ARTICLE ORIGINAL
Chirurgie mutilante et reconstruction. Un face-a`-face troublant Reconstructive surgery after major excision
J. Rodriguez
T. JouffroyRe´sume´ :Les tumeurs avance´es de la Teˆte et du Cou sont fre´quemment traite´es par chirurgie d’exe´re`se majeure. Les destructions lie´es a` la tumeur et/ou aux traitements entraıˆneront des handicaps fonctionnels et esthe´tiques.
La re´paration par lambeaux des diffe´rentes structures des VADS est incontournable dans de nombreuses situations pour des raisons de survie imme´diate. Cependant, le nouvel e´tat cosme´tique et fonctionnel doit eˆtre simule´ et discute´ avec le patient en amont du traitement chirurgical.
Les informations se rapportant a` la maladie et aux raisons du choix final des traitements seront partage´es avec le malade. La qualite´ de vie est un facteur naturel au meˆme titre que l’e´valuation de la survie dans la de´marche de de´cision partage´e. Malgre´ ses difficulte´s, un dialogue honneˆte est la plate forme de confiance ne´cessaire a`
l’e´laboration et l’appropriation du protocole the´rapeutique et permettra de pre´parer la re´insertion personnelle, familiale et sociale du malade.
Mots cle´s :Cancers des VADS – Chirurgie reconstructive – De´cision partage´e
Abstract: Advanced Head and Neck cancers are often treated with extensive surgery. The destruction caused by the tumour and/or the different treatments will entail aesthetic and functional handicaps. The use of flaps for reconstructing different parts of the upper digestive tract cannot be avoided in most cases for immediate survival conditions. However, it is essential to discuss the patient’s post-treatment cosmetic and functional situation with that patient before the procedure. Information about the disease and the reasons governing choice of protocol will be shared with the patient. Quality of life is a natural factor
in this shared decision, and is just as important as overall survival. An open dialogue, despite the difficulties, will help the medical staff to treat the patient successfully, as it will also help with the patient’s personal fulfilment and re-insertion into the family and society.
Keywords: Head and neck cancers – Reconstructive surgery – Decision-sharing
Les tumeurs malignes des voies ae´ro-digestives supe´rieures repre´sentent en France environ 13 000 nouveaux cas chez l’homme, et moins de 1 500 cas chez la femme, chaque anne´e.
La mortalite´ reste e´leve´e, autour de 45/100 000 habitants.
Les progre`s the´rapeutiques sont re´els puisque, en 1980, la mortalite´ pour ces cancers e´tait de 65/100 000. L’ame´lio- ration du controˆle de ces tumeurs est en grande partie explique´e par une meilleure gestion des traitements carcinologiques et par une diminution des complications lie´es aux traitements. Le de´pistage est the´orique, la pre´vention est un de´fi culturel et la de´tection pre´coce se met doucement en place dans notre paysage de sante´. La connaissance de la maladie ne permet pas d’espe´rer aujourd’hui de traitement miracle qui gue´rira sans se´quel- les. Les conse´quences du traitement sont bien diffe´rentes selon que l’on est confronte´ a` une tumeur de petite taille ou bien a` un cancer localement avance´. Situation malheureu- sement la plus fre´quente, qui va bouleverser violemment les e´le´ments essentiels de la vie de relation et l’autonomie de la personne atteinte. De nombreux cance´rologues jugent utile de mesurer la qualite´ de la vie et de la faire « entrer » dans leur de´cision, mais beaucoup privile´gient la dure´e de la survie dans leurs crite`res de qualite´ et de de´cision the´rapeutique. La pratique de « de´cision partage´e », pour difficile a` mettre en place qu’elle soit, redonne re´ellement sa place centrale au patient dans l’e´thique me´dicale. De`s lors, les praticiens admettent mieux la difficulte´ des patients a`
saisir les informations lie´es aux traitements et aux se´quelles,
Dossier : Le corps reconstruit
J. Rodriguez (*), T. Jouffroy
Chirurgie ORL et cervico-faciale, Institut Curie, Paris E-mail : [email protected]
Psycho-Oncologie (2008) 2: 97–99
©Springer 2008
DOI 10.1007/s11839-008-0080-2
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les dole´ances lie´es a` l’anxie´te´, la douleur, la culpabilisation, l’angoisse de la rechute et au besoin pour le malade de se re´concilier avec son corps et avec lui-meˆme. La destruction de la tumeur par tout moyen physique que ce soit introduit de fait une e´tape ne´cessaire de reconstruction. Il faut laisser au patient du temps pour me´taboliser ces informations et construire sa re´flexion :
« Comment ferai-je avec ma vie, apre`s c¸a ? »
Pour mieux comprendre les situations, on peut sche´matiquement opposer les tumeurs limite´es aux tumeurs e´tendues de´truisant plus ou moins comple`tement les organes envahis.
– Les tumeurs limite´es sont celles dont le traitement (souvent une seule technique suffira) sera conservateur, ou quasiment, de la voix, de la parole, de la de´glutition, de l’esthe´tique du visage et d’une respiration par les voies naturelles et ou` il n’y aura pas de chirurgie difficile a`
expliquer ni a` comprendre. Vies personnelle, familiale, affective et professionnelle peuvent de nouveau reprendre leur cours normal apre`s la gue´rison. L’absence de se´quence mutilante vide l’annonce du diagnostic et du traitement d’une grande partie de son contenu agressif. Le message est simple : gue´rison et fonction seront encore la` apre`s le traitement. Les se´quelles seront mineures ou surmonte´es.
L’espe´rance de vie est supe´rieure a` 90 % a` cinq ans du traitement, quantite´ de vie et qualite´ de vie sont presque constamment au rendez-vous ;
– les tumeurs e´volue´es, au contraire, vont imposer un parcours the´rapeutique long, complexe, injectant dans le sche´ma ge´ne´ral des de´cisions a` « tiroir » tre`s de´structurantes et difficiles a` « faire cohabiter » avec l’adhe´sion a` une de´marche de soins, imposant souvent le sacrifice programme´
d’une ou de plusieurs fonctions avec perte partielle ou majeure de l’autonomie de la personne malade. La certitude du re´sultat est la grande absente du discours (il n’y a pas de garanties) ; la le´gitimite´ de l’information est bouscule´e par la fragilite´
du pronostic que l’on ignore (peu ou pas d’e´le´ments individuels objectifs pour essayer d’approcher sa re´alite´) : l’e´chec local est fre´quent, plus d’un cas sur deux, le taux de gue´rison a` cinq ans du traitement est infe´rieur a` 40 %. Le mot
« stabilisation » revient souvent au cours des e´changes, il est difficile d’employer le terme de « gue´rison » dans la grande majorite´ des situations : qui sont les appele´s, qui seront les e´lus. L’environnement carcinologique (volume de la tumeur, ganglions visibles dans le cou) et le ve´cu symptomatique (respiration difficile, dysphagie majeure, douleurs...) sont bien diffe´rents des situations favorables, aussi la confusion entre la violence lie´e au cancer qui de´truit la fonction, qui de´forme l’aspect, qui de´clenche les souffrances, et la violence
« le´gitime´e » du traitement qui de´truira par ne´cessite´, mais de fac¸on programme´e, est-elle toujours pre´sente et introduit une ambiguı¨te´ dans la relation du malade avec son the´rapeute lors de l’annonce des de´cisions the´rapeutiques. Les raisons qui ont conduit le patient a` retarder le moment de la consultation jusqu’a` un stade avance´ de sa maladie sont une difficulte´ qu’il
ne faut certainement pas sous-estimer lors des informations pre´alables a` son engagement dans une dynamique de traitement. Elles peuvent avoir de´ja` construit un e´tat de re´sistance et de blocage a` toute initiative de traitement, a` plus forte raison si celui-ci mutile gravement : le de´ni est fre´quent a` la fois par peur de la re´alite´ du cancer qui tue la vie et par la crainte des conse´quences des actes de destruction de la tumeur (donc de l’organe) qui diminuent l’humanite´ de la personne cance´reuse et « pourrissent » ce qui restera de
« survie ». L’attitude n’est cependant pas constante, ni de´finitive : elle e´volue dans le temps sous la pression des proches, des amis, des me´dias parfois. La course aux avis peut aussi commencer, jetant encore plus le trouble dans la prise de de´cision du patient lorsque plusieurs traitements sont propose´s et que, de surcroıˆt, il n’existe pas de consensus entre les diverses e´quipes me´dicales consulte´es. Le de´sarroi peut eˆtre tel qu’il peut se traduire par la fuite vers une situation de repli, le malade disparaissant de toute zone d’influence me´dicale ou familiale.
Il m’a semble´ ne´cessaire de rappeler l’existant avant son 1er contact avec le me´decin re´fe´rent : la situation est complexe au de´part, aggrave´e par l’angoisse de la souffrance, du traitement « qui ne sert a` rien » en dehors d’augmenter le calvaire avec au bout du chemin la mort qui sera peut-eˆtre la` (suˆrement, pensent certains de`s le de´but de leur maladie).
Nous devons traiter rapidement une maladie aigue¨/
chronique qui est un e´ve´nement majeur, impre´vu et brusque dans le continuum prive´ du patient, alors que la prise en charge de cette pathologie devrait ide´alement pouvoir s’appuyer sur l’histoire, pour mieux adapter l’offre de soins a` la demande de soins pour le cas particulier de la personne qui consulte. Il y a la`
manifestement une difficulte´ a` harmoniser deux rythmes de respiration diffe´rents : aller vite et efficacement dans la prise en charge du patient, l’explication des traitements, l’information sur le pronostic et les conse´quences, et le consentement le plus e´claire´ possible... tout en donnant le temps au temps. Allier la rapidite´ sans la pre´cipitation, a`
l’efficacite´ sans la brutalite´. Il faut s’assurer qu’il ne se cre´e pas un de´calage majeur entre ce que vit et demande le malade et ce qui va remonter jusqu’au the´rapeute. C’est la de´marche de base d’une de´cision partage´e, pour e´viter le sentiment d’eˆtre une victime de plus du cancer, d’eˆtre dans l’urgence (il n’y a plus de choix) et d’eˆtre broye´ a` son corps de´fendant par la machine a` traiter.
Dans la clinique quotidienne, il n’y a bien e´videmment pas de recette que l’on applique a` tous les futurs ope´re´s.
D’abord parce que les combinaisons ope´ratoires sont multiples, que les se´quelles ne sont pas force´ment comparables en fonction de l’aˆge, du sexe, de l’e´tat avant traitement et qu’enfin certaines interventions associent plusieurs conse´quences fonctionnelles. La comparaison avec le voisin « qui a eu un cancer dans la gorge » est rarement utile, car cette seule re´gion anatomique recouvre
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des re´alite´s totalement diffe´rentes. Il faut distinguer les situations transitoires, les e´tats acquis de´finitifs. Et la taˆche n’est pas simple...
Ce qu’il ne faut pas faire :
– de´verser en vrac des termes techniques d’interven- tions, des sigles e´sote´riques : la noyade par (pseudo) information est assure´e ;
– a` l’oppose´ : employer des mots triviaux, mal adapte´s a` la progression vers la connaissance du handicap peut eˆtre de´valorisant et retarder la re´insertion ;
– faire du catastrophisme ou au contraire minimiser, voire e´vacuer comple`tement la description du nouvel e´tat postope´ratoire et reconstruit (quelles attentes ?) ;
– monologuer d’une seule traite, meˆme avec les bons mots, sans laisser de place aux re´actions de l’autre : ope´ration coup de poing, qui laisse le patient abasourdi ;
– arracher un consentement en hypertrophiant le caracte`re urgent de la de´cision ;
– me´langer traitement, pronostic et culpabilite´.
Informer le patient sous-entend d’e´viter de rendre les e´ve´nements plus intrique´s qu’ils ne le sont de´ja` :
– de´crire et pre´ciser les structures atteintes ;
– les rattacher aux fonctions normales qu’elles commandent ;
– de´finir les nouveaux circuits ae´riens et digestifs ; – inte´grer l’acte chirurgical dans la logique du traitement qui est un ensemble re´unissant plusieurs e´le´ments techniques (radiothe´rapie, chimiothe´rapie, the´rapies cible´es) ;
– pre´ciser les modalite´s de la reconstruction, ses attentes, ses limites ;
– cadrer les se´quelles attendues et envisager d’emble´e la re´e´ducation quand elle est possible.
Reconstruire un patient porteur d’un cancer de la teˆte, de la face ou du cou n’est pas un acte isole´, complaisant ou d’esthe´tique pure : il est inte´gre´ dans un parcours de soins, d’emble´e ; car, contrairement a` d’autres situations carcino- logiques, ici nous nous trouvons devant une ne´cessite´ : restaurer les fonctions vitales et permettre la vie de relation.
La maladie de´construit : elle transforme la de´glutition, la respiration, la voix, la parole, le visage. Les traitements aussi, quelle que soit la technique utilise´e : chimiothe´rapie, radio- the´rapie, chirurgie. Alors, on ne pourrait envisager, aujourd’- hui, une « fabrique a` mutiler » (de ne´cessite´) sans tenter d’y apporter reme`de partiel ou total, c’est l’essence meˆme de la me´decine, sa mission et la de´finition de la sante´ : « un bien- eˆtre physique et mental ». Sans reconstruction, chez un grand nombre de patients, la vie ne serait tout simplement pas. La reconstruction est une des re´ponses, qui permet de continuer d’eˆtre. Elle ne se conc¸oit que dans la phase curative du traitement.
Il serait inconcevable de ne pas laisser ensuite arriver le temps des questions. C’est aussi la pause indispensable
pour me´taboliser, traduire ce qui vient d’eˆtre exprime´, de´crit, dessine´. Le consultant redevient alors citoyen confronte´ a` un choix de sante´. Cette phase de reformula- tion des questions par le malade cance´reux permet de savoir si l’association traitements-se´quelles-reconstruction est reste´ au stade de la peur et de l’inconnu (situation de panique et disparition de la possibilite´ de choisir) ou si une dynamique de gue´rison-insertion peut espe´rer se mettre en place dans une de´marche de soins soutenue par un e´change interactif honneˆte.
Ce temps d’explications est une ne´cessite´ absolue pour appre´hender l’e´tat des lieux et il de´finit une nouvelle plate- forme sur laquelle le patient va pouvoir s’appuyer de`s maintenant, pour se projeter au-dela` du traitement, apre`s la maladie dans sa vie personnelle, familiale et sociale.
Il faut garder un discours cohe´rent, la parole donne´e au patient doit eˆtre partage´e avec lui, l’appropriation du traitement ne pourra se re´aliser que dans une relation de confiance. Un autre e´le´ment important de cette prise en charge est la transparence et la circulation des informa- tions : elles doivent eˆtre a` la disposition de tous les membres de l’e´quipe soignante. Le patient aura ainsi acce`s a` d’autres pre´sentations par d’autres personnes, avec d’autres mots, et l’homoge´ne´ite´ des informations a`
l’inte´rieur du re´seau dont il occupe le centre lui permettra de ve´rifier l’identite´ communautaire et le bien-fonde´ de ce qui se joue autour et pour lui.
En conclusion
Nous traitons dans notre service une majorite´ de patients porteurs de tumeurs volumineuses qui vont rendre ne´ces- saire une intervention avec un geste mutilant associe´ a` une chirurgie re´paratrice au cours du traitement : les refus sont exceptionnels. La reconstruction est incontournable, tout simplement pour maintenir la vie, assurer la fonction, meˆme de´grade´e, ce n’est pas une option. Les de´ceptions sont cependant fre´quentes, car comment imaginer qu’il soit possible d’envisager dans toute leur e´tendue les conse´quen- ces, variables d’un patient a` l’autre pour un meˆme type d’intervention et si difficiles a` pre´dire, si complexes dans leurs intrications (fonctionnelles, cosme´tiques). Comment croire dans « l’apre`s » ? L’information, si comple`te soit-elle, est de´forme´e par l’espoir d’un minimum de se´quelles, et le de´sir du maximum de quantite´ de vie, elle est mise a` mal par l’ignorance « scientifique » de l’avenir. Le patient et le me´decin gomment une partie des re´alite´s douloureuses, meˆme quand, a` un moment, elles ont e´te´ partage´es clairement. La re´flexion n’est pas mathe´matique, elle repose sur un pari concernant une personne unique : l’acceptable ou l’inacceptable changent au cours des diffe´rentes phases du traitement et de la maladie. Le malade est porte´ par un de´sir de gue´rison. Le the´rapeute aussi. Nous sommes souvent dans une logique de survie dont le prix que l’on est preˆt a` payer restera toujours une question strictement prive´e.
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