ARTICLE ORIGINAL
Eˆtre laryngectomise´ : re´habilitation et re´adaptation
Total laryngectomy: rehabilitation
E. Bretagne
Re´sume´ : L’ablation totale du larynx va non seulement le´ser une fonction essentielle : la voix, mais aussi en modifier d’autres en de´stabilisant, en perturbant la vie sociale, familiale et professionnelle du patient et en entamant sa qualite´ de vie. Il va donc lui falloir restaurer la phonation et s’adapter aux modifications et se´quelles de l’intervention, afin de progressivement se re´inse´rer dans une vie sociale, familiale, voire professionnelle.
Mots cle´s :Laryngectomie – Voix – Image corporelle – Estime de soi – Qualite´ de vie
Abstract: The total removal of the larynx will not only injure a vital function as voice, but it will also alter other functions destabilizing and disturbing social, professional and family patient’s life and damaging his quality of life.
Thus the patient will have to work on recovering his voice and to accept the modifications due to the after- effects of the surgical operation, in order to progressively reintegrate into the work place, society and family.
Keywords:Laryngectomy – Voice – Vision of one’s body – Self-esteem – Quality of life
De´couvrir que l’on a un cancer est un moment particulie`- rement bouleversant pour celui qui le vit. Comme un ve´ritable raz-de-mare´e, tout semble s’arreˆter a` cet instant.
Apprendre que pour se soigner il va falloir subir une intervention mutilante est encore plus traumatisant. Bien souvent, le patient n’accepte cette solution alternative qu’avec beaucoup de re´ticence et d’appre´hension.
La laryngectomie totale est avant tout une mutilation qui se voit, c’est « ce trou qui crache a` la figure des autres [1] », c’est aussi la perte du mode de communication propre a`
l’homme : la phonation.
Prive´ de sa voix, confronte´ aux se´quelles morphologi- ques et physiologiques de l’intervention qui vont perturber son quotidien, lui faire perdre certains de ses repe`res, le de´stabiliser, le patient va devoir se reconstruire. Cette reconstruction passe par la re´habilitation vocale, la re´adaptation a` certaines fonctions simples perturbe´es, le deuil de « l’avant » qui seul permettra de vivre « l’apre`s ».
La re´habilitation vocale
C’est la priorite´. Non seulement la voix permet d’eˆtre entendu, mais aussi d’exprimer les sentiments, les e´motions, la personnalite´. Ne reconnaıˆt-on pas quelqu’un a` sa voix ?
Quand il se re´veille apre`s l’intervention, le patient n’a pour communiquer que le regard et l’ardoise. Prive´ de sa voix, il va pouvoir se faire comprendre, s’exprimer essentiellement par l’e´crit.
Acque´rir une voix de remplacement (la voix œsopha- gienne) est donc absolument indispensable.
C’est un travail de longue haleine qui va s’e´tendre sur plusieurs mois, voire sur plusieurs anne´es, et qui se fera avec l’aide de l’orthophoniste.
Ve´ritable apprentissage qui de´bute quelques jours apre`s l’intervention par l’abolition de l’ardoise (donc de l’e´crit) au profit de l’utilisation d’une voix chuchote´e, compre´hensible en face a` face, la voix œsophagienne ne´cessite la mise en place d’un me´canisme peu naturel et a` l’encontre de la biense´ance puisqu’il repose sur un syste`me d’e´ructation volontaire qui sera a` l’origine de bien des re´ticences.
Dossier : Le corps reconstruit
E´velyne Bretagne (*)
Orthophoniste De´partement de chirurgie cervico-faciale et ORL Institut Gustave-Roussy, 39, rue Camille-Desmoulin
F-94800 Villejuif, France E-mail : evelyne.bretagne@igr.fr Psycho-Oncologie (2008) 2: 83–85
©Springer 2008
DOI 10.1007/s11839-008-0075-z
Cet article des Editions Lavoisier est disponible en acces libre et gratuit sur archives-pson.revuesonline.com
La motivation, la te´nacite´, la perse´ve´rance et la participa- tion active sont requises par le patient. Cela ne´cessite fondamentalement la coope´ration de l’entourage proche qui doit prendre le temps d’e´couter, ne pas faire semblant de comprendre, accepter les moments de de´couragement, d’irritabilite´ et d’impatience.
La re´adaptation
La perte de la voix n’est pas l’unique conse´quence de la laryngectomie totale, les modifications morphologiques (la stomie) qu’elle entraıˆne vont provoquer des se´quelles physiologiques, psychologiques et relationnelles pertur- bant le quotidien du patient et sa qualite´ de vie.
Se´quelles physiologiques
L’essoufflement est une conse´quence importante du changement de morphologie. L’e´change ae´rien entre l’exte´rieur et les poumons e´tant plus court, la respiration s’acce´le`re, rendant plus difficiles des actes simples comme monter un escalier, marcher vite, pratiquer un sport. Il faut re´apprendre progressivement a` respirer d’une autre fac¸on, sur un autre rythme.
Le manque de protection des voies respiratoires, duˆ a` l’absence de ventilation nasale qui filtre, re´chauffe et humidifie l’air, va provoquer des troubles tels que la production excessive de se´cre´tions, la formation de bouchons ou de crouˆtes entraıˆnant des quintes de toux et des expectorations peu agre´ables pour le patient et ceux qui l’entourent. Il faut alors penser a` mettre la main devant le trache´ostome et non devant la bouche, oublier un re´flexe pour en cre´er un autre. Cela demande parfois beaucoup de temps.
C’est aussi l’absence de protection qui ne´cessite des pre´cautions pour se doucher et prive plus d’un patient des plaisirs aquatiques.
La respiration n’est pas la seule fonction a` laquelle il faut se re´adapter. A` chaque instant dans son quotidien le patient va eˆtre confronte´ a` de nouvelles perturbations.
L’absence de fermeture glottique qui rend plus complique´
des gestes comme porter un objet lourd, exercer une pousse´e. Se´quelle du geste chirurgical, la mobilite´ des bras est amoindrie : se coiffer, attraper quelque chose d’e´leve´ posent proble`me. La perte de l’odorat, du gouˆt, les difficulte´s parfois pour s’alimenter. Autant de choses alte´rant la qualite´ de vie et auxquelles il va falloir s’adapter.
Se´quelles psychologiques et relationnelles
Elles sont lie´es a` la fois a` la perte de la voix et a` la modification de l’image.
Outre la difficulte´ de communication, la perte de la voix est ve´cue comme une perte de l’identite´. La voix de
remplacement, le patient ne la reconnaıˆt pas comme SA voix, elle est e´trange`re, il ne l’aime pas, souvent ne veut pas l’entendre. Il va falloir faire un travail d’acceptation, s’approprier cette nouvelle voix. Il faut parfois des mois avant que l’utilisation ne devienne spontane´e, avant que le patient renonce a` ne plus parler « comme avant » mais
« comme apre`s ».
L’ablation du larynx, on l’a dit, est une mutilation qui se voit, endommageant l’image corporelle que le patient se renvoie a` lui-meˆme et qu’il imagine renvoyer a` l’autre. Il est atteint dans son inte´grite´. « Je n’avais pas le droit de faire cela a` ma me`re, elle m’a donne´ un corps entier... », disait ce patient en pleurant. Il faut apprivoiser cette image de´te´riore´e ; il faut apprendre a` regarder en face ce trou, que l’on a peur de toucher, ce trou ouvert a` tout, que l’on craint pourtant de voir se refermer en nous e´touffant.
Atteinte de l’image de soi mais aussi de l’estime de soi.
Ne plus pouvoir exprimer ses sentiments, sa douleur, ses joies, sa cole`re, autant de frustrations quotidiennes. L’impos- sibilite´ de donner de la voix, pour les hommes en particulier, e´quivaut a` perdre son autorite´, sa virilite´. Le sentiment de n’eˆtre plus rien qu’un corps blesse´ de´pendant de l’autre, de ne plus pouvoir tenir son roˆle est insupportable et, ce, d’autant que vient s’y associer souvent un sentiment de culpabilite´ en lien avec le passe´ alcoolo-tabagique.
Fragilise´, le patient voit sa relation aux autres se modifier avec les proches, le conjoint notamment, trop protecteur ou trop rejetant, qui infantilise ou de´laisse, conduisant a` un profond sentiment d’incompre´hension et de solitude dans cette situation douloureuse.
L’appre´hension du regard des autres est toujours pre´sente avec la crainte d’eˆtre « regarde´ » juge´, e´vite´, parce que l’on ne peut pas parler, a` cause de ce trou qui fait peur. Tout cela peut progressivement entraıˆner vers le repli sur soi et... le silence. Il faut re´apprendre a` s’aimer, a`
s’accepter, re´apprivoiser son corps, retrouver la confiance en soi, se re´affirmer et faire le chemin vers les autres malgre´ les autres.
Tout au long de ce travail de re´apprentissage et d’acceptation, l’orthophoniste est pre´sent. Au fil des jours, une relation de confiance va s’e´tablir entre le patient, quelquefois les proches, et le re´e´ducateur. Interlocuteur privile´gie´ – il est souvent le lien entre le patient et le chirurgien ou l’e´quipe soignante –, l’orthophoniste, au-dela`
de son roˆle de re´e´ducateur, intervient de fac¸on plus large.
Il va informer, expliquer, essayer de re´pondre aux inter- rogations devant les difficulte´s et les craintes. Il encourage dans les pe´riodes de doute, dans les moments de de´coura- gement. Mais, en meˆme temps, a une e´coute attentive et bienveillante tant aupre`s du patient que de son entourage pour entendre la souffrance morale, au moins aussi importante que la douleur physique, la de´tresse, les angoisses (peur de la mort, de la re´cidive) ; ainsi que les sentiments d’impuissance notamment pour le conjoint, de culpabilite´, de de´gouˆt. Il est rassurant et re´assurant afin d’aider le patient
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a` se reconstruire, a` sortir de l’isolement et a` reprendre progressivement ses activite´s et le courant de sa vie.
Ve´ritable rupture du temps, la laryngectomie totale bouleverse le ve´cu de la personne, ne´cessitant tout un travail de deuil et d’adaptation a` un pre´sent diffe´rent, seule fac¸on de permettre la re´insertion sociale, familiale et professionnelle.
C’est un chemin long et difficile qu’il sera plus aise´ de parcourir, avec l’aide de l’orthophoniste bien suˆr, mais aussi et surtout avec celle de l’entourage.
On ne peut certes pas vivre tout a` fait comme avant, mais l’on peut retrouver une certaine qualite´ de vie apre`s une laryngectomie totale.
Quelques exemples
Monsieur B. : Traite´ par radiothe´rapie alors qu’il n’a pas 40 ans, il est victime d’une re´cidive dix ans plus tard et subit une laryngectomie totale. La cicatrisation est difficile et dure des mois empeˆchant la reprise d’alimentation orale et la re´e´ducation. Entoure´ par ses proches, aide´ par ses amis qui refusent de le voir s’enfermer, il reprend, malgre´
la sonde d’alimentation et l’absence de voix, une vie sociale. Il sort, va au restaurant, rencontre des gens.
Quelques mois plus tard apre`s sa re´e´ducation, il se lance dans une nouvelle aventure professionnelle et ouvre sa propre entreprise.
Sa grosse difficulte´ : devoir roter devant son orthopho- niste lors de l’apprentissage de la voix œsophagienne !
Monsieur T. : me´decin, ope´re´ a` 75 ans, refuse d’abord la re´e´ducation, se dit « trop vieux », « ne veut pas parler ainsi », puis se laisse convaincre d’essayer. Quelques mois plus tard, il a accepte´ cette nouvelle voix, reprend ses voyages et sillonne le monde en avion, en bateau, en voiture avec dans ses bagages son humidificateur portable.
Madame F. : la cinquantaine, c’est son deuxie`me cancer. Le postope´ratoire est long avec un retard de cicatrisation qui l’oblige a` garder sa sonde d’alimentation.
Tre`s soutenue par sa famille et particulie`rement son mari, elle s’installe pourtant dans la de´prime, reste prostre´e,
subit les e´ve´nements. La cicatrisation acheve´e, elle part dans un centre faire sa re´e´ducation vocale ; elle reste toujours tre`s fragile psychologiquement. Un gros souci de sante´ de son mari va jouer le roˆle d’e´lectrochoc et la faire re´agir. Un jour, alors qu’elle ne parle toujours pas, elle prend sa voiture, va chez le coiffeur, fait des courses. C’est le de´but de la remonte´e. En meˆme temps qu’elle acquiert sa nouvelle voix, elle restaure son image, se retrouve coquette, se´duisante... Femme.
Elle se sert aujourd’hui de son expe´rience pour apporter de l’aide aux nouveaux ope´re´s.
Conclusion
L’orthophoniste est un accompagnant du long terme, et pas seulement un re´e´ducateur. Proche de l’intimite´ du patient, l’orthophoniste distingue le retour du langage parle´, de la modification de l’image de soi dont fait partie la nouvelle voix et de l’e´tat psychique du patient confronte´
au mutisme. L’orthophoniste aborde donc aussi bien ce qui sort de la bouche, ce qui cherche a` s’exprimer, que la
« personnalite´ verbale » perdue du patient. La laryngecto- mie totale est une se´quelle souvent tre`s traumatisante du cancer. La solitude de la maladie est explicite dans le silence mortife`re qui suit l’ope´ration. Elle est aussi renforce´e par la privation de´pressioge`ne de l’oralite´.
L’orthophoniste pre´pare, graˆce a` son expe´rience, ce parcours difficile pour chaque patient. Il rassure le patient au point de lui permettre de tout exprimer, meˆme les sons tabous. Son objectif est bien suˆr de re´tablir une nouvelle voix, mais, bien au-dela` de la voix, au-dela` de la qualite´ de vie relationnelle, c’est bien de la personne globale qu’il s’agit. Personne transforme´e par son ope´ration certes, mais retrouvant le gouˆt de l’existence parle´e et de l’e´change verbal au travers d’une expe´rience unique qui s’ave`re autant the´rapeutique pour la voix que pour l’aˆme.
Re´fe´rences
1. Crevier-Buchman L (2002) Suivi du trache´ostome chez le laryngec- tomise´ total. Rev Laryngol Otol Rhinol 2: 133-40
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