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L’impact des critères d’éligibilité dans le domaine de l’édition adaptée

ANNEXE XII C ODE DE LA SÉCURITÉ SOCIALE P ARTIE RÉGLEMENTAIRE 226 I C ODE DE LA SANTÉ PUBLIQUE

2. Bilan de l’exception handicap dans le domaine de l’édition

2.4. La définition du champ des bénéficiaires de l’exception ne permet pas de répondre aux besoins avérés, en particulier dans le domaine de

2.4.2. Les critères d’éligibilité sont particulièrement inadaptés au domaine de l’édition adaptée

2.4.2.4. L’impact des critères d’éligibilité dans le domaine de l’édition adaptée

2.4.2.4.1. Le bénéfice de l’exception est réservé à trois catégories de personnes :

1°) Les personnes « absolument incapables d'exercer une profession » et se trouvant, en outre, « dans l'obligation d'avoir recours à l'assistance d'une tierce personne pour effectuer les actes ordinaires de la vie ».

On observera que ces personnes ne sont pas nécessairement incapables de lire des publications ordinaires.

2°) Les personnes dont le taux d’incapacité est au moins égal à 80%, à savoir : S’agissant des « déficiences de l'appareil locomoteur »

- la para-ou tétraplégie complète sur le plan moteur ; - l’hémiplégie massive ;

- la désarticulation de l'épaule ou du coude dominant ; - l’amputation bilatérale des membres supérieurs.

S’agissant des « déficiences intellectuelles » (déficiences mentales)

- Pour les enfants et adolescents : les seules anomalies chromosomiques autosomiques (VS celles liées aux chromosomes sexuels) et certains « troubles séquellaires d’une affection mentale précoce »

- Pour les adultes : seul est pris en compte un retard mental « moyen », à savoir un QI au moins inférieur à 50159 ; les anomalies chromosomiques, quelles qu’elles soient, ne sont pas prises en compte ;

S’agissant des « déficiences du langage et de la parole »

- l’aphasie « globale », à savoir celle qui est causée par une lésion cérébrale ; - l’alexie « pure », à savoir celle qui est causée par une lésion cérébrale ;

- les « troubles sévères et définitifs de l'acquisition du langage oral et écrit rendant celui-ci incompréhensible ou absent. »

S’agissant des « déficiences de la vision »

- la cécité totale des deux yeux (taux de 95%) ; - la quasi cécité totale des deux yeux (taux de 87%) ;

- la « malvoyance profonde » (taux compris entre 80% et 87%)160

159 Le retard mental « léger » n’est donc pas pris en compte. Voir nbp supra, classification CMI-10 de l’OMS), le

retard mental moyen ou modéré correspond à QI compris entre 35 et 49 (pour les adultes, à âge mental de 6 à 9 ans) ; retard mental léger correspond à QI compris entre 50 et 69 (pour les adultes, à âge mental de 9 à 12 ans)

160

Dont le « plancher », pour l’acuité visuelle de loin, est de 1/10 pour les deux yeux, ou inférieure à 1/20 pour un œil et inférieure ou égale à 1/10 pour l’autre. Voir plus haut pour le « plancher » de l’acuité visuelle de près et la combinaison entre les deux mesures.

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3°) Les personnes « reconnues comme empêchées de lire après correction» par un certificat médical établi par un médecin ophtalmologiste.

Cette catégorie recouvre les seules déficiences visuelles :

- par construction les aveugles et malvoyants profonds dont le taux d’incapacité est au moins égal à 80% ;

- les personnes souffrant d’une déficience visuelle correspondant à un taux d’incapacité inférieur à 80%, mais qui a pour conséquence une incapacité de lire des publications ordinaires, même après correction.

Mais elle exclut, en revanche, les incapacités de lire non liées à une déficience visuelle.

2.4.2.4.2. Le champ de l’exception exclut certaines déficiences des fonctions cognitives Plusieurs « déficiences de l’acquisition du langage » affectant la capacité de lire et les apprentissages sont exclues du champ, certaines sont totalement ignorées :

- Les « troubles importants de l'acquisition du langage oral et écrit perturbant notablement les apprentissages et retentissant sur la socialisation » sont classées dans la catégorie « déficience importante » justifiant d’un taux de 50 à 75%.

- Les « déficiences du langage écrit ou oral perturbant notablement les apprentissages notamment scolaires mais pas la socialisation », sont classées dans la catégorie « modérée » justifiant d’un taux d’incapacité de 20% à 45 % ; tel est en particulier le cas, non seulement de la dyslexie, de la dysorthographie, de l’acalculie

et la dyscalculie, mais également de l’alexie et de l’acalculie.

- La dyspraxie développementale, qui désigne un ensemble de troubles de

l’exécution et de la coordination des mouvements volontaires finalisés, est tout bonnement absente 161

Les enfants dyslexiques et dyspraxiques ne peuvent donc bénéficier des ouvrages adaptés qui limiteraient leurs handicaps en termes scolaire et universitaire que s’ils souffrent, parallèlement, d’une autre déficience ouvrant droit à un taux d’incapacité au moins égal à 80%.

Plusieurs déficiences mentales affectant les capacités de lire et les apprentissages sont exclues du champ :

- Pour les enfants, les troubles résultant d’une anomalie génétique affectant les chromosomes sexuels162, alors que les conséquences de certaines de ces anomalies sont comparables à celles des anomalies chromosomiques autosomiques163.

161

L'apraxie verbale (incapacité relative à produire des sons ou des mots, ou à réussir certaines actions avec sa bouche, comme par exemple souffler une chandelle, tirer la langue, gonfler les joues, etc.) figure à la même rubrique que la dyslexie. Toutefois, ce n’est qu’un des troubles associés de l’apraxie proprement dite, à savoir de l’apraxie dite motrice ou développementale, qui désigne un ensemble de troubles de l’exécution (ou de la coordination) des mouvements volontaires finalisés (accomplis dans le but d'accomplir une tâche donnée), en l’absence de déficit moteur ou sensitif.

162

80

- Pour les adultes, les troubles résultant de toute maladie génétique, ainsi que ceux résultants d’un retard mental « léger », mesuré par un QI compris entre 50 et 69 (correspondant à la capacité à apprendre à lire et à résoudre des mathématiques du niveau d'un enfant âgé de 9 à 12 ans).164

Les enfants et adultes souffrant de déficiences mentales ne peuvent bénéficier des ouvrages adaptés qui limiteraient leurs handicaps (en termes scolaire, professionnel et social) que s’ils souffrent, parallèlement, d’une autre déficience ouvrant droit à un taux d’incapacité au moins égal à 80%.

 Il convient donc d’examiner dans quelle mesure ces différentes catégories de déficiences, exclues du taux d’incapacité de 80% en application du barème-guide, affectent la capacité de lire, au sens plein du terme, des publications « ordinaires ».

2.4.3. Certains besoins de publications adaptées ne sont pas couverts, du fait de

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