ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER
Le cancer au risque de l’éthique
Cancer, a risk for ethics ?
B.-M. Dupont
Reçu le 19 avril 2013 ; accepté le 10 mai 2013
© Springer-Verlag France 2013
RésuméDans nos pays occidentaux, médicalement, le can- cer n’a probablement jamais aussi bien été pris en charge qu’aujourd’hui. Le cancer est de moins en moins une mala- die mortelle, de plus en plus une maladie chronique. Qui s’en plaindra ? Probablement pas le patient, mais peut-être la société, confrontée à des choix économiques impossibles, et qui pourrait bien être tentée par le recours à l’euthanasie quand elle sera légalisée. Dès lors, que restera-t-il de l’éthique du soin ? Faudra-t-il un jour prochain choisir entre cancer et éthique ?
Mots clésÉthique · Paul Ricœur · Euthanasie · Jean Rostand
AbstractIn our western countries, medically, the cancer was taken care probably never as well as today. The cancer is less and less a fatal disease, more and more a chronic disease.
Who will complain about it? Probably not the patient, but maybe society, confronted with impossible economic choi- ces, and which could be well tried by the appeal to the eutha- nasia when it will be legalized. From then on, that there will stay some ethics of the care? Will it be necessary a next day to choose between cancer and ethics?
KeywordsEthics · Paul Ricœur · Euthanasia · Jean Rostand
La référence constante à l’éthique est l’un des signes les plus manifestes de ce temps nouveau qu’inaugure également la médecine du troisième millénaire. De comités en rapports, de réflexions en certifications, tout le monde parle d’éthique ou de bioéthique. Cependant, quels concepts, définitions ou
pratiques encouragent ou condamnent le mot ? Y a-t-il même une seule définition ou une définition communément accep- tée de l’éthique ? Peut-elle être assimilée à un discours nor- matif ? Voire à un discours juridique ? Parler de bioéthique, c’est faire référence à des courants de pensée parfois contra- dictoires ; c’est aussi se demander si cette démarche réflexive est partie intégrante de la philosophie ou de la médecine, en termes de discipline.
Peut-être conviendrait-il d’abord de se souvenir de ces propos de Platon :
« Où pourras-tu trouver une plus grande preuve de la pauvreté et de la faiblesse de l’éducation qui a cours dans une cité, que le besoin de médecins et de juges éminents, non seulement chez les gens quelconques et les travailleurs manuels, mais aussi chez ceux qui se targuent d’avoir été élevés dans un esprit de liberté ?» [1].
Que veut dire Platon ? Bien évidemment, il ne dénonce ni les médecins ni les juges pour ce qu’ils sont. Il dénonce simplement le recours trop rapide et trop systématique à l’expert, c’est-à-dire à celui qui, par définition, sait. N’est- ce pas un peu, beaucoup, la même chose avec l’éthique ? D’un côté, il y aurait ceux qui agissent, ceux qui sont dans l’action mais ne savent pas, de l’autre les sages, les spécia- listes de l’éthique ou de la bioéthique. Pour le dire autre- ment, la bioéthique apparaîtrait alors comme une nouvelle spécialité médicale qui déchargerait de toute responsabilité celles et ceux qui « ne savent pas ».
Cette option n’est pas la nôtre. Pour nous, l’éthique n’est pas immédiatement, originairement, une affaire de spécialis- tes. Certes, des problèmes spécifiques se posent, par exem- ple, à la médecine (nous essaierons d’y répondre) ; certes, il est toujours utile d’avoir un philosophe à portée de main (ou mieux, de cerveau), mais l’enjeu essentiel n’est pas là : pour nous, et c’est ce que nous allons développer, l’éthique concerne d’abord l’organisation de notre vie quotidienne au sein de la communauté des humains, au sein de la commu- nauté des autres hommes. L’éthique est donc une affaire de citoyenneté et de cocitoyenneté : la responsabilité de cha- cune et de chacun d’entre nous est engagée.
B.-M. Dupont (*)
Médecin oncogénéticien, ancien professeur à la faculté de médecine de l’université Laval, Québec, Canada e-mail : contact@medethic.com
Professeur agrégé de philosophie à l’espace éthique des Hôpitaux de Paris et à l’université Paris-XI, Orsay, France
DOI 10.1007/s11839-013-0418-2
Comment définir plus précisément l’éthique ? Dans un article remarquable, Paul Ricœur définit ce qu’est réellement l’éthique selon lui :
«Je propose donc de distinguer entre éthique et morale, de réserver le terme d’éthique pour tout le questionnement qui précède l’introduction de l’idée de loi morale et de dési- gner par morale tout ce qui, dans l’ordre du bien et du mal, se rapporte à des lois, des normes, des impératifs» [2].
Le parti pris de Ricœur est donc simple : il ne s’agit pas d’abord de dire ce qui est bien ou ce qui est mal, mais d’essayer de circonscrire le mouvement même de nos actions, prises à leur origine, à leur point de départ. Autre- ment dit, il s’agit de saisir l’intention éthique qui précède chaque acte de la vie. Mieux encore, il convient de surpren- dre le mouvement même de la vie, la liberté en acte.
Comment faire ?
Paul Ricœur définit ce qu’il appelle le « triangle éthique ».
Le triangle éthique est composé de trois pôles (le pôle-je, le pôle-tu et le pôle-il) dont l’interaction constituera l’intention éthique elle-même. Le premier moment de la démarche éthique, quelle qu’elle soit, est représenté par le pôle-je. Il me concerne, individu singulier et unique, il interpelle ma liberté. Le pôle-je, c’est l’affirmation de ma propre liberté : je pose que je suis un être libre. C’est un postulat, une croyance, car la liberté, elle-même, n’est pas visible : nous n’en avons que l’intuition. Mais, comme l’électron, invisible en lui-même mais que l’on repère par les traces qui le sui- vent, notre liberté individuelle peut être rendue visible par nos actions et réalisations qui sont toutes des contradictions du monde de la nature. S’affirmer libre, c’est s’arracher «au cours des choses, à la nature et à ses lois, à la vie même et à ses besoins. La liberté se pose comme l’autre de la nature».
Notre liberté, chaque liberté prise individuellement, veut s’affirmer et faire contre le tout-fait. À partir de ce premier pôle, Ricœur est déjà en mesure de donner une première définition de l’éthique :
«L’éthique est cette odyssée de la liberté à travers le monde des œuvres, ce voyage de la croyance aveugle (je peux) à l’histoire réelle (je fais)» [2].
Le terme d’odyssée dit bien ce qu’il veut dire : la liberté s’éprouve sur un chemin incertain. La fin du voyage est tou- jours à l’horizon des possibles ; les possibilités d’égarement sont nombreuses, comme sans doute les solutions. Ce pre- mier pôle, même s’il ne constitue pas l’éthique à proprement parler, nous apprend au moins une chose : la faillibilité. Nos erreurs, nos égarements sont humains. En cela, l’éthique ne vise pas la distinction entre le bien et le mal, en termes de jugement adressé à autrui : elle est d’abord ce voyage dont s’empareront ensuite la morale et, parfois, le moralisme. Le
pôle-je est par définition, par essence, faillible : il se cherche constamment, loin des condamnations et des fureurs du monde, loin des interdits de la morale, loin de la rigidité du moralisme. Le pôle-je est ce premier élan, ce premier mou- vement, le « ce par quoi il faut bien commencer », le
« jetons-nous à l’eau ».
Cependant, en se jetant à l’eau, le pôle-je risque d’écla- bousser cette autre liberté qu’est le pôle-tu,alter egodu pôle- je, rigoureusement identique, rigoureusement différent. On entre alors véritablement en éthique «quand, à l’affirmation par soi de la liberté, s’ajoute la volonté que la liberté de l’autre soit. Je veux que ta liberté soit». On peut commencer à parler d’éthique à partir du moment où, deux libertés se rencontrant, il y aura volonté réciproque de faire exister la liberté de celui ou de celle qui est en face de moi. «L’autre est mon semblable ! Semblable dans l’altérité, autre dans la similitude. » Mais après la découverte solitaire de la faillibi- lité du pôle-je, la confrontation de deux libertés peut aussi tourner à l’affrontement : au lieu de vouloir faire advenir la liberté de l’autre, le pôle-je peut vouloir l’étouffer. C’est la première expérience du meurtre symbolique.
Enfin, pour être véritablement en éthique, il faut un troi- sième moment qui est celui du pôle-il, le tiers ou le référent commun : c’est celui qui va permettre d’éviter le meurtre, au sens propre ou au sens figuré. C’est enfin le temps venu de la règle. «La règle est cette médiation entre deux libertés qui tient, dans l’ordre éthique, la même position que l’objet entre deux sujets. » Si le pôle-je et le pôle-tu sont bien deux personnes, ce pôle référent est bien celui de la non-personne.
Il est ce code, cette loi, cette morale, ce langage, cette ins- titution, cette conversation au sein de laquelle nous entrons, mais qui nous précède toujours. Il n’y a jamais, en effet, de commencement absolu, vierge de toute culture ou préjugé : déjà, dans le ventre de sa mère, l’enfant à venir s’imprègne de la langue qu’il ne parle pas encore mais qui est déjà la sienne.
« Nous ne pouvons agir qu’à travers des structures d’interaction qui sont déjà là et qui tendent à déployer une histoire propre, faite d’innovations, d’inerties et de sédimen- tations. »
Nous venons donc de poser les trois moments constitu- tifs de la relation éthique. C’est l’interaction, souvent ora- geuse, de ces trois pôles qui nous fera pleinement et défini- tivement entrer en éthique. Il n’y a donc, pensée ainsi, qu’une seule éthique. Peut-elle s’appliquer et couvrir tous les champs de l’activité humaine ? La question reste ouverte, mais affirmons, sans hésitation, que ce triangle d’or concerne aussi la médecine, l’art du soin, et qu’il y a bien une éthique en médecine, une éthique de la médecine, ce que le médecin grec Hippocrate avait déjà affirmé en termes très proches. Les trois pôles sont en effet présents.
Le pôle-je, c’est la personne soignée ou le soignant : l’une ou l’autre de ces deux libertés d’égale valeur même si elles
sont dissemblables. La personne soignée ou le soignant étant aussi ce pôle-tu, cette liberté que je regarde et qui m’observe en retour avec la même affirmation : je suis un être libre. Le pôle-il, le référent neutre, pourra être multiple : pour le médecin, il sera représenté par le code de déontolo- gie, par la loi civile des hommes, par ses convictions reli- gieuses. Pour le patient, ce référent sera constitué par ses droits fondamentaux d’être humain, de citoyen. Ce moment neutre, ou supposé tel, pourra aussi être, pour tout le monde, celui de l’institution hospitalière elle-même : si l’hôpital est un lieu de soins, parfois de contraintes, voire de violences physiques, il est aussi, ne l’oublions jamais, le lieu de protection de la personne malade, soignée par des personnels compétents et des médecins responsables.
Mais que deviendra l’hôpital si demain l’euthanasie est légalisée ? Que deviendront les patients cancéreux, et qui n’en finiront pas de vivre ou de vouloir vivre ?
Être capable de porter le regard loin devant, d’anticiper les enjeux multiples de l’évolution d’une science, de poser les questions de société que celle-ci n’a pas encore imagi- nées, en un mot, pouvoir prédire, voilà la marque de l’intel- lectuel le plus rare et le plus précieux : le visionnaire. Jean Rostand fut l’un d’eux. Généticien, spécialiste de l’hérédité, ce sont ses travaux sur le comportement animal qui le rendi- rent célèbre, ou, plus exactement, lui autorisèrent un pré- nom. Son intérêt pour les sciences de la vie en général, pour l’évolution humaine en particulier, le conduisit à aborder autrement les grandes questions scientifiques : à la manière d’un philosophe, réfléchissant aux conséquences pour les générations présentes, mais surtout futures, de ce qu’il est convenu d’appeler le progrès. Sonœuvre est à la fois celle d’un scientifique, d’un épistémologue et d’un moraliste qu’il faut qualifier de sceptique, car inquiet par les perspectives vertigineuses et déboussolantes que laissent entrevoir les avancées scientifiques, dans une société en perte de repères et en pleine crise identitaire (déjà).
C’est en 1970 que paraît un livre de maturité (Jean Ros- tand décédera en 1977), Le Courrier d’un biologiste [3], dans lequel il est question du respect de la vie humaine, de
«l’indignité biologique» et de l’euthanasie. Le débat sur le
« droit de mourir » que certains revendiquent dès les années 1960, à comprendre pour les malades ou les militants comme droit du choix du moment de sa propre mort, émerge réelle- ment dans les années 1970 aux États-Unis d’abord, puis dans les pays occidentaux rapidement après. Cette question de l’euthanasie est directement liée aux progrès rapides de la médecine à partir des années 1950, en particulier à l’essor de la réanimation médicale, grâce aux découvertes de deux médecins français, Mollaret et Goulon, qui vont proposer une nouvelle définition de la mort en 1959, lors de la 23e Réunion internationale de neurologie. La mort devient syno- nyme de «coma dépassé», et son lieu se déplace du cœur vers le cerveau. La réanimation médicale va permettre de
maintenir en vie des personnes qui, autrefois, seraient décé- dées. Ce résultat vertigineux, totalement inédit, sera cepen- dant rapidement contrarié par le décalage entre l’espoir sus- cité et les conditions de vie parfois très éloignées de celles souhaitées par les patients ou leurs proches, et le constat de fins de vie difficiles, sous un appareillage lourd privant les patients de leur autonomie. Ce décalage entre l’espoir et la réalité va conduire à un questionnement sur les éventuelles limites de la médecine, et ce questionnement s’exprimera de manière radicale, chez certains, par la revendication d’un droit à l’euthanasie auquel Jean Rostand n’est pas indiffé- rent, se demandant si une société peut admettre un tel droit et au nom de quels arguments.
Jean Rostand s’oppose par avance à la légalisation de l’euthanasie qu’il anticipe. Son argumentation est politique, si nous retenons comme définition du terme ce qui intéresse le citoyen, c’est-à-dire le concerne directement, l’implique et l’oblige, dans une société de citoyens, telle que la définit la Déclaration des droits de l’homme de 1789. Il interroge ce basculement d’une dignité humaine vers une «indignité bio- logique ». Plus surprenant, parce que plus visionnaire encore, il développe un argument qui pourrait bien finir par avoir raison de notre ultime résistance face au don volontaire de la mort : celui de l’indésirable, ce sentiment que l’Homme de la modernité brandit comme une revendication légitime, face à laquelle nous devrions céder.
En 1970, le respect de la vie humaine n’est plus consi- déré par beaucoup comme un absolu, constate Jean Ros- tand. Cette révolution dans les esprits est la conséquence directe (mais sans doute pas la seule) de l’exploration bio- logique du corps humain. L’approche cérébrale de la mort a introduit une graduation qui n’existait pas avec la mort cardiovasculaire. Lorsque le cœur cessait de battre, la vie s’arrêtait d’un coup : il y avait la vie d’un côté, la mort de l’autre, mais pas d’espace tampon entre les deux, de no man’s landou de purgatoire laïc. La mort cérébrale a défini des paliers, des degrés entre la vie et la mort, si bien que la différence entre les deux termes n’apparaît plus, aux yeux de certains, déjà nombreux au moment où le biologiste nous livre ses réflexions, comme une différence de nature, fondamentale. La dignité humaine, intrinsèque mais diffi- cile à préciser, se trouverait alors elle-même graduée, et c’est la perception biologique que nous en aurions qui poserait le curseur entre ce qui est digne d’être poursuivi, ce qui est compatible avec une vie humaine et ce qui ne l’est plus. Tout se passe comme si le déplacement du lieu de la mort avait en parallèle déplacé le lieu d’appréciation de la dignité humaine, d’une approche intrinsèque unique à une approche scientifique par étapes. Comment dans ces conditions ne pas imaginer de possibles, voire probables, interprétations de cette dignité biologique qui deviendrait vite, selon Jean Rostand, une indignité biologique à géo- métrie variable ?
«[…] La notion d’indignité biologique, d’abord bien cir- conscrite, ne tarderait pas à l’élargir et à l’impréciser : après avoir éliminé ce qui n’est plus humain, ne viendrait- on pas bientôt à supprimer ce qui ne l’est pas suffisamment, pour ne faire grâce, en fin de compte, qu’à ce qui flatte l’idée qu’on se fait de l’humain ?» [3].
Plus loin : «J’ai la faiblesse de penser que c’est l’hon- neur d’une société que de vouloir ce luxe pesant que repré- sente pour elle la charge des incurables, des inutiles, des incapables, et presque, je mesurerais son degré de civilisa- tion à la qualité de peine et de vigilance qu’elle s’impose par pur respect de la vie. Il est beau que l’on dispute avec achar- nement, et comme si l’on tenait à lui, l’existence d’un être qui n’a objectivement aucun prix, et qui n’est même pas aimé de quelqu’un. J’avoue que je suis un peu déconcerté par l’esprit de certains textes qui me tombent sous les yeux, et quand je vois que l’on s’emploie à dédramatiser la mort (« La mort—comme disait un moraliste—la seule chose plus grande que le mot qui la nomme »), quand je vois qu’on songe à faire intervenir, dans les motifs allégués pour pro- longer un être, l’inutilité que cet être peut avoir pour sa famille ou pour son pays, quand je comprends que tout homme, demain, pourrait avoir à justifier son droit à la vie, à faire preuve de sa dignité organique […] J’avoue que je ne suis guère rassuré, quand je lis sous la plume d’un Fabre Luce, que « toute vie aliénée, déchue, dégradée, est une profanation », et que l’on sera dans le futur « amené à devenir de plus en plus difficile sur les conditions de vie humaine » et je le suis d’autant moins, rassuré, que ce ne serait peut-être pas des Fabre Luce qui, demain, fixeraient le seuil de cette dignité minimale. J’avoue que l’auteur, le bril- lant auteur de « La mort a changé » me fait un peu peur (et pas seulement parce que je suis moi-même un septuagé- naire) quand il écrit que « pour les nonagénaires, le médecin ne devrait être qu’un accoucheur de la mort, prêt à saisir la première occasion favorable» [3].
En 1970, la tarification à l’activité (dite T2A) n’était pas de mise dans les hôpitaux français. La question du grand âge ne se posait pas en ces termes (la génération duBaby boom était au travail pour de nombreuses années encore). Quarante ans plus tard, la prise en charge de la dépendance des per- sonnes âgées est devenue une question d’actualité prioritaire que certains, de plus en plus nombreux, voudraient régler sur la base de critères économiques et de rentabilité. Dès lors, il serait tentant de légaliser l’euthanasie pour demander au corps médical d’être ce régulateur des flux migratoires entre les vivants et les morts. Le médecin ne serait plus alors d’abord ou uniquement celui ou celle qui soigne, accompagne, mais l’expert consciencieux qui signerait le bon de sortie. Cette vision d’apocalypse, peut-être demain bien réelle, Jean Rostand l’avait imaginée également :
«Oui, j’avoue que je ne verrai point sans répugnance et sans tristesse s’instituer une éthique sociale où la valeur de
la moindre existence ayant cessé d’être infinie, on trouverait toute logique et tout naturel d’interrompre une perfusion salvatrice ou de ne pas réanimer un nouveau-né. J’avoue que je redouterais cette société trop rationnelle, trop réaliste qu’on nous annonce ; cette société qui évaluerait systémati- quement le quantum de protection et de standing vital, de son efficience ou encore de son aptitude à jouir de l’exis- tence ; cette société où chacun ne recevrait que la portion congrue d’assistance médicale, où, après avoir prononcé la mort d’un homme, des experts consciencieux mais anonymes signeraient froidement le bon pour le néant, comme un fonc- tionnaire d’hôpital signe un bulletin de sortie» [3].
Qui peut réellement affirmer (et surtout prouver) que la légalisation de l’euthanasie n’entraînerait pas d’abus invo- lontaires ou des dérapages contrôlés ? Dans un monde de plus en plus comptable, normatif, où rien n’échappe à la certification, outil de chantage économique, comment ne pas penser avec Georges Canguilhem que l’anormal devien- drait vite synonyme de pathologique, c’est-à-dire ce qui doit être combattu, même au prix de la vie du malade ? Cela nous semblerait d’autant plus facile que notre société a depuis longtemps abandonné l’idée de la philosophe Simone Weil, à savoir qu’il convient de retrouver les chemins d’une communauté d’obligations bien plus que de revendications.
La douleur et la détresse d’un patient en fin de vie nous commandent, nous obligent à une solidarité indéfectible avec cet être humain en perdition. Mais cette solidarité ne signifie pas pour autant que la demande de mort doit être entendue comme une revendication à laquelle le soignant doit se soumettre. Elle doit être perçue comme une obliga- tion à le soulager, à l’accompagner, nous signifiant que l’acte d’euthanasie ne peut être envisagé que dans des situations véritablement exceptionnelles. Si tel n’était plus le cas, qui pourrait prédire avec la même force que Jean Rostand que l’horrible de certaines situations de patients en fin de vie ne se transformerait pas demain en un simple refus de l’indési- rable ?
«Quand l’habitude sera prise d’éliminer les monstres, de moindres tares feraient figure de monstruosités. De la sup- pression de l’horrible à celle de l’indésirable, il n’y a qu’un pas. Quand on aurait pris l’habitude de raréfier les nonagé- naires, les octogénaires seraient jugés fort décrépits, en attendant que ce fussent les septuagénaires…Peu à peu, la mentalité collective, l’optique sociale se modifieraient. Toute déchéance, physique ou morale, entraînerait une réduction du droit de vivre» [3].
Plus que jamais, il nous apparaît nécessaire et urgent de repenser l’acte de soin, de retrouver la signification profonde du colloque singulier qui est à la base de toute relation théra- peutique entre le soignant et la personne soignée, dans le secret de la rencontre et non dans le tumulte médiatique et l’effet de mode. Être à la mode ne signifie pas avoir raison.
« Après tout, il n’est pas impossible que l’humanité s’engage dans la voie que lui indiquent les moins vitalistes d’entre nous. Il n’est pas impossible que ce soient eux qui aient raison, si tant est que c’est d’avoir raison que de penser comme pensera l’avenir. Peut-être l’humanité s’affranchira-t-elle de certains tabous dont aujourd’hui elle se fait gloire. Et l’on peut prévoir que, si jamais un mouve- ment se dessinait en ce sens, les choses risqueraient d’aller vite et le changement d’aller loin…» [3].
Mais jusqu’où ne pas aller trop loin ?
Conflit d’intérêt :l’auteur déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt.
Références
1. Platon, La République, livre III, 405 a-b
2. Ricœur P (1988) « Avant la loi morale : l’éthique », Encyclopaedia Universalis, supplément « Les enjeux », page 1
3. Rostand J (1970) Le Courrier d’un biologiste. NRF Gallimard, Paris
