L’approche réglementaire de l’éducation thérapeutique du patient

réglementation en vigueur qui nous semble incontournable.

2.2.1 Les textes de référence

Pour faire suite au rapport de l’OMS-Europe, traduit en français en 1998 et publié en 1996, Therapeutic Patient Education – Continuing of Education Programmes for Health Care Providers in the field of Chronic Disease, les textes

réglementaires, rapports gouvernementaux et recommandations savantes, se sont multipliés, pour réglementer la place de l’ÉTP dans le système de santé.

Foucaud, Bury, Balcou-Debussche et Eymard (2010) ont fait une synthèse de l’ensemble de ces documents. Nous prenons appui sur celle-ci pour situer l’évolution de l’ÉTP en France.

En février 1999, le manuel d’accréditation des établissements de santé prévoit que le patient bénéficie d’actions d’éducation concernant sa maladie et son traitement et d’actions d’éducation pour la santé adaptées à ses besoins.

En 2000, la Conférence nationale de santé souligne l’intérêt de développer la prévention et l’éducation, dans une approche de promotion de la santé. Le souhait de voir se renforcer l’éducation thérapeutique du patient et la diffusion des

pratiques professionnelles éducatives à l’ensemble des futurs intervenants du domaine de la santé est mentionné.

La loi du 4 mars 2002 affirme le droit de toute personne d’accéder aux informations relatives à sa situation de santé et d’être reconnue comme un acteur partenaire12 de sa santé avec les professionnels.

L’ÉTP trouve sa place dans le dispositif de planification de la santé française. Elle est en effet citée au moins une fois dans l’ensemble des schémas régionaux d’organisation sanitaire (SROS) de 3e génération 2006-2011.

En avril 2007, un plan d’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques énonce quatre objectifs : aider chaque patient à mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer, élargir la pratique médicale vers la prévention, faciliter la vie quotidienne des malades, mieux connaître les conséquences de la maladie sur leur qualité de vie.

En juin 2007, un guide méthodologique présente les éléments fondamentaux de “ structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques ”.

En 2008, un rapport fait état d’un politique nationale d’ÉTP. Les recommandations qui en émanent sont reprises en partie dans la loi ci-après.

En effet, en 2009, la loi portant réforme de l’Hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST) consacre une partie à l’éducation thérapeutique du patient. Celle-ci est pour la première fois reconnue comme thérapeutique à part entière avec son cadre, ses finalités et ses modes de financement dans une loi de santé publique. Jacquat (2010) met en évidence que la loi HPST a créé les agences régionales de santé (ARS) qui se voient chargées, au niveau local, de la mise en œuvre des politiques de santé publique. Celles-ci ont pour objet d’autoriser les programmes d’ÉTP qui leur seront soumis par les porteurs de projets et de les financer en fonction d’adhésion à des critères définis (Ibid.).

Enfin nous pouvons ajouter à la synthèse proposée par Foucaud et al., (2010), les arrêtés et décrets du 2 août 2010, qui exposent les compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient, ainsi que les conditions d'autorisation des programmes d'éducation thérapeutique du patient.

12 _{Nous développerons par la suite ce construit qui a un impact majeur dans le cadre de notre}

Dans ce cadre, l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) a élaboré un référentiel de compétences pour la conception, le pilotage et la promotion des politiques et des programmes d’ÉTP. Ce référentiel a pour objet d’apporter une vision large du spectre des compétences pour réaliser de l’ÉTP et de proposer un système de repères tant pour les patients, que pour les acteurs de l’ÉTP. Les textes réglementaires formalisés en 2013 viennent définir les domaines de compétences (décret n° 2013-449 du 31 mai 2013) et préciser les compétences requises pour dispenser et coordonner l’ÉTP (arrêté n° du 31 mai 2013).

Enfin, les textes et recommandations énumérés qui suivent, justifient des nombreuses évolutions du contexte politique et juridique de l’ÉTP en France. Ces derniers façonnent l’ÉTP dans sa reconnaissance officielle, jusqu’à ses conditions d’exercice. Nous reconnaissons le caractère non exhaustif des références citées ci- après.

- Décision n°2014.0107/DC/SMCDAM du 21 mai 2014 du collège de la Haute autorité de santé portant adoption du document intitulé « Guide méthodologique pour les coordonnateurs et les équipes - Évaluation quadriennale d’un programme d’éducation thérapeutique du patient : une démarche d’auto-évaluation » ;

- Décision n° 2014.0107/DC/SMCDAM du 21 mai 2014 du collège de la Haute autorité de santé portant adoption du document intitulé « Évaluation d’un programme d’éducation thérapeutique du patient : indicateurs » ;

- Arrêté du 17 mars 2016 fixant le cahier des charges national relatif aux projets pilotes d'accompagnement à l'autonomie en santé ;

- Arrêté du 17 mars 2016 fixant le cahier des charges de la formation de base des représentants d'usagers ;

- Plan cancer 2014-2019 : 2e rapport au Président de la République. Février 2016 ; - Loi n°2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé.

Ces textes ont un point commun. Ils font appel aux aspects conformes de l’ÉTP pour être pratiqué.

Nous proposons donc ci-après d’identifier où se pratique l’activité d’ÉTP.

2.2.2 La mise en œuvre de l’ÉTP

Selon Jacquat (2010), l’offre de soins en éducation thérapeutique en France est plurielle et conditionnée par son financement.

En effet, selon cet auteur, les autorités administratives en charge de la santé publique ont commencé à promouvoir l’éducation thérapeutique en 2005 en secteur hospitalier via le financement de programmes d’ÉTP par les Missions d’intérêt général (MIG). Le mouvement s’est accéléré en 2007 lors de la mise en œuvre du plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques (2007-2011) qui prévoit dans son axe 2, des mesures visant à développer l’ÉTP. Selon le rapport, celles-ci ont entraîné le développement de nombreux programmes sans toutefois qu’une coordination soit prévue, ce qui a conduit à un développement hétérogène aussi bien en matière d’actions que de répartition géographique.

Selon Jacquat (2010), les promoteurs des programmes d’ÉTP sont : des établissements de santé essentiellement publics, des structures d’hospitalisation à domicile, des réseaux de soins, des prestataires de santé à domicile, des organismes de protection sociale (Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés [CNAMTS], Régime social des indépendants (RSI), Mutualité sociale agricole (MSA), Mutualité française (MF)), des associations de patients, des maisons de santé, des professionnels de santé indépendants des collectivités territoriales via les centres municipaux de santé, des entreprises pharmaceutiques (essentiellement pour l’accompagnement du patient), des organismes privés spécialisés dans l’éducation thérapeutique du patient et/ou d’accompagnement.

Dans le cadre des établissements, on distingue une pluralité d’actions en éducation thérapeutique du patient : des programmes d’ÉTP intervenant dans le cadre d’un séjour ou en dehors de tout séjour sous forme de consultations ou séances, des séjours hospitaliers ayant pour objet premier l’ÉTP, des plates- formes structurées dédiées à l’éducation du patient de manière transversale au sein des établissements de santé (Unité transversale en ÉTP [UTET]), des projets de structures ville-hôpital, lieux d’intervention et de rencontre des patients, des réseaux de santé et des services hospitaliers.

Comme nous pouvons le constater, la concentration des textes réglementaires et les différents rapports gouvernementaux interpelle sur les enjeux de l’éducation thérapeutique du patient. Ce foisonnement semble s’expliquer par l’obligation de diffuser les pratiques d’ÉTP sur l’ensemble du territoire national dans une “ démarche qualité ” devenue incontournable.

qualité est fortement liée à la mise sous contrainte des ressources du système hospitalier par les financeurs publics (Jolivet et Vasquez, 2011).

Les auteurs mettent en évidence que la notion de qualité renvoie à la tension de deux processus : l’un est moral, l’autre économique et managérial. Ce dernier inscrit la qualité comme un dispositif technique visant à optimiser l’efficacité de la médecine. L’accroissement de la qualité vient réguler la pratique de la médecine, qui se doit de rester quantifiable. On ne peut donc occulter les enjeux financiers de l’ÉTP. C’est ce que nous allons identifier ci-après.

2.3 L’efficacité et l’efficience de l’éducation thérapeutique du patient