Oncologie : Article pp.272-275 du Vol.2 n°4 (2008)

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EXTRAIT DE COMMUNICATION

Re´fe´rences organisationnelles : nous propose-t-on une nouvelle culture du soin ?

F. Ellien

Les syste`mes de sante´ et leurs organisations ont e´te´ le sie`ge de bien des remaniements structurels, e´conomiques et culturels depuis les anne´es 1970-1975 [18]. Les re´formes concernant les hoˆpitaux, les e´tablissements prive´s et leurs financements se succe`dent avec parfois une rapidite´

e´tonnante. Le corpus le´gal est de plus en plus prolixe en direction des structures de soin, mais aussi des professionnels de sante´ et de ceux qui en sont tour a` tour responsables et/ou financeurs. L’ensemble de ces mouve- ments et changements va creér des re´fe´rences organisationnelles. Quelles sont les principales lois, dećrets et circulaires qui proposent ou imposent des re´fe´rences organisationnelles ? Que s’agit-il d’ailleurs d’organiser et quels sont les objectifs poursuivis? Quelles sont les incidences en termes de beńe´fices pour le malade, ses proches et pour les professionnels de la sante´ ? Ne devons- nous pas e´galement tenter d’en entrevoir les e´ventuels effets de´le´te`res ? Quel impact ont les organisations sur la culture du soin ? Existe-t-il par ailleurs, une culture du soin unique qui autorise a` parler d’une identite´ soignante ou` chaque acteur de la sante´ se reconnaıˆtrait ? Est-ce que la culture me´dicale s’entend comme culture du soin ? Les re´fe´rences organisationnelles produisent un nouveau vocabulaire, doit-il devenir celui qui porte la « nouvelle » culture du soin ?

Nous nous trouvons dans les anne´es 1975 [18], rapidement dans une situation particulie`re. En effet, la loi 75-535, modifie´e du 30 juin 1975 [8], dite « loi sociale », de´finit et organise le champ des institutions sociales et me´dico-sociales en les distinguant du champ sanitaire.

Cette loi te´moigne de´ja` d’un souci de rationalisation sans toutefois imposer une planification semblable a` celle du sanitaire (loi de 1970) [7]. De ce fait, la prise en compte des aspects sociaux et humains s’estompent des missions

hospitalie`res au profit de l’hoˆpital technologique. Conjoin- tement, cette anneé est marqueé par le de´but de la crise ećonomique qui pre´figure un retour de personnes vulne´ra- bles et fragilise´s sur le plan pećuniaire. Dans un meˆme temps, les avanceés remarquables des sciences me´dicales, des techniques et des the´rapeutiques associeés aux meilleures conditions de vie et d’hygie`ne ont e´galement pour conse´quence une population vieillissante de plus en plus nombreuse qu’il faut soigner. Le nombre de cancers est de`s cette e´poque en constante e´volution tout comme les maladies cardio-vasculaires, la survenue comme une bombe, du VIH dans une socie´te´ qui pensait avoir e´radique´ les grandes e´pide´mies, auront pour conse´quences un nombre important de re´formes hospitalie`res [17] et de programmes nationaux de sante´ pour y faire face. Nous allons donc nous organiser !

Nous sommes entre´s dans l’air de la gestion et de l’organisation des de´penses de sante´ [17]. Sur fond de crise ećonomique geńe´raliseé les hoˆpitaux sont ećartele´s entre des contraintes budge´taires fortes lie´s aux investissements effectue´s entre les anneés 1950 et 1980 pour des e´quipe- ments technologiques nećessaire pour tous, une assurance maladie qui a de plus en plus de mal a` re´pondre aux besoins sanitaires et la nećessite´ des hoˆpitaux de re´pondre a` leur mission de service public. C’est le de´but de l’encadrement des de´penses hospitalie`res instaure´ par la loi du 19 janvier 1983 [9] qui initie un forfait hospitalier a`

la charge du patient (ce qui pre´figure la participation financie`re de plus en plus importante aujourd’hui du malade pour se soigner !), avec une dotation globale de financement dont le taux d’e´volution est fixe´ par le gouvernement, lie´ au programme de me´dicalisation des syste`mes d’information (PMSI). La culture du soin est oblige´e de prendre en compte ces e´ve´nements, nous devons la modifier pour allier, une me´decine triomphante, scientifique, de plus en plus performante avec des objectifs de rationalisation des de´penses de sante´. Les me´decins sont certes somme´s de devenir peu a` peu des gestionnaires, ce changement n’est pas aise´ mais si l’objectif est de

F. Ellien (*)

Psychologue, directrice du re´seau de sante´ ville-hoˆpital SPES, ZA Rue de la Bigotte, F-91750 Champcueil, France

E-mail : fellien.spes@wanadoo.fr Psycho-Oncologie (2008) 2: 272–275

©Springer 2008

DOI 10.1007/s11839-008-0103-z

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pre´server un acce`s e´galitaire aux soins pour tous, alors changeons !

Avant de poursuivre ce bref aperc¸u des re´formes et des lois concernant la sante´, il paraıˆt ne´cessaire d’essayer de de´finir ce qu’est la culture du soin.

La culture du soin tout comme la culture me´dicale dont elle est issue, pour, peut eˆtre aujourd’hui ne faire qu’une avec elle, s’est construite et enrichie au fil de l’histoire aux prises avec les e´veńements politiques, les guerres et les famines, les grandes crises sanitaires, les e´volutions scientifiques et techniques, the´rapeutiques et les proble`- mes de financement. La culture s’entend comme un double processus d’un savoir-connaissance et d’un savoir-faire, d’acquis intellectuels et de comportements, culture trans- mise et constitueé collectivement pour eˆtre approprieé de façon individuelle. Comment une culture collective du soin inscrite dans le respect des re´fe´rences organisationnelles a`

tous niveaux des syste`mes de sante´ laisse libre le de´veloppement d’une culture du soin individuel ? Inde´nia- blement la mise en œuvre de la culture collective passe par chacun des acteurs de sante´. Autrement dit et nous le verrons aussi au fil de cet expose´, l’une des questions (certes un peu provocatrice) mais qui subsiste, est comment le soignant peut-il tout en respectant le cadre organisationnel et le´gal, continuer a` penser sa pratique ?

Par ailleurs, la re´forme hospitalie`re porte´e par la loi du 31 juillet 1991 [10] et les ordonnances Juppe´ 1996 [12-16]

vont poursuivre les changements initie´s dans nos mode`les organisationnels et donc dans notre culture du soin et dans nos pratiques Les organisations et restructurations propose´es se de´clinent a` tous les niveaux des syste`mes de sante´ et doivent honorer des objectifs parfois paradoxaux.

De ve´ritables changements s’imposent a` la culture du soin : les e´tablissements doivent avoir un projet avec des objectifs clairement de´finis, la cre´ation des conseils de service lieu de de´bat et de rencontre des diffe´rentes cate´gories professionnelles, la cre´ation d’une hie´rarchie infirmie`re(loi 1991) [10], la refonte des e´tablissements de sante´ pour favoriser des comple´mentarite´ et des synergies (re´forme du public et du prive´, 1996) [12], l’e´valuation des e´tablissements (l’accre´ditation) et l’e´valuation des pratiques professionnelles (1996) [16]. Il faut rationaliser les de´penses de sante´, les organiser et les controˆler.

Ces deux textes de re´fe´rences vont placer les soignants dans une situation complexe, voire parfois pe´rilleuse qui est toujours d’actualite´. Cette situation pourrait s’eńoncer de la façon suivante « organiser les soins pour ame´liorer sa qualite´ et son efficience tout en de´pensant moins » ! Mais ce qui est novateur dans la loi du 31 juillet 1991 [10] c’est que pour la premie`re fois dans un texte le´gislatif les droits du malade apparaissent, droit a` l’information, droit a` des soins de qualite´ dans une relation « humaniseé ».

Nul ne peut contester qu’il soit grand temps que le malade se fasse entendre, qu’il soit conside´re´ dans son inte´grite´ physique et psychique, dans ses particularite´s,

dans son histoire et son environnement qu’il ait une autre place dans les organisations de nos syste`mes de sante´. La culture du soin suivant le de´veloppement des re´fe´rences organisationnelles doit dore´navant porter la re´alisation conjointe de plusieurs objectifs :

– produire des soins de qualite´ dans leur efficacite´ et dans le respect du malade ;

– garantir une meˆme offre de soins a` tous et se pre´occuper de l’aspect pe´cuniaire du soin.

La loi n 2002-303 du 4 mars 2002 [4,11] relative aux droits des malades et a` la qualite´ du syste`me de sante´ va prolonger ces changements et affirmer une ne´cessaire modification dans nos pratiques et notre culture du soin.

Cette loi accorde du meˆme coup une place pour les proches, notamment dans la possible de´signation d’une personne de confiance par le patient. Les rapports me´decin, soignant et malade s’en trouvent chahute´s.

Cette loi rappelle entre autre que le malade est une personne a` part entie`re, un eˆtre pensant et de´sirant, comme si l’homme malade avait eu a` perdre son statut de citoyen. Pour autant, aucune loi ne peut soustraire le professionnel de sante´ a` son roˆle propre qui est d’eˆtre lui- meˆme, un eˆtre pensant sa relation a` l’autre. Il ne faudrait pas, sous couvert d’une mise en conformite´ avec la loi, que le me´decin passe d’une position illusoire de toute puissance qui l’autorisait a` une ve´ritable re´tention de l’information ou au mieux au partage parcimonieux des informations dans un rapport paternaliste avec son patient a` une culture du tout dire qui soit disant syme´triserait les positions. Il est peut eˆtre angoissant pour le patient de comprendre qu’il lui faudrait choisir par exemple entre telles ou telles the´rapeutiques et il peut ressentir ce fait comme une de´le´gation de responsabilite´ voir un abandon.

Le tout dire comme le rien dire peut eˆtre tout aussi violent et traumatique pour le patient et ses proches. Il nous faut mesurer ce qu’il est en capacite´ d’entendre, de comprendre, d’accepter, prendre en compte ce qu’il a de´ja` entendu et ce qu’il a retenu, respecter son rythme et ce qu’il ne veut pas entendre. D’ailleurs une lecture attentive de la loi permet de trouver un article qui stipule « La volonte´ d’une personne d’eˆtre tenue dans l’ignorance de son diagnostic ou d’un pronostic doit eˆtre respecte´e » [11]. Une application rigide et non pense´e de cette loi pourrait nous conduire a` de ve´ritables catastrophes psychiques pour le patient et son entourage.

Cette loi du 4 mars 2002 [11], tout comme le plan de mobilisation nationale contre le cancer 2003-2007 publie´ le 24 Mars 2003 re´pondent a` une prise de conscience des pouvoirs publics et des professionnels de sante´ que les malades et leur proche attendent de nos syste`mes de sante´

d’eˆtre entre autres, mieux soigne´s, mieux conside´re´s, mieux accompagne´s dans les difficulte´s psycho-sociales et mieux soulage´s de leur douleur physique. La cre´ation des associations des patients atteints par le VIH (Aides en 1983, Act-up en 1989), les premiers e´tats ge´ne´raux de

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patients atteints de cancer organise´ par la ligue en 1998 vont re´aliser une ve´ritable pression socie´tale qui pre´side aux changements de nos organisations sanitaires et a` notre fac¸on de « prendre en charge le malade ». Ne pas oublier d’ou` provient la demande de changement dans notre culture du soin permet parfois de mieux comprendre et de mieux cerner certaines re´sistances.

Les maladies cance´reuses repre´sentent un enjeu humain, sanitaire et financier important, environ 250 000 nouveaux cas par an, plus d’un million de malades atteints par un cancer en France. Le plan cancer a pour objectif de donner au patient toutes chances de gue´rison en repensant l’organisation des soins. 70 mesures de´cline´es en 200 actions et comportent 5 chapitres ope´rationnels et prioritaires :

– pre´vention et de´pistage ; – qualite´ des soins ; – formation ;

– accompagnement humain ; – et la recherche.

L’INCa est cre´e en 2004 pour eˆtre la structure de coordination du plan cancer. Le plan cancer se veut eˆtre un acce´le´rateur du changement de culture du soin a` l’hoˆpital prive´ ou public, dans les Centres de Lutte Contre le Cancer, dans les CHU partout ou` le malade se trouve, y compris lorsqu’il est au domicile. Le plan cancer veut inciter et favoriser la coordination des soins entre la me´decine de ville et la me´decine hospitalie`re pour ame´liorer la continuite´ et la qualite´ du soin. Pour ce faire, nous devrons voir s’initier, graˆce aux re´fe´rences organisationnelles et leur structuration cadre´es par la circulaire du 22 fe´vrier 2005 [1] relative a` l’organisation des soins en cance´rologie, le rapprochement de deux cultures du soin aujourd’hui encore quelque peu diffe´rentes.

Cette circulaire permet d’inte´grer les mesures du plan national de lutte contre le cancer dans les volets cancer des prochains SROS. Elle propose « une optique nouvelle », fondeé a` la fois sur des principes : l’e´quite´ d’acce`s aux soins, la coordination des acteurs et la qualite´ des pratiques professionnelles, et priorise l’ećoute et l’information des patients et de leurs familles. Elle a pour objectif de faire e´voluer l’organisation des soins en cance´rologie en mettant en place des syste`mes et structures qui ont des missions et des responsabilite´s propres. Les canceropoˆles organise´s en inter-re´gions se de´veloppent depuis 2003 et ont une vocation de recherche. Chaque e´tablissement de sante´ exerçant l’activite´ de traitement du cancer doit garantir une organisation appuyeé sur la pluridisciplinarite´ (reúnion pluridisciplinaire, RCP) et l’utilisation des re´fe´rentiels valide´s et promouvoir le dispositif d’annonce.

Il garantit la re´alisation des missions des centres de coordination en cance´rologie (3C) qui doivent rendre plus lisible l’organisation interne dans les e´tablissements et faire le lien avec la ville. Au niveau de chaque re´gion, le

recours et l’acce`s a` l’innovation et a` la recherche clinique sont organise´s au sein d’un poˆle re´gional, les filie`res de ce recours sont formalise´es dans le SROS. Au sein des re´seaux de cance´rologie des territoires de sante´, la coordination entre e´tablissements et avec la ville permet de structurer la prise en charge de la majorite´ des localisations cance´reuses et la continuite´ des soins entre l’hoˆpital et le domicile. Le re´seau re´gional de cance´rologie e´labore les re´fe´rentiels re´gionaux a` partir des recommandations nationales, coordonne la mise en place du dossier communiquant de cance´rologie et e´value ses membres. Chacune de ces organisations nationales, re´gionales, territoriales ont des liens entre elles et doivent se coordonner.

Le plan cancer 2003-2007 a donne´ lieu a` plusieurs bilans d’e´tape, des e´tats des lieux et e´valuations ont e´te´

re´alise´s par l’INCa (2008) [20,21]. Le haut Conseil de la Sante´ Publique a remis les premiers e´le´ments d’e´valuation du plan cancer en juin 2008 [20,21] a` la demande du Ministre de la Sante´ et la Cour des Comptes un rapport public sur la mise en œuvre du plan cancer en juin 2008 e´galement. Tous ces rapports et bilans devraient de´finir les grandes orientations pour l’avenir des organisations des soins cance´rologiques et donc continuer a` influencer notre culture du soin.

Si, sans aucun doute, un observateur ou un lecteur presse´ se perd un peu dans ces diffe´rentes strate´gies et syste`mes de re´fe´rences organisationnelles des soins cance´rologiques, il est un fait certain que cet ensemble de mesures impacte notre culture du soin ! Nous pouvons d’ailleurs nous demander si ce sont les organisations qui entrainent des changements de mentalite´s ou le simple fait de se retrouver, de se rencontrer et de se parler en e´quipe interdisciplinaire pour mettre en œuvre une de ces organisations ?

L’une de nos plus grandes difficulte´s, a` l’hoˆpital comme en ville est de trouver le temps ! Pourtant les professionnels de sante´ ont besoin de temps pour e´couter le malade et ses proches, temps qui n’est d’ailleurs nullement valorise´

financie`rement et de temps pour se re´unir et pour s’organiser. Est-ce que nous pouvons espe´rer que toutes ces organisations, une fois ope´rationnelles, nous apporte- ront du temps ?

Pour ne pas conclure :

Il est aujourd’hui des « passages oblige´s » pour les professionnels de sante´, comme la pluridisciplinarite´, l’interdisciplinarite´ et le juste respect du droit des malades qui permettent peut-eˆtre d’instaurer une culture du soin, ou`, quelle que soit notre formation initiale, nous nous retrouvons et qui constituent pour le malade et ses proches de re´els be´ne´fices. Pour autant, il serait souhaitable que les organisations, les dispositifs, les proce´dures, les re´fe´rentiels qui ont pour volonte´ notamment, d’harmoniser les pratiques et permettre un acce`s aux soins de qualite´ et

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efficace pour tous les malades dans le respect de leur autonomie, ne nous soustraient jamais a` l’obligation de penser ! Il ne faudrait pas que les organisations des soins, soient većues comme une obligation pour le malade de re´pondre en retour a` ce que nous essayons dans un ideál de lui apporter et qu’il pense devoir se comporter en malade ideál. Que devons-nous d’ailleurs penser des patients qui ećhappent a` nos organisations ? Peuvent-elles apparaıˆtre comme quasi disciplinaires pour certains ? Ceux qui retardent les traitements alors qu’ils ont eu toutes les informations sur leur diagnostic et leur pronostic ? Comment comprendre que des personnes refusent les de´pistages organise´s ou passent au travers? Autant de questions que nous devrons continuer a` nous poser.

Re´fe´rences

1. Circulaire DHOS/SDO/2005/101 du 22 fe´vrier 2005 relative a`

l’organisation des soins en cance´rologie

2. Circulaire DHOS/CNAMTS/INCA/2007/357 du 25 septembre 2007 relative aux re´seaux re´gionaux de cance´rologie

3. Circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/2002 N2008/98 du 19 fe´vrier 2002 relative a` l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement, en application de la loi 99-477 du 9 juin 1999, visant a` garantir le droit a` l’acce`s aux soins palliatifs

4. De´cret n2006-119 du 6 fe´vrier 2006 relatif aux directives anticipe´es pre´vues par la loi n2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et a` la fin de vie et modifiant le code de sante´ publique.

5. De´cret n2006-120 du 6 fe´vrier 2006 relatif a` la proce´dure colle´giale pre´vue par la loi n2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et a` la fin de vie et modifiant le code de sante´ publique.

6. De´cret n2006-122 du 6 fe´vrier 2006 relatif au contenu du projet d’e´tablissement ou de service social ou me´dico-social en matie`re de soins palliatifs

7. Loi n70-1318 du 31 de´cembre 1970 portant re´forme hospitalie`re.

8. Loi n75-535, modifie´e du 30 juin 1975, relative aux institutions sociales et me´dico-sociales

9. Loi n83-25 du 19 janvier 1983 portant diverses mesures relatives a` la se´curite´ sociale

10. Loi n91-748 du 31 juillet 1991 portant re´forme hospitalie`re parue au JO N179 du 2 aouˆt 1991

11. Loi n2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et a`

la qualite´ du syste`me de sante´

12. Ordonnance n96-50 du 24 janvier 1996 relative au remboursement de la dette sociale

13. Ordonnance n96-51 du 24 janvier 1996 relative aux mesures urgentes tendant au re´tablissement de l’e´quilibre financier de la se´curite´ sociale

14. Ordonnance n96-344 du 24 avril 1996 portant mesures relatives a`

l’organisation de la se´curite´ sociale

15. Ordonnance n96-345 du 24 avril 1996 relative a` la maıˆtrise me´dicalise´e des de´penses de soins

16. Ordonnance n96-346 du 24 avril 1996 portant re´forme de l’hospitalisation publique et prive´e

17. Cle´ment Jean-Marie (01/07/2007). « Panorama critique des re´formes hospitalie`res de 1789 a` nos jours » Edition « les e´tudes hospitalie`res », collection : Essentiel

18. Chronologie (1970-2005) « La politique hospitalie`re », www.vie- publique.fr

19. Guide de bonnes pratiques d’une de´marche palliative en e´tablissements (avril 2004) Ministe`re de la Sante´ – Direction de l’Hospita- lisation et de l’Organisation des Soins

20. Inca. (Juin 2008). Premiers e´le´ments d’e´valuation du Haut Conseil de Sante´ Publique.

21. Inca. (Juin 2008). Rapport public the´matique de la cour des comptes 275