Les bases du virage ambulatoire comme solution

Augmenter la productivité du système de santé

Dans l’effervescence réorganisatrice du secteur de la santé s’est articulé un « bouquet d’objectifs » : moins d’hôpitaux et de médecins, réduction de l’utilisation intensive et répétitive croissante du système, diminution de la durée d’hospitalisation et implication structurellement accrue du patient. Le tout prenant sens autour de la métaphore du « virage ambulatoire », traduisant la tendance à

« exporter l’hôpital hors de ses murs ».

Le virage ambulatoire fut considéré d’abord en Amérique du Nord, puis dans certains pays européens, dont la France, comme LA solution à la crise du système socio-sanitaire dès le moment où il a été décrété que ce système était en crise. Il s’est largement inspiré des programmes américains de type ambulatory care, mis en place depuis le début des années quatre-vingt. Après une période marquée par le déplacement du médecin chez le patient, puis par le déplacement du malade dans les structures hospitalières, c’est dans la sphère familiale et domestique que la surveillance médicale et une partie des soins doivent s’effectuer.

Ce n’est pas une simple coïncidence si en 1992 les décrets, faisant suite à la nouvelle réforme hospitalière de 1991, reconnaissent officiellement l’HAD en tant qu’alternative à l’hospitalisation classique⁶⁰³. Elle permet le retour à domicile de malades souffrant d’une affection éventuellement grave mais ne justifiant pas d’infrastructures hospitalières permanentes. Dans cet environnement, la                                                                                                                

601 Jean de Kervouasdé, La crise des professions de santé, Paris, Dunod, 2003, p. XI.

602 André-Pierre Contandriopoulos, « Réformer le système de santé : une utopie pour sortir d’un statu quo impossible », Ruptures, vol.1, n°1 (1994), p. 8-26.

603 Angélique Sentilhes-Monkam, « Rétrospective de l'hospitalisation à domicile », Revue Française des Affaires sociales, vol. 3, n° 3 (2005), p. 157-182.

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figure du patient responsabilisé commence à émerger parce que certaines tâches hospitalières vont être transférées dans la sphère domestique.

Par ailleurs, le cas des thérapeutiques complexes en HAD peut nécessiter un suivi médical et technique étroit et c’est dans ce cadre que peut intervenir la télémédecine à domicile. En 2000, un rapport du CREDES évoquait déjà des expérimentations en ce sens : « L’établissement Hospitalisation à Domicile secteur Obstétrique utilise la télémédecine depuis dix ans dans le domaine du monitoring à domicile, et répond aux besoins de 16 maternités. »⁶⁰⁴. L’hospitalisation à domicile et le suivi de maladies chroniques (patients atteints d’insuffisances respiratoires, diabétiques, femmes à grossesse à risques, malades atteints du sida...) constituent les secteurs où les pratiques de télémédecine à domicile trouveront des applications immédiates. D’ailleurs, presque dix ans plus tard, la Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile, en collaboration avec le Groupement pour la modernisation du système d’information hospitalier, éditera son « Livre blanc des systèmes d’information en hospitalisation à domicile »⁶⁰⁵, suivi d’un dossier de presse intitulé « Télésanté et HAD, la médecine du XXI^e siècle »⁶⁰⁶.

Avant tout, ce virage ambulatoire doit être compris comme l’expression du compromis souhaité par les pouvoirs publics, entre une demande de soins en croissance, que l’on ne peut véritablement réprimer, la nécessité d’une maîtrise des coûts, qui équivaut à solliciter de nouveaux acteurs/financeurs, et à créer l’opportunité d’un quasi marché du soin en attirant de nouveaux intermédiaires ainsi que l’obligation d’allier l’évolution/modernisation du système de santé à l’amélioration des conditions de soin : « Par « ambulatoire », il faut entendre la diminution de la durée d’hospitalisation, la chirurgie d’un jour, le maintien du patient dans son milieu naturel (home care) et l’implication accrue du patient dans l’activité de soin. En d’autres termes, ce qualificatif est employé lorsque le patient n’est ni immobilisé, ni hospitalisé plus d’une journée à l’hôpital. En fait, il s’agit de repositionner le rôle et la fonction de l’hôpital dans le dispositif socio-médical. Cette nécessité s’explique par le fait que l’hôpital représente dans un pays comme la France près de 50 % des dépenses de santé et le personnel hospitalier plus de 70 % des dépenses hospitalières. La restructuration des soins hospitaliers en cours s’appuie sur le modèle Bostonien qui privilégie la médecine ambulatoire. »⁶⁰⁷.

Une deuxième version de l’ambulatoire fut redéfinie par son insertion dans le déploiement généralisé des TIC autour de quatre piliers.

604 CREDES, « Télémédecine et évaluation. Aide méthologique à l’évaluation de la télémédecine », Rapport au Ministère de l’emploi et de la solidarité, 2000, p. 25.

605 FNEHAD, « Livre blanc des systèmes d’information en hospitalisation à domicile (HAD) », Rapport, 2009.

606 FNEHAD, « Télésanté et HAD, la médecine du XXI^e siècle », dossier de presse, 3 juin 2010.

607 Dominique Carré, « A la frontière du marchand et du non marchand. Place des téléservices dans la réorganisation du secteur de la santé », Etudes de communication, n°23 (2001), p. 31-49, p. 35.

188   Les piliers du virage ambulatoire

La remise en ordre du secteur de la santé passe par le développement d’une médecine dite ambulatoire reposant sur quatre piliers : « 1. Mise en réseaux techniques du secteur de la santé. 2.

Dossier informatisé du patient. 3. Prise en charge plus collective du patient. 4. Autonomisation du patient. »⁶⁰⁸. Ces quatre piliers fonctionnent de conserve : les piliers un et trois agissent sur l’offre de soins ; les piliers deux et quatre sur la demande⁶⁰⁹. D’une part, les piliers 1 et 3 agissent directement, d’un côté, sur l’abaissement des coûts directs et indirects assumés par l’Etat ou le secteur public dans l’esprit du compromis fordien-keynesien et, d’un autre côté, sur la réorganisation des rapports de pouvoir dans le secteur, en édulcorant encore davantage le colloque singulier et le pouvoir singulier, personnalisé, du médecin, pour le rendre de plus en plus socialisé, collectif et sensible à des objectifs autres que l’usage. D’autre part, les piliers 2 et 4 agissent sur l’autre dimension de la solution, c’est-à-dire la transformation de la demande, la réorganisation des conditions à la fois techniques, organisationnelles et financières d’accès ou, dit plus directement, l’ouverture de l’espace de la santé et des soins au mouvement de mise en valeur, ouverture où l’Etat a joué, et continue de la faire, un rôle de premier plan⁶¹⁰.

Ces éléments clés de ce virage ambulatoire devaient toutefois être appuyés par des moyens techniques capables de constituer un levier de redéfinition des services de soins pour en faciliter les exigences organisationnelles. Bien que l’ordinateur soit déjà perçu comme un instrument pouvant appuyer le travail médical⁶¹¹ et que le succès du rapport français « Nora Minc »⁶¹² témoigne de l’interrogation socio-politique du phénomène informatique⁶¹³, le processus d’informatisation sociale n’a pas encore atteint sa phase de déploiement généralisé et d’articulation en nouveau paradigme technico-économique⁶¹⁴. Pour cela, il faudra attendre le début des années quatre-vingt-dix avec le contexte de la convergence des techniques de communication et le surgissement de la métaphore des autoroutes de l’information, comme élément organisateur de cette convergence. C’est ainsi que sera lancé sur la place publique le projet d’informatisation du système de santé. Les autoroutes de l’information représentent la solution fondamentale, le moteur central de cette réorganisation autour des services de soins ambulatoires. Leur implantation en tant que figure emblématique du nouvel arsenal technologique qui est offert coïncidera avec le début des actions de soutien au déploiement de la télémédecine.

608Dominique Carré et Jean-Guy Lacroix, 1999, op. cit., p. 30.

609Jean-Luc Metzger, op. cit., p. 79.

610 Dominique Carré et Jean-Guy Lacroix, 2001, op. cit, p. 65.

611 Stan Joël Reiser, op. cit., p. 201.

612 Simon Nora et Alain Mic, op. cit.

613 Andrée Walliser, « Le rapport « Nora-Minc ». Histoire d’un best-seller », Vingtième Siècle, n°23 (juillet-septembre 1989), p. 35-48.

614 Dominique Carré et Jean-Guy Lacroix, 2001, op. cit., p. 41.

189   2.2 Les autoroutes de l’information comme mandat

L’impulsion américaine

Les origines d’une certaine conception de l’« informationnalisation » et du potentiel des TIC sont à situer dans les promesses d’une société régie par l’information exprimées dans l’idéologie informationnelle pendant les années quarante. La cybernétique qui considère que toutes les machines et dispositifs à traiter de l’information sont « appelés à jouer […] un rôle anti-entropique essentiel dans la société »⁶¹⁵, sera l’un des porteurs de ces promesses à partir de 1948 avec Wiener⁶¹⁶. Les technologies sont des dispositifs de progrès, de modernité et d’efficacité par nombre de théoriciens de la révolution technologique dont des journalistes, des industriels et des politiques. Le développement de l’informatique, qui s’effectue déjà dans les années quarante et cinquante, va déboucher progressivement sur la construction d’ordinateurs centraux capables de traiter et de diffuser de l’information dans les activités requérant une telle possibilité, dont les activités de services.

Au cours des années soixante et soixante-dix, l’informatique poursuit son développement pour déboucher sur la mise au point d’ordinateurs capables de communiquer à distance et de traiter toujours plus d’information dans un temps toujours plus cours⁶¹⁷. Sur le plan technique, cette phase correspond au passage à la micro-informatique marquant une rupture importante avec l’informatique lourde et coûteuse des années cinquante et soixante. C’est dans cet environnement que l’on posera concrètement l’idée du processus d’informatisation de la société par la généralisation progressive des ordinateurs dans toutes les sphères d’activité, marqué par l’entrée en crise structurelle du système économique capitaliste : « Il s’agit en fait d’un processus (l’informatisation sociale) qui prend naissance dans un contexte de crise structurelle et de recherche de solution, qui trouve une voie se sortie de crise. »⁶¹⁸. Le rapport le rapport français « Nora-Minc » compte parmi les documents les plus significatifs de cette période, dans laquelle plusieurs pays ont formulé le projet de société informatisée, qualifié alors de virage technologique. Au Japon, ce sera le rapport Jacudi publié en 1972⁶¹⁹.

La prise en charge par l’Etat du développement de l’informatique constituait essentiellement une stratégie de sortie de crise en réponse à la remise en cause de l’interventionnisme keynésien et du providentialisme. Cependant, le processus d’informatisation sociale, pour constituer l’unique voie de                                                                                                                

615 Philippe Breton et Serge Proulx, op. cit., p. 317.

616 Philippe Breton, Une histoire de l’informatique, Paris, Points, 1990, p. 147.

617 Luc Bonneville, op. cit., p. 109.

618 Jean-Guy Lacroix et al., « La convergence des télécommunications et de l’audiovisuel : un renouvellement de perspective s’impose », Technologie de l’information et société, vol. 5, n°1 (1992), p. 81-105, p. 98.

619 Serge Proulx et André Vitalis (dir.), Vers une citoyenneté simulée. Médias, réseaux et mondialisation, Paris, Apogée, 1999, p. 37.

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sortie de crise, doit être fondé sur un « mode de régulation sociale » contenant deux principales perspectives : « une nouvelle norme de consommation » et un « nouveau schéma de relations sociales »⁶²⁰. De telles conditions se sont construites durant les années quatre-vingt-dix. Jean-Guy Lacroix montre que la formation des usages sociaux dans ces années débouche sur une étape de

« convergence » avec la construction des autoroutes de l’information. On assiste à la « cristallisation paradigmatique des TIC »⁶²¹. Avec le rapprochement entre l’informatique et les télécommunications arrive la télématique, une avancée technologique importante puisqu’elle ouvre la voie à la consultation à distance d’informations à partir d’ordinateurs dotés de modems et reliés à un réseau de télécommunications. L’arrivée de nouvelles possibilités d’organisation du travail, tant annoncées par plusieurs penseurs depuis les années soixante, devient possible.

De là, selon Alain Rallet, l’avènement d’un « troisième âge de l’informatisation », celui des réseaux dans les années quatre-vingt-dix, succède aux deux premiers âges représentés par les ordinateurs centraux et du micro-ordinateur⁶²². Ce troisième âge représente l’étape de la mise en forme d’une réorganisation structurelle du travail et plus largement du processus de production. Elle a été stimulée par des stratégies de compétitivité industrielle et par un programme politique d’envergure adopté au milieu des années quatre-vingt-dix par les gouvernements de la plupart des pays très industrialisés.

Ce sera la persistance de la crise structurelle du système capitaliste qui a contribué par la suite à reconduire, le projet d’informatisation sociale, mais cette fois derrière les autoroutes de l’information.

De sorte que l’on retrouvera de nouveau ce discours politique défendant l’idée d’une sortie en douceur de la crise par l’instauration de la société dite de l’information. Par-delà la métaphore au sens évocateur largement publicisée par ses promoteurs, qui assimile la circulation de ces informations numériques à celles des voitures sur des voies de circulation de grande capacité, elles constituent le point d’ancrage du programme élaboré par les gouvernements des pays industriels. L’initiative revient aux Etats-Unis qui les envisagent comme la stratégie de relance économique basée sur les produits et services des TIC et le développement des usages qui en sont faits.

La construction des « Information Superhighways » a été évoquée dès la campagne présidentielle de 1992 par le candidat à la présidence Bill Clinton et son colistier, Al Gore. En comparant le projet à celui de la conquête de l’espace, le nouveau vice-président Gore présenta la mise en place de la « National Information Infrastructure » (NII) comme la « nouvelle frontière » du XXI^e siècle⁶²³. Il proposa une « autoroute nationale de données » pour relier les centres de recherche d’excellence en informatique (en référence au « new deal » de Roosevelt après la crise de 1929, lors duquel son père                                                                                                                

620 Oliver Pastré, L’informatisation et l’emploi, Paris, La Découverte, 1983, p. 144 -119.

621 Jean-Guy Lacroix, 1998, op. cit., p. 119-125.

622 Alain Rallet, « L’efficacité des technologies de l’information et de la communication à l’étape des réseaux », dans Marie-Christine Monnoyer-Longé (dir.), L’entreprise et l’outil informationnel, Paris-Montréal, L’Harmattan, 1997, p. 97-98.

623 Thierry Vedel et David Motlow David, « Information Highway Policies in the Industrialised Countries. A comparative analysis », Réseaux, vol. 4, n°2 (1996), p. 351-368.

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avait été le promoteur de l’équipement autoroutier du pays). Lors de la campagne présidentielle, il étend le projet, allant au-delà du milieu de la higher education pour envisager la stimulation de toute l’économie américaine. Une fois élu vice-président de Bill Clinton, il en fait une composante-clé de la politique économique de l’administration démocrate⁶²⁴. Le vice-président Gore profita ensuite de la tribune offerte par l’Union internationale des télécommunications, durant la première Conférence mondiale de développement des télécommunications tenue à Buenos Aires en mars 1994, pour inviter les pays du monde à participer à la construction d’une infrastructure mondiale d’information : « Nous avons aujourd’hui à portée de mains les moyens techniques et économiques de rassembler toutes les communautés du monde, nous pouvons enfin créer un réseau d’information planétaire qui transmet messages et images à la vitesse de la lumière depuis les plus grandes villes jusqu’aux plus petits villages de tous les continents [...] des réseaux d’intelligence distribuée qui encerclent le globe grâce à la coopération de tous les gouvernements et de tous les peuples [...] Chaque lien que nous créons renforce ceux de la liberté et de la démocratie dans le monde entier ; en ouvrant les marchés nous ouvrons des voies de communication ; en ouvrant des voies de communication, nous ouvrons les esprits [...] Je vois un nouvel âge athénien de la démocratie se forger dans les forums que créera la GII »⁶²⁵.

Comme l’a analysé Armand Mattelart, il y a là un curieux mélange des genres entre géopolitique et géo-économie, relents caritatifs et promotion du modèle capitaliste. Les visées démocratiques ont vite été gommées. Plus encore, les autoroutes de l’information ont la valeur de paradigme, au sens où elles permettent d’expliquer le processus de changement technologique en le situant dans le cadre plus large des phénomènes économiques, techniques, politiques, législatifs et sociaux⁶²⁶.

C’est en réponse à cette proposition que les pays membres du G7 convoquèrent à Bruxelles, au mois de février 1995, une réunion spéciale des ministres de l’Industrie et des Télécommunications afin d’adopter des principes communs d’action et de mettre en place des projets pilotes mondiaux dans un certain nombre de domaines, parmi lesquels figuraient la santé et l’éducation.

L’Europe initiatrice

Le leadership du G7, inspiré par les autorités américaines, eut par la suite une grande influence au Canada et au Québec en matière de politiques de recherche, de développement et de commercialisation. Pour notre part, ce sera la Commission européenne qui marqua la prise de

624 Commission nationale française pour l’UNESCO, « La société de l’information, glossaire critique », Rapport, UNESCO, 2005, p. 12.

625 Ibid., p. 14.

626 Armand Mattelart, Histoire de l’utopie planétaire, de la cité prophétique à la société globale, Paris, 1999, p. 364 à 367.

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conscience de l’importance des autoroutes de l’information dans le développement futur de l’Europe par une mobilisation qui s’est faite en trois moments.

Premièrement, le livre blanc rendu public par le président de la Commission européenne Jacques Delors (1994) intitulé « Croissance, compétitivité et emploi. Les défis et les pistes pour entrer dans le XXI^e siècle »⁶²⁷, indique que la société de l’information est l’un des défis à relever pour le prochain siècle. Il aborde le sujet par une double entrée technique (dématérialisation de l’économie, domination des services, détention et circulation de l’information comme ressource stratégique) et financière (interdépendance des marchés via la libération des mouvements de capitaux associée aux NTIC). La « société de l’information » (l’expression apparaît en p. 10) est la conséquence de la décentralisation de l’économie, dont le corollaire est « la communication et le partage de l’information et du savoir. »⁶²⁸. Quatre applications principales y sont spécifiées : « le télétravail, la téléformation, la télémédecine et la téléadministration. »⁶²⁹. La notion même d’« applications » tend à prouver que la « société de l’information » est en fait d’abord une « société des TIC ». Les réseaux de télécommunications ne sont plus considérés comme un objet de politique sectorielle, mais comme

« les artères du marché unique et le sang de la compétitivité européenne. »⁶³⁰.

Deuxièmement, il sera suivi très rapidement par le rapport du groupe de travail présidé par Martin Bangemann, « l’Europe et la société de l’information planétaire »⁶³¹. Ce rapport insiste sur la nécessité d’une rupture avec les pratiques passées pour mettre en œuvre les autoroutes de l’information et préconise une libéralisation du secteur des télécommunications afin de tirer le meilleur parti de la révolution des TIC. Dans un troisième temps, un plan d’action sera élaboré par la Commission européenne en juillet 1994. Il définira une voie européenne vers la société de l’information⁶³². Ces initiatives se trouveront formalisées dans le rapport « Construire la société européenne de l’information pour tous. »⁶³³.

De discours programmatiques en programmes d’action, « c’est ainsi que, sans complot, ni conspiration, par un mariage harmonieux, la société de l’information s’impose. »⁶³⁴. Des actions dans le domaine de la télémédecine, mais aussi du gouvernement électronique, de l’apprentissage électronique et des affaires électroniques ont été conçues pour le stimuler le développement de                                                                                                                

627 Jacques Delors, Croissance, compétitivité et emploi. Les défis et les pistes pour entrer dans le XXI^e siècle : livre blanc, Commission européenne, 1994.

628 Commission nationale française pour l’UNESCO, op. cit., p. 15.

629 Ibid., p. 26.

630 Thierry Vedel, « Les politiques des autoroutes de l’information dans les pays industrialisés : une analyse comparative », Réseaux, vol. 14, n°78 (1996), p. 11-28, p. 14.

631 Martin Bangemann, « Europe and the Global Information Society. Recommendations to the European Council », Report, European Commissioner, 1994.

632 Thierry Vedel, 1996, op. cit., p. 15.

633 Commission européenne, « Construire la société européenne de l’information pour tous », Rapport, Office des publications officielles des Communautés européennes, 1994.

634 Enrique Bustamante, « Société de l’information : la permanence des mythes dans les discours : vision panoramique sur un quart de siècle », Quaderni, vol. 32, n°32 (printemps 1997), p. 21-32, p. 30.

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nouveaux services. L’objectif annoncé était que, d’ici 2005, l’Europe soit dotée de services de télésanté : « outils ou solutions de santé en ligne qui englobent des produits, des systèmes et des services qui vont bien au-delà de simples applications Internet. Ils comprennent des outils destinés aux autorités sanitaires comme aux professionnels de santé, ainsi que des systèmes de santé personnalisés pour les patients et les citoyens. »⁶³⁵. Ce plan eEurope 2005 s’appuyait sur quatre outil pour y parvenir : le lancement de projets et échanges de bonnes pratiques, le suivi par une évaluation

nouveaux services. L’objectif annoncé était que, d’ici 2005, l’Europe soit dotée de services de télésanté : « outils ou solutions de santé en ligne qui englobent des produits, des systèmes et des services qui vont bien au-delà de simples applications Internet. Ils comprennent des outils destinés aux autorités sanitaires comme aux professionnels de santé, ainsi que des systèmes de santé personnalisés pour les patients et les citoyens. »⁶³⁵. Ce plan eEurope 2005 s’appuyait sur quatre outil pour y parvenir : le lancement de projets et échanges de bonnes pratiques, le suivi par une évaluation