Les personnes dont le taux d’incapacité est au moins égal à 80%

Ainsi qu’il a été dit, l’article R.241-2 du code de l’action sociale et des familles (CASF) dispose que « Le taux d'incapacité mentionné au titre IV du livre II est apprécié suivant le guide-barème figurant à l'annexe 2-4. ».

Le « guide barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités » (expression qui révèle l’ambiguïté de ce texte, le guide étant indicatif et qualitatif, le barème étant impératif et quantitatif) a été modifié en dernier lieu par le décret n°2007-1574 du 6 novembre 2007.

2.4.2.2.1. Le « guide barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées » : objet, principes et méthode d’évaluation des taux

L’introduction du « guide barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités » indique qu’il a « pour objet de permettre la détermination d'un taux d'incapacité, pour l'application de la législation applicable en matière d'avantages sociaux aux personnes atteintes d'un handicap tel que défini à l'article L. 114-1 du code de l'action sociale et des familles ». S’agissant de la méthode, le guide doit « permettre aux utilisateurs de fixer le taux d'incapacité d'une personne quel que soit son âge à partir de l'analyse de ses déficiences et de leurs conséquences dans sa vie quotidienne et non sur la seule nature médicale de l'affection qui en est l'origine. ». Il est ainsi précisé que « La détermination du taux d'incapacité s'appuie sur une analyse des interactions entre trois dimensions :

- Déficience : c'est-à-dire toute perte de substance ou altération d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. La déficience correspond à l'aspect lésionnel et équivaut, dans la définition du handicap, à la notion d'altération de fonction. - Incapacité : c'est-à-dire toute réduction résultant d'une déficience, partielle ou totale, de la capacité d'accomplir une activité d'une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain. L'incapacité correspond à l'aspect fonctionnel dans toutes

71

ses composantes physiques ou psychiques et équivaut, dans la définition du handicap, à la notion de limitation d'activité,

- Désavantage : c'est-à-dire les limitations (voire l'impossibilité) de l'accomplissement d'un rôle social normal en rapport avec l'âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels. Le désavantage (et donc la situation concrète de handicap) résulte de l'interaction entre la personne porteuse de déficiences et/ou d'incapacités et son environnement. »

Toutefois, malgré cette référence implicite à l’avant dernière version de la classification de l’OMS, la philosophie de l’OMS n’imprègne guère le barème guide, comme on va le voir, en particulier sur le plan des handicaps scolaires.

Le guide-barème ne fixe pas de taux d'incapacité précis, mais des fourchettes correspondant à cinq degrés de « sévérité » au maximum.

La forme « légère » correspond à un taux de 1 à 15 %, la forme « modérée » à un taux de 20 à 45 %, la forme « importante » à un taux de 50 à 75 %, et la forme « sévère ou majeure » à

un taux de 80 à 95 %.Le taux de 100 % est réservé aux incapacités totales (état végétatif ou coma, par exemple).

L’introduction prend soin de rappeler que « les seuils de 50 % et de 80 % peuvent ouvrir droit à divers avantages ou prestations ». Ce « rappel » est loin d’être anodin.

Il est précisé que le taux égal ou supérieur à 80 % correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle. Cette autonomie individuelle est définie comme l'ensemble des actions que doit mettre en œuvre une personne, vis-à-vis d'elle-même, dans la vie quotidienne. Dès lors qu'elle doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée dans leur accomplissement, ou ne les assure qu'avec les plus grandes difficultés, le taux de 80 % est atteint. C'est également le cas lorsqu'il y a déficience sévère avec abolition d'une fonction. ».

On notera que la lecture ne figure pas parmi la liste « générique » des actes de la vie quotidienne, qualifiés d'élémentaires ou d'essentiels.136

Le guide-barème comprend huit chapitres, correspondant chacun à un type de déficiences. On retiendra quatre types de déficiences, celles qui sont susceptibles de générer une

incapacité de lecture137 :

- les déficiences de l'appareil locomoteur (chapitre VII) ; - les déficiences intellectuelles (chapitre I) ;

- les déficiences du langage et de la parole (chapitre IV) ; - les déficiences de la vision (chapitre V)

136 _{« Se comporter de façon logique et sensée ; se repérer dans le temps et les lieux ; assurer son hygiène}

corporelle ; s'habiller et se déshabiller de façon adaptée ; manger des aliments préparés ;- assumer l'hygiène de l'élimination urinaire et fécale ; effectuer les mouvements (se lever, s'asseoir, se coucher) et les déplacements (au moins à l'intérieur d'un logement) »

137 _{Les autres déficiences traitées dans le guide sont : les déficiences du psychisme à savoir les maladies mentales}

(chapitre II) III. - Déficiences de l'audition ; VI. - Déficiences viscérales et générales ; VIII. - Déficiences esthétiques.

72

Pour chacune de ces déficiences, on s’attachera à repérer les formes dites « sévères » justifiant

un taux d’incapacité de 80%.

2.4.2.2.2. Les « déficiences de l'appareil locomoteur »

Des déficiences présentées dans cette section du guide, on ne retiendra que celles susceptibles d’affecter la capacité de lire.

Les déficiences mécaniques des membres

Taux compris entre 80% et 95% pour les déficiences importantes « Rendant les

déplacements très difficiles ou impossibles ou empêchant certaines activés de la vie courante ou empêchant la réalisation d'un ou plusieurs actes essentiels »

L’exemple qui en est donné est le « blocage de plusieurs grosses articulations ». Les déficiences motrices ou paralytiques des membres

Taux de 50% à 75 % pour les déficiences importantes « Limitant la réalisation de certaines

activités de la vie courante ou ayant un retentissement important sur la vie sociale, professionnelle et domestique. ».

Plusieurs exemples en sont donnés, parmi lesquels on retiendra l’hémiplégie ou paraplégie

motrice incomplète permettant une marche satisfaisante et indépendante.

Taux compris entre 80% et 95% pour les déficiences sévères « Rendant les déplacements

très difficiles ou impossibles ou empêchant certaines activités de la vie courante ou empêchant la réalisation d'un ou plusieurs actes essentiels. »

Les exemples donnés sont les suivants

- la para-ou tétraplégie complète sur le plan moteur ; - l’hémiplégie massive ;

- l’athétose138 sévère ;

- les grands syndromes cérébelleux139 des quatre membres. Les déficiences par altération des membres

Taux de 50% à 75 % pour les déficiences « importantes » « Limitant la réalisation de

certaines activités de la vie courante ou ayant un retentissement important sur la vie sociale professionnelle ou domestique ». Les exemples donnés sont les suivants :

- amputation de jambe ou de cuisse (appareillée)

- amputation unilatérale de l'avant-bras, du coude ou de l'épaule, « côté non

dominant ».

138 _{Affection neurologique caractérisée par des mouvements involontaires, non coordonnés, lents, de grande}

amplitude, affectant surtout les extrémités des membres.

139 _{Syndrome cérébelleux : syndrome affectant le cervelet (cérébelleux), suite à une lésion tumorale, vasculaire,}

toxique, ou dégénérative. Les manifestations cliniques sont caractérisées par un défaut de la coordination des mouvements (troubles de la marche, vertiges, ataxie, troubles de la parole avec une élocution scandée, troubles de l'écriture).

73

Taux compris entre 80% et 95% pour les déficiences sévères « Rendant les déplacements

très difficiles ou impossibles ou empêchant la réalisation d'un ou plusieurs actes essentiels » ; Les exemples donnés sont les suivants :

- désarticulation de hanche, d'épaule ou du coude dominant ; - amputation bilatérale des membres supérieurs.

2.4.2.2.3. Les « déficiences intellectuelles et difficultés de comportement »140

Pour les enfants et adolescents :

- taux de 50 à 75 % pour les anomalies chromosomiques reposant sur les chromosomes sexuels (par exemple, le syndrome du X fragile) 141. ;

- taux compris entre 80% et 95% pour les seules anomalies chromosomiques

autosomiques142 (par exemple, la trisomie 21)143. Pour les adultes :

- taux au moins égal à 50% pour le « retard mental léger »

- taux compris entre 80% et 95% pour le « retard mental moyen »144 (« lorsque la personne a besoin d'être sollicitée, aidée et / ou surveillée. Son insertion socioprofessionnelle est considérée comme possible en milieu protégé ou en milieu ordinaire avec des soutiens importants »).

Pour les enfants, les adolescents et les adultes, s’agissant des déficiences liées à l’épilepsie - taux de 50 à 75 % : « crises avec chutes et / ou perte de connaissance (au moins une par semaine) ou absences (au moins une par jour).Pas d'insertion scolaire ou professionnelle en milieu normal possible sauf si accompagnement soutenu. «

- taux compris entre 80% et 95% : « crises avec chutes et / ou perte de connaissance (au moins une par jour) ; Pas d'activité scolaire ou professionnelle possible, même en milieu protégé et / ou perte d'autonomie psycho-sociale. ».

140 _{Le guide précise que ce chapitre comprend « les retards mentaux avec ou sans difficultés de comportement et}

les déficiences de la mémoire et de la pensée ».

141

« Les anomalies concernant les chromosomes sexuels peuvent s'accompagner, mais de façon inconstante, d'une déficience mentale. Elles entraînent très souvent des difficultés du comportement. Aussi elles justifient l'attribution d'un taux au moins égal à 50 p. 100. Selon le bilan effectué, ce taux pourra atteindre 80 p. 100 dans certains cas (retard mental avéré, difficultés du comportement importantes. ».

142 _{Qui touchent les chromosomes qui n'interviennent pas dans la détermination du sexe, à savoir les}

chromosomes autosomes, n° 1 au n° 22).

143

« La mise en évidence d'une anomalie chromosomique autosomique (trisomie ou monosomie) de l'enfant (…) signe d'emblée une déficience intellectuelle plus ou moins importante, souvent associée à des difficultés du comportement. Aussi ils justifient, dès le diagnostic posé, de l'attribution d'un taux égal à 80% »

144

Selon la classification CMI-10 de l’OMS (voir infra), le retard mental léger correspond à un QI compris entre 50 et 69 (pour les adultes : capacité à apprendre à lire et à résoudre des mathématiques du niveau d'un enfant âgé de 9 à 12 ans) ; le retard mental moyen ou modéré correspond à QI compris entre 35 et 49 (pour les adultes, à âge mental de 6 à 9 ans).

74

2.4.2.2.4. Les « déficiences du langage et de la parole »

S’agissant des « déficiences du langage et de la parole », particulièrement pertinentes pour

la question centrale de l’accès à l’écrit et à lecture, le guide indique que leur appréciation « peut-être délicate et fera l'objet, en tant que de besoin, d'un bilan portant sur le langage oral et / ou écrit. ». Ces déficiences sont classées en trois catégories, dont on ne retiendra, eu égard à la question de la lecture, que les deux premières145.

Pour les « déficiences acquises du langage et de la parole, chez l’enfant, et chez l’adulte, après l’acquisition de l’écriture et de la lecture »

Taux de 50 à 75% quand « les troubles de l'expression orale et / ou écrite, sont importants

avec conservation relative de la compréhension ». Deux exemples en sont donnés :

- les dysarthries neurologiques146 (« qui peuvent rendre la parole parfois très difficilement compréhensible ») ;

- les séquelles d'anarthrie147 sévère (« le langage est réduit à des stéréotypies »).

Taux compris entre 80% et 95% : quand « Les troubles de l'expression orale et / ou écrite

sont sévères la rendant incompréhensible ou absente avec conservation limitée ou nulle de la compréhension. ». Les exemples qui en sont donnés montrent qu’il s’agit exclusivement de déficiences sensorielles ou/et causées par des lésions cérébrales :

- l’aphasie globale148 ;

- les déficits sensoriels spécifiques retentissant sur le langage écrit et / ou oral : surdité corticale, alexie pure149.

Pour les « troubles du langage et de la parole congénitaux ou acquis avant ou pendant l’acquisition de l’écriture et de la lecture »

Le guide précise qu’on « jugera la gravité sur la spontanéité, le caractère informatif du langage par des épreuves diverses explorant la phonologie, la compréhension et l'expression orale et / ou écrite, la rétention, le vocabulaire, la lecture, l'orthographe, la dénomination, la désignation, la répétition, la narration d'histoires connues ».

La répartition entre les quatre taux d’incapacité mérite d’être étudiée.

145

La troisième se rapporte aux « déficiences vocales ».

146 _{La dysarthrie est un trouble de l’articulation (difficulté à parler et à émettre des sons) causé par des lésions}

anatomiques du système nerveux central, sans qu'il existe une paralysie ou des lésions des organes de la phonation (langue, palais, mâchoires, larynx, etc.)

147

Voir nbp précédente. L'anarthrie désigne l'impossibilité d'articuler les sons (sans atteinte de la compréhension).

148

. L’aphasie est l'incapacité de parler, due à une lésion du cerveau. En cas « d'aphasie sévère et globale », le taux est de 95%.

149 _{L'alexie est l'incapacité de lire et de comprendre ce qui est écrit, due à une lésion du cerveau. Elle n’affecte}

pas la compréhension d’un texte lu par une autre personne. Le guide ne précise pas ce qu’il entend par « alexie

75

Taux inférieur à 15% pour les « déficiences telles qu'une dysarthrie mineure sans autre

trouble neurologique ou un retard simple du langage » ;

Taux de 20% à 45 % pour les « déficiences du langage écrit ou oral perturbant notablement les apprentissages notamment scolaires mais pas la socialisation ».

De nombreux exemples en sont donnés, en particulier dans la sphère des « dys » - alexie150, dyslexie, dysorthographie ;

- réduction et imprécision du stock lexical sans perturbation du langage conversationnel ;

- acalculie ; dyscalculie entraînant une thérapeutique régulière (d'autant plus efficace que plus précoce) ; dyscalculie isolée ou associée à des troubles globaux des stratégies avec efficience intellectuelle normale (conséquences comparables à celles des dyslexies) ;

- apraxie verbale151

On note que si la dyslexie et l’apraxie verbale figurent dans cette liste, tel n’est pas le cas de dyspraxie graphique152, et, plus généralement, de la dyspraxie153.

Taux de 50% à 75 % pour les « Troubles importants de l'acquisition du langage oral et

écrit perturbant notablement les apprentissages et retentissant sur la socialisation. ». Aucune précision n’est donnée sur ces troubles.

Taux compris entre 80% et 95% pour les « Troubles sévères et définitifs de l'acquisition du

langage oral et écrit rendant celui-ci incompréhensible ou absent. »

2.4.2.2.5. Les « déficiences de la vision »

Le guide indique que les « les déficiences de l'acuité visuelle s'apprécient après correction »154et que « La mesure de l'acuité visuelle doit tenir compte de l'acuité visuelle de loin (échelle de Monoyer à 5 mètres) et de l'acuité visuelle de près (échelle de Parinaud lue à 40 cm.) ».

S’agissant de la cécité, trois définitions sont proposées :

- cécité complète : sont atteints de cécité complète ceux dont la vision est abolie (v = 0) au sens absolu du terme avec abolition de la perception de la lumière ;

150 _{Le guide ne précise pas davantage la différence entre cette alexie (50%) et l’alexie « pure » (80%).}

151_{L'apraxie verbale est l'incapacité totale à produire des sons ou des mots, ou à réussir certaines actions avec sa}

bouche (souffler une chandelle, tirer la langue, gonfler les joues, etc.).

152

L'apraxie graphique est une atteinte de l'écriture manuscrite, du savoir-faire gestuel pour la manipulation du crayon, la réalisation de lettres et l'ordonnancement spatial des mots.

153 _{Nous reviendrons sur ces concepts alexie/dyslexie et apraxie/dyspraxie, au point 2.4.3.} 154

« Ainsi, un trouble de la réfraction, qui peut être entièrement corrigé par un moyen optique, ne sera pas considéré comme une déficience oculaire. Le degré de vision sera estimé en tenant compte de la correction optique supportable en vision binoculaire. »

76

- quasi cécité : sont considérés comme atteints de quasi-cécité ceux dont la vision centrale est égale ou inférieure à 1/20 d'un oeil, celle de l'autre étant inférieure à 1/20, avec déficience des champs visuels périphériques lorsque le champ visuel n'excède pas 20 o dans le secteur le plus étendu ;

- cécité professionnelle : est considéré comme atteint de cécité professionnelle celui dont l'oeil le meilleur a une acuité égale au plus à 1 / 20 avec un rétrécissement du champ visuel inférieur à 20 o dans son secteur le plus étendu. »

Le taux médical d’incapacité découlant de la déficience visuelle est apprécié en croisant l’acuité visuelle de loin et l’acuité visuelle de près, mesurée pour les deux yeux.

Il ressort des deux tableaux respectivement consacrés à l’acuité visuelle de loin et l’acuité visuelle de près que :

- la cécité totale des deux yeux correspondra un taux d’incapacité de 95% ; - la quasi cécité totale des deux yeux correspondra un taux d’incapacité de 87% ;

- la « malvoyance profonde » ou encore la « déficience visuelle profonde » correspondra un taux d’incapacité supérieur ou égal à 80% et inférieur à 87% (ce qui est très proche de la « quasi-cécité »). 155

Le taux d’incapacité de 80% est ainsi reconnu aux personnes dont l’acuité visuelle de loin, (sur l’échelle de Monoyer à 5 mètres) est de 1/10 pour les deux yeux, ainsi qu’à celles dont l’acuité visuelle de loin est inférieure à 1/20 pour un œil et inférieure ou égale à 1/10 pour l’autre, à savoir aux « malvoyants profonds ». 156

Le taux d’incapacité de 80% est également reconnu aux personnes dont l’acuité visuelle de près est inférieure à P20 sur l’échelle de Parigaud pour les deux yeux, ainsi qu’à celles dont l’acuité visuelle de près est égale ou inférieure à P20 pour un œil et inférieure P20 pour l’autre157

.

On ajoutera que le guide-barème est, selon un article paru en 2006 dans la Revue de l’Ophtalmologie Française158

, antérieur à sa dernière modification par décret du 6 novembre

155

Le Plan « handicap visuel » 2008-2011 « Pour une intégration pleine et entière des personnes aveugles et malvoyantes à la vie de la Cité ») indique, en introduction, que selon l’enquête HID de l’INSEE publiée en 2010, la France comptait, en 2009, 1,7 million de déficients visuels, dont « 207.000 malvoyants profonds et aveugles ». Les estimations du GIAA, qui opèrent une distinction entre les déficients visuels, selon qu’ils sont âgés de plus ou moins 60 ans, sont convergentes. Il y aurait à ce jour 300.000 malvoyants profonds et aveugles de moins de 60 ans, dont environ 100.000 aveugles et 200.000 mal voyants profonds. Si on intègre les 900.000 aveugles et mal voyants de plus de 60 ans, on parvient à un chiffre total de 1,2 million.

156

A Par opposition aux personnes souffrant d’une « simple » déficience visuelle, à savoir celle dont l’acuité visuelle du meilleur œil après correction est inférieure à 3/10.

157 _{Le guide barème distingue deux cas de figure : « S'il existe un rapport étroit entre vision de loin et vision de} près de sorte que, si l'une est altérée, l'autre l'est dans les mêmes proportions, le tableau qui évalue le déficit en fonction de la seule vision de loin est alors suffisant. Dans les autres cas, il existe une dissociation entre la vision de loin et celle de près. Il conviendra alors d'adopter la moyenne arithmétique entre les deux taux calculés grâce à l'échelle de Monoyer et grâce à l'échelle de Parinaud. »

158

77

2007, « très mal adapté à l’évaluation d’un handicap visuel chez le jeune enfant » et que, s’agissant des adultes, il ne prend pas en compte ni la cécité nocturne ni les troubles de lecture.

 Il ressort de cette analyse que le « guide barème pour l’évaluation des déficiences et

incapacités », dont l’objet est « de permettre la détermination d'un taux d'incapacité, pour l'application de la législation applicable en matière d'avantages sociaux aux personnes atteintes d'un handicap », ne constitue pas un outil adéquat pour

déterminer le besoin de publications adaptées.

L’article précité paru en 2006 dans la Revue de l’Ophtalmologie Française note à cet égard que « Les définitions du handicap visuel en France ne s’appuient pas sur les définitions de l’O.M.S., ni sur les conceptions modernes «incapacité, désavantage». Elles restent essentiellement centrées sur les notions de diagnostic et de déficience. ». Bien que la version du guide issue du décret de novembre 2007 intègre ces notions, du moins dans son introduction, la critique semble toujours fondée, et pas uniquement dans le champ des handicaps visuels.

En effet, la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) adoptée par l'assemblée générale de l'OMS en 2001, a substitué à la trilogie négative « déficiences-fonctions/incapacités/désavantages-handicaps » une approche plus inclusive et positive : « déficiences-fonctions-structures/activités et participation-/environnement ».

2.4.2.3. Les personnes « reconnues par certificat médical délivré par un médecin

Dans le document EXCEPTION « HANDICAP » AU DROIT D’AUTEUR ET DÉVELOPPEMENT DE L’OFFRE DE PUBLICATIONS ACCESSIBLES À L’ÈRE NUMÉRIQUE (Page 92-99)