I. J EUX ELECTRONIQUES
I.2. La mise en place d’une industrie
I.2.2. Le krach des années 1980 et la restructuration du secteur
Para o modelo social da deficiência, a independência é a premissa que rege a luta pela construção de um mundo sem barreiras. Uma vez atingidas as condições ideais de adaptação do meio social (serviços e estruturas físicas) a pessoa com deficiência poderia exercer sua independência e estar em situação de igualdade com os não-deficientes.
55 O ácido fólico evita a espinha bífida, uma alteração congênita da medula espinhal que causa
paralisia.
56 Má formação fetal que implica a ausência (ou dano considerável) do cérebro.
57 Um caso famoso na mídia sobre o assunto refere-se ao casal americano de surdas homossexuais
Sharon Duchesneau e Candace Mc Cullough que optaram pela fertilização in vitro para seleção de um embrião que gerasse uma criança surda.
No entanto, o projeto de um mundo livre de barreiras é tão complexo quanto é o conceito de deficiência. E para os teóricos da segunda geração dos disability
studies, esse empreendimento pode ser considerado inviável58, ao menos em sua plenitude. Mesmo que ajustes sociais possam maximizar uma vida independente para as pessoas com deficiência, sempre haverá situações limitantes que demandarão auxílio de terceiros ou a exclusão de uma atividade. Além disso, existem tipos de deficiência que desafiam o projeto de independência e produtividade propagado pelos militantes do modelo social (tais como pessoas com deficiência física e cognitiva grave) e que mantêm a demanda pelo cuidado.
Diante deste fato, tornou-se relevante no seio do movimento de deficientes falar, não apenas de independência física, ou seja, da execução de tarefas cotidianas tais como vestir-se, locomover-se, alimentar-se, limpar-se, mas de autonomia, ou seja, assumir o controle da sua vida, tomar decisões a respeito de como essas tarefas são realizadas, algo do tipo: “mesmo se outra pessoa coloque comida em minha boca, sou eu quem decido o que quero comer”.
Assim, embora o cuidado fosse um tema de pauta do modelo social, ele esteve mais voltado às questões de direito por serviços que substituíssem o cuidado tutelado (em geral caritativo ou familiar) e colocassem o usuário (aquele que recebe o auxílio) no centro da relação de assistência. As discussões sobre independência e autonomia giravam na esfera não do cuidado, mas da justiça, ou seja, ligadas a princípios de direitos, deveres e regras. A necessidade da ajuda de terceiros deveria ser vista sob um ponto de vista imparcial, neutra e desinteressado. O cuidado seria nada mais do que um suporte físico às atividades diárias, permitindo que aquele que o recebe tivesse garantida sua autonomia e sua capacidade de decisão respeitada. Sobre a díade “quem fornece – quem recebe cuidado” a filosofia do movimento de vida independente coloca o peso no segundo polo.
As teóricas feministas somaram um contrapeso a essa balança: no lugar de uma ética do direito, dever-se-ia pensar a partir de uma ética do cuidado que substituísse a premissa da independência pela da interdependência, ou seja, o abandono da igualdade baseada no indivíduo (individual based iquality) e a construção de uma noção de igualdade baseada na relação entre os seres humanos (conection based iquality) (KITTAY, 1999).
58 Um arranjo ambiental acolhedor para um grupo de indivíduos, pode ser tornar o espaço inacessível
Para a filósofa feminista americana Eva Kittay59 (1999), o conceito de igualdade está ligado não à capacidade do ser humano de viver de modo autossuficiente, mas ao contrário, está vinculado ao fato de nossa existência ser profundamente interligada com a existência de outros seres. O que nos torna iguais é a condição de dependência (deficientes ou não), afinal, como provoca a autora, “we are all a mother‟s child.”60 (p. 25).
A crítica feminista ao projeto de independência do modelo social recai sobre a reprodução do modelo liberal individualizante centrado na figura do sujeito padrão (homem saudável e produtivo), vinculado ao cidadão típico da sociedade capitalista moderna. E, de fato, “talvez não seja por acaso que a ênfase do movimento de deficientes pela independência e autonomia tenha coincidido com o ressurgimento do livre comércio, da privatização, da ênfase na liberdade de escolha e da privacidade em detrimento do coletivismo”. (SHAKESPEARE, 2006, p. 137)
Segundo Kittay (1999), todos os indivíduos em algum momento de suas vidas estarão em situação de vulnerabilidade e dependência. Apenas uma pequena parte do nosso ciclo de vida pode fugir aos cuidados de terceiros. Assim, seja durante a infância, a velhice ou em situação de doença, todos os membros de uma sociedade necessitarão de cuidados de terceiros. Logo, uma sociedade que se proponha igualitária precisa dedicar-se ao projeto de justiça baseado numa ética do cuidado.
A ética do cuidado é uma área de estudo feminista amplamente desenvolvido no campo da filosofia e que teve como marco a obra “In a different voice” 61de Carol Gilligan (1993), sendo expandido por outras teóricas tais como Noddings (2003) e Tronto (1993).
Verkerk (2004) aponta dois aspectos centrais dos estudos que adotam como perspectiva a ética do cuidado: o primeiro, o que caracteriza os seres humanos é sua capacidade relacional. O que significa questionar a noção de independência e autossuficiência predominante na cultura ocidental e a ilusão de que os seres humanos podem viver independentes dos laços grupais e assumir uma vida liberta da vontade de terceiros. O homem moderno faz desta última premissa a razão de
59 Kittay é mãe de uma filha (Shesha) com grave deficiência intelectual e física. Ela desenvolve sua
teoria a partir de sua própria experiência como mulher, mãe e cuidadora de alguém em profunda situação de dependência.
60
“todos somos filhos de uma mãe”.
61Traduzido no Brasil como “Uma Voz diferente: psicologia da diferença entre homens e mulheres da
sua existência e reveste-se de um discurso impregnado da noção de direito para garanti-la.
O segundo ponto refere-se à defesa de que o raciocínio moral seja marcado pela sensibilidade e a atenção às relações humanas e não pelas condições de imparcialidade e universalidade presente no discurso ético do direito. A ênfase é dada à relação (nas diferenças, especificidades e contextos dessa relação) e não no indivíduo como generalização de homem ideal protegido juridicamente.
As teóricas feministas vinculadas à ética do cuidado trouxeram essa discussão para a deficiência e colocaram em cena um papel que tinha ficado negligenciado nos debates do modelo social: a das cuidadoras de pessoas em situação de vulnerabilidade. Ou seja, aquelas mulheres que vivenciam a deficiência pela perspectiva de quem cuida e que, por isso, reivindicavam legitimidade de se pronunciarem a esse respeito (DINIZ, 2007).
A discussão sobre cuidado não é livre de tensões no movimento de deficientes. Pelo contrário, a questão de “quem representa quem” sempre foi uma “pedra no sapato” para esse grupo que, afinal, tinha como ideal a conquista da liberdade da tutela e das amarras discursivas de terceiros sobre suas vidas. A ideia de que somente pessoas com deficiência teriam o respaldo necessário para se pronunciar, seja na vida política seja nas produções acadêmicas, tem sido um argumento insistente na militância do modelo social.
A discussão sobre cuidado coloca em evidência não apenas os limites da vida independente, mas também traz para o centro de debate as cuidadoras não deficientes de pessoas com deficiência. Pois, proclamar a interdependência significa falar nos dois polos da relação: quem oferece e quem recebe cuidado e assumir que ambos existem de forma ativa na interação.
O reconhecimento do cuidado como questão de justiça social tem sido uma reivindicação das feministas. Argumenta-se que essa função tem sido tradicionalmente delegada à mulher e que está ligada a uma imagem feminina essencializada. Além disso, o cuidar coloca também a mulher em situação de dependência e de sobrecarga diante de uma função que não é reconhecida publicamente, ficando na esfera do privado. Esse polo da relação não poderia ficar negligenciado em nome do discurso sobre autonomia e empoderamento daquele que recebe o cuidado (KITTAY, 1999).
No entanto, por outro lado, os teóricos deficientes do modelo social chamam atenção para a assimetria de poder que existe na relação de cuidado e que desfavorece (HOAGLAND, 1990; SILVERS, 1995) as pessoas com deficiência. Alerta-se para o risco de que esse discurso possa propiciar (ou fortalecer) o retorno do assistencialismo e da tutela sob a qual esse grupo tem sido relegado por muitos anos. Argumenta-se que o discurso sobre cuidado é problemático e perigoso, uma vez que as relações de poder desfavorecem quem está subordinado ao cuidado. Nem sempre é a boa vontade que motiva o ato de cuidar, ele pode ser também movido pela intenção de dominação e manipulação.
Os argumentos da ética do direito insistem sobre a ideia de que a tese da interdependência não é sustentável, pois nem todo cuidado pode ser passado adiante. Por exemplo, os filhos são cuidados pelos pais, estes mais tarde serão cuidados pelos filhos adultos, mas uma pessoa com lesão cerebral grave em estado vegetativo cuidará de quem? (SHAKESPEARE, 2006). Defende-se que não se pode ficar subordinado a uma intenção de solidariedade e respeito mútuo e que a relação igualitária só será garantida a partir do direito por serviços que retirem da esfera familiar e assistencialista o cuidado de pessoas com deficiência.
Mesmo que os impasses não estejam resolvidos, parece inevitável negar que as teóricas feministas do cuidado colocaram à prova um aspecto importante do modelo social que durante muito tempo foi ignorado: uma teoria baseada no dualismo não consegue explicar a complexidade de um todo; existem aspectos desafiadores da relação deficiente e não deficiente que não podem ser resolvidos com imparcialidade e com uma noção universal de autonomia.
A discussão sobre cuidado e dependência será retomada nesta tese durante a análise do trabalho de campo. Apesar de a pesquisa focar a autonomia e manter como centro de interesse aqueles que recebem o cuidado (as pessoas com paralisia cerebral) , não me parece possível dissociar os elementos que fazem desse processo algo extremamente complexo e multifacetado.
Na verdade, foi apenas ao longo da pesquisa de campo que surgiu a inquietação sobre o imbricamento entre cuidado e autonomia e a noção de que não há como neutralizar o peso de um dos polos na relação – sobretudo, se levarmos em conta a realidade de um país como o Brasil em que as leis são ainda frouxamente aplicadas e que a família (a sociedade civil, de modo geral) acaba assumindo um papel que poderia receber apoio direto do Estado.
Um dos casos estudados para esta tese foi revelador nesse sentido e forneceu o insight que, até então, faltava para compreender a complexidade dessa relação: em uma visita para observação em campo, o pai de um dos sujeitos de pesquisa com dependência total física e de comunicação comenta:
Aqui ele tem total autonomia!!! A gente respeita todas as vontades dele. Tudo que ele quer, a gente faz. Agora claro, se ele quiser ir pra uma festa do mundo, ele não vai não! Porque aqui ninguém vai, nossa religião não apoia isso. Eu nunca permiti pra nenhum filho e não vou levar ele não.
À primeira análise, em especial para alguém com profundo envolvimento com os direitos das pessoas com deficiência, como eu, esse comentário pareceria contraditório. Poder-se-ia mesmo pensar que o pai tenta apenas camuflar o controle e a repressão que a família exerce sobre aquele filho. E, certamente, este aspecto é plausível, afinal, qual núcleo familiar não exerce algum tipo de controle sobre seus membros? Por outro lado, trata-se de uma família que é regida por concepções religiosas que dão sentido às suas vidas. São, inclusive, esses valores que estruturam aquela organização familiar e dão o aporte moral que subsidia o cuidado oferecido para o membro do grupo mais vulnerável (o filho com deficiência). Poderia esperar-se que o pai ajudasse seu filho a executar um ato que fere os princípios familiares? Se o filho dependente físico tem o direito de ir para uma “festa do mundo”, não teria, igualmente, o pai direito de não levá-lo? Na relação de dependência, o que fazer quando a vontade de um não corresponde à vontade de outro? O que fazer quando o desejo de um fere os valores de outro? Em qual lado da balança deve-se colocar o peso? Caberia talvez perguntar: deve-se colocar algum peso? Ou ainda: quem coloca o peso?
Descartar a autonomia como uma questão de direito que deve ser garantido por leis seria uma arbitrariedade (no caso supracitado talvez a contratação de um assistente pessoal fornecido pelo serviço público resolvesse o impasse). Seria um ato desprovido de sensibilidade para com as lutas que durante mais de meio século as pessoas com deficiência travaram contra sua posição de subalternidade e exclusão social. Porém, entender a autonomia unicamente por esse viés, não permite levar em conta elementos que no cotidiano, na prática microscópica da vida grupal, fazem da autonomia algo extremante contingente, relativo e processual.
Mesmo que a autonomia permaneça uma questão de direito e que esse aspecto não seja negligenciado, ela está profundamente ligada a elementos subjetivos que não podem ser descartados na tentativa de compreendê-la. Considerar as questões de direito não implica excluir as crenças, as representações, a cultura, os afetos que perpassam a vida daqueles indivíduos que devem estar munidos de direitos. O ser de direito é também um ser de desejo.
Por fim, ao longo desta tese, me reportarei algumas vezes à questão do direito ou da ética do cuidado. Não no sentido de argumentar sobre qual visão explicaria melhor meu objeto de estudo, mas com a intenção de realizar uma aproximação entre ambas as concepções. A ideia é muito mais problematizar a autonomia do que defender uma ideia universal desta, como exploraremos a seguir.
1.2 Problematizando a autonomia: da emancipação à injunção – autonomia