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Cancer : de l ’ engagement éthique à la responsabilité politique
Cancer: from ethical commitment to political responsibility
E. Hirsch
Reçu le 2 mai 2013 ; accepté le 10 mai 2013
© Springer-Verlag France 2013
RésuméL’attention éthique ne saurait se satisfaire aujour- d’hui de considérations générales ou de résolutions acadé- miques. Il lui faut relever d’une exigence d’engagement, quitte à opter parfois pour la dissidence et à soutenir certai- nes résistances nécessaires. L’histoire du cancer est peu élo- quente du point de vue des valeurs éthiques qui auraient pu y être mobilisées. Cela dans un contexte où les représentations de la maladie et ses réalités tragiques sollicitaient des postu- res et des pratiques à bien des égards discutables. Les mala- des atteints du sida auront su impulser dans les années 1980 d’autres principes et imposer la figure d’une personne certes malade, mais reconnue dans sa parole, son expertise propre, ses droits et ses choix. Il convient d’identifier dans cette perspective des aspects jusqu’alors peu reconnus de l’éthique médicale et du soin. Ils concernent le suivi de la personne dans le parcours de la maladie, mais tout autant l’accès aux soins et aux traitements innovants, les nouvelles pratiques de la recherche, les enjeux les plus quotidiens de l’existence pendant et après la maladie. Il n’est certainement pas d’éthique spécifique au cancer, même si cette pathologie qui imprègne avec tant d’intensité notre conscience collec- tive est susceptible de solliciter une réflexion plus globale qui concerne désormais tout particulièrement la maladie chronique, ses enjeux humains et sociétaux.
Mots clésCancer · Éthique · Droits de la personne malade · Démocratie sanitaire · Traitement · Soin · Décision · Recherche · Chronicité
Abstract Today, ethical awareness is not able to comply with general considerations or academic resolutions. It must meet a commitment requirement, even sometimes leaning
towards dissent and supporting certain necessary resistances.
The cancer story is not particularly meaningful from an ethi- cal values point of view that it could move on from. This, in a context where representations of the disease and its tragic realities trigger positions and practices that are questionable in many respects. In the 1980s, AIDS patients were able to promote other principles and impose the image of a person who was clearly ill, but recognized for their words, their own knowledge, their rights and their choices. With this outlook, the up until then little known aspects of medical and care ethics could be identified. These aspects concern the follow-up the person receives along the course of the disease, but are just as much about access to innovative care and treatments, new research practices and the daily issues in life during and after the disease. It is certainly not ethics specific to cancer, although this disease which penetrates our collective consciousness with such intensity is likely to trigger a more global thinking, that now specifically applies to chronic disease, its human and societal issues.
KeywordsCancer · Ethics · Rights of the patient · Medical democracy · Treatment · Care · Decision · Research · Chronicity
Temps de la compassion
Longtemps, les réalités du cancer en appelaient à une éthique plutôt d’ordre compassionnel. L’inanité des traitements avec leur cortège de tentatives redoutables et pourtant vaines, les terreurs attachées à cette menace tapie au plus profond de notre conscience collective, les représentations péjoratives de la « longue maladie » éprouvée dans l’isolement et le désastre ne suscitaient au mieux qu’une attitude de sollici- tude parfois entamée par l’effroi. Comme si de surcroît il fallait craindre une forme de contamination, tant l’idée du cancer renvoyait au concept d’envahissement à la fois radi- cal et irrépressible qui laisse sans recours et ne peut qu’inci- ter à s’en éloigner.
E. Hirsch (*)
Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud, directeur de l’Espace éthique AP–HP, CHU Saint-Louis, F- 75475 Paris cedex 10, France
e-mail : [email protected]
* E. Hirsch vient de publier deux ouvrages [1,2].
DOI 10.1007/s11839-013-0419-1
Côté médecine et plus généralement soin, cette maladie caractéristique de l’extrême et de l’insurmontable semblait justifier des approches allusives, dissimulatrices, une rela- tion distancée qui puisse autant que faire se peut préserver quelques apparences, mais également se contenter de déci- sions souvent prises à l’insu de la personne, ne serait-ce que pour lui éviter de se confronter au « pire ». Il convenait d’être protecteur à son égard, de lui épargner les vérités insuppor- tables quitte à lui mentir, à lui refuser les « révélations » et les explications pourtant nécessaires à la compréhension de ce dont son corps témoignait. La gravité d’une maladie inexorable, accompagnée dans son évolution de symptômes douloureux, de mutilations destructrices, de souffrances indicibles autorisait soit les excès dans les expérimentations, soit les renoncements anticipés et le mépris, comme si elle exonérait les professionnels de la moindre exigence de dignité. L’exercice professionnel relevait de logiques et de dispositifs dans bien des cas approximatifs, inadaptés, pré- caires, tant l’impuissance thérapeutique imprégnait les men- talités et les pratiques avec, parfois, des tentatives expéri- mentées aux limites du possible, voire de l’acceptable.
Audaces dites de « la dernière chance », pour « faire avancer la science » et permettre un jour de « vaincre ce fléau », ou alors « par compassion » afin de ne pas donner l’impression d’abdiquer sans « avoir tout tenté » pour défier le destin. Il n’était que peu question alors des « droits de la personne malade », et certains témoignages incitent parfois à se demander si l’on soignait une personne ou « un cancer », ce qui en soi est révélateur de mentalités qui ont longtemps marqué ce champ si particulier de l’exercice médical.
L’éthique médicale relevait en de telles circonstances de cette forme d’humanisme incarnée par certains soignants soucieux de témoigner une présence et une attention à des personnes souvent reléguées dans un parcours improbable, sans autre issue que la mort à échéance rapprochée, accom- pagnée de souffrances intolérables. La mise à l’écart et la précarisation des personnes atteintes de cancer au sein d’ins- titutions redoutées comme l’étaient les mouroirs se retrou- vaient également dans les services hospitaliers qui, faute de recours thérapeutiques, concédaient à cette étrange culture de l’abandon, de la négligence et habituellement aux prati- ques de l’euthanasie exercées subrepticement, comme acte de délivrance confié sans autre forme à un soignant sans donner place à la moindre discussion. La violence ressentie dans ce cumul de carences en termes de prise en soin, de soutien, d’écoute vraie ajoutait à la sensation de marginali- sation sociale, de perte de toute forme de dignité tant l’irres- pect s’avérait constant dans cette dérive accablante.
Sur la base de ces quelques constats préliminaires, bien que hâtifs et volontairement réducteurs, il serait déjà possible d’affirmer que les fondements éthiques d’une attitude de considération témoignée à la personne dans son évolution face à la maladie apparaissent d’autant plus essentiels (bien
que difficiles à conceptualiser) pour une pathologie comme l’a été longtemps « le cancer » avant que les avancées scien- tifiques aient permis d’en modifier certains pronostics et ainsi une part de ses représentations sociales. Désormais, certaines formes de cancer sont assimilées à une maladie chronique, ce qui suscite d’autres problématiques sur les- quelles je reviendrai.
La compassion relevant du registre de la charité aura par- fois tenté, difficilement, de compenser la rigidité de postures médicales intransigeantes, la rigueur de prescriptions et de protocoles tenant aux idées du moment. Cet esprit réfractaire à toute réflexion d’ordre moral, tant la « vérité tragique et mortelle » de la maladie semblait exonérer d’une sensibilité humaine qui aurait pu entraver des priorités et des « intérêts supérieurs » d’une toute autre valeur que la simple sollici- tude. À l’époque, des notions comme celles d’autonomie de la personne, d’information partagée, de consentement, de partenariat dans la prise de décision, de qualité de vie, de lutte contre la douleur, d’assistance en fin de vie étaient impensables, voire auraient été incompatibles avec des pra- tiques procédant d’un autoritarisme hiérarchisé qui ne se dis- cutait pas.
C’est pourquoi l’histoire du cancer ne me paraît pas de nature à produire des éléments de référence significatifs d’une exigence éthique du soin pourtant justifiée, cela en dépit de l’inefficience des possibilités thérapeutiques.
N’est-ce pas précisément la limitation des capacités médica- les qui aurait pu inciter à mieux cerner les obligations et les finalités du soin, dans la continuité et l’évolutivité d’un accompagnement global de la personne jusqu’au terme de sa vie ? De ce point de vue, l’expérience du cancer n’aura certainement pas produit les évolutions que l’on aurait pu en attendre s’agissant de l’expression de la conscience éthique des professionnels de santé. Même si leur résolution à tout tenter et à mener tant de recherches afin d’aboutir à des trai- tements probants procède d’une intention respectable dont je ne conteste pas la portée. Je ne minimise pas pour autant des initiatives individuelles trop peu représentatives, une inven- tivité dans l’organisation des dispositifs de philanthropie, mais davantage pour soutenir la recherche que les personnes malades et leurs proches dans une existence de la sorte oubliée.
Temps de mobilisation
Dans les années 1980, les militants du sida contribueront à l’émergence d’une autre figure de la personne malade recon- nue dans sa parole et dans ses droits, notamment en politi- sant un enjeu de santé publique et en faisant apparaître d’au- tres légitimités, d’autres expertises que celles des professionnels de santé (essentiellement, du reste, celles des médecins). La relation à l’autorité médicale et à ses
savoirs (« confisqués ») en sera profondément modifiée, de même que s’imposera l’expression d’une demande forte de prise en compte de la personne malade au-delà de ses soins, d’un point de vue humain et social en tenant compte de ses conceptions personnelles et de ses préférences. La loi no2002 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé doit davantage à ces années sida que l’arraisonnement plus tardif de la société par les personnes atteintes de cancer, alors que d’un point de vue ne serait-ce que quantitatif, leur capacité d’action aurait été d’une tout autre ampleur. Leurs revendications ont trop long- temps été enfouies, car ignorées dans un contexte marqué, semble-t-il, par d’autres impératifs. La « gravité du mal » semblait légitimer dans bien des circonstances une indiffé- rence, une désinvolture bien proches de l’inhumanité, si éloi- gnées des « devoirs d’humanité » qui, dit-on, inspireraient la relation de soin. Depuis 2002, la loi prescrit que « la per- sonne malade a droit au respect de sa dignité ». Jusqu’alors ce principe ne s’imposait semble-t-il pas, puisque le législa- teur a estimé indispensable de l’affirmer solennellement.
Jusqu’en 1998, les médecins et les chercheurs étaient seuls à s’exprimer à propos du cancer et à être reconnus dans une autorité d’autant plus forte qu’elle concernait une « mala- die mortelle » qui frappait l’imaginaire et s’éprouvait davan- tage dans la soumission à « l’ordre médical » que dans un esprit de concertation. Leurs propos se partageaient entre le constat des limites de leurs traitements et les espoirs, malgré tout, du fait d’avancées marquantes et de perspectives inno- vantes de nature à modifier à terme les pronostics, voire à envisager des rémissions et des guérisons. Les statistiques exhibées comme autant de victoires au cours des congrès internationaux, les effets d’annonce portant sur les « voies prometteuses », voire les « étapes décisives » participaient d’une modification des perceptions de la maladie. D’un point de vue sociétal, tous les moyens nécessaires devaient être mobilisés afin de permettre aux scientifiques de mener à bien leurs projets de recherches, et ainsi aux cliniciens de disposer demain de stratégies efficaces. Progressivement, certaines formes de cancer franchissaient le seuil qui permet d’évoluer de la maladie aiguë vers la maladie chronique.
C’est dans ce contexte et comme pour marquer une rupture déterminante, manifester une volonté de reconnaissance, que fait irruption la « parole profane » de la personne malade, cette expertise spécifique jusqu’alors indicible ou inaudible.
En d’autres termes, cette part humaine de l’expérience de la maladie dont on commence à considérer que lui accorder une importance s’avère tout aussi nécessaire que de se consacrer à la recherche et aux traitements. Car il y va de leur accepta- bilité. La capacité d’initiative que la personne est susceptible de concevoir et d’assumer dans sa lutte contre la maladie va ainsi constituer un enjeu déterminant.
En 1998, les premiers « états généraux des malades du cancer »1ont fait ainsi apparaître une aspiration forte, alors
trop ignorée, déjà portée dix ans plus tôt avec détermination par les malades du sida. Être en capacité de « vivre la mala- die » procède pour beaucoup d’une reconnaissance de droits d’autant plus déterminants lorsque les circonstances risquent de les mettre en péril. Des revendications d’une grande intensité s’expriment ainsi avec émotion au cours de cette rencontre inédite d’où émerge une forme de « communauté de destin », cela en dépit de la difficulté d’exposer publique- ment ce qui relève de l’intime, de la sphère privée. Il ne s’agit pas d’énoncer des demandes individuelles, mais d’ex- primer un même souci du bien commun, de viser à plus de solidarité et de justice dans l’accès aux traitements, à plus de loyauté, de disponibilité, d’écoute, d’information et de par- tage dans le parcours de soin ; à davantage d’attentions et de compétences dans les traitements et l’anticipation des effets secondaires ; à une concertation nécessaire dans l’inclusion dans des essais cliniques et un accompagnement adapté ; à un véritable dialogue pour toute décision complexe ; à un plus grand respect du corps notamment à la suite d’interven- tions qui le mutilent ; à l’atténuation des douleurs et à la prise en compte de la souffrance ; à l’aménagement de moments de répit ; à l’anticipation des conditions de vie au quotidien ; au soutien des proches ; aux dispositifs atténuant les consé- quences économiques, les précarités liées à l’interruption ou la perte d’un emploi, mais également aux politiques de retour à la vie professionnelle et de lutte contre toutes les formes de discriminations ; à une nouvelle approche de la responsabilité soignante lorsque les traitements échouent, ce qui nécessite le recours aux soins de support et aux soins palliatifs dans un contexte attentif à ce que la personne veut profondément. Je n’énonce ici que quelques points forts qui justifieraient nombre de développements. Voilà, énoncés brièvement, les différents domaines qui sollicitent le ques- tionnement éthique et en appellent à des dynamiques qui ne sauraient se satisfaire des conciliabules entre experts. De tels enjeux doivent mobiliser au-delà de l’espace médical et sus- citer des engagements qui interpellent l’ensemble du corps social.
Une approche éthique globale
De telles exigences ne concernent pas exclusivement le can- cer et font apparaître une autre réalité, celle de la maladie chronique qui sollicite des réponses « éthiques » en termes de sensibilisation des intelligences, des compétences, des moyens et des solidarités au sein de la société. La
1 Organisés par la Ligne nationale contre le cancer. En 2000, une nouvelle session des états généraux a permis d’aller plus avant dans l’expression de revendications souvent reprises dans les différents Plans cancer et intégrées aux dispositifs de l’Institut national du cancer (INCa).
préoccupation éthique s’exprime dans une perspective bien différente des disputations académiques dès lors qu’elle concerne aussi la continuité—sur un temps plus ou moins long et selon des trajectoires personnelles—d’un suivi par nature complexe. Cela inclut tout autant les stratégies de prévention, le « dépistage ciblé de la maladie », l’accès au diagnostic que l’annonce, la réunion de concertation pluri- disciplinaire, la définition des modalités du traitement avec la personne, les différentes phases du soin à l’hôpital ou à domicile, les aspects quotidiens du vécu de la maladie,
« l’après » sous ses différentes formes. Il en va de même s’agissant de l’évaluation des compétences, de la pertinence scientifique des procédures, de la qualité et de la cohérence des dispositifs, de l’effectivité des relations entre les hospi- taliers et les intervenants de proximité en ville, de l’accessi- bilité des référents en cas de besoin. Selon moi, il convient de privilégier, dans le cadre d’une concertation pluridiscipli- naire, une approche éthique globale totalement en phase avec la diversité des enjeux et des circonstances du « par- cours dans la maladie ». À cet égard, les préconisations détaillées dans les différents Plans cancer constituent une précieuse avancée.
Ne serait-ce que par esprit de rigueur et pour conforter sa crédibilité, l’attention éthique ne doit pas se soustraire à quelques interpellations nécessaires, faute de quoi elle s’avé- rerait inconséquente, se cantonnant dans le registre des invo- cations sans réelle portée. En effet, il y a parfois urgence à intervenir là où, par exemple, les droits de la personne ne sembleraient pas respectés, quitte à mettre en cause des pra- tiques dévoyées. Les modes de régulation institutionnalisés notamment dans le cadre de procédures formalisées par la Haute Autorité de la santé (HAS) gagnent à être enrichis par une réflexion consacrée au sens et aux conditions de l’action. J’observe, à travers l’expérience développée depuis 1995 au sein de l’Espace éthique de l’Assistance publique– Hôpitaux de Paris, que nombre de professionnels ont à cœur de s’approprier les savoirs et de mettre en commun les expé- riences qui contribuent à une plus juste appréciation de leurs responsabilités éthiques. Sur le terrain, les initiatives se diversifient au plus près de réalités concrètes, tout particuliè- rement lorsque la prise de décision justifie une délibération argumentée. Les comités d’éthique ne sont pas qualifiés pour se substituer aux professionnels dans les circonstances quo- tidiennes, spécifiques et individuelles qui confrontent à des dilemmes dont l’issue tient à la diffusion d’une culture de la réflexion partagée. Je m’explique donc mal les réticences de certains directeurs d’établissements (voire de médecins et de cadres hospitaliers) à créer les conditions propices à ces indispensables concertations de proximité, au sein des équi- pes et dans une approche pluridisciplinaire associant, si nécessaire, les « représentants des usagers ». De telles initia- tives renforcent les cohésions et permettent l’anticipation des
situations de crise ou de rupture tout en contribuant à la qua- lité des réponses dans un contexte humainement favorable.
Dès lors que l’excellence est promue comme valeur supé- rieure par des structures de référence et que l’exigence de justice s’avère fondamentale dans le respect du « droit des malades », est-il acceptable de limiter à certaines personnes (selon quels critères ?) le bénéfice d’une thérapeutique, faute de moyens adaptés ou du fait d’une restriction dans les capa- cités de traitement ? Les listes d’attente inacceptables, ne serait-ce que pour une première consultation, les filières favorisant les personnes évoluant dans un contexte favorable au détriment des autres, le transfert des personnes vers des équipes ou des praticiens au niveau de compétence peu homogène (voire aux motivations discutables) interrogent les principes promus par l’idée de « démocratie sanitaire ».
Plus encore, ces dysfonctionnements et ces carences s’avè- rent préjudiciables notamment aux personnes les plus vulné- rables face à la maladie. L’accès aux mesures de prévention et de dépistage est lui aussi conditionné par des facteurs d’or- dre socioéconomique à l’origine d’injustices flagrantes. Pour certaines personnes en situation de précarité sociale ou éloi- gnées de dispositifs sanitaires, les cancers sont parfois diag- nostiqués si tardivement que l’accompagnement se limite aux soins palliatifs ! N’est-il pas en de telles circonstances des enjeux éthiques tout aussi considérables que le respect du secret, l’exigence de vérité ou le souci du consentement ? Notre démarche éthique n’est aujourd’hui justifiée et recevable que pour autant qu’elle affronte les véritables questions, évitant les vaines dérives souvent très acadé- miques. Celles qui détournent des responsabilités immédia- tes. Il ne saurait être question pour autant de négliger tant d’autres aspects problématiques émergents. Ainsi conviendrait-il de déterminer de manière démocratique les critères qui devraient prévaloir dans les nouvelles approches en termes de génomique, de médecine « profilée » et « per- sonnalisée ». Ces mutations thérapeutiques visent à rendre plus efficients les traitements des cancers, plus pertinentes les stratégies thérapeutiques, mais avec pour contrepartie le risque d’amplifier les disparités, notamment du fait du coût des molécules ciblées, efficaces pour certaines personnes et non pour d’autres. Quelles règles établir pour arbitrer les choix d’attribution des traitements innovants pour lesquels les budgets contraints risquent d’imposer une sélection ? Comment éviter les discriminations ? Qu’en sera-t-il du suivi médical des personnes ne relevant pas de ces approches dites
« prometteuses » ? Sans modalités strictes de mise enœuvre, la médecine translationnelle — « de la paillasse au lit du malade » — n’est-elle pas susceptible de mettre en cause l’intérêt direct de certaines personnes malades, cela en alté- rant les principes éthiques qui encadrent jusqu’à présent la recherche biomédicale ? Dans un domaine différent le diag- nostic préimplantatoire sera-t-il indiqué afin d’éviter que,
dans des familles particulièrement exposées, des personnes ne développent un cancer actuellement incurable ?
Nombre de questions éthiques et politiques sont ainsi posées dans le contexte du cancer comme pour d’autres maladies. Elles ne sauraient relever de l’arbitraire de déci- sions prises sans concertations loyales, justes et transparen- tes. Quelles instances nous permettent aujourd’hui d’appro- fondir publiquement de tels enjeux ? Il convient d’assumer nos responsabilités sociales à l’égard des personnes vulnéra- bles dans la maladie, et de surcroît encore exposées aux représentations péjoratives d’une affection grave, « de lon- gue durée », assimilée à la souffrance, à l’altération du corps, voire à la mort. Selon quels principes et procédures conce- voir un « parcours de soin personnalisé » compris comme le parcours d’une vie respectée dans sa dignité ? Un parcours autre qu’une survie incertaine, épuisante, au point d’être par- fois tenté de renoncer à poursuivre une existence considérée, à un moment donné, « indigne d’être vécue ».
Défi politique
On le constate, la réflexion éthique est provoquée à de l’au- dace et à de la créativité, dès lors que les questions impor- tantes sont identifiées et qu’il convient d’en répondre. Les différents points évoqués plus haut justifieraient des appro- fondissements qui font encore trop souvent défaut. Ne serait- ce que pour éviter l’arbitraire de décisions ou alors des négli- gences inconciliables avec les valeurs démocratiques du soin. En guise de conclusion, je privilégierai, faute de place pour d’autres développements, un aspect selon moi particu- lièrement sensible lorsque l’on porte une attention à ce qui éprouve la personne dans la maladie.
Il n’est pas rare de constater la teneur péjorative et culpa- bilisante de certains discours attachés au cancer. Au mieux, la personne aurait pu « surveiller » ses habitudes et ses com- portements afin de prévenir la maladie, au pire elle doit assu- mer une responsabilité personnelle dans l’apparition de son cancer, y cherchant un mode de résolution de conflits inté- rieurs, voire l’obtention de « bénéfices secondaires ». De telles approches interprétatives paraissent inacceptables, constituant une mise en cause de surcroît, douloureusement ressentie par la personne malade indûment stigmatisée.
La personne malade ne peut à aucun titre être tenue pour
« responsable » de sa maladie, en dépit de ce que certains affirment encore sans prendre conscience du caractère scan- daleux d’une telle position. Cela me paraît d’autant plus nécessaire à évoquer que la maladie grave porte sa propre puissance de culpabilisation. Culpabilité de faire souffrir l’autre davantage que soi. Culpabilité de subir et de faire subir, de n’avoir parfois pour seule forme de maîtrise que la faculté de relativiser, de minimiser la perception du mal afin de tenter d’en épargner l’autre. De telle sorte que la
relation s’en trouve dénaturée et comme falsifiée, dès lors que la dissimulation, l’esquive ou l’atténuation semblent l’exercice imposé afin de ne pas affecter le lien que l’on souhaite préserver avec l’autre, en dépit des circonstances.
Cette humilité contrainte de la personne malade, faite notamment du renoncement à exprimer ce qu’elle est, ce qu’elle vit et ce qui la blesse, peut être éprouvée comme une humiliation dont on ne se remet que difficilement.
N’est-il pas indécent de contraindre la personne vulnérable à justifier son existence, je veux dire à prouver par sa réso- lution et son courage qu’elle demeure toujours attachée à sa vie ? Je réprouve les jugements hâtifs, les considérations outrancières, les appréciations distantes ou faussement com- patissantes renvoyés à la personne malade que l’on considé- rerait incapable d’assumer sa maladie ou alors pas assez expressive ou éloquente dans sa volonté de lutter. Comme si l’on pouvait idéaliser la figure d’une personne constante, invulnérable et comme héroïque quelles que soient les circonstances.
L’éthique nous apprend la valeur d’une position invulné- rable aux préjugés et aux jugements inconsidérés. Reconnaî- tre la personne en ce qu’elle est au-delà de sa maladie consiste à la maintenir dans le cadre d’une relation qui la respecte. Il convient donc de ne pas tenter de la soumettre à des interprétations, à des analyses de nature à la contester dans ses valeurs, ses attachements et ses droits. Ce serait la révoquer alors même que son attente est celle d’une sollici- tude sans conditions.
Lutter de manière constante contre une maladie grave constitue un engagement de chaque instant, partagé entre le temps du soin, celui où la personne s’efforce de récupérer, et ces moments où l’on tente de préserver ce qui peut encore l’être, notamment une certaine sociabilité. Nos solidarités auprès des personnes malades ne sauraient se limiter au suivi médical de leur maladie. Vivre une maladie c’est être en mesure de se maintenir dans une position sociale digne, non dépendante de mesures minimales peu adaptées aux attentes et aux besoins immédiats des personnes. La maladie de longue durée doit être accompagnée en tenant compte des fragilités auxquelles la personne et ses proches sont confron- tés. Pour lutter contre le cancer, il convient de bénéficier de conditions d’existence qui ne soient pas affectées par la pré- carité économique et la désaffection sociale. Mais il y a éga- lement à penser à « l’après », au retour à l’emploi et à des activités. L’équité est mise à mal au quotidien. Je l’ai déjà dit, les personnes atteintes de cancer éprouvent trop souvent les discriminations sociales, des abus caractérisés considérés comme une forme de relégation, voire de « mort sociale ». À cet égard, le constat est unanime : le parcours douloureux de la maladie se poursuit par la multitude des obstacles de toute nature à franchir. Les discriminations sont flagrantes, tel employeur s’interrogeant sur les aptitudes d’un retour à l’emploi, l’assureur ou le banquier sur l’opportunité de
répondre favorablement à la demande justifiée d’une per- sonne : elle aspire simplement à reprendre le cours normal de son existence.
Pour certains, la maladie chronique renvoie à la dépen- dance, à la médicalisation jusqu’à l’extrême, ne serait-ce que dans le suivi au domicile lui-même « médicalisé » avec des retours parfois précipités à l’hôpital jusqu’au moment où le « placement en institution » semble s’imposer. Il s’avère difficile de comprendre la solitude, le sentiment de rejet et de perte d’estime de soi : ces souffrances qui éprouvent la per- sonne ainsi ramenée à l’état de maladie. Au point parfois de refuser cette insupportable survie et de revendiquer qu’il y soit mis un terme ! De même, ce n’est que récemment qu’a été prise en considération la fonction essentielle du proche, souvent le conjoint ou un membre de la famille, assigné à un rôle d’assistance permanente, avec de rares moments de liberté lorsque les professionnels interviennent au domicile.
Leur rôle décisif n’est pas apprécié et soutenu à sa juste mesure.
Nos dispositifs parfois innovants s’avèrent en fait encore par trop carentiels, et il paraît contradictoire de s’efforcer de traiterla maladie sans prendre en compte letraitementsocial de la personne malade. Ce déficit du point de vue de nos solidarités est révélateur, dans trop de circonstances, d’une indifférence, pour ne pas dire d’une incurie, qui interroge notre volonté de soutenir réellement les plus vulnérables parmi nous.
Le soutien associatif ne saurait répondre à lui seul aux besoins vitaux ainsi exprimés. Un effort de solidarité s’im- pose à tous les niveaux de la société. Reconnaître et préser- ver la dignité, les droits et donc la citoyenneté lorsque le lien social semble altéré par la maladie relève d’une obligation qu’il convient d’affirmer de manière explicite dans une pers- pective résolument politique.
La chronicité d’une maladie pourrait être ainsi ressentie comme un privilège, celui d’années conquises sur la vie, si les avancées politiques et la mobilisation sociale permet- taient d’être à la hauteur des évolutions que rend possibles la médecine. Il s’agit donc de penser un tel enjeu de société
et de santé publique comme une des urgences politiques à défendre par ceux qui sont prêts à témoigner d’un véritable souci à l’égard de ces autres aspects de la vulnérabilité.
La volonté de vivre ne peut donc se satisfaire des seules tentatives de survie. Face aux excès et à la démesure d’une confrontation de chaque instant au cancer, à main nue, iné- galitaire, ressentie comme injuste, les pensées et les espoirs auxquels se rattacher s’avèrent pauvres en certitudes. La notion de « double peine » permet de mieux comprendre d’autres dimensions de la maladie qui ne relèvent pas de la sphère médicale, de la compétence des professionnels inter- venant à l’hôpital et au domicile. Il me paraît essentiel de démédicaliser en quelque sorte le vécu de la maladie, de le
« socialiser », de le comprendre en termes d’exigence poli- tique, de citoyenneté à restituer et à préserver.
Engager l’éthique et reconnaître les valeurs de la relation de soin me semble constituer à la fois une résolution et un projet dont la pertinence s’avère évidente auprès des person- nes atteintes de maladies aiguës ou de maladies chroniques.
Je m’interroge sur ce que serait aujourd’hui une spécificité éthique de l’approche des cancers, alors que ce qui me paraît essentiel c’est de saisir la complexité de circonstances tou- jours individuelles pour tenter de les ramener à des considé- rations plus globales, voire, parfois, universelles. Dans cet esprit, l’attention éthique doit impérativement s’exprimer dans le cadre d’une concertation publique, intègre, coura- geuse, cohérente et constructive qui incite les uns et les autres à mieux comprendre le sens d’une responsabilité par- tagée, je veux dire vécue et assumée ensemble.
Conflit d’intérêt :l’auteur déclare ne pas avoir de conflit d’intérêt.
Références
1. Hirsch E (2013) La maladie entre vie et survie. De Boeck 2. Hirsch E (2013) L’euthanasie par compassion. Manifeste pour une
fin de vie dans la dignité, Erès
