ARTICLE ORIGINAL
Cancers des voies ae´rodigestives supe´rieures.
Vers un corps reconstruit, vers une autre vie
Cancer of the upper aerodigestive tract:
towards a new body and a new life
M.-Y. Louis
J.-P. RameRe´sume´ :La prise en charge des patients atteints d’un cancer des voies ae´rodigestives supe´rieures est parfois difficile dans un contexte de mutilation par la tumeur ou les traitements, les se´quelles nombreuses, dans un environnement fragilise´ par l’intoxication alcoolo-tabagique.
Reconstruction, re´habilitation, consultation d’annonce sont le plus souvent ne´cessaires pour ame´liorer la qualite´
de vie de ces patients.
Mots cle´s : Cancer des voies ae´rodigestives supe´rieures – Alcool-tabac – Mutilation – Reconstruction – Sche´ma corporel – Qualite´ de vie – Consultation d’annonce
Abstract:Treatment of patients with head and neck cancer can be difficult when the tumor or its treatment have resulted in mutilation, when sequelae are frequent, in an environment that is made all the more fragile by alcoholo-tobacco addiction.
Reconstruction, rehabilitation and careful imparting of the diagnosis in a dedicated meeting with health professionals are necessary to enhance these patients’ quality of life.
Keywords: Head and Neck Cancer – Alcohol – Tobacco – Mutilation – Reconstruction – Body image – Quality of life – Guidelines to break bad news
Introduction
Les cancers des voies ae´rodigestives supe´rieures (VADS) ont pour point de de´part la muqueuse oro-pharyngo-
larynge´e ; ils sont repre´sente´s par de nombreuses locali- sations tumorales qui vont avoir des re´percussions diffe´rentes tant dans leur symptomatologie que dans leurs traitements et se´quelles.
Ces cancers ont cependant de tre`s nombreux points communs :
– ils affectent le plus souvent des patients alcoolo- tabagiques et cette particularite´ impose un profil psycho- logique dont il faudra tenir compte pendant toute la prise en charge [10,19] ;
– ils ont la re´putation d’avoir un pronostic tre`s re´serve´ ; – ils inte´ressent un secteur corporel qui nous permet de satisfaire nos besoins e´le´mentaires [7,17] : le
« manger », le « gouˆter », le « sentir », le « respirer », – enfin ils affectent la communication : visage, mimique, le « parler », e´le´ments cle´s de la vie sociale, du reflet de soi.
On peut alors imaginer les conse´quences psycho- logiques de l’atteinte, voire de la destruction de ces secteurs par la tumeur et par les traitements avec l’impact sur le sche´ma corporel [7,13-15,20] et sur la qualite´ de vie [2,5,11].
On comprend e´galement l’inte´reˆt de l’accompagnement du patient dans sa prise en charge, l’inte´reˆt des recon- structions et des re´habilitations [1,6,12].
D’autres cancers de la face ou d’origine cutane´e affectent certains patients. Ils n’inte´ressent pas la meˆme population mais bien que la tumeur et les traitements aient aussi un retentissement sur l’image corporelle, le contexte reste diffe´rent [20].
Nous nous inte´resserons dans cette e´tude essentielle- ment aux « cancers des VADS ».
Le corps reconstruit
M.-Y. Louis (*), J.-P. Rame (*) Centre Franc¸ois-Baclesse,
avenue du Ge´ne´ral-Harris, F-14076 Caen, France E-mail : jp.rame@baclesse.fr ; my.louis@baclesse.fr DOI 10.1007/s11839-008-0077-x
Annonce du diagnostic
« Chacun a une histoire qui va dans le sens donne´ a` sa vie.
Ce sens assure l’e´quilibre physique de l’individu. L’annonce du diagnostic de cancer bouleverse cet e´quilibre [7]. »
Ces patients sont pour beaucoup alcoolo-tabagiques et souffrent de´ja`, souvent en raison de leur mode de vie, d’un isolement socioprofessionnel (accidents et/ou arreˆts de travail multiples, de´qualification, perte d’emploi, invalidi- te´s...), de proble`mes familiaux (disputes, divorce, ruptures avec les enfants...), de proble`mes financiers, de de´pression patente ou latente... Ce ne sont pas des combattants (et pourtant la lutte s’annonce longue et rude), ils apparaissent plutoˆt passifs, assiste´s, materne´s.
Ils vivent pour la plupart dans un milieu de´favorise´, logent ou relogent parfois chez leur me`re, leur sœur, des amis apre`s un parcours affectif chaotique dont ils portent souvent la responsabilite´.
La douleur, parfois re´ve´latrice du cancer, les difficulte´s d’alimentation, la malnutrition, l’amaigrissement accrois- sent l’angoisse du patient, d’autant que ce dernier s’est souvent installe´ dans le refus de savoir, le de´ni [5, 19].
L’annonce du diagnostic d’une telle maladie au si mauvais pronostic confine le patient dans l’isolement.
Anxie´te´ et de´pression vont se majorer [7]. Le diagnostic est destructeur. « Le patient est extreˆmement sensible a`
l’e´preuve de la trahison qui le touche au plus profond, re´activant des angoisses d’abandon insurmontables... avec un sentiment de ne pas exister, de n’eˆtre rien [7]. »
L’alcool amplifie ce comportement : – angoisse diffuse, angoisse d’abandon ; – de´pression ;
– de´pendance ;
– trouble existentiel fondamental ; – fuite de la re´alite´.
Mais l’alcool devient aussi refuge, solution, espoir meˆme temporaire...
Le tabac, avec son effet psychostimulant, antistress accompagne e´galement cette fuite en avant, permettant en outre une certaine organisation de´fensive.
Le plan de traitement et ses se´quelles
Le traitement fait appel a` la chirurgie, a` la radiothe´rapie, parfois a` la chimiothe´rapie, et tre`s souvent a` des combinaisons the´rapeutiques synchrones ou me´tachrones.
Outre son objectif principal qui est la gue´rison, il va permettre :
– de soulager ;
– d’assurer le maintien des fonctions vitales ; – d’ame´liorer le confort de vie.
Mais il va modifier l’image corporelle, l’identite´ du patient.
L’alternance d’espoir (eˆtre sauve´ du cancer, de la mort) et de de´sespoir par l’abandon d’un style de vie, par la perte du sche´ma corporel va perturber le patient.
Le sentiment de soi, d’individu est remis en question.
C’est peut-eˆtre la raison pour laquelle nos patients sont
« gentils », « attachants ». Ils sont en queˆte d’affectivite´, de reconstruction a` travers le regard et le toucher des soignants [7,17].
Le patient manifeste alors plusieurs types de re´actions : – de´ni, frustration, cole`re, stress, de´pit, revanche..., rendant difficile l’inte´gration de toutes les explications donne´es par le me´decin [5] ;
– re´volte... envers les autres, peu envers les addictions.
Paradoxalement, chez certains patients, les se´quences the´rapeutiques en cours ou a` venir avec leur corte`ge de contraintes, de souffrances, de mutilations vont avoir un effet « de re´demption » :
– lui qui a souvent inquie´te´, tourmente´, maltraite´
(addictions) les siens connaıˆt a` son tour la souffrance ; – l’ex-e´pouse revient, le prend en charge, reprend une place familiale... ;
– les enfants partis et non vus depuis des anne´es demandent des nouvelles, rendent une visite, renouent... ;
– le pardon fait son chemin.
Chirurgie
Chirurgie de la cavite´ buccale
La bouche est un organe primordial et complexe du corps.
C’est un centre de fonctions vitales. Notre bouche est essentielle pour nous nourrir, nous identifier, nous exprimer, communiquer avec notre entourage.
Quand la chirurgie va mutiler la cavite´ buccale, c’est la sphe`re symbolique, structure mentale particulie`rement archaı¨que, qui va eˆtre bouleverse´e, compromettant alors les acquisitions de la phase orale de la petite enfance telles que les fonctions olfactives, gustatives, phonatoires, respiratoires et alimentaires.
La bouche est aussi un organe sensuel, elle fait partie de notre vie sexuelle. « Comment vais-je embrasser ma femme ? », nous demande ce patient que l’on doit ope´rer d’une tumeur de la le`vre.
De`s que la chirurgie inte´resse la cavite´ buccale avec sacrifice muqueux important et/ou sacrifice osseux, et/ou sacrifice neurologique, la mastication et la de´glutition seront perturbe´es : avulsions dentaires multiples et perte d’articule´, limitation d’ouverture buccale, fixation de tout ou partie de la langue, perte de la continuite´ mandibu- laire... Le cumul de ces handicaps peut confiner le patient a`
une alimentation par sonde.
Les exe´re`ses larges de la langue et du plancher buccal peuvent aussi de´te´riorer la qualite´ de la phonation. Les patients auront du mal a` articuler (surtout les consonnes), a` se faire comprendre des inconnus ou au te´le´phone. Les chirurgies du voile, du palais laissent aussi des se´quelles importantes sur la voix qui devient nasonne´e (avec reflux alimentaire nasal), en l’absence de reconstruction ou de re´habilitation prothe´tique.
Les se´quelles cosme´tiques de´pendent de l’e´tendue et de la localisation de l’exe´re`se. Les plus pre´judiciables se voient apre`s re´section du massif facial (perte de joue, de l’œil), de la re´gion ante´rieure de la mandibule (arc ante´rieur), qui entraıˆne un recul du menton avec atrophie de la le`vre infe´rieure (aspect en « bec d’oiseau »). Ces patients sont candidats a` une reconstruction.
Les re´sections late´rales de la mandibule entraıˆnent une de´viation du menton et une perte de l’articule´ dentaire ; les conse´quences cosme´tiques sont d’intensite´ variable, parfois accepte´es. Les suites fonctionnelles sont souvent tole´rables, les reconstructions sont donc discute´es au cas par cas.
Les conse´quences sur l’image corporelle sont impre´vi- sibles d’un patient a` l’autre, pas toujours corre´le´es avec l’importance des le´sions [15]. Des se´quelles moins graves sont parfois tre`s mal supporte´es par des femmes ou des patients jeunes.
Quelquefois meˆme, ces conse´quences semblent plus graves pour le partenaire que pour le patient lui-meˆme [15], les proches refusant une intervention que le patient envisageait.
Chirurgie du pharyngo-larynx
Les exe´re`ses larynge´es peuvent eˆtre partielles et fonctionnel- les conservant une bonne partie du larynx et pre´servant donc les fonctions de communication et les fonctions vitales (respiration, protection des voies respiratoires a` la de´gluti- tion). Apre`s ce type de chirurgie, il persiste une dysphonie et des troubles de la de´glutition plus ou moins se´ve`res en fonction de l’e´tendue de l’exe´re`se. Les grandes fonctions restent proches du naturel permettant une re´insertion socioprofessionnelle dans beaucoup de cas : 80 % [14]. Les se´quelles cosme´tiques se limitent le plus souvent a` une modification des reliefs du cou (pomme d’Adam...).
C’est avec les exe´re`ses comple`tes (laryngectomie totale ou pharyngo-laryngectomie totale) que les se´quelles phonatoires sont maximales ; il n’y a plus de cordes vocales avec perte de la voix naturelle qui peut eˆtre compense´e par re´e´ducation ou implant phonatoire.
Cette perte vocale est parfois dramatique sur les plans professionnel, social, affectif : le patient ne peut plus communiquer avec ses colle`gues et ses proches, ne peut plus faire ses courses, ne peut plus te´le´phoner, ne peut meˆme plus appeler ou siffler son chien.
Ces chirurgies s’accompagnent par ailleurs d’un abou- chement de´finitif de la trache´e au cou (trache´ostome), d’une perte de l’odorat.
Ce trache´ostome (ou une trache´otomie de´finitive) avec la canule est la conse´quence cosme´tique la plus mal accepte´e, parfois source de refus de chirurgie. Cet orifice, sie`ge des flux respiratoires et de mouchage, devient la cible du regard des autres. Au quotidien, meˆme a` l’occasion de la toilette, le trache´ostome reste source de contraintes (pas de bain).
La consultation d’annonce (me´dicale, parame´dicale, orthophonique...) trouve ici un inte´reˆt majeur. Par ailleurs, nous encourageons nos patients a` participer a` des groupes de soutien dans le cadre de l’Association des laryngectomise´s.
Autres s e´ quelles
On peut citer e´galement les se´quelles neurologiques apre`s sacrifice nerveux (curage), les complications dentaires, les conse´quences sur les sites donneurs des lambeaux, les douleurs re´siduelles (de de´nervation)...
Radiothe´rapie Conse´quences propres
L’hypo- ou l’asialie engendre´e par la radiothe´rapie entraıˆne un inconfort permanent et de´finitif. La se´cheresse de la bouche devient invalidante, surtout la nuit. Les patients doivent adapter la texture alimentaire qui est alors souvent mixe´e ou liquide et « tous les aliments ont le meˆme gouˆt ».
Difficile d’aller au restaurant, d’avoir des invite´s, d’eˆtre invite´ ou de manger a` la cantine de son lieu de travail...
Malgre´ l’application re´gulie`re de fluor qui leur est prescrite, la denture se de´te´riore souvent (caries multiples, fractures, avulsions...).
Apre`s la pe´riode des re´actions aigue¨s temporaires pendant le traitement s’installent progressivement la fibrose, les re´tractions des tissus cutane´s, sous-cutane´s, muqueux et musculaires (dysphagie, dysphonie, dyspne´e, limitation d’ouverture buccale, « torticolis »...).
Une complication majeure de la radiothe´rapie reste actuellement l’oste´oradione´crose de la mandibule avec un grand corte`ge symptomatique et souvent la ne´cessite´ d’une chirurgie de remplacement, parfois lourde.
Sur le plan cosme´tique, l’ante´ce´dent de radiothe´rapie peut « se voir » : te´langiectasies, peau « bronze´e » affi- chant le volume, perte des cheveux et de la barbe (volume irradie´), tatouages...
Conse´quences combine´es
Les effets inde´sirables et se´quelles des deux se´quences the´rapeutiques se potentialisent : une dysphagie mode´re´e apre`s chirurgie devient majeure apre`s la radiothe´rapie comple´mentaire ne´cessitant la pose d’une sonde d’alimen- tation ; une petite dyspne´e apre`s laryngectomie fonction- nelle s’aggrave pendant la radiothe´rapie au point de pratiquer une trache´otomie.
Re´habilitation
Re´habilitation chirurgicale
La chirurgie des cancers e´tendus de la sphe`re oro- pharyngo-larynge´e est particulie`rement de´vastatrice tant sur le plan fonctionnel que sur le plan cosme´tique avec un lourd retentissement sur la qualite´ de vie.
En l’absence de reconstruction de ces larges re´sections, les patients conservent de lourdes mutilations cosme´tiques perturbant les contacts sociaux, le regard des autres [5,8,9, 15,20] ainsi que de se´ve`res difficulte´s fonctionnelles.
L’ame´lioration de la qualite´ de vie de ces patients peut se concevoir avec une chirurgie de reconstruction opti- male. De nombreux auteurs l’ont e´value´e [2-4,6]. Notre expe´rience personnelle va dans le meˆme sens.
La complexite´ anatomique de la re´gion cervico-faciale ne´cessite des techniques particulie`res pour optimiser ces reconstitutions.
L’apport de lambeaux libres (utilisation de tissus approprie´s pris a` distance avec microchirurgie vasculaire) a permis ces dernie`res anne´es un net progre`s pour ces patients. Cette technique permet de re´habiliter le plus fide`lement possible les tissus re´se´que´s, tant en qualite´
qu’en volume et en disposition.
Chaque fois que possible, si l’e´tat ge´ne´ral et/ou local le permet, nous proposons aux patients ce genre de reconstruction. Quand cela n’est pas possible, nous utilisons des techniques moins « sophistique´es », des lambeaux moins « e´le´gants » locaux ou re´gionaux ou une re´habilitation prothe´tique.
Les re´sultats cosme´tiques sont en ge´ne´ral assez bons apre`s chirurgie de reconstruction. Les re´sultats fonctionnels de´pendent surtout de la quantite´ de tissus mous re´se´que´s (surtout au niveau de la langue) et de leur localisation.
L’absence de reconstitution des nerf moteurs, la scle´rose et les re´tractions post-ope´ratoires et post-radiques perturbent ces re´sultats fonctionnels qui restent cependant plus tole´rables qu’en l’absence de reconstruction.
A` titre d’exemple, les reconstructions mandibulaires par lambeau libre osseux donnent d’excellents re´sultats tant cosme´tiques que fonctionnels et il n’est plus possible de ne pas les envisager alors qu’en l’absence de recon- struction le tableau peut eˆtre dramatique. Les reconstruc- tions e´tendues de langue n’ont pas beaucoup de retentissement cosme´tique en dehors des cicatrices, mais ont un re´sultat fonctionnel souvent me´diocre.
Re´habilitation prothe´tique
Des prothe`ses parfois complexes peuvent rendre de grands services sans risque iatroge`ne quand la reconstruc- tion n’a pas e´te´ re´alise´e : appareil dentaire obturateur d’une perte du palais, e´pithe`se faciale remplac¸ant une re´gion orbitaire...
Les implants phonatoires sont un petit shunt synthe´- tique mis en place entre trache´e et œsophage lors d’une laryngectomie totale. Il permet la reprise d’une phonation buccale au prix d’un minimum d’e´ducation. Les re´sultats sont tre`s bons (entre 70 et 80 % de patients utilisant leur voix de prothe`se dans la vie familiale et sociale, beaucoup moins en situation professionnelle), mais cette technique ne´cessite une prise en charge au long cours : fuites, chute de prothe`se, obturations, mycoses... ces incidents ayant un retentissement fonctionnel imme´diat.
Re´habilitation bucco-dentaire
Les se´quelles bucco-dentaires restent a` vie un souci de tous les jours :
– l’application de fluor et l’hygie`ne sont des contrain- tes permanentes ;
– les dents restantes se de´te´riorent chez ces patients peu compliants ;
– la tenue des prothe`ses est difficile en l’absence de salive et de dents restantes solides.
Les soins dentaires conservateurs sont de plus en plus pratique´s pour maintenir les dents restantes.
La re´e´ducation mandibulaire ame´liore l’ouverture de bouche (parfois une cuille`re ne peut franchir les arcades) mais ne´cessite la participation active du patient...
Re´habilitation fonctionnelle
Une re´e´ducation orthophonique est indispensable au long cours (des semaines) pour l’apprentissage de la voix œsophagienne chez les laryngectomise´s non porteurs d’un implant phonatoire. Cette technique ne s’accompagne d’aucune complication mais reste moins performante que l’implant en qualite´ de voix et en phrase´.
Une kine´sithe´rapie est pre´conise´e apre`s certains sacrifices nerveux et/ou musculaires : curage cervical e´tendu, pre´le`vement des lambeaux...
Annonce parame´dicale
Dans le plan de traitement, il est maintenant indispensable d’inclure « une consultation d’annonce » par une infir- mie`re forme´e et habitue´e ainsi qu’un entretien avec l’orthophoniste si une mutilation vocale est pre´vue.
De nombreux auteurs soulignent son inte´reˆt [6,9,12].
Dans notre expe´rience, nous avons institue´ ces
« consultations parame´dicales » depuis de nombreuses anne´es dans le cadre d’une pre´paration aux chirurgies lourdes et mutilantes et a` leur mode de reconstruction.
Dans la meˆme optique de pre´paration au traitement mutilant, nous encourageons les futurs laryngectomise´s a` rencontrer des patients ayant de´ja` subi ce traitement
(Association). L’effet de cette rencontre est tre`s encoura- geant. Les patients acceptent mieux la mutilation : une communication existe apre`s la laryngectomie.
Une prise en charge nutritionnelle est e´galement mise en œuvre lors de « l’annonce » chez la plupart des patients : bilan initial et suivi, adaptation des textures et des modes de nutrition...
Un entretien avec un psychologue est propose´ lors de ces consultations d’annonce mais notre population de patients semble peu demandeuse.
Des consultations de lutte contre les addictions sont conseille´es au stade initial de la prise en charge (proble`mes de´ja` e´voque´s par la consultation me´dicale) mais peu de patients en ressentent la ne´cessite´ : ils sont « assez forts »,
« ce n’est qu’une question de volonte´ », « il y a les patchs... » En fait, ces addictions font partie de leur vie, les aident depuis toujours et plus encore maintenant...
Conclusion
Les se´quelles sont inde´niables, parfois dramatiques dans ces cancers.
La qualite´ de vie a e´te´ jusqu’a` ces dernie`res anne´es assez peu e´value´e. Les nouveaux protocoles the´rapeutiques inte`- grent cette donne´e a` leurs re´sultats. Elle est estime´e de fac¸on diffe´rente en fonction de l’aˆge, du sexe [11], de l’e´tat psychologique ante´rieur, du soutien familial et social, de la pre´paration au traitement, de la re´insertion socio- professionnelle (finalement assez rare : estime´e a` 10 % [13]).
Proble`me peu aborde´, celui de la sexualite´ [5,16,19].
La majorite´ de ces patients pre´sente des troubles sexuels avant la prise en charge de leur maladie.
Ce cancer laisse beaucoup de se´quelles e´motionnelles [16], par la diminution de l’estime de soi, la perte de confiance en soi, l’isolement social.
La poursuite de l’intoxication alcoolique, les autres complications du tabagisme contribuent e´galement a` ces proble`mes. A` cela s’ajoutent les se´quelles locore´gionales : humidification de la bouche, respiration, trache´ostome, canule, sonde, prothe`ses, de´formation faciale...
La qualite´ de vie varie dans le temps [18,19] pour un meˆme patient apre`s chirurgie. Des questionnaires (EORTC) ont permis de l’e´valuer le jour de l’admission a`
l’hoˆpital, a` trois mois, a` six mois et a` douze mois [3].
Les re´sultats montrent qu’il y a d’abord une diminution du score en post-ope´ratoire avec alte´ration importante du sche´ma corporel et isolement social (notamment les trois premiers mois). La chirurgie mutilante fait entrer le patient dans un cercle infernal de refus de soi, d’angoisse, de de´pression, de cole`re. Il est affaibli, diminue´, il n’est plus comme les autres. L’e´quipe soignante qui le prend en charge doit lui apporter un soutien psychologique et affectif qu’il recherche.
Lorsqu’il y a une reconstruction, il y a toujours une ame´lioration du score entre le 6e et le 12e mois post- ope´ratoire. La qualite´ de vie a` un an refle`te le mieux la qualite´ de vie a` long terme pour les patients carcinologi- quement controˆle´s [3]. Cette ame´lioration peut meˆme enregistrer un mieux par rapport a` l’e´tat pre´-chirurgical [18] : l’annonce du diagnostic avait de´ja` de´stabilise´ le patient, le sche´ma corporel e´tait de´ja` accepte´ perturbe´ : le cancer avait de´truit le corps [8]. Les conse´quences re´elles sont moins importantes que celles imagine´es.
Au total, la qualite´ de vie est acceptable apre`s reconstruction et parfois assez proche du niveau pre´- ope´ratoire lorsque la re´habilitation a e´te´ optimale (reconstruction par lambeaux libres) [3].
Cependant, meˆme chez un patient controˆle´, bien re´habilite´, l’anxie´te´ est la`, la maladie est chronique [14] ; il sait que le pronostic est sombre, qu’il peut rechuter ou faire un autre cancer [14].
Les addictions ve´cues pendant trente ou quarante ans ne s’effacent pas, souvent meˆme elles sont poursuivies, continuant a` augmenter le risque : le patient se sait en grande partie coupable.
Le syndrome de´pressif est latent et persistant [21].
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