handicap.

Elle va se préparer, elle a une robe noire et des leggings violets. Elle m’appelle, car je lui ai demandé si je pouvais venir la voir se maquiller. Elle se maquille durant environ 15 minutes. Elle a des gestes précis, elle me dit qu’elle a fait des cours pour apprendre. Elle met une poudre, du mascara, du fard à paupières, de la poudre de soleil. Elle me dit qu’elle a des cils pas assez longs, qu’elle ne met pas le fard pour le

travail. Elle a des sourcils semi-permanents, elle va les refaire régulièrement. Elle a tout le matériel dans sa chambre avec un miroir grossissant (Extrait du journal de bord avec Lina).

Lina apportait beaucoup de soin à son apparence physique, elle se lissait les cheveux et les coiffait seule, elle se maquillait, elle s’habillait avec des robes ou des habits féminins mettant en valeur ses formes, elle portait des talons, elle s’épilait. Son niveau d’autonomie lui permettait de le faire seule, sa mère restait toutefois attentive à ce que Lina ne se maquillait pas trop, ne s’habillait pas de manière trop provocante. Dans d’autres situations, comme celle de Telma, c’était sa mère qui l’aidait dans ces modifications corporelles. Telma m’a confié à plusieurs reprises que c’était sa mère qui l’aidait à choisir ses habits, à se coiffer.

Les autres femmes de l’entourage, les mères en particulier ou les éducatrices quand les personnes vivaient en institution, pouvaient être des aides voire des personnes veillant à la féminité des femmes avec une trisomie 21. La plupart des femmes observées utilisent des manipulations mécaniques (Dorlin, 2005b;

Guillaumin, 1992) pour correspondre à ce qui est attendu des femmes, que ce soit Sofia dans son habillement et avec ses ongles vernis, Lucie avec ses cheveux soignés et lissés et son utilisation d’un parfum ou encore Alice et ses crèmes pour la peau et ses habits tous dans des tons roses et violets. Louise semblait être celle utilisant le moins ces artefacts de la féminité, elle était souvent habillée en training et t-shirt large, portait des baskets, ne se maquillait pas, ne s’épilait pas, etc. Deux hypothèses peuvent être formulées, d’une part Louise vit principalement avec son père, on peut alors imaginer qu’elle n’est pas en contact régulier avec une femme, garante de la féminité. D'autre part, elle est la jeune femme la plus corpulente de l’échantillon, ce lien entre le poids et l’habillement est traité plus particulièrement dans le point suivant.

La distinction perçue dans l’habillement et les postures

L’habillement est ici traité comme une manipulation mécanique superficielle et réversible qui est un marqueur de la différence entre les hommes et les femmes.

Dans cette recherche, au-delà du genre, une distinction selon la corpulence de la personne est remarquée. Une distinction en fonction de la classe pourrait aussi être repérée dans la manière de s’habiller, toutefois, je ne dispose pas des informations nécessaires pour évaluer son importance. En ce qui concerne le genre et la corpulence, les différences sont marquées. Les femmes et les hommes plutôt fins s’habillaient comme les personnes de leur sexe "valides". Les femmes s’habillaient de manière féminine, des robes, des jupes, des habits proches du corps, des couleurs ou des accessoires considérés comme féminins.

Elles portaient des vêtements de couleurs roses, violets, des vêtements avec des paillettes. Le genre des vêtements était marqué, comme si elles ne s’autorisaient pas, ou n’étaient pas autorisées à porter des vêtements neutres comme pourraient le faire certaines femmes valides. Elles portaient des accessoires comme des colliers, des bracelets, des bagues pour parfaire leur tenue. Elles surinvestissaient les normes de féminité.

Quant aux hommes fins, ils portaient des vêtements perçus comme masculins, principalement des jeans et des hauts simples. Leur style vestimentaire s’apparentait à celui des personnes valides de leur âge.

Alors que dans les deux cas où la personne est en surpoids, comme Louise, Tristan ou Lucien, les vêtements portés étaient plutôt confortables. Louise par exemple s’habillait avec des vêtements amples, des pantalons s’apparentant plus à des pantalons de training, des sweats larges et des baskets.

Plus tard, dans la journée je discute avec Louise, elle me dit que c’est sa mère qui achète ses habits, mais que c’est elle qui choisit ce qu’elle met le matin. Le père dit qu’ils sont allés plusieurs fois aux USA et qu’ils voyaient pas mal de jeunes filles habillées comme ça (pantalon de training ou leggings, gros sweat). (Extrait du journal de terrain avec Louise)

Les habits choisis pour les personnes en surpoids étaient alors plus confortables, moins marqués du point de vue du genre. Dans tous les cas, le choix des habits semblait aussi conditionné par les parents et les mères en particulier souvent responsables de ces achats.

Au-delà de l’habillement, les postures des personnes étaient aussi différentes selon leur genre. Les femmes observées prenaient de manière générale moins de place que les hommes. Elles se tenaient les jambes croisées ou serrées évoquant un « des signes de la fermeture du corps féminin » (Bourdieu, 1998, p.

30). Quand il s’agissait de se positionner quelque part dans une pièce, elles choisissaient plutôt des coins, des endroits isolés. Ces postures, que l’on pourrait qualifier de plus féminines, étaient souvent prises par les femmes plutôt fines.

Sofia et Louise, deux jeunes femmes plus rondes prenaient des postures plus avachies, moins élégantes. Louise par exemple lors des pauses dans son atelier s’affalait sur le canapé, s’asseyait les jambes écartées et prenait de la place. Lors d’une pause, une éducatrice lui a d’ailleurs dit de « ne pas prendre autant de place ». S’il semblait attendu d’une femme qu’elle ne prenne pas autant de place, les hommes pouvaient adopter ces postures sans être repris. Charly, l’homme qui se qualifiait lui-même de mince, prenait souvent des postures avachies, jambes écartées, prenant alors beaucoup de place. Toujours à propos de ces postures genrées, lors d’un trajet en voiture avec Lina et Marc, nous étions les trois assisꞏes à l’arrière de la voiture. Après quelques kilomètres, Lina a fait remarquer à Marc qu’il prenait toute la place. Il a rigolé en disant qu’il était même moins costaud que son frère. Ses parents l’ont repris en disant qu’il devait être même plus costaud que son frère maintenant, mais ne lui ont pas demandé de prendre moins de place.

Un corps à l’épreuve de la santé

La santé des personnes était une thématique récurrente lors des observations.

Diagnostiquées comme ayant une trisomie 21, marquant ainsi une entrée dans un parcours de santé particulier, ces personnes pouvaient être touchées par des problèmes de santé, des malformations, des déficits ou des maladies venant affecter à leur vie quotidienne. Ces problèmes de santé influençaient leur quotidien, elles pouvaient avoir des rendez-vous médicaux réguliers, elles avaient un contact particulier avec les professionnelꞏleꞏs de la santé. Cette section d’analyse permet d’une part de contextualiser cet aspect de leur vie et d’autre part de comprendre comment le corps et la santé sont des indicateurs de la distinction

Diagnostiquées comme ayant une trisomie 21, marquant ainsi une entrée dans un parcours de santé particulier, ces personnes pouvaient être touchées par des problèmes de santé, des malformations, des déficits ou des maladies venant affecter à leur vie quotidienne. Ces problèmes de santé influençaient leur quotidien, elles pouvaient avoir des rendez-vous médicaux réguliers, elles avaient un contact particulier avec les professionnelꞏleꞏs de la santé. Cette section d’analyse permet d’une part de contextualiser cet aspect de leur vie et d’autre part de comprendre comment le corps et la santé sont des indicateurs de la distinction