Le programme politique d’informatisation du système de santé en France

Particularités du programme

Notre premier terrain de l’enquête se réfère au programme politique d’informatisation du système de santé en France, sur lequel est venue s’arrimer la télémédecine à domicile depuis deux décennies environ. Il nous paraît utile de mettre en lumière le rôle particulier de l’Etat, et plus exactement du gouvernement, compte tenu de son influence décisive dans l’évolution du système de santé et de sa                                                                                                                

514 Joelle Le Marec, « Usages pratiques de recherches et théories des pratiques », Hermès, n°38 (2004), p. 141-148, p. 145.

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capacité d’intervention dans la mise en place de la télémédecine. La notion de programme politique est employée au sens où l’entendent certains politologues tels que Yves Mény et Jean-Claude Thoenig, c’est-à-dire : « une structure relativement permanente de référence ou d’orientations. »⁵¹⁵. Ceci revient à dire que : « les actes s’articulent autour d’un ou quelques axes spécifiques qui en forment le dénominateur commun : le secteur d’intervention, le problème traité, la constance du décideur public dans ses choix et dans ses volontés. »⁵¹⁶. Il n’y a pas rapport avec le sens d’un programme électoral, pas plus qu’au strict sens administratif, mais dans un sens plus général.

L’accent porte sur la dimension « programmée » du processus de changement et sur le caractère convergent des différentes actions du domaine du politique. La notion de programme désigne un ensemble d’initiatives (et activités) plus ou moins coordonnées mais généralement constantes et toujours focalisées vers un même but fixé par les autorités à moyen ou à long terme. Nous nous référons au caractère « programmé » et « politique » du processus de changement technologique, visant le développement et la mise en place de la télémédecine. Le concept de politique est, pour sa part, employé dans un sens classique de la sociologie politique comme l’ensemble des actions qui consistent à choisir les orientations collectives et la mobilisation des ressources pour les atteindre. La notion de politique, fait appel à l’idée du choix, laquelle suppose l’existence d’une alternative, donc d’une incertitude, de même que la présence d’un ou de plusieurs acteurs qui puissent exercer le pouvoir de décision, ou du moins influencer la décision. Comme l’écrit Jean-Marie Denquin ; « Le politique c’est le problématique, ce qui ne va pas de soi. »⁵¹⁷. En partant de cette définition du programme politique, le thème de l’usage se trouve relié aux principes directeurs, aux orientations ou encore aux enjeux fondamentaux de l’action politique des détenteurs du pouvoir.

Concrètement, ce premier terrain correspond aux différentes phases de définition, d’adoption et de mise à jour des orientations et de la planification stratégique des Ministères en matière de TIC dans la santé. Il se réalise à travers un ensemble de décisions portant sur la technologie, l’organisation, l’administration, la finance, la législation et la réglementation. Ainsi, il n’est pas limité à la démarche entreprise sur le thème spécifique de la télémédecine mais englobe toutes celles réalisées autour des orientations et de la planification des TIC pour le système de santé. Les documents consultés attestent que la télémédecine à domicile s’est développée initialement à partir de ces réformes plus générales.

Encore plus largement, la télémédecine est sans doute à situer dans le contexte de la transformation de l’Etat, une transformation qui est elle-même intégrée dans une évolution plus globale des différentes sociétés du monde occidental et à laquelle participe aujourd’hui le processus accéléré de globalisation des marchés.

515 Yves Mény et Jean-Claude Thoenig, op. cit., p. 131.

516 Ibidem.

517 Jean-Marie Denquin, Science politique, Paris, Presses universitaires de France, 1991, p. 48.

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Nous voulons signifier que c’est à l’intérieur de différents référentiels, entendus comme le principe organisateur du récit politique, que la télémédecine à domicile s’intercale. Elle se situe à la fois dans des référentiels globaux (ex : crise financière) et sectoriaux divers (ex : territoire, santé, défense…), entre des espaces d’idées et d’actions. Pour Pierre Muller : « le référentiel global est une représentation générale autour de laquelle vont s’ordonner et se hiérarchiser les différentes représentations sectorielle. »⁵¹⁸. Le référentiel sectoriel est une représentation du secteur : « comme le référentiel d’un global, le référentiel d’un secteur est un construit social dont la cohérence n’est jamais parfaite. Au sein d’un secteur donné coexistent toujours plusieurs conceptions […] L’une d’entre elles étant en général dominante, souvent parce que c’est elle qui est conforme à la hiérarchie globale des normes existant dans le référentiel global. »⁵¹⁹.

Seront donc incluses dans l’analyse du programme politique, les actions et décisions gouvernementales en matière de TIC appliquées à la santé. Elles sont de différents ordres, mais peuvent être regroupées suivant le type de fonctions auxquelles elles répondent. La première fonction est celle de l’impulsion au changement, observée à travers l’exercice d’un leadership politique déterminant, la tenue d’activités de promotion et de sensibilisation (colloques, etc.) et la mise à disposition de ressources publiques pour stimuler la recherche, le développement et la commercialisation de certains produits. La seconde se réfère à des fonctions de chef de fil, ce que l’on observe principalement à travers la volonté de faire de l’administration et des institutions étatiques des usagers modèles en matière de TIC, pour agir à la fois sur l’offre et la demande en produits et services.

La troisième porte sur les fonctions de régulation en vertu desquelles les autorités ont cherché à établir les conditions favorables au déploiement des TIC, notamment par l’élimination de certains obstacles (législatifs, financiers et autres), par la recherche d’une plus forte coordination entre les acteurs et par la prise en charge de projets structurants.

Une fois le périmètre de ce programme politique admis, il fallait pouvoir l’identifier plus concrètement, demeurant encore à un niveau d’abstraction élevé. En reconnaissant comme Pierre Lascoumes et Patrick Le Galès, qu’une politique est exceptionnellement mono-instrumentale⁵²⁰, nous avons concédé une place importante à la reconnaissance de ses instruments permettant de rendre opératoire l’action gouvernementale. La déclinaison opérationnelle des stratégies peut être de nature législative ou réglementaire, économique ou fiscale, conventionnelle ou incitative, informative ou communicationnelle, présents aussi bien dans les deux versants du programme que sont l’élaboration et la mise en œuvre.

518 Pierre Muller, Les politiques publiques, Paris, Presses Universitaires de France, 2006, p. 65.

519 Ibid., p. 68.

520 Pierre Lascoumes et Patrick Le Galès, Gouverner par les instruments, Paris, Presses de la Fondation nationale des sciences politiques, 2004.

154   Environnement du programme

L’environnement du programme politique fait appel aux notions de temps et d’espace. De l’ensemble des actions structurantes pour les années quatre-vingt-dix jusqu’à nos jours, il est possible de dégager des grandes initiatives qui constituent les décisions clés dans le processus d’élaboration et de mise en oeuvre de ce programme politique. Chacune de ces initiatives a été envisagée en tant que système d’action spécifique et comme le lieu où pouvait se dégager une certaine configuration socio-technique. Ce seront ces deux décennies qui représenteront la période privilégiée de notre analyse.

En revanche, nous élargirons ce périmètre par un ancrage de la télémédecine à l’étude du programme d’informatisation et de réseautification du système de santé, qui se réfère aux initiatives gouvernementales multiples s’échelonnant sur environ trois décennies, en faveur de la généralisation des TIC et de leurs usages sociaux dans le système de santé en France. Chacun des moments identifiés représentera une étape supplémentaire dans la formulation et la mise en œuvre de la télémédecine.

En effet, les politiques publiques émergent progressivement, de façon incrémentale ou non incrémentale, par la contribution constante de différents groupes et coalitions interagissant, sans qu’il y ait parfois de décision ou de décideurs explicitement reconnus comme tels. En ce sens, elles ne sont pas momentanées, mais découlent d’un long processus qui prend tout son sens sur une perspective d’au moins une décennie dans un récit jalonné de péripéties. Nous avons privilégié un temps long dans l’étude du programme politique afin d’apprécier justement les continuités et les ruptures qui le rendront significatif. C’est l’occasion de rappeler que les politiques publiques ne se déroulent pas de façon linéaire ou même circulaire, mais plutôt de façon « tourbillonnaire »⁵²¹.

Géographiquement, l’analyse de ce programme politique porte sur la plupart des initiatives françaises en la matière. Cependant, la référence à d’autres pays sera fondamentale, si l’on prétend resituer les premières impulsions d’une politique en faveur du déploiement des TIC. Ces dernières n’ont pas une visée comparative mais stimulent la nécessaire distanciation par rapport à un cadre national trop souvent naturalisé.

Il est difficile de décrire ou de prédire l’ampleur réelle des usages sociaux de la télémédecine à domicile qui ont découlé et/ou découleront des initiatives issues de ce programme politique. Tel que nous l’avons mentionné plus tôt, la mise en place des TIC est conditionnée et affectée par une multiplicité de facteurs, notamment les réactions des usagers ciblés (patients et professionnels de santé) ainsi que les stratégies de développement technologique venant des industriels. Et c’est là toute la légitimité d’intégrer l’analyse d’applications opérationnelles de télémédecine.

521 Eric Monnier, Evaluations de l’action des pouvoirs publics, Paris, Economica, 1992, p. 87.

155   1.3 Les applications technologiques

Les critères de sélection

C’est bien la problématique de cette recherche qui implique un choix porté sur la mise en place de télémédecine à domicile à travers ses applications. Certes, nous n’en sommes pas encore au moment de pouvoir évaluer exhaustivement les changements engendrés par son déploiement ainsi que ses usages sociaux. Ce n’est d’ailleurs pas le but de le faire. Mais l’écart entre les promesses et les changements annoncés est déjà tout de même apparent et nous serons à même par l’analyse de nos trois terrains de mettre en exergue certaines contradictions mises en lumière lors de leur réalisation.

Nous sommes bien conscient que la réflexion engagée par l’étude de trois applications ne peut à elle seule rendre compte de la variété des situations. Dans ce périmètre restreint, nous ne saurions négliger le fait qu’elles ne disent « pas tout » de l’objet étudié, que d’autres initiatives menées par d’autres acteurs et d’autres contextes ont ou auront lieu. Pourtant, il serait à l’inverse erroné de trop minimiser la réflexion sur la portée de ces applications, qui dévoile le champ des possibles de la convergence économique, technologique, réglementaire, et en même temps, met en lumière les logiques qui structurent les évolutions en cours aujourd’hui dans le système de santé.

Leur nombre représente un compromis entre l’étude d’un cas unique et l’étude de cas multiples. La première option, reconnue pour la profondeur de l’analyse qu’elle permet, est souvent contestée en raison des limites qu’elle pose à la possibilité de généralisation. La seconde, l’étude de cas multiples, augmente au contraire le degré de représentativité, mais réduit la finesse de l’analyse. Diriger notre regard sur trois cas, suffira à dépeindre un nombre suffisant de situations, sans pour autant limiter outre mesure notre capacité descriptive. Bien que la stratégie de vérification ne comprenne aucune comparaison systématique de ces différents cas, un effort constant sera déployé pour faire ressortir les éléments de comparaison les plus significatifs par rapport à nos hypothèses.

Au-delà du critère du nombre, s’est rapidement imposé celui du stade de développement : choisir un projet émergent ou une application banalisée ?

D’une part, l’étude des usages suppose un nombre significatif d’utilisateurs sur une durée relativement pérenne. Une analyse fondée uniquement sur des expérimentations furtives ne peut prétendre à un examen des usages au sens où nous l’avons défini précédemment. Les applications de télédialyse et de télécardiologie répondent à ce critère car les utilisations des dispositifs se manifestent avec suffisamment de récurrence pour être intégrées dans la quotidienneté des patients et des professionnels de santé.

D’autre part, notre réflexion ne pouvait se restreindre à ce stade de développement, pour reprendre les termes de Madeleine Akrich : « Une constatation s’impose : trop souvent, on a tendance à évaluer les

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innovations a posteriori, c’est-à-dire à un moment où leur destin est à peu près scellé. Ceci a plusieurs conséquences : même s’il s’efforce de retourner en arrière par une enquête de type

« historique », l’observateur n’échappe pas à une certaine forme d’anachronisme. »⁵²² . Afin de ne pas être cantonné à des « médecins légistes de l’innovation »⁵²³, il faut être en mesure d’explorer le continuum « avant-pendant-après » la mise en œuvre d’une application technologique. Le projet Altermed fournira l’occasion de suivre tout le processus de déploiement, toutes les étapes de constitution d’une configuration socio-technique, dans une démarche profondément dynamique.

L’étude de ces trois applications ne s’est pas réalisée sur une période limitée, inscrite dans une phase spécifique de la recherche. Chaque site a pris le relais de l’autre tout au long de la thèse. A titre exploratoire, le projet « Altermed » fut intégré au cours des années 2005-2006. L’analyse de la télécardiologie a débuté en 2008 jusqu’en 2009. L’enquête sur la télédialyse s’est essentiellement déroulée sur l’année 2009.

Enfin, sur le plan politique, il fallait pouvoir identifier des pratiques de télémédecine réalisées principalement à l’intérieur du réseau public, de façon à mieux identifier le type de soutien qui leur était fourni par les autorités gouvernementales ou ministérielles. Il s’agit non seulement d’applications engagées ou soutenues par les pouvoirs publics, mais aussi celles promues par les acteurs du réseau eux-mêmes, notamment par des professionnels de la santé et les entreprises. Cette étude de cas permet non seulement d’analyser la mise en oeuvre du programme politique mais aussi d’étudier le processus de mise en place de la télémédecine à domicile sur le terrain.

La téléconsultation par le projet Altermed

L’intégration du projet « Altermed technologie » a largement enclenché la dynamique d’enquête sur le terrain. Elle a permis à celle-ci de trouver un « rythme de croisière ». L’occasion fut présentée suite à notre adhésion au CATEL (Club des Acteurs de la Télémédecine) en tant que membre, après accord du directeur général, avec lequel les premiers contacts avaient été pris dès le DEA. Le CATEL était un partenaire privilégié pour multiples raisons. Créé il y a 13 ans à Vannes, le réseau regroupe près de 11 000 acteurs multi-disciplinaires de la télésanté (professionnels de santé, entreprises, institutionnels, associations, laboratoires) et près de 650 membres actifs en France et en francophonie. Sa mission est de contribuer au développement et à la promotion de la télésanté⁵²⁴. En devenant membre à compter de l’année 2005, nous avons pu collaborer dans l’évaluation du projet « Altermed Technologie ». A ce moment précis, le CATEL inaugurait l’arrivée des Sciences Humaines au sein d’un projet⁵²⁵.                                                                                                                

522 Madeleine Akrich, « Comment les innovations réussissent ?, Recherche et Technologie, vol. 4 (1987), p. 26-34, p. 26.

523 Gérard Valenduc, Ibid., p. 83.

524 CATEL, « Présentation du CATEL », [En ligne], disponible sur : www.portailtelesante.org, (consulté le 8 mai 2007).

525 Nathalie Blanc, « Télémédecine à domicile, les expérimentations Altermed, n’oublions pas le côté humain », Sciences

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Lancé en 2004 à l’initiative de l’hôpital Lanco de Belle-Île, de la clinique Océane et du Conseil Général du Morbihan avec l’accompagnement du CATEL, le projet a été soutenu par la DATAR la même année. L’objectif principal de l’expérimentation était de montrer l’importance de l’utilisation de technologies alternatives d’accès à l’Internet haut débit sur la continuité des soins entre les différentes zones d’un même territoire. « Altermed Patient à domicile » proposait un service de téléconsultation à destination d’un patient habitant en zone rurale au cours son hospitalisation à domicile. Ce dernier était atteint de sclérose latérale amyotrophique, plus connu sous le terme de la maladie de Charcot, qui est l’une des maladies neurologiques les plus fréquentes en France. En pratique, il a été installé pendant 15 jours des équipements nomades au domicile du patient, constitués d’une antenne d’émission, d’un système de visioconférence, et d’une sonnette d’appel d’urgence, le tout « packagé » sous forme de mallette. Le patient pouvait à tout moment entrer en contact visuel avec un professionnel de santé situé à la clinique Océane de Vannes.

Les entretiens exploratoires se sont élaborés en deux temps. Une première phase a permis de faire un état des lieux sur l’organisation de la vie du patient et des professionnels de santé avant la mise en place de l’équipement. Les attentes et les représentations de chacun vis-à-vis de la téléconsultation ont également été formalisées. Il est vrai que les motivations particulières des acteurs sont des éléments importants à considérer notamment pour voir si les orientations sont communes et si les effets anticipés sont de même nature ou pas. Une deuxième phase a permis de mener une seconde série d’entretiens une fois l’équipement mis en place, afin d’évaluer les usages et le degré de satisfaction face au dispositif.

Parallèlement, nous avons participé aux différents comités de pilotage du projet avec tous les acteurs en présence. Cette étape de pré-recherche, en « flairant le terrain »⁵²⁶, a permis d’identifier les dimensions complexes du thème de la télémédecine à domicile et de faire émerger les questions à traiter qui seront à mesurer sur un panel plus large.

La télécardiologie via Biotronik

L’occasion d’intégrer la télécardiologie s’est présentée lorsque le CATEL nous a sollicité pour effectuer une intervention au sein du groupe de réflexion « Télésanté : jusqu’où faire évoluer les pratiques médicales ?», à la préfecture de Rennes le 4 octobre 2007. C’est au cours de cette manifestation que des échanges se sont concrétisés avec un ingénieur technico-commercial, employé de l’entreprise Biotronik, reconnue comme pionnière en matière de suivi à distance des dispositifs

Ouest, n°218 (février 2005), p. 5-6.

526 Pascal Fugier, « La mise en œuvre d’un protocole de recherche exploratoire en sociologie. Le terrain précurseur et les lectures exploratoires », Interrogations, n° 9 (décembre 2009), p. 104-116, p. 104.

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cardiaques implantables⁵²⁷.Après avoir convaincu notre interlocuteur de nous ouvrir l’accès au terrain de la télécardiologie en situation pratique, ce dernier ne pouvait s’engager sans l’aval des professionnels de santé, selon le principe fort du respect du secret médical.

La nature des données traitées dans cette thèse mérite que nous nous attardions brièvement sur les enjeux de leur collecte. Elaborer des entretiens auprès des patients suppose en raison la crainte persistante d’une rupture de la confidentialité. Par ailleurs, même si les retranscriptions ont été anonymisées par des pseudonymes, nos publications dans des revues ou des ouvrages scientifiques sont accessibles aux personnes enquêtées. La lecture de l’analyse de leur cas peut les confronter à une interprétation pouvant être reçue comme une forme de violence symbolique⁵²⁸.

L’accès aux patients devait, pour les professionnels de santé, les protéger des éventuels risques encourus dans le cadre de notre recherche, puisque le secret professionnel est un devoir déontologique. Cette seconde étape à franchir s’est traduite par plusieurs entrevues à la clinique Saint-Laurent avec les cardiologues en présence. Il fallait déterminer la possibilité d’interroger les patients au sein de leur domicile, de faire des observations à la clinique, de consulter les dossiers médicaux… Les positions de chacun se sont rapidement fédérées en notre faveur. Nous avons obtenu l’accord pour effectuer des entretiens à la condition que les patients soient préalablement consentents et que les données soient anonymisées dans le cadre de leur exploitation. Et c’est ensemble que nous avons convenu d’un protocole de mise en relation. Les cardiologues devaient d’abord appeler chaque patient afin de leur demander s’il acceptait qu’une doctorante vienne élaborer des interviews au sein de leur domicile. Ces derniers nous faisaient parvenir en retour les numéros de téléphone et adresses des volontaires que nous recontactions par la suite. Mais finalement, ce moment de négociation était un moment privilégié d’observation : « quand on négocie l’accès au terrain, on est déjà sur le

L’accès aux patients devait, pour les professionnels de santé, les protéger des éventuels risques encourus dans le cadre de notre recherche, puisque le secret professionnel est un devoir déontologique. Cette seconde étape à franchir s’est traduite par plusieurs entrevues à la clinique Saint-Laurent avec les cardiologues en présence. Il fallait déterminer la possibilité d’interroger les patients au sein de leur domicile, de faire des observations à la clinique, de consulter les dossiers médicaux… Les positions de chacun se sont rapidement fédérées en notre faveur. Nous avons obtenu l’accord pour effectuer des entretiens à la condition que les patients soient préalablement consentents et que les données soient anonymisées dans le cadre de leur exploitation. Et c’est ensemble que nous avons convenu d’un protocole de mise en relation. Les cardiologues devaient d’abord appeler chaque patient afin de leur demander s’il acceptait qu’une doctorante vienne élaborer des interviews au sein de leur domicile. Ces derniers nous faisaient parvenir en retour les numéros de téléphone et adresses des volontaires que nous recontactions par la suite. Mais finalement, ce moment de négociation était un moment privilégié d’observation : « quand on négocie l’accès au terrain, on est déjà sur le