Les étiquettes de handicap qui nécessitent peu d’explications

sociale antagonique à celle de "valide", l’appartenance à l’une d’elles exclut totalement l’appartenance à l’autre. Lors des observations, cette opposition s’est fait sentir à de nombreuses reprises, notamment quand les participantꞏeꞏs étaient

questionnéꞏeꞏs sur leur identité, sur qui elles ou ils étaient. Les participantꞏeꞏs s’identifiaient à cette catégorie socialement construite : elles et ils étaient, selon leurs dires, "handicapéꞏeꞏs". Lors des observations, leur entourage, familial, personnel ou professionnel était évoqué avec les participantꞏeꞏs et durant ces conversations, les personnes ayant une trisomie 21 étaient capables de catégoriser leur entourage, soit en tant que "valide", soit en tant que

"handicapéꞏe". L’appartenance à l’une ou l’autre des catégories paraissait ainsi claire pour les participantꞏeꞏs. Toutefois, quand des questions leur étaient posées pour savoir ce qui différenciait les personnes qu’elles et ils qualifiaient de

"handicapées" et celles qui étaient "valides", l’explication ne leur semblait pas nécessaire, la plupart disaient « c’est comme ça » donnant l’impression d’un fait établi qui n’avait pas à être remis en cause. Quand avec Telma, nous avons reparlé de M(H), qu’elle identifiait comme « trisomique », et qui, quelques heures auparavant, s’était présenté à moi en disant « je suis trisomique, comme Telma ».

Lorsque je lui ai demandé comment elle le savait, elle m’a répondu « je ne sais pas ».

Manuel est le seul participant ayant confié qu’il cherchait des explications sur ce qu’était la trisomie, le handicap, etc. À ce moment, il cherchait des réponses sur internet, il n’en parlait pas à ses éducatrices ni à ses parents. Il disait qu’il n’en avait pas encore parlé avec sa mère, car quand elle était enceinte de lui, elle l’avait choisi « moi, trisomique, handicapé ». La catégorie "handicapée" lui est attribuée depuis toujours et sa mère l’a choisi, lui, "handicapé". Manuel connaissait les handicaps de sa copine et de son colocataire, mais il ne comprenait pas les différences, ce que cela signifiait :

On discute, il m’explique que des fois, il cherche sur sa tablette ce que c’est la trisomie 21, le X fragile et les maladies orphelines. Je lui demande pourquoi. Il me dit que lui, il est trisomie 21, que sa copine, elle est X fragile et que son colocataire, il a une maladie orpheline. (Extrait de journal de terrain avec Manuel)

Il savait que même si les dénominations pouvaient changer, tous trois appartenaient à la catégorie "handicapéꞏe". Il m’avait alors dit :

[…] que c’est joli, handicapé. Que sa copine, elle n’est pas comme lui, ce n’est pas la même chose le X fragile, mais comme lui, elle est handicapée, alors ça colle ! Et son colocataire, il a la maladie orpheline. (Extrait de journal de terrain avec Manuel) Le groupe social "handicapéꞏe" comme le nomme Manuel, englobe toutes les personnes ayant un handicap et les réalités sont ainsi multiples. Dans cette complexité, la trisomie 21 semble prendre une place à part dans ce groupe social.

À l’image de Manuel, qui s’était qualifié de « moi, trisomique, handicapé », toutes les personnes participantes savaient qu’elles avaient une trisomie 21 et s’identifiaient fortement à ce qui pourrait être perçu comme une sous-catégorie, elle aussi socialement construite, de celle de handicap. Elles avaient ce point commun qu’elles partageaient avec d’autres personnes de leur entourage. Que ce soit dans les ateliers, sur les lieux de vie, dans leur entourage amical, les personnes identifiaient celles qui étaient, comme elles, « trisomiques ». Alice parlait des deux filles d’une éducatrice qu’elle connaissait, elle a dit alors « elles sont trisomiques, comme moi ». Lors d’une discussion, la mère de Tristan expliquait que son fils comprenait aussi la différence et identifiait les personnes qui étaient « trisomiques », comme lui.

Et Tristan sait ce qu’il a, qu’il est différent. Des fois, il voit des gens comme lui, et il demande à sa mère s’il est « ‘mique, comme moi ?». (Extrait du journal de terrain avec Tristan)

Si la trisomie 21 peut sembler facile à appréhender comme handicap, les participantꞏeꞏs ne savaient pas toujours nommer les autres handicaps contrairement à Manuel qui évoquait des maladies orphelines ou le syndrome du X fragile. Toutefois, elles savaient dire qu’il y a des personnes qu’elles nommaient « trisomiques » et d’autres personnes qui avaient un handicap sans savoir préciser lequel.

La maîtresse socioprofessionnelle demande à Lucie si elle sait qui a aussi une trisomie dans le centre. Elle en identifie un. En reprenant le travail, Lucie me parle du handicap, elle dit qu’elle n’aime pas trop ça le handicap, sauf si c’est le sien.

(Extrait du journal de terrain avec Lucie)

Certaines personnes en savaient un peu plus sur la trisomie 21 et pouvaient expliquer le lien avec les chromosomes. Manuel expliquait qu’une personne qu’il connaissait n’était pas « trisomique » parce qu’elle n’avait « pas le chromosome ». Toutefois, pour différencier les personnes ayant une trisomie des autres, les participantꞏeꞏs se basaient sur le physique, notamment la forme des yeux. Manuel, en parlant avec sa nouvelle colocataire C-L (F), qui elle aussi avait une trisomie 21, lui expliquait qu’il identifiait les personnes ayant une trisomie 21, car « on a les yeux bridés ». D’autres, comme Marc, savaient que les personnes appartenaient à cette catégorie parce qu’elles faisaient partie d’association spécifique à la trisomie 21. Dans le cas de la trisomie 21, le stigmate, au sens de Goffman (1975), en tant qu’écart à la norme des "valides" est effectivement visible. Comme l’évoque Manuel, il est reconnu immédiatement ayant pour conséquence que l’individuꞏe est discréditéꞏe au premier regard (Goffman, 1975).

Pour les participantꞏeꞏs qui font toutes et tous partie de cette catégorie

"handicapéꞏeꞏs", avoir une trisomie 21 implique qu’elles possèdent « une caractéristique telle qu’elle peut s’imposer à l’attention de ceux d’entre nous qui le rencontrent » (Goffman, 1975, p. 15). Cette caractéristique, si elle est reconnue par les personnes qui sont considérées comme normales, l’est aussi par les personnes ayant une trisomie, elles se reconnaissent comme "handicapées". Face à ce constat, Winance (2004) relève deux stratégies possibles 1) accepter la différence et agir selon ce qui est attendu pour une personne en situation de handicap ou 2) essayer de correspondre à celles et ceux qui sont considéréꞏeꞏs comme normales ou normaux et nier la différence. Lucien et Lina semblaient dans certaines situations adopter cette deuxième stratégie. Tous deux disaient avoir un

« bon niveau » et recherchaient la compagnie de personnes sans déficience intellectuelle. Dans leur discours, la distinction entre les « autres qui ont un handicap » et elle et lui se faisait ressentir : Lucien, comme Lina, semblait parfois s’associer aux « normaux » ou dans tous les cas, « moins handicapéꞏeꞏs ». Lina cherchait à ressembler physiquement à une jeune femme valide de son âge, elle confiait par exemple qu’elle se maquillait les yeux afin de dissimuler sa trisomie.

Elle utilisait alors une stratégie cosmétique pour effacer son stigmate et donc son appartenance à cette catégorie. Lucien, quant à lui, disait ne pas être intéressé par la compagnie des autres jeunes de l’association, donc avec une déficience intellectuelle. Il préférait la compagnie des personnes sans handicap. Bien que

leur handicap soit visible par les particularités physiques de la trisomie 21, marquant leur appartenance à la catégorie "handicapéꞏe", ces deux personnes cherchent à se rapprocher le plus possible de l’autre catégorie.

Concernant la distinction faite entre les personnes « plus ou moins handicapées », le « niveau » des participantꞏeꞏs était souvent abordé dans les discussions. Ce terme pouvait faire référence au niveau de communication, de compréhension, d’autonomie, de socialisation, de productivité ou alors d’un

« niveau général », avec pour étalon de référence le niveau des "valides". Les parents de Lucie ont expliqué lors de la première rencontre que Lucie avait un niveau d’autonomie qui était élevé, mais un niveau de socialisation qui était faible, elle avait peu d’activités, peu de réseaux. L’un des éducateurs en charge de l’atelier professionnel de Louise confiait que l’équipe était stressée par tout le travail qu’il restait à faire, car tous les « bons niveaux » partaient dans d’autres activités : intégration en magasin, intégration dans un atelier de travail du cuir. En plus de la catégorie "handicapéꞏe" qui leur est imposée, les personnes ayant une déficience intellectuelle se voient ainsi également classées selon cette notion fréquemment appelée « niveau ». Celui-ci semble se baser sur des impressions, des comparaisons avec les autres plutôt que sur des outils de mesures reconnus.

Ainsi les différents niveaux peuvent être analysés comme des catégories émiques, au sens proposé par Olivier de Sardan (1998, p. 158) « Il s'agit alors de notions, concepts et conceptions autochtones, locales, populaires, autrement dit d'ensembles, configurations ou schémas d'interprétation largement partagés par les sujets, au sein d'une culture ou d'une sous-culture donnée. ». Bien qu’il y ait dans ce terme une grande part de subjectivité, il est utilisé dans cette analyse, en lui attribuant le sens que les acteurs et actrices lui donnent, leur définition, leurs explications.

En effet, les personnes elles-mêmes ou leur entourage, familial en particulier, comparaient leur situation de handicap, ou leur niveau, avec celle d’autres personnes ayant une déficience intellectuelle. Cette comparaison donne le sentiment que l’idéal à atteindre est d’être le plus proche possible des personnes sans handicap. La comparaison était surtout faite quand elle était flatteuse, car elle permet de se distinguer favorablement de l’autre ayant une déficience intellectuelle (Écotière, Pivry, & Scelles, 2016). Lucien, pour reprendre son exemple, était considéré par ses proches comme ayant un « bon niveau », notamment dans la communication. En plus de bien s’exprimer, il était très renseigné sur des sujets, allant du catch à la politique américaine, il se disait pro-Trump. À plusieurs reprises, ses parents et lui parlaient des autres personnes ayant une déficience intellectuelle en faisant une distinction claire. La mère a dit, devant Lucien, qu’elle savait qu’elle avait de la chance de l’avoir, car en comparaison avec les autres personnes de l’association, il était moins handicapé.

Lors de la première rencontre avec Lucien et ses parents, ces derniers m’ont raconté deux anecdotes qui illustraient bien cette distinction :

Les parents m’expliquent qu’une fois, il a fait un camp avec des enfants ayant un handicap, il devait avoir 10 ans. Ils ont été le chercher un jour avant la fin du camp pour aller à un mariage, il leur a dit que c’était la dernière fois qu’ils le mettaient dans un de ces camps. La prochaine fois il se casserait ! Puis, la mère me raconte aussi que des parents d’une association veulent parfois se rencontrer et proposent de laisser les jeunes entre eux aller manger une pizza, mais Lucien n’aime pas ça, il ne

s’entend pas avec tout le monde, certains parlent mal. Il a l’impression d’être le chaperon. (Extrait du journal de terrain avec Lucien)

Des comparaisons favorables se font avec des personnes qui peuvent être perçues comme ayant un moins bon niveau que lui. Louise était relativement autonome, productive et méticuleuse au travail, mais elle avait ce que son entourage qualifiait comme un « mauvais niveau » en communication. La comparaison était aussi présente dans le discours de ses proches. Lors d’un repas en famille, le père discutait avec un ami de son fils, qui était par ailleurs un ancien éducateur travaillant avec Louise. Ils évoquaient un changement dans la vie familiale, la mère, divorcée du père de Louise, déménageait et ne pouvait plus accueillir Louise chez elle. Comme la garde de Louise était partagée entre le père et la mère, une semaine chez l’unꞏe, puis chez l’autre, ses parents devaient trouver une solution, car la charge était trop lourde pour le père. La mère proposait donc que Louise soit institutionnalisée :

Ils ont testé une semaine. Un ami du frère de Louise (ancien éducateur licencié de l’institution) pose des questions sur Louise. Le père dit qu’il pense que les pensionnaires qui sont dans cet internat « sont plus handicapé·e·s » que Louise et il a donc peur qu’elle régresse ou stagne. L’ami est d’accord. (Extrait du journal de terrain avec Louise)

La distinction faite par ses proches entre Louise et les autres pensionnaires montre aussi l’inquiétude liée à la compagnie des autres dits « plus handicapéꞏeꞏs » pouvant signifier une perte de certains acquis. L’entourage était ainsi préoccupé d’un potentiel manque de stimulation et donc de régression pour Louise en compagnie de personnes considérées comme « plus handicapées ». À propos de ce manque de stimulation, dès la petite enfance, une grande énergie est déployée par leur entourage ou par elles-mêmes, pour acquérir le plus de compétences possible, au niveau du langage, de la compréhension, de l’écriture, de l’autonomie, etc. L’objectif étant de se rapprocher le plus possible de ce qui est considéré comme normal. Ces acquisitions se font au prix de nombreux sacrifices. Les parents mobilisent leur énergie pour accompagner les enfants dans ces acquisitions, comme les parents de Louise, Marc et Lucie qui se sont battuꞏeꞏs pour que leur enfant soit intégré dans une école ordinaire ou comme la mère de Célien qui passait plusieurs heures par semaine pour travailler avec son fils la lecture et l’écriture. Les exemples sont nombreux. La comparaison permet alors de prendre de la distance avec cetꞏte autre qui est stigmatiséꞏe comme

« plus handicapéꞏe » et de se rapprocher de cetꞏte autre qui est plus dans la norme.

Si d’une part, il peut y avoir une recherche de distinction entre les personnes ayant une déficience intellectuelle, il peut aussi y avoir des situations où les participantꞏeꞏs cherchent à s’identifier entre pairs. Écotière et al. (2016, p. 246) relèvent par exemple qu’être « en couple produit de la ressemblance, qui favorise l’élection, alimente les échanges entre copines, fait rechercher le soutien et les conseils des amis. […] En ce sens, la relation amoureuse permet de passer outre la situation de stigmatisation. ». Les personnes en couple évoquaient d’ailleurs leur compagne ou compagnon en parlant de leur ressemblance et de leurs points communs. Manuel en parlant de sa copine expliquait qu’elle et lui se ressemblaient et étaient tous les deux des "handicapéꞏeꞏs".

La trisomie 21 perçue comme une sous-catégorie du handicap

L’orientation méthodologique sur la population spécifique des personnes ayant une trisomie 21 a dirigé certaines discussions informelles. L’entourage observé a évoqué sa vision des personnes ayant une trisomie 21, que ce soit des participantꞏeꞏs en particulier ou des personnes correspondant à la catégorie ayant une trisomie 21. Faire partie de cette catégorie, être reconnu comme tel implique la mise en avant d’un certain nombre de caractéristiques communes. Dans l’esprit de l’entourage, l’anomalie chromosomique, les similarités physiques ne sont pas les seuls points communs des personnes ayant une trisomie 21. Elles partagent d’autres critères, ce qui permet de renforcer cette catégorie, de lui donner un sens qui va au-delà de l’anomalie chromosomique. Un premier critère est que ces personnes sont attachantes, et ce particulièrement les femmes.

Une maîtresse socioprofessionnelle vient et pose une question à Telma, elle regarde un autre homme et dit « j’ai pas envie » et tourne la tête. La maîtresse socioprofessionnelle dit qu’elle est attachante, que sa mère est super et que les trisomiques sont quand même « à part ». (Extrait du journal de terrain avec Telma) Sofia était elle aussi qualifiée d’attachante par sa professeure de peinture.

La professeure me dit que ça fait une année qu’elle travaille avec Sofia, qu’elle est facile. Il lui semble que les trisomiques sont attachantes, elle me dit que Sofia est très câline. (Extrait du journal de terrain avec Sofia)

Un deuxième critère est que les personnes ayant une trisomie 21 sont perçues comme à part de la catégorie "handicapéꞏe". Certaines caractéristiques seraient alors spécifiques aux personnes ayant une trisomie 21. Elles sont, par exemple, précises dans leur travail. Plusieurs participantꞏeꞏs étaient qualifiéꞏeꞏs de minutieux ou minutieuses, ou encore de méticuleux ou méticuleuses.

L’éducateur m’explique que les trisomiques 21 ont un point commun ils sont extrêmement minutieux. Il remarque qu’ils aiment aussi mettre la main à la tâche ça ne les gêne pas du tout par exemple quand ils ont de la colle sur les doigts. Il suffit de leur donner des tâches, une marche à suivre et ils sont beaucoup plus délicats que les autres personnes dans l’atelier. (Extrait du journal de terrain avec Louise)

Cette observation sur le travail méticuleux de Louise et des personnes ayant une trisomie 21 était partagée par sa collègue :

L’éducatrice dit que Louise l’impressionne par ces gestes méticuleux. Elle me dit que l’autre femme ayant une trisomie et qui a 50 ans c’est pareil (Extrait du journal de terrain avec Louise)

À plusieurs reprises, l’entourage a expliqué que les participantꞏeꞏs faisaient preuve d’un caractère fort, ce qui est un troisième critère partagé par les personnes ayant une trisomie 21. La maîtresse socioprofessionnelle de Lucie en témoignait :

[…] les personnes trisomiques ils ont du caractère ! Ils ont la tête … (elle tape sur la table). (Extrait du journal de terrain avec Lucie)

Cette caractéristique semble être associée à toutes les personnes ayant une trisomie 21. La mère de Manuel disait par exemple que bien qu’elles et ils se

calmaient à l’âge adulte, les jeunes qui ont une trisomie ont du caractère. Selon leur entourage, les personnes ayant une trisomie 21 savent ce qu’elles se veulent et lâchent difficilement prise.

La catégorie "handicapéꞏe" en général et celle des personnes ayant une trisomie 21 sont des catégories socialement construites qui engendrent des attentes sur le comportement, la manière d’être des personnes concernées. Des attributs sont projetés sur elles, soit par l’entourage, soit dans certaines situations par elles-mêmes. Des personnes non averties peuvent aussi véhiculer ces idées reçues sur ces catégories de personnes. La mère de Tristan relevait qu’à de nombreuses reprises, elle était confrontée à des personnes qui avaient des idées préconçues de ce qu’était une personne ayant une trisomie 21 et que son fils ne correspondait pas à ces idées ce qui pouvait engendrer des frustrations pour elle, pour lui.

La mère explique qu’une fois elle a rencontré une dame qui lui a demandé ce qu’avait son fils, elle a répondu la trisomie. La dame lui demande si elle en est sûre, parce qu’elle a vu un reportage sur les trisomiques et qu’ils parlent mieux, travaillent, vivent seuls en appartement. Cette dame lui a tenu tête que Tristan ne devait pas être trisomique. (Extrait du journal de terrain avec Tristan)

Cette mère expliquait qu’elle souhaitait que son fils participe à cette recherche, car elle en avait marre de l’image idéalisée des personnes ayant une trisomie 21 qui était véhiculée, ce qui leur portait parfois préjudice. Elle expliquait une situation qu’elle avait vécue avec son fils dans le domaine médical.

Elle explique que ce n’est pas d’être mise de côté qui la dérange, mais que les gens croient que son fils a la capacité de tout comprendre et de se responsabiliser en ce qui concerne sa santé et de ne pas la croire. […] Tristan a eu des problèmes d’estomac, elle est allée avec lui aux urgences. Ils sont arrivés à 21h, ils ont été pris en charge à 1h du matin. Déjà fatiguée, elle se retrouve face à une doctoresse qui veut uniquement parler à Tristan, car il est majeur. Elle lui explique que Tristan a de la difficulté à s’exprimer et à comprendre. La doctoresse insiste. La mère s’énerve et dit qu’elle sort boire un café et fumer une cigarette si elle veut uniquement parler à Tristan. La mère explique que quand elle est revenue, ils étaient quatre médecins,

Elle explique que ce n’est pas d’être mise de côté qui la dérange, mais que les gens croient que son fils a la capacité de tout comprendre et de se responsabiliser en ce qui concerne sa santé et de ne pas la croire. […] Tristan a eu des problèmes d’estomac, elle est allée avec lui aux urgences. Ils sont arrivés à 21h, ils ont été pris en charge à 1h du matin. Déjà fatiguée, elle se retrouve face à une doctoresse qui veut uniquement parler à Tristan, car il est majeur. Elle lui explique que Tristan a de la difficulté à s’exprimer et à comprendre. La doctoresse insiste. La mère s’énerve et dit qu’elle sort boire un café et fumer une cigarette si elle veut uniquement parler à Tristan. La mère explique que quand elle est revenue, ils étaient quatre médecins,