L’action publique nationale en faveur du déploiement de la télémédecine

Le pilotage national de l’action publique en faveur de la télémédecine peut être présenté en trois temps. Dans un premier temps nous détaillons les organisations nationales en charge de l’autorité et donc du déploiement de la télémédecine et nous montrons en quoi leurs actions relèvent du référentiel de marché (3.1.1). Dans un deuxième temps nous présentons les chantiers prioritaires du déploiement de la télémédecine et montrons de quelle façon ils sont rendus possibles suite à l’industrialisation de la production de soins (3.1.2). Enfin, dans un troisième temps nous analysons les outils opérationnels du déploiement (3.1.3).

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3.2.1. Les organisations nationales en charge du déploiement et leurs missions

Conformément aux prérogatives du référentiel de marché de l’action publique, le ministère de la Santé a délégué la stratégie nationale de déploiement de la télémédecine à un comité de pilotage national autonome (DGOS, 2012d). La présentation de ce comité de pilotage permet de d’illustrer la façon dont le tournant libéral de la politique de santé, tel que défini par Frédéric Pierru (2012) dans le cadre hospitalier, pénètre également la médecine de ville. Ce comité est dirigé par la Direction générale de l’offre de soins (DGOS). Les autres instances qui le composent sont la Délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé (DSSIS), de l’Agence des systèmes d’information partagés de santé (ASIPSanté), l’Agence nationale d’appui à la performance (ANAP), la Direction générale de la compétitivité de l’industrie et des services (DGCIS) (devenue en 2014 la Direction générale des entreprises), la Délégation interministérielle à l’aménagement du territoire et à l’attractivité régionale (DATAR), la Direction de la sécurité sociale (DSS), la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAM-TS), la Haute autorité de santé (HAS) et des représentants des usagers.

Le comité de pilotage du déploiement de la télémédecine est donc majoritairement composé d’acteurs représentants d’agences nationales, de groupes industriels français et des financeurs du système de santé. Comme nous l’avons déjà souligné, l’Ordre des médecins et les syndicats médicaux ne font pas partie des organes constitutifs de ce comité. La profession médicale ne fait donc pas partie des médiateurs de l’action publique dans le référentiel sectoriel de la santé. Le mode de croyance, i.e. les idées de la profession médicale, n’est donc pas représenté dans le référentiel et caractérise ainsi un contre-pouvoir. C’est en cela que la réforme de l’action publique prend un tournant. L’esprit d’ingénieur (Vatin, 2008) s’introduit dans la politique de santé. Le soin doit être vu comme le produit d’un process industrialisé, les réformes ont pour but de créer des usines à soins performantes et doivent être pensées par des ingénieurs et non des médecins (Pierru, 2013). La rationalité gestionnaire doit alors l’emporter sur la rationalité médicale.

Pour mener à bien l’encadrement de ces réformes, de nouvelles organisations doivent être crées afin de ne pas subir le poids de la dépendance au sentier bureaucratique. Ainsi, les organes de pilotage du déploiement de la télémédecine sont des organisations pour la plupart historiquement récentes. Le fait qu’elles aient été créées sous l’ère du référentiel de marché peut alors être interprété comme une volonté d’échapper à toute forme de dépendance au

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sentier organisationnel. Il n’a pas été demandé aux institutions historiquement ancrées dans le paysage public de prendre en charge le déploiement de la télémédecine. Toutes les organisations membres du comité de pilotage ont en effet été créées après 2009, c’est-à-dire après la loi HPST.

En effet, la DGOS a été créée en 2010 et se substitue à la direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS). L’objectif de cette organisation est de gérer la nouvelle gouvernance du système de santé suite à la création des Agences régionales de santé (ARS). Selon Frédéric Pierru (2012), la création de la DGOS doit permettre aux partisans du référentiel de marché d’acter l’émancipation de l’organisation déconcentrée de l’État afin de répondre aux critiques néolibérales au sujet de la trop grande proximité entre le politique et l’économique en santé. La DGOS doit alors être l’emblème du renouveau de l’action publique défendu par les partisans du référentiel de marché.

L’ASIPSanté a été créée en 2009 et a pour mission d’être le maître d’œuvre à part entière du Système d’information en santé. La volonté politique de créer une organisation chargée exclusivement du développement du Système d’information en santé témoigne de l’intérêt croissant de la puissance publique pour les technologies numériques en santé d’une part et de celui porté au recensement de données de différents types dans le secteur de la santé d’autre part. L’équipe de direction de cette agence a par ailleurs fait l’objet d’une analyse sociologique portant sur l’émergence d’une « élite du welfare » et la place des hauts fonctionnaires dans les processus de décision des politiques publiques. Il en ressort que l’élite administrative, dans le référentiel de marché, occupe une place prépondérante dans les décisions politiques comparativement aux groupes professionnels.

L’ANAP a également été créée en 2009. Cette organisation est spécialisée dans la performance des systèmes d’informations dans le domaine hospitalier. Sa mission est d’aider les établissements de santé à mettre en place des stratégies efficientes en termes d’amélioration de la qualité des services offerts aux utilisateurs des services hospitaliers. La création de ces nouvelles organisations marque bien le changement de logique dans le mode de régulation de l’offre de service de soins. En effet, toujours dans l’esprit ingénieur, l’ANAP fait appel à des cabinets de conseil, non pas en santé mais industriels, afin de mettre en œuvre des stratégies performatives pour les établissements de santé. L’ANAP doit alors participer à la rationalisation industrielle de l’organisation des soins. C’est donc dans l’analyse de la mise en œuvre de l’action publique en faveur de la télémédecine que le triptyque industrialisation/institutionnalisation/politique publique prend tout son sens. C’est parce que

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la pratique est industrialisée que la normalisation de son process de production peut devenir un outil du renouvellement de l’action publique.

Le processus de création des organisations en charge du déploiement de la télémédecine permet d’éclairer la façon dont le référentiel de marché véhicule les idées néolibérales. En effet, la création de ces entités matérialise l’idée selon laquelle « la santé est

un sujet trop important pour être soumis à la démagogie et à la faiblesse des acteurs politiques » (Pierru, 2012). Le fonctionnement archaïque de l’action publique au sens des

partisans du référentiel de marché doit être repensé et mis entre les mains d’entrepreneurs du libéralisme. La création des organisations en charge du déploiement de la télémédecine repose donc sur une volonté de transférer la gestion de l’action publique à des entités autonomes, à des agences techniques dont le pilotage est assuré par des individus ayant des connaissances managériales afin de rompre avec le système bureaucratique. L’organisation du pilotage national du déploiement de la télémédecine est donc caractérisée par un mode de régulation managériale de l’action publique. Les institutions qui définissent les normes de productions sont ainsi extérieures à la profession médicale et relativement autonomes vis-à-vis de la puissance publique centrale.

3.2.2. Les chantiers prioritaires du déploiement

Afin d’encadrer le périmètre d’action de la télémédecine, le comité de pilotage a recensé en 2011, au sein d’un plan national de déploiement, cinq chantiers prioritaires dans lesquels les actes de télémédecine doivent être pratiqués en priorité (DGOS, 2012b). Ces cinq chantiers prioritaires sont la permanence des soins en imagerie médicale, la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux, la santé des personnes détenues, la prise en charge des maladies chroniques, la réorganisation des soins en structure médico-sociale et en hospitalisation à domicile (Ibid.).

La priorité donnée à la permanence des soins en imagerie médicale doit permettre d’apporter une solution au manque de radiologues sur le territoire français. En effet, au 1er

janvier 2009, année de la reconnaissance de la télémédecine, le nombre moyen de radiologues pour 100 000 habitants est de 13 (CNG, 2010) (Cf. figure 11 infra). Les effectifs pouvant varier fortement d’une région à une autre comme le montre la figure ci-dessous. Par ailleurs, au 1er janvier 2009, l’âge moyen des radiologues est de 52 ans, ce qui indique que la situation démographique risque encore de se dégrader.

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Figure 11 – Densité de radiologues pour 100 000 habitants au 1er janvier 2009

Source : (CNG, 2010).

L’objectif de ce chantier prioritaire est de diminuer les écarts d’accessibilité des soins des patients selon leur lieu de résidence afin d’accéder dans des délais similaires sur tout le territoire à des examens de radiologie. La télémédecine doit donc permettre la réalisation d’un acte de radiologie sans qu’un radiologue soit nécessairement présent sur le lieu de réalisation de l’acte. À l’aide des actes de téléconsultation, téléexpertise et téléassistance, un radiologue doit pouvoir exercer à distance et réaliser un suivi médical du patient. Dans ce cas, un médecin manipulateur doit se trouver dans l’établissement de prise en charge du patient et le radiologue quant à lui se trouve à distance du patient. C’est donc bien par l’industrialisation du soin qu’il est possible d’envisager cette modalité de production de l’activité médicale. L’action publique dans le champ de la télémédecine est donc conditionnée par l’institutionnalisation préalable de l’activité.

Dans le cadre du chantier prioritaire de prise en charge des AVC, l’introduction de la télémédecine doit permettre la création de réseaux de soins structurés autour d’unités neuro-vasculaires. Il s’agit concrètement de réseaux de soins censés être opérationnels tant lors de la

15 p. 100 000 hab. et +

13 à 14 p. 100 000 hab (moyenne nat.) De 10 à 13 p. 100 000 hab.

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phase aigüe de l’AVC que dans le suivi des patients post-AVC. L’objectif est d’améliorer l’égalité des chances des patients d’accéder à un diagnostic fiable en cas d’AVC. Une permanence est assurée dans l’unité neuro-vasculaire par un télémédecin et tous les professionnels de santé du réseau de télémédecine peuvent le contacter pour réaliser un diagnostic à distance et de mettre en œuvre le traitement le plus rapidement possible. En cas de phase aigüe, les actes de télémédecine pratiqués sont la téléconsultation et la téléexpertise et dans le cas d’une phase de suivi les actes sont la téléassistance et la télésurveillance. Ici encore, la mise en œuvre de ce programme d’action a été conditionnée par l’industrialisation préalable des soins.

Le chantier prioritaire de santé des personnes détenues a quant à lui comme objectif de permettre aux personnes en prison de recevoir des soins de qualité identique à ceux reçus par toute autre personne et de rassurer le médecin réalisant les soins sur sa sécurité. Il s’agit en particulier de permettre aux personnes détenues de recevoir des soins de médecins spécialistes. Pour cela un établissement de référence est désigné et réalise à distance des soins pour un patient incarcéré. Les actes réalisés sont la téléconsultation, la téléexpertise, la téléassistance et la télésurveillance.

La prise en charge des maladies chroniques est le chantier prioritaire le plus vaste, c’est pourquoi il a été subdivisé en sous-chantiers : la télédialyse, la télésurveillance du diabète, la télésurveillance de l’insuffisance cardiaque, la télésurveillance de l’insuffisance respiratoire chronique et le suivi des plaies chroniques. Nous verrons par la suite que la politique publique de télémédecine s’inscrit particulièrement dans le développement de ce chantier prioritaire (Cf. infra p. 144). Dans tous les cas, l’objectif est d’améliorer le suivi des patients dans un cadre hors hospitalier et de réduire les déplacements du patient vers des lieux de suivi en lui permettant de rester dans son lieu de vie pour réaliser les examens de suivi médical. Il s’agit alors de mettre en place des partenariats public-privé entre la ville et l’hôpital.

La prise en charge passe par une phase d’éducation thérapeutique du patient et consiste en un suivi des paramètres vitaux des patients par un établissement de rattachement. L’acte de télémédecine principalement réalisé est celui de télésurveillance. Cependant, en fonction des

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résultats médicaux de chaque patient, les actes de téléconsultation, téléassistance et téléexpertise peuvent également être réalisés.

Le dernier chantier prioritaire est celui des soins en structure médico-sociale ou en hospitalisation à domicile. Dans le cas d’une prise en charge dans une structure médico-sociale, il s’agit généralement un Établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et les actes de télémédecine doivent donc dépendre d’un autre établissement de santé de rattachement. Dans le cas d’une hospitalisation à domicile, le patient dépend directement d’un établissement de santé. Dans les deux cas, l’objectif est de limiter le déplacement des personnes fragiles entre leur lieu de vie et l’établissement de santé de rattachement. Un objectif secondaire est de permettre à des personnes résidants (en structure médico-sociale ou à leur domicile) dans une zone de densité médicale très faible de bénéficier rapidement de soins. Il s’agit alors de faire le lien entre les professionnels du lieu de vie du patient et les professionnels médicaux de l’établissement de référence. Les actes de télémédecine réalisés sont alors des téléconsultations, téléexpertises, télésurveillances et téléassistances.

Quel que soit le chantier prioritaire concerné, chaque projet de télémédecine mis en œuvre doit être construit sur un modèle en adéquation avec les recommandations du comité national de déploiement de la télémédecine. Pour cela, le comité de pilotage met à disposition des porteurs de projet un ensemble d’outils opérationnels pour la construction, le suivi et l’évaluation des projets.

3.2.3. Les outils opérationnels du déploiement

Afin d’harmoniser l’ensemble des projets sur le territoire national, le comité de pilotage a élaboré un ensemble d’outils opérationnels devant faciliter le déploiement. Ces outils s’inscrivent pleinement dans les modalités d’action publique du référentiel de marché. En effet, si le comité national est à l’initiative des procédures à respecter, le respect de leur application est du ressort de l’Agence régionale de santé (ARS). Ces outils sont de trois types : technologique, méthodologique et d’évaluation.

Le volet technologique fait référence à l’ensemble des infrastructures technologiques en tant que support du système d’information en santé permettant le transfert d’informations

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médicales. Il est ainsi mentionné que les projets de télémédecine doivent être construits en cohérence avec le cadre d’urbanisation du Système d’information de santé national et les référentiels associés en matière du connexion internet, type de messagerie de santé et logiciels utilisés (DGOS, 2012d). Nous verrons par la suite que le type de messagerie utilisée conditionne le montant de la rémunération des actes de télémédecine, créant ainsi un cadre incitatif à la conformité.

Les professionnels de santé qui participent à un projet de télémédecine doivent être équipés d’outils informatiques compatibles avec le Cadre d’Interopérabilité du Système d’Information de Santé c’est-à-dire DMP42-compatibles (Ibid.). Ils doivent également s’assurer de l’homologation future de leur messagerie sécurisée de santé. Tout hébergement de données de santé doit faire l’objet d’une mise en conformité avec la politique générale de sécurité des systèmes d’information de santé. Les logiciels et systèmes d’information métiers doivent être également harmonisés. L’objectif premier étant de permettre une circulation rapide à tous les acteurs des projets. L’harmonisation permet également à la tutelle de recenser les informations concernant l’activité médicale.

Le volet méthodologique proposé par le comité national de pilotage est le plus complet. Un ensemble de guides méthodologiques de bonnes pratiques est mis à disposition des professionnels de santé souhaitant créer un projet de télémédecine. Il existe en effet des documents standardisés permettant la mise en forme de projets de télémédecine. Les deux principaux documents rédigés par le comité national de déploiement sont les « recommandations pour la mise en œuvre d’un projet de télémédecine » rédigé en 2012 (DGOS, 2012d) et la « grille de pilotage et de sécurité d’un projet de télémédecine » élaborée en 2013 (HAS, 2013b). Le premier s’apparente à un mode d’emploi d’utilisation des dispositifs technologiques censés être utilisés au cours des cinq actes de télémédecine et pour les cinq chantiers prioritaires. Il y est expliqué comment les médecins doivent interagir entre eux selon l’acte concerné, quelles informations ils doivent échanger et stocker et quelles interfaces technologiques ils doivent utiliser dans chaque cas de figure.

42 Le Dossier médical personnel (DMP) est un dossier médical informatique accessible via internet. Il doit permettre aux professionnels de santé de partager des informations indispensables à la coordination des soins dans le cadre de la télémédecine. Le DMP est souvent présenté comme le support principal de toute activité de télémédecine. Initialement, toutes les messageries de santé sécurisées n’étaient pas DMP-Compatible. Ce qui a pu être un frein dans l’instauration de plusieurs projets de télémédecine. Les médecins ayant investi dans une messagerie sécurisée n’ont pas forcément souhaité en changer afin de remplir le DMP.

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Il y est également mentionné l’ensemble des responsabilités juridiques qui incombe à chaque participant pour les différents scénarios et les règles de confidentialités et de sécurité informatique qui s’appliquent dans chaque cas et l’ordre dans lequel les différentes actions doivent être menées. Il n’y a donc pas de place pour l’incertitude. Le document propose un ensemble de cas pratiques pour illustrer les différents cas de figures dans lesquels un médecin peut se retrouver selon qu’il soit médecin hospitalier, médecin ambulatoire, médecin requérant ou médecin requis et que l’acte soit de nature synchrone ou asynchrone.

La « grille de pilotage et de sécurité d’un projet de télémédecine » peut quant à elle être définie comme un cahier des charges opérationnel des différentes étapes médico-techniques à respecter avant, pendant et après la mise en place d’un projet de télémédecine. La grille est ainsi composée de quatre parties, une partie phase de conception du projet, une partie phase de déploiement, une partie phase de réalisation de l’activité de télémédecine et enfin une partie retour d’expérience et d’évaluation du projet.

La première phase proposée par la grille s’apparente à une étude de marché. Le document explique comment analyser un besoin médical et étudier si la télémédecine est la réponse à ce besoin. Il est alors conseillé au potentiel porteur de projet de réaliser une étude ex

ante coûts-avantages du projet et d’étudier les différentes alternatives à la télémédecine

pouvant se présenter pour répondre au besoin. Si la télémédecine s’avère la meilleure solution pour répondre au besoin médical, un modèle médico-économique doit être proposé avant de déployer le projet afin de préciser le « modèle économique » du projet. La performance est alors la condition sine qua non de la mise en place d’un projet. L’ensemble de la procédure médicale, la liste exhaustive des professionnels de santé, les différentes interactions entre eux, la procédure d’inclusion et d’information des patients doivent être présentés.

D’après la grille de pilotage, la deuxième étape présente le calendrier de déploiement du projet. Pour cela il est nécessaire de matérialiser les phases médicales du projet mais