30 juillet 2008. 16h05.
Un message vocal du papa, avec une voix un peu bizarre et triste.
Julien avait un scanner dans la matinée pour contrôler que tout allait bien. J’allais justement les appeler dans la soirée pour avoir des nou-velles. En effet, la voix annonçait bien quelques petites complications et un changement de programme pour les prochains jours. Juju n’irait pas à l’institut pour une nouvelle chimio. Le scanner a montré un pos-sible pneumothorax au côté gauche dû certainement à un nodule can-céreux qui n’avait pas encore été retiré.
L’opération était normalement prévu pour le 20 août, mais sera probablement bien avancée. Cette maladie ne le laissera donc jamais tranquille... Les médecins ne semblent pourtant pas trop inquiets. Mais bon...
17h22.
Enfin rentré chez moi, je rappelle le papa. L’atmosphère semble un peu plus détendue qu’une heure auparavant. Le papa joue au tarot avec trois de ses enfants, dont Juju et la plus petite des soeurs. "A 5 ans, elle sait déjà jouer au tarot ? ?" Il faut croire que oui. Et cela permet à tout le monde d’oublier un peu les mauvaises nouvelles.
Le papa me redit ce qu’il m’avait laissé comme information sur le répondeur, mais avec quelques explications supplémentaires. Il m’ex-plique ce qu’a exactement Juju et surtout que le programme a beau-coup changé pour les prochains jours. Je devais aller lui rendre visite pour la Saint Julien à l’institut parisien, mais finalement ce sera chez lui ! Les médecins essayaient apparemment d’avancer la date de l’opé-ration, tout en reportant les chimiothérapies prévues avant l’interven-tion. "Les internes et les infirmières avaient déjà préparés la chambre pour Juju et l’attendaient pour lui passer la chimio..." Et pourtant cela était prévu seulement pour le lendemain ! !
Les médecins doivent encore discuter entre eux avant de donner au papa le programme à venir, sans pour autant être plus inquiet que ça sur ce nouveau problème au poumon. Pour eux, cela vient bien de la maladie, mais ce n’est pas une complication sérieuse. Il faut juste opérer rapidement.
On discute encore un petit moment avec le papa. Et notamment pour savoir si je peux quand même venir voir Juju, chez lui pour le coup. Pas de problème. Mais de toute façon, je rappellerai avant pour avoir les dernières nouvelles. Le papa me passe alors Juju.
Il répond avec son si attendu "Ouais" qui annonce la couleur de la discussion... Mais en fait, non ! ! Après deux trois échanges de bonne parole, on commence à parler du jeu de tarot, de la prochaine visite, des quelques bricoles que j’ai chez moi pour lui qui apparemment lui tardent d’avoir entre les mains...
Malgré les mauvaises nouvelles, il a encore la patate. Je sais tou-jours pas d’où il puise tant de force. Mais cela fait plaisir à entendre.
Vivement dans deux jours qu’on puisse "délirer" tous les deux ! ! Un gros bisous pour la route et "à vendredi" !
31 juillet 2008. 19h02.
Un nouvel appel au papa pour avoir les dernières infos des méde-cins concernant Juju. Ont-ils avancé la date de l’opération ? Et bien non ! Les médecins ont encore changé d’avis. Juju va finalement re-prendre le programme initial : deux cures de chimio et l’intervention pour le 21 août. Apparemment, rien d’inquiétant sur le scanner de la veille et rien surtout qui nécessite une intervention en urgences. Encore des frayeurs pour pas grand chose et surtout un retard d’une journée sur le programme...
Juju doit partir avec toute la famille à la mer quelques jours, et plus les médecins retardent la chimio moins il aura de jours sur place. Il aura déjà le droit de prendre des vacances. Bonne nouvelle pour lui. Ça lui permettra de changer un peu d’air, surtout juste avant l’intervention.
Tout est encore changé pour cette fin de semaine donc. Et la visite du lendemain chez lui, qui apparemment devait se commencer par une invitation à manger chez eux, tombe à l’eau. Mais, je vais aller le voir quand même, à l’institut. Cela fait déjà trois semaines que je ne l’ai pas vu, c’est qu’il me manquerait presque... On discute encore un peu avec le papa et puis on se dit "à demain !"
21h02.
Deux heures plus tard et quelques regrets par rapport à l’invita-tion à manger de Juju, je renvoie un message au papa pour savoir si Juju voulait quand même que j’aille manger avec lui le lendemain. Car même si c’est à l’institut, ça changera pas le fait qu’on pourra manger tous les deux.
21h07.
Un petit "CC" de mon p’tit Juju. Le papa a bien reçu le message et Juju voulait en savoir plus... Il a l’air content que je vienne le voir le lendemain. Il sait maintenant que j’ai aussi hâte que lui de le revoir, peut-être pas pour les mêmes raisons... Quoi que... Mais la priorité est de savoir s’il a envie qu’on mange ensemble. La réponse sans appel là encore est affirmative. Et la seconde priorité (mais cette fois-ci de mister Juju) : "T’as déjà joué à la console ?" Du coup on parle encore un petit quart d’heure là-dessus et d’autres choses aussi.
Et puis le p’tit bonhomme fatigue un peu. Un gros bisous réci-proque plus tard et le voilà parti... Vivement le lendemain ! Même si ce n’est pas pour sa fête, cela nous fera du bien de nous revoir.
Visite et coups de fil
1er août 2008. 11h15.
Après un petit tour dans un parc proche de l’institut, me voilà à son cinquième étage... Et je retrouve toute la petite famille autour du babyfoot ! Le papa et la p’tite soeur contre le p’tit frère et Juju. Un bisous à Juju, puis plus difficilement à son p’tit frère et sa p’tite soeur et me voilà à regarder toute la petite famille jouer.
Et puis une petite pause sur la terrasse avec Juju et le papa. On discute un peu des évènements des derniers jours et de la suite du pro-gramme. Et notamment des prochaines vacances de Juju. Il semble vraiment vouloir y aller et profiter un maximum de la mer !
Et puis on en vient aux quelques bricoles que je devais lui appor-ter... Avec le papa on lui fait croire que ce n’est que pour son anni-versaire et qu’il ne les aura pas avant septembre... Il est passé de sa couleur normale de peau à un blanc plus blanc que blanc... Finies les plaisanteries. Je lui fais comprendre que tout est dans mon sac, mais que je lui donnerai quand on sera un peu plus seul. Lui en profite du coup pour me donner quelque chose... Je ne sais pas du tout ce que ça peut être...
"Oh ! Un joli dessin !" et même deux... J’ai de la chance. Un gros bisous pour lui dire merci. Mais pas encore assez à mon goût pour lui faire comprendre que venant de lui ça me touche énormément...
Ça viendra. Il m’explique ce qu’il a dessiné. Son papa me dit qu’il y a passé beaucoup de temps. C’est d’autant plus touchant. J’en profite aussi pour commencer à décharger un peu mon sac en lui donnant un premier souvenir des USA : des vrais dollars ! Du coup j’ai aussi le droit à un gros bisous.
Et puis il commence à se faire faim. Le papa va bientôt repartir avec les deux jeunes zouaves pour laisser place à la maman. Ce qui nous laisse avec Juju un peu de temps pour déjeuner ensemble. Après le repas, on va s’installer tranquillement sur une des terrasses de
l’insti-tut : un peu d’air, du soleil... Et Juju qui veut absolument que je déballe mon sac...
Alors d’abord un vrai souvenir de Boston, la casquette des Red Sox ! Juju semble bien aimer les casquettes. Et puis ça changera de celle de son équipe favorite... les Parisiens je crois ? Ah non pardon, les Lyonnais ! Vient ensuite le cadeau pour sa fête... Même si ce n’est que le lendemain... Encore un bisous ? Chouette ! Le cadeau en question, une housse et un jeu pour sa future console... Future car elle est encore cachée dans mon sac.
Il est temps maintenant de l’essayer cette nouvelle console ! Car même si c’est pour son anniversaire, qui n’est qu’au mois de sep-tembre, ses parents l’ont autorisé à l’avoir avant. Donc le voilà à dé-baller tout ça. Quelques réglages plus tard, le voilà en pleine course sur le jeu que je lui avais offert quelques minutes plus tôt. La maman arrive alors.
On discute donc un peu ensemble, le temps que Juju abandonne un peu sa console. Et puis nous partons à trois dans des fous rires qui n’en finissent plus... Les autres personnes nous regardent d’ailleurs as-sez bizarrement... Nous sommes dans un hôpital certes, mais pourquoi devrait-on se priver de rire si tout va bien ? ?
Après une bonne demi-heure passée comme ça, Juju semble vou-loir aller prendre sa pâté au babyfoot. "Vous deux contre moi". Nous voilà donc tous les trois autour du baby ! Bon, je vais passer rapide-ment là dessus et sur notre terrible défaite... La maman va ensuite faire un petit tour plus loin et me laisse seul contre lui ! Là encore, je passe très vite... Après cela, on fait une petite pause. Et puis Juju veut tester un nouveau jeu. Un jeu où il faut réfléchir et trouver des mots. A cette heure-ci... Bref.
On joue donc avec sa maman. Une petite heure plus tard, Juju semble tout vexé. Il semblerait que les mots ne soient pas son fort.
Je les laisse là-dessus et après un gros bisous à Juju, je redescends avec la maman. On papote encore quelques minutes avant que j’aille retrouver le métro.
Faut vraiment que je le redise à chaque fois ? Bon d’accord, si ça vous fait plaisir. J’ai encore une fois passé, non pas une après-midi, mais une très grande partie de la journée auprès de lui et de sa fa-mille et c’est toujours aussi génial. J’espère qu’on pourra se voir en-core comme ça très longtemps. Qu’adviendra-t-il dans l’avenir ? Car Juju change, il devient un vrai ado. Et sa guérison semble approcher à grand pas... Voudra-t-il encore partager ce genre de "délires", comme il le dit lui-même, encore longtemps ? Qu’importe pour l’instant, il faut vivre au jour le jour. Et demain, c’est sa fête !
2 août 2008. 10h15.
Un petit appel à Juju. Il paraît qu’aujourd’hui c’est sa fête... A sa voix, je semble le déranger un peu. Devant la télé surement à cette heure-ci. Après lui avoir souhaité son anniversaire... Oups non, c’était pas le bon mot. Une bonne fête, on discute rapidement de sa nuit et de ce qu’il va faire dans la journée. Et puis une nouvelle fois bonne fête.
"A toi aussi". Un gros bisous et voilà ! Un peu grognon ce matin, mais toujours aussi plaisant de l’entendre.
5 août 2008. 12h02.
Quelques nouvelles du papa de Juju. Ils sont bien rentrés la veille chez eux, mais un peu tard... Juju est chez son cousin, histoire de se changer un peu les idées. On discute encore un peu avec le papa des projets de vacances pour Juju et des prochains jours.
7 août 2008. 19h42.
Un appel du papa. Juju devait passer de nouvelles analyses de sang le matin et m’appelle pour m’en donner les résultats. Pas très bons encore une fois. Et qui risquent de modifier encore le programme des prochains jours. La seconde séance de chimio est décalée au début de la semaine suivante. Le sort semble vouloir annuler les vacances de
Juju... Mais le papa a décidé de partir plus tôt que prévu ! Tant mieux pour Juju. Il va avoir le droit à quelques jours près de la mer.
Un petit changement d’air ne lui fera pas de mal. Surtout que la suite des festivités s’annonce un peu difficile. Il va falloir qu’il remonte la pente rapidement après sa seconde séance de chimio afin d’être en pleine forme pour l’opération. On continue de discuter des différentes options possibles pour Juju pour la suite. Puis vient l’indispensable bi-sous à Juju ! En lui souhaitant de profiter au maximum de ces quelques jours de repos.