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2. Le handicap et sa place à l’école : vers de nouveaux jours

2.1. De l’intégration à l’inclusion scolaire : il a bien fallu du chemin

2.1.3. L’inclusion scolaire comme la coopération de plusieurs acteurs

familles et leurs efforts pour le bien-être de leurs enfants, et des spécialistes médicaux, psychologues, etc., chacun travaillant sur un « pôle » de l’enfant pour une meilleure efficience de sa scolarisation. Mais si les efforts fournis sont indéniables, ils ne sont pas tout le temps pour autant mutualisés : il est souvent décrier le manque de collaboration entre les différents acteurs de la scolarisation. Les perspectives inclusives voient en cette coopération un atout et une voie de réussite des enfants. Mais les mûrs ne sont pas toujours aisés à percés entre les divers champs d’intervention. Les premiers partenaires sans qui ne peut avoir lieu l’inclusion scolaire, ce sont bien les élèves ; aussi des liens directs et réguliers doivent-ils être établis avec leurs parents. « Mais pour mettre en œuvre de nouveaux modes de relation avec les parents, il convient de passer d’un modèle culturel à un autre, ce qui ne se fait pas sans difficultés, sans contradictions et sans résistances » (Lesain-Delabarre, J.-M. & Philip,

C., 2006). En outre, ce sont aussi l'ensemble de l’équipe enseignante, les rééducateurs, les services de soins, les médecins, les psychologues, les aides médico-pédagogiques, les représentants d'associations, les MDPH, etc., qui sont appelés à travailler ensemble.

D’après Plaisance et al. (2012), quand on a réussi à gagner la confiance de la famille, cela entraîne des bénéfices pour l’enfant (Plaisance, E. et al., 2012), qui a son tour sera rassuré par la sérénité de ses parents. Cette confiance des parents s’instaure en les rencontrant régulièrement afin de leur présenter le projet de leur enfant, en leur faisant le point le plus souvent possible et en les associant aux progrès de leur enfant (ibid.). Les familles jouissent, en théorie, d’un certain nombre de droits comme le droit de participation pleine et entière à l’équipe de suivi de la scolarisation, le droit de présenter le projet de vie de leur enfant devant l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH et devant la CDAPH ainsi que de participer à toutes les décisions qui concernent leur enfant, le droit à la conciliation auprès d’une personne qualifiée de la MDPH ou le droit de recours devant la juridiction du contentieux de la sécurité sociale, etc. (Gillig, J.-M., 2007). Cependant, force est de reconnaitre que ces droits ne sont pas toujours appliqués, « les associations de parents seraient largement satisfaites si ces dispositions réglementaires étaient mises en application » (ibid.). Les représentants des familles sont souvent persona non grata dans certaines décisions, ou au contraire laissées à eux-mêmes dans certaines autres. Ces familles sont ainsi victimes du contexte collaboratif désorganisé et doivent par conséquent être soutenues par une relation entre les acteurs renforcée et soignée de ses écueils :

« Notre système est segmenté, vous avez l’école, vous avez les professionnels de santé, vous avez les libéraux donc, vous avez les IME et cetera et puis vous avez tout le secteur libéral. Il n’y pas de coordination réelle aujourd’hui, puisque le système voilà, le système français est comme ça, il est fragmenté. Et donc qui fait le lien, et bien c’est la famille. Et comment, puisque la coopération entre les acteurs n’est pas organisée, comment ce qui se fait chez l’orthophoniste influe sur ce qui se fait dans la classe, comment les différents professionnels collaborent entre eux, travaillent ensemble et cetera, et ça, ça reste extrêmement difficile. Donc aujourd’hui la personne qui fait le lien c’est la famille » (Mr B., Ent2_TP29_L21-29).

D’autre part, les MDPH, les « guichets uniques » autour desquels s’organisent nombreuses requêtes dont certaines concernant la scolarisation, ne cessent de multiplier les partenariats surtout avec l’Education nationale :

« Nous (de la MDPH), on travaille en partenariat hein, on travaille en partenariat avec l’Education nationale, entre autres, mais avec toutes les grandes directions » (Mme D., Ent4_TP14_L3-4).

« On prend des décisions, on dit par exemple cet enfant a besoin d’une

auxiliaire de vie scolaire, nous on prend cette décision-là mais c’est

l’Education nationale qui la met en œuvre, c’est elle qui recrute euh les auxiliaires de vie scolaire, c’est elle qui les forme, c’est elle qui les met en place c’est pas nous. Donc on est en partenariat avec les ministères » (Mme D., Ent4_TP15_L3-7).

Les enseignants de l’école mais surtout l’enseignant référent de chaque élève en situation de handicap sont aussi des partenaires essentiels au bon fonctionnement de la scolarisation. L’enseignant référent en effet « connaît les familles, fait le lien entre la MDPH et eux, est une précieuse aide lors des réunions des Équipes de suivi de scolarisation, obligatoires une fois par an » (Plaisance, E. et al., 2012). Mme D. explique en fait que « les enseignants référents, ce sont des personnels de l’Education nationale qui pour le coup ont une formation solide au handicap et qui sont là pour faire le lien entre les instituteurs, les parents, l’enfant et nous (la MDPH) » (Mme D., Ent4_TP20_L3-7). Mais, si certains réseaux partenariaux comme ceux des enseignants référents fonctionnent bien, l’ensemble de la collaboration reste à améliorer : il faut partager les expériences, les savoirs, les difficultés, etc., tout en gardant en ligne de mire le bien-être de l’enfant en situation de handicap, dans et hors de l’école. De « l’apparition ou le développement de troubles particuliers » (Mme C., Ent3_TP10_L9-10) auxquels il faut faire face, à l’insuffisance du personnels qualifiés (Mme C., Ent3_TP10_L3-4), les difficultés restent et persistent et seul un travail main dans la main saurait permettre d’en trouver des solutions et de faire bénéficier aux élèves, un accompagnement scolaire de qualité, digne de l’Ecole inclusive.

2.2. … et le voyage doit continuer : inclure, c’est accompagner