ME´TA-ANALYSE
Comment le facteur culturel est-il conside´re´ en psycho-oncologie ? How are cultural factors taken into account in psycho-oncology?
M. Reich
Re´sume´ :La prise en charge des aspects psychosociaux du cancer doit inte´grer les proble´matiques culturelles du patient et de son environnement social et familial. Paradoxalement, cela reste encore tre`s disparate, tant pour des contraintes e´conomiques que justement culturelles, ce qui explique en partie le peu de recherches effectue´es sur la the´matique transculturelle en psycho-oncologie. La question est de savoir comment transposer chez des populations de culture diffe´rente et varie´e les diverses proble´matiques rencontre´es en psycho-oncologie clinique au quotidien ou e´tudie´es lors de projets de recherche sur les sciences psychosociales, sponsorise´es par le biais d’organismes tels que l’INCa ou les cance´ropoˆles, mais aussi de re´fle´chir aux particularite´s de leurs repe´rages et de leurs prises en compte quand on aborde le champ transculturel.
Les facteurs culturels ont un impact tant chez les patients au niveau de la perception, la compre´hension et le ve´cu de leur maladie et des traitements propose´s que chez les soignants et in fine sur la dyade soignant/soigne´.
Ces facteurs culturels vont influencer les divers champs de la psycho-oncologie et la fac¸on pour les « psycho- oncologues » de les aborder en ge´ne´ral : communication et annonce de mauvaises nouvelles, relation me´decin-malade, ve´cu de la douleur physique et psychique, investissement du corps, croyances et sens attribue´s au cancer, adaptation face a` la maladie, roˆle des familles, acce`s aux soins psychosociaux, satisfaction des soins, fin de vie.
Il existe donc une ne´cessite´ a` promouvoir le de´veloppe- ment de recherches transversales et transculturelles dans le champ de l’oncologie psychosociale. Cela a commence´
a` se faire sous l’e´gide de la socie´te´ internationale de psycho- oncologie (Ipos) sur des the´matiques bien pre´cises telles que
l’e´valuation et la prise en charge de la de´tresse e´motionnelle des patients souffrant de pathologies cance´reuses.
La recherche transculturelle en psycho-oncologie doit respecter les principes e´thiques d’autonomie et de non- malveillance quant a` l’obtention d’un consentement dit ou suppose´ e´claire´. Cette e´thique repose sur le distinguo de diffe´rentes dimensions socio-e´conomiques, socio-linguis- tiques, institutionnelles et socio-culturelles sans oublier les principes me´thodologiques qui re´gissent ce type d’e´tudes.
La clinique quotidienne dans ce champ transculturel suppose l’acquisition chez les soignants de compe´tences culturelles qui leur permettront d’aborder et de prendre en charge le patient dans toutes ses dimensions. Cela passe par la prise de conscience du concept d’acculturation qui va moduler le stress et les capacite´s d’adaptation des patients de culture diffe´rente et confronte´s a` la maladie.
L’abord transculturel en psycho-oncologie s’inte`gre dans la dimension et la prise en charge psychosociale du cancer. Pour ce faire, il y a une ne´cessite´ de sensibiliser puis de former les acteurs de la cance´rologie a` cette dimension culturelle du soin et de de´velopper et de mettre en valeur la recherche dans le domaine des sciences psychosociales transculturelles qui, a` ce jour, reste encore trop peu explore´e.
Mots cle´s :Psycho-oncologie – Aspects culturels – Accultu- ration – E´thique
Abstract:Psychosocial cancer care must integrate the patient’s cultural issues and social and family background.
Paradoxically, these aspects are still undeveloped for economic and cultural reasons, which explains the paucity of transcultural research in psycho-oncology.
The challenge is to find out how best to transpose, to populations from different cultures, the various issues that have come to light in daily clinical psycho-oncology or been revealed by research projects in psycho-social sciences
Cancers et cultures
M. Reich (*)
Centre Oscar-Lambret, 3, rue Fre´de´ric-Combemale, BP 307, F-59020 Lille, France
E-mail : [email protected] DOI 10.1007/s11839-008-0096-7
sponsored by organisms such as the INCa or Canceropoˆles (cancer research centres). It also involves thinking about specificity of screening and management when transcultural issues arise. Cultural factors impact on patients’ perception, comprehension and experience of their disease and its treatment, on the medical professionals involved and, in fine, on the doctor / patient dyad.
These cultural issues influence the various psycho- oncological factors and the way in which psycho-oncologists generally approach them: communication and disclosure of bad news, the doctor-patient relationship, physical and psychological experience of pain, body investment, beliefs and meanings invested in cancer, coping with the disease, role of the family, access to psychosocial care, satisfaction with treatment, end of life.
Thus it is necessary to promote transversal and trans- cultural research in the field of psychosocial oncology. Such research has been started, under the aegis of the International Psycho-oncology Society (IPOS), with respect to specific thematics, such as how to assess and care for emotional distress in cancer patients.
Transcultural research into psychooncology must respect the ethical principles of autonomy and nonmale- ficence when so-called informed consent is requested. This ethic is based on distinguishing between different socio- economic, socio-linguistic, institutional and socio-cultural dimensions, without forgetting the methodological princi- ples involved in this type of research.
Daily clinical work in this transcultural field necessi- tates the acquisition by medical personnel of cultural skills enabling them to care adequately for all the patient’s needs. Such work requires an awareness of the accultura- tion concept, so that patients from different cultures who are confronted with the disease can be helped to deal with the stress engendered and improve their ability to adapt.
The transcultural approach in psychooncology should be part of the psychosocial dimension and psychosocial cancer care. To this end, health professionals working in oncology need to be made more aware of the cultural dimension in cancer care and trained in how best to approach it. Research into transcultural psychosocial sciences must be developed and promoted, as to date it is a field of research that is seriously under-developed.
Keywords:Psychooncology – Cultural aspects – Accultu- ration – Ethic
Introduction
La psycho-oncologie est une discipline internationale qui s’est conside´rablement de´veloppe´e depuis ces trente dernie`res anne´es. Cet activisme s’est traduit par un nombre croissant de socie´te´s savantes de psycho-oncologie a` travers le monde.
L’Ipos (International Psycho-Oncology Society) qui repre´-
sente l’organisme mondial de la psycho-oncologie, fonde´ en 1984, en a recense´ vingt-six a` ce jour, ou du moins pre´sentes lors du dernier congre`s fe´de´ral de l’Ipos de juin 2008.
Cela s’est traduit dans le domaine des aspects psycho- sociaux du cancer par un corpus de connaissances et une augmentation des travaux de recherche internationaux en perpe´tuelle expansion. Ce n’est que tre`s re´cemment que la psycho-oncologie s’est inte´resse´e aux aspects culturels de l’approche psychosociale dans le cancer. Ainsi, le the`me du dernier congre`s de l’Ipos (3-6 juin 2008) a` Madrid e´tait consacre´ a` cette the´matique :Advancing culturally diverse approaches in psycho-oncology and palliative care.
Paradoxalement, la prise en charge psychosociale des cancers reste tre`s disparate en fonction des pays et des ressources e´conomiques, de la disponibilite´ des structures de soins, de l’inte´gration au sein des e´quipes d’oncologie et des approches the´rapeutiques et culturelles [48]. Les aspects transculturels concernant la psycho-oncologie restent encore peu de´veloppe´s. Or force est de constater qu’il existe actuellement peu d’e´tudes en psycho-oncologie centre´es sur le the`me de la recherche transculturelle. Pourtant, confronte´s au cancer, tous les eˆtres humains ont les meˆmes processus psychologiques, mais leur expression ou manifestation diverge d’une culture a` l’autre [21]. La question est donc de savoir comment transposer les pratiques scientifiques classiques occidentales de psycho-oncologie et de sante´
publique a` une communaute´ culturelle diffe´rente ? C’est aussi appre´hender non seulement les particularite´s du repe´rage des diverses proble´matiques en psycho-oncologie mais aussi leurs prises en compte quand on aborde le champ transculturel.
Comment de´finir la culture ?
La culture chez un individu donne´ renvoie a` ses croyances, ses valeurs, ses connaissances, ses comportements. Elle de´finit chez un sujet son appartenance ou pas a` un groupe socioculturel donne´ ou a` une communaute´ d’individus et in fineva caracte´riser son identite´ [54].
Si la culture est ve´hicule´e par le patient et sa famille, la socie´te´ et les me´dias interviennent aussi dans sa caracte´risa- tion (« l’expression culturelle »). Lorsqu’on e´voque les aspects culturels chez un patient atteint de cancer, s’agit-il d’une culture spe´cifique, voire unique a` l’individu ou ge´ne´rale et transposable a` diffe´rents groupes d’individus, y compris confronte´s a` la maladie somatique ?
La psycho-oncologie peut aborder cette proble´matique sous l’angle du retentissement des facteurs culturels sur la maladie cancer et ses traitements.
Ceux-ci ont chez le patient un impact et une influence sur son comportement, son niveau de perception de sa sante´ et de sa maladie et son degre´ de souffrance et de handicap [66]. Ils interviennent aussi sur la conception des soins et la manie`re dont ils doivent lui eˆtre prodigue´s,
et sur le niveau d’adhe´sion aux the´rapeutiques instaure´es et de la re´ponse a` ses traitements [66]. Ils modulent ainsi le rapport au me´decin et au syste`me de sante´ en ge´ne´ral et la confiance par rapport au praticien, a` l’infirmie`re et a`
l’institution me´dicale.
Chez les soignants, les facteurs culturels vont influencer les attitudes vis-a`-vis de l’annonce et de la divulgation ou non de la ve´rite´ au malade et des de´cisions me´dicales de fin de vie et de manie`re ge´ne´rale de la conception de la relation the´rapeutique avec le patient [67]. En fonction des ethnies, du niveau socioculturel et e´conomique, il existe des disparite´s a` l’acce`s aux soins, a` la recherche en cance´rologie, et vis-a`-vis de l’interpre´tation des normes e´thiques et des principes de la conception de la relation me´decin-malade [67].
Chez les professionnels du champ de la psycho-oncologie, l’anormalite´ « psychique » va se de´finir diffe´remment selon le contexte culturel donne´. Celui-ci va influencer l’abord des troubles psychologiques et psychiatriques. Cela pose le proble`me des limites culturelles des de´finitions des troubles mentaux selon le contexte socioculturel du patient et du psychothe´rapeute. De meˆme, peut-on conside´rer un trouble psychiatrique unique, car spe´cifique a` une culture donne´e chez un patient ?
Ainsi, la pre´sence de troubles alimentaires n’aura pas la meˆme signification psychopathologique selon le rapport culturel a` la nourriture et au corps. De meˆme, ce qui pourrait eˆtre conside´re´ dans nos socie´te´s occidentales comme une conduite d’addiction ne le sera pas force´ment dans certaines socie´te´s tribales africaines (exemple de la consommation de cannabis en Afrique subsaharienne) [58].
Pour un trouble psychiatrique donne´, les manifesta- tions symptomatiques varient selon la culture et peuvent eˆtre soit majore´es ou au contraire minore´es.
Il est de´montre´ que certaines minorite´s sociales (comme les Portoricains aux E´tats-Unis et les Asiatiques) sous-utilisent les services de sante´ mentale et par voie de conse´quence de psycho-oncologie [3,7].
La sensibilite´ multiculturelle du the´rapeute inhe´rente a` chaque psychothe´rapie intervient aussi en venant biaiser la relation singulie`re avec le patient. Concernant le domaine de l’oncologie, les barrie`res ge´ographiques et culturelles des patients et de leur famille impactent sur la compre´hension du diagnostic de cancer et de ses the´rapeutiques. Elles influencent l’adaptation a` un environnement me´dical avec ses codes, ses rites, son langage diffe´rent et la survenue de conflits avec les e´quipes soignantes (incompre´hension, non-respect de la diffe´rence, collusion).
La recherche transculturelle
en psycho-oncologie : quelles ne´cessite´s ?
Si les professionnels du champ de la psycho-oncologie souhaitent de´velopper les recherches transculturelles, ils doivent s’adapter a` la mondialisation, y compris pour les
proble`mes psychosociaux de sante´ publique et tenir compte des modifications de´mographiques dues aux migrations des populations. Le de´veloppement des pays dits e´mergents (Inde, Asie, Bre´sil, Argentine...) a vu apparaıˆtre au sein de ces populations de nouveaux besoins psychosociaux. L’essor de l’Internet peut faciliter la communication et les e´changes d’informations avec tous les chercheurs inte´resse´s par cette proble´matique.
L’influence de l’Ipos pour promouvoir le de´veloppe- ment international de la prise en charge et de la recherche dans le domaine psychosocial en cance´rologie ne doit pas eˆtre ne´glige´e.
Pour avoir un impact international, l’Ipos a propose´
d’inte´grer la the´matique psychosociale dans les program- mes prioritaires de l’OMS [33] et de favoriser le de´velop- pement d’un curriculum en psycho-oncologie sur des the`mes disponibles on line et traduits dans de multiples langues (www.ipos-society.org) en tenant compte des diversite´s et spe´cificite´s culturelles.
La de´tresse psychologique est un des exemples de cette volonte´ d’aborder un symptoˆme crucial en psycho- oncologie en prenant en compte les spe´cificite´s culturelles de chaque pays.
Ce symptoˆme serait potentiellement conside´re´ comme le 6esigne vital en oncologie [35]. De multiples validations du distress thermometer scale (DTS) pour ame´liorer le de´pistage de la de´tresse e´motionnelle en cance´rologie ont e´te´ effectue´es dans divers pays comme les E´tats-Unis, le Canada, l’Australie, le Royaume-Uni, le Japon, la France, l’Italie, l’Espagne, l’Allemagne, la Hongrie, Israe¨l, la Turquie [27,31,34,55,60]. Un exemple pratique a e´te´
lede´veloppement d’un programme d’e´valuation de la morbidite´ psychosociale (DTS et humeur de´pressive) dans les pays me´diterrane´ens (Italie, Espagne, Portugal) [29] et en Suisse [28].
Aspects e´thiques de la recherche transculturelle
La prise en compte de la dimension culturelle des patients et l’acquisition de compe´tences dans ce domaine sont devenues tre`s importantes pour les oncologues et les psycho-oncologues [54]. Pourtant, les approches trans- culturelles en oncologie peuvent eˆtre source de dilemmes e´thiques dans des pays multiethniques. Les diffe´rences culturelles entre patients et soignants peuvent parfois conduire a` des incompre´hensions, a` des malentendus et a` des de´saccords.
Selon la conception culturelle occidentale, la recherche transculturelle doit respecter l’autonomie des personnes, l’individualisme, l’autode´termination et les droits indivi- duels, la vie prive´e et la confidentialite´, la capacite´ a`
prendre des de´cisions personnelles concernant la sante´
(acceptation ou refus des soins), le choix de la personne en lien avec les normes de sa communaute´ et le multicultu- ralisme [54].
Cela vient souligner l’importance de l’e´thique dans cette re´flexion.
Ainsi, avant d’entamer une recherche transculturelle en psycho-oncologie, il convient de se poser certaines questions e´thiques en fonction des the´matiques e´tudie´es [54].
The´matique socio-e´conomique
Est-on preˆt, pour des raisons de sante´ publique et d’hygie`ne mentale, a` imposer a` un groupe ethnique ou culturel diffe´rent du noˆtre (« minorite´s culturelles ») de changer son hygie`ne de vie et ses comportements (habitudes de vie, travail, consommation, nutrition, sports...) ?
Des raisons e´conomiques et mate´rielles pre´valent-elles dans la re´alisation de cette e´tude ?
La recherche propose´e est-elle pertinente aux besoins du pays hoˆte ou` elle va se de´rouler ?
La recherche propose´e au pays hoˆte va-t-elle contribuer directement ou indirectement au bien-eˆtre de ses habitants ?
The´matique personnelle ou institutionnelle
Est-on en train de transposer un conflit personnel ou interne par le biais de cette recherche [50] ?
L’inte´reˆt personnel de la recherche pre´vaut-il au de´triment de l’inte´reˆt ge´ne´ral ?
Quid du transfert de technologies et des participations investigateur e´tranger par rapport aux autochtones dont les apparitions dans les communications et les publica- tions doivent eˆtre pre´cise´es pre´alablement a` la recherche ?
The´matique sociolinguistique
Qu’en est-il de la barrie`re langagie`re ? La langue du (ou des) questionnaire(s) utilise´(s) dans l’e´tude est-elle compre´hensible par les populations e´tudie´es et le discours de l’interviewer est-il applicable [24] ?
Le (ou les) questionnaire(s) utilise´(s) est-il (sont-ils) transposable(s) dans les autres cultures ge´ographiques et linguistiques : se´mantique, idiomes, distinctions expe´ri- mentales ou conceptuelles [30] ?
The´matique me´thodologique
Qui formule la question de la recherche ? Qui est qualifie´
pour conduire de telles e´tudes ?
Est-elle applicable, transposable dans le pays e´tudie´ ? Existe-t-il un partenariat entre l’investigateur autoch- tone et l’investigateur « e´tranger » ?
Les diffe´rents biais culturels sont-ils pris en compte dans l’e´tude ?
Un exemple classique est celui du biais de « courtoi- sie » dans les re´ponses. Ainsi, le malade re´pond dans le sens que souhaite l’investigateur ou l’interviewer afin de ne pas le « froisser ». Un autre biais est celui des diffe´rences pouvant exister dans l’entraıˆnement du personnel amene´
a` intervenir dans le projet de recherche et leur niveau d’inte´gration et de familiarite´ ou pas avec la culture du pays ou` a lieu l’e´tude.
The´matique socioculturelle
Les concepts utilise´s par la culture occidentale sont-ils les meˆmes et applicables a` d’autres socie´te´s ?
Ainsi, ce qui est culturellement ou socialement acceptable ou inacceptable dans une socie´te´ ou un pays donne´ ne l’est pas force´ment ailleurs. Qu’en est-il de l’he´ge´monie culturelle « occidentale » ?
The´matique e´thique
Les principes e´thiques qui font sens dans une culture donne´e comme en Occident sont-ils transfe´rables dans une autre culture ?
Quid de « l’impe´rialisme e´thique » selon l’expression d’Angell [4] ?
La collaboration a` parts e´gales des comite´s scientifiques et e´thiques est-elle respecte´e ?
Quelle validite´ peut-on accorder au consentement informe´ chez des populations de culture diffe´rente incluses dans la recherche [54] ?
Quel peut eˆtre le niveau de transparence e´thique vis-a`-vis des fonds de recherche et de l’inde´pendance face aux organismes financeurs [26] ?
Compe´tence culturelle chez les soignants
Depuis quelques anne´es, un nouveau concept est apparu, a` savoir le de´veloppement des compe´tences culturelles chez les me´decins exerc¸ant en oncologie et chez les psycho-oncologues. Il s’agit pour tout soignant exerc¸ant en oncologie d’acque´rir dans sa pratique clinique au quotidien une connaissance spe´cifique sur les aspects transculturels et d’eˆtre sensibilise´ a` la diversite´ culturelle des patients atteints de cancer et donc de de´velopper sa propre sensibilite´ culturelle [66,68].
Toutefois, l’acquisition de ces compe´tences culturelles suppose au pre´alable le respect de certaines re`gles de fonctionnement [66,68] :
– la prise de conscience que nos propres attitudes the´rapeutiques fonctionnant dans une culture donne´e peuvent s’ave´rer contre-productives si elles sont appli- que´es a` un patient de culture diffe´rente ;
– la connaissance de ses propres valeurs et croyances en fonction de nos origines culturelles ;
– le de´veloppement de cette approche dans la globalite´
de la prise en charge des patients (somatique et psychosociale) adapte´e a` la culture du patient ;
– la sensibilisation aux diffe´rents modes de communi- cation (ve´rite´ diagnostique et pronostique, processus de´cisionnel) fonction de la culture du patient ;
– l’adoption d’une attitude faite d’humilite´, d’empathie, de curiosite´, de respect, de sensibilite´ et de conscience de l’autre ; – la connaissance sur les points cle´s de la culture de l’autre (ste´re´otypies, racisme, sexisme, ethnicite´) et le fait de pouvoir appre´cier la diffe´rence des valeurs chez autrui ; – rester vigilant sur les dynamiques engendre´es par les diffe´rences culturelles ;
– re´pandre la connaissance sur l’approche culturelle des soins en oncologie.
Cela passe par une sensibilisation au niveau individuel, au niveau du service ou du de´partement me´dical et de l’institution en privile´giant l’adaptation des services aux besoins culturels des patients, qu’ils soient l’expression d’un individu ou d’un groupe [10].
Comment appliquer ce concept de compe´tences culturelles au domaine de la psycho-oncologie ?
En premier lieu, il convient de connaıˆtre l’impact culturel sur les the´matiques rencontre´es en psycho-oncologie.
Ainsi, les origines culturelles peuvent influer sur les re´ponses e´motionnelles face au cancer (adoption d’une attitude stoı¨que ou au contraire expressive et the´aˆtrale) et le sens attribue´ aux symptoˆmes physiques.
Les modalite´s et strate´gies d’adaptation a` la maladie ou styles de « coping » (exemple : recherche d’aide, re´solu- tion de proble`mes, utilisation de re´seau de soutien durant la maladie ou e´vitement) sont aussi tributaires des facteurs culturels et peuvent influer sur l’adhe´sion ou non a` des campagnes de de´pistage, par exemple pour la prostate [41]
ou le sein [42].
Selon les ethnies, l’identification des lieux de soins me´dicaux et l’acce`s aux services psychosociaux peuvent varier avec de grandes disparite´s selon les ethnies concerne´es [19].
Concernant les croyances sur les origines du cancer, les Anglo-Saxons ont tendance a` attribuer des causes externes telles qu’un agent bacte´rien ou viral, des facteurs sociaux et le mode de vie. A` l’oppose´, les Latins et les Germaniques seront plus enclins a` envisager des causes internes comme une de´faillance interne a` l’individu, une origine ge´ne´tique, une personnalite´ pre´disposante. Ce distinguo se retrouve meˆme au sein d’une meˆme nationalite´ pour peu que le pays d’adoption diffe`re [43]. Pre´cisons qu’il n’y a pas d’e´labo- rations de ce type rencontre´es chez les populations musulmanes qui ont plus tendance a` invoquer la fatalite´
ou le destin (« Mektub »)[20].
L’imaginaire et les repre´sentations sociales face a` cet
« univers culturel... engendre´ par le cancer » peuvent ancrer les individus dans une socie´te´ multiculturelle et les rassem- bler derrie`re la bannie`re d’une « socie´te´ cance´rige`ne » [52].
La prescription des traitements me´dicamenteux, dont les psychotropes, doit aussi tenir compte des diffe´rences
culturelles des patients. En effet, la pharmacocine´tique peut eˆtre modifie´e selon les ethnies et en particulier en fonction de la pre´sence ou l’absence de certains ge´notypes des cytochromes P450 CYP2D6 et CYP2C19 qui inter- viennent dans le me´tabolisme des antide´presseurs et antipsychotiques [17]. Ainsi, certaines populations orien- tales, maghre´bines et asiatiques seraient conside´re´es comme des me´taboliseurs lents du fait d’un polymor- phisme ge´ne´tique au niveau du cytochrome P450 2C19 alors que les populations ame´ricaines ou europe´ennes seraient des me´taboliseurs rapides [62]. Cela a donc des connaissances sur l’e´limination et l’efficacite´ du psycho- trope utilise´.
Mode`les de communication
Les facteurs culturels interviennent dans les sche´mas de communication sur le fait de vouloir ou non connaıˆtre le diagnostic et vont ainsi pouvoir influencer l’alliance the´rapeutique.
Dans une e´tude comparative, Perez-Stable et al. [57]
notent que les sujets sains ame´ricains d’origine hispanique ne veulent pas savoir s’ils sont atteints d’un cancer incurable au contraire des individus d’origine anglo- saxonne.
Les manie`res d’e´voquer la maladie et de rapporter les symptoˆmes physiques ou de signifier la de´tresse psycho- logique diffe`rent selon la culture. Ainsi, certains migrants d’origine russe ont une tendance a` exage´rer leurs symptoˆmes afin d’obtenir une prise en charge optimale [72].
Certaines populations du Moyen-Orient font une e´vocation vague de leurs symptoˆmes [41].
L’annonce de mauvaises nouvelles est la` aussi fortement influence´e par la culture a` la fois du patient et du me´decin annonceur. Ainsi, aborder le diagnostic et le pronostic est conside´re´ comme cruel et inhumain et donc e´vite´ dans les cultures asiatiques (japonaise, chinoise) [2,46] et latines (hispaniques, portugaise et italienne) [23,51,65].
On retrouve une attitude plus pragmatique en Europe de l’Ouest ou` la forme va pre´valoir sur la quantite´ d’informa- tions a` de´livrer. Le proble`me devient plus le «comment dire »et non plus le «faut-il dire »la ve´rite´ [69].
Cacher le diagnostic est conside´re´ comme ille´gal et non e´thique dans la culture anglo-saxonne [14,32].
Mentionnons certaines particularite´s culturelles spe´ci- fiques a` l’oncope´diatrie : la culture anglo-saxonne proˆnant autonomie et inde´pendance favorise l’information donne´e a` l’enfant pour qu’il participe activement a` ses soins [18].
Ainsi, dans une e´tude comparant l’annonce par des oncope´diatres du diagnostic de cancer a` des enfants aux E´tats-Unis (N = 350) et au Japon (N = 362), Parsons et al. [56]
retrouvent que 65 % des pe´diatres ame´ricains disent toujours la ve´rite´ aux enfants et 31 % la plupart du temps et
0,6 % rarement ou jamais (« culture du tout dire »). Parmi les pe´diatres japonais, 9,5 % disent toujours la ve´rite´ aux enfants et 28,7 % la plupart du temps et 34,5 % rarement ou jamais (« culture du rien ou peu dire pour maintenir l’espoir »).
Influence culturelle des familles
Les liens familiaux avec le patient vont influencer l’inter- pre´tation de la maladie et de ses traitements, les modalite´s de strate´gies de « coping » mises en place et le poids des de´cisions me´dicales partage´es avec les autres membres de la famille. Le fonctionnement de la dynamique familiale (syste`me ouvert ou ferme´) va influer sur la liberte´ ou pas de la circulation et du partage des informations me´dicales.
L’importance du soutien familial accorde´ au patient est primordial pour son adaptation a` sa maladie et aux traitements, faciliter ou non sa prise en charge et sa qualite´
de vie [47].
Les liens familiaux avec le patient durant sa maladie vont diverger selon les cultures :
– implication forte des familles e´tendues (nucle´aire et grands-parents) chez les Hispaniques [6], les Asiatiques (Core´e, Vietnam, Japon, Chine) [39,61] et au Moyen-Orient [44], implication moins importante pour les familles d’origine anglo-saxonne [63].
Influence culturelle sur l’expe´rience et la perception de la douleur
S’il n’existait pas de diffe´rences ethniques dans la capacite´
a` discriminer les stimuli douloureux, le facteur culturel interviendrait quand meˆme dans les modalite´s et la variabilite´ des re´actions a` la douleur et les moyens de la soulager.
Ainsi, il est classique d’observer une the´aˆtralisation chez les populations d’origine me´diterrane´enne, une froideur et une re´serve chez les Anglo-Saxons qui pre´fe`rent les the´rapies per os ou par voie intraveineuse ou intramusculaire, un stoı¨cisme chez les hindous et une pre´fe´rence des agents externes (massages, onguents, huiles) pour les Orientaux [70,71].
Une e´tude retrouverait une moindre utilisation d’antal- giques en postope´ratoire chez les patients asiatiques en comparaison avec des malades ope´re´s d’origine euro- pe´enne [64].
Toutefois, la transplantation ge´ographique ne modifie- rait pas la perception initiale, inne´e et acquise cultu- rellement de la douleur comme chez des patients ame´ricains atteints de cancer qu’ils soient d’origine asiatique [36] ou africaine [37]. Ainsi, les Ame´ricains d’origine asiatique ayant migre´ aux E´tats-Unis ou y e´tant ne´s ont tendance a` minimiser l’intensite´ de leur douleur et a` adopter une attitude « zen » ou` l’esprit est conside´re´
comme supe´rieur au corps [36]. Quant aux Africains, habitue´s a` une certaine forme de stoı¨cisme, ils e´voquent rarement leur douleur et ont peu tendance a` faire appel au service d’algologie [37].
Influence culturelle dans la relation me´decin/malade
Selon les origines culturelles du patient et sa conception de la maladie, la relation me´decin/malade va diffe´rer [53]. Il s’agit d’une relation contractuelle, a` vise´e e´galitaire et consensuelle aux E´tats-Unis avec un partenariat influence´
par les valeurs d’autonomie, d’individualisme et de consume´risme. Le patient doit avoir toute l’information pour pouvoir de´cider en connaissance de cause [13].
La relation est hie´rarchique et empathique chez les Japonais et les Chinois [51].
La relation est focalise´e sur une personne plutoˆt qu’une institution chez les Hispaniques.
Pour les populations russes, vietnamiennes et du Moyen-Orient, il s’agit avant tout d’une relation d’autorite´
non remise en question [19].
Un parame`tre transculturel « universel » se retrouve dans la relation me´decin/malade, a` savoir la perception par le malade de l’importance du degre´ d’investissement de son me´decin [59].
Influence culturelle dans la satisfaction des soins
La satisfaction des soins est un indicateur de la qualite´ des soins et les facteurs culturels peuvent moduler son expression. Dans une e´tude transculturelle [12] mene´e en Europe du Nord, de l’Est et du Sud et concernant la France (N = 140), l’Italie (N = 395), la Pologne (N = 186) et la Sue`de (N = 133), le questionnaire Casc (Comprehensive assessment of satisfaction with care),traduit dans la langue des quatre pays e´tudie´s, a e´te´ utilise´ [11]. Cette e´tude montre que le de´sir d’ame´lioration de la qualite´ des soins ne varie pas inde´pendamment des aspects culturels et linguistiques. En revanche, ces facteurs culturels inter- viennent a` niveau e´gal de satisfaction des soins rec¸us sur le de´sir de les voir s’ame´liorer. Selon ces auteurs, il existe donc une influence des diffe´rences linguistiques et socioculturelles pour expliquer les re´sultats divergents entre le niveau de satisfaction des soins et le souhait de les voir s’ame´liorer [12].
Influence culturelle du soutien social dans le cancer du sein
Dans une e´tude transculturelle (Japon, Chine, E´tats-Unis) comparant 46 patientes atteintes de cancer du sein en post- traitement (de six mois a` trois ans) vivant aux E´tats-Unis
depuis plus de cinq ans mais d’origine soit asiatique (18 sino-ame´ricaines et 15 nippo-ame´ricaines), soit anglo- saxonne (13 anglo-ame´ricaines), les auteurs retrouvent les re´sultats suivants [71] :
– le besoin en soutien social est accru chez les anglo- ame´ricaines, surtout sur le plan du soutien e´motionnel : conseils, « feedback » de la part des professionnels de sante´ ; – les Ame´ricaines d’origine asiatique ont plus de difficulte´s a` solliciter l’aide exte´rieure : soutien tangible demande´ de la part d’un membre fe´minin de la famille nucle´aire (chinoise) ou e´tendue, voire amicale (japonaise).
Influence culturelle et fin de vie et deuil
La peur de la mort est pre´sente dans toutes les cultures [40].
Selon les cultures, l’acceptation de la mort fait partie du cycle de la vie et a donc un sens pour chaque individu et de´termine son choix [15,49].
Le de´ni et le refus de la mort se manifestent par une queˆte fantasme´e de la vie e´ternelle ou` la me´decine se doit de repousser sans cesse les limites et de pre´server la vie, y compris de la prolonger par le biais des greffes d’organe [45].
Les soignants doivent adapter leurs prise en charge aux diffe´rences culturelles des patients en fin de vie et qui parfois vont diverger des pratiques me´dicales occidenta- les [16].
Diffe´rences culturelles dans l’adaptation psychologique et la perception du cancer et de son traitement
Dans une e´tude comparant 172 patients belges a` 124 patients turcs traite´s en radiothe´rapie [22], l’analyse de la perception de la maladie (facteur de´pendant du contexte culturel) par un entretien semi-structure´ et le questionnaire SCL-90-R en de´but et en fin de radiothe´rapie a e´te´ re´alise´e.
Les Belges rec¸oivent plus d’informations explicites sur la maladie et ses traitements que les Turcs.
Les Belges ont une meilleure perception de la maladie (53 %) que les Turcs (34 %) et mettent en place un de´ni des affects (21 %) supe´rieur a` celui des Turcs (14 %).
L’impact de la maladie est moins de´nie´ chez les Belges (13 %) que chez les Turcs (19 %).
Concept d’acculturation
D’apre`s le dictionnaire Le Grand Robert, ce concept peut eˆtre aborde´ selon trois aspects : ethnologique, socio- logique et psychologique.
Selon une de´finition ethnologique, l’acculturation est le processus par lequel un groupe humain assimile tout ou partie des valeurs culturelles d’un autre groupe humain.
La de´finition sociologique conside`re qu’il s’agit de l’adaptation d’un individu a` une culture e´trange`re avec laquelle il est en contact, ou a` un nouveau milieu socioculturel dans lequel il se trouve transplante´.
L’aspect psychologique et psychiatrique le voit comme l’adaptation d’un individu au milieu socio-culturel dans lequel il vit.
J. B. Berry a beaucoup the´orise´ sur ce concept qu’il de´finit comme « l’ensemble des phe´nome`nes qui re´sultent d’un contact continu et direct entre des groupes d’indi- vidus de cultures diffe´rentes et qui entraıˆnent des changements dans des mode`les culturels initiaux de l’un ou des deux groupes [9] ».
Acculturation psychologique
Sur un plan cognitif, il s’agit pour un individu donne´
d’apprendre des techniques et d’acque´rir des compe´tences dans un nouveau contexte tout en pre´servant ses origines ethniques et identitaires, en faisant le choix d’un langage pre´fe´rentiel (maternel ou du pays d’adoption).
Sur un plan comportemental, le langage et l’expression e´motionnelle ainsi que les habitudes alimentaires peuvent se modifier chez un individu donne´ par ce processus d’acculturation.
Cela n’est pas sans ge´ne´rer un stress lie´ au processus d’acculturation avec la nostalgie de la culture d’origine et la confrontation a` des attitudes discriminatoires mettant parfois en pe´ril l’identite´ ethnique et raciale des popula- tions concerne´es.
L’e´laboration de strate´gies d’adaptation aux nouveaux modes de vie culturels et familiaux est parfois complexe. La pre´servation des traditions engendre soit un retrait et un comportement communautaire autarcique, soit a` l’oppose´ une rupture avec le milieu d’origine qui facilite les interactions et l’inte´gration avec le nouveau milieu socioculturel [25].
Variables influenc¸ant le processus d’acculturation chez les migrants
Sur le plan individuel, certaines variables vont influencer le processus d’acculturation chez les populations de migrants et avoir des conse´quences lorsque ceux-ci sont atteints par un cancer.
Ainsi, le niveau de ressources, l’aˆge et les raisons de la migration, la dure´e du se´jour, l’existence ou non d’une communaute´ de soutien, la connaissance de la culture et des habitudes du pays d’accueil, les traits de personnalite´
du migrant et le de´sir de changer ou non de croyances et de traditions sont autant de facteurs a` prendre en compte dans le processus d’acculturation [1,5].
Dans une e´tude de Baider et al. [8] concernant 166 patients cance´reux immigrants sovie´tiques e´migrants
en Israe¨l compare´s a` 288 immigrants sovie´tiques en bonne sante´, il est retrouve´ un niveau de de´tresse psychologique plus marque´ chez les migrants atteints de cancer avec une influence de l’aˆge et du sexe. Ainsi, le soutien familial serait plus efficace chez les patients masculins que chez les femmes. La pre´sence d’un facteur d’intrusion (intrusive- ness) associe´ au stress accentue les troubles de l’adap- tation. Selon Baider, le facteur d’immigration rendrait les patients cance´reux encore plus vulne´rables [8].
Kagawa-Singer et al. [38] ont e´tudie´ l’impact psycho- social de l’acculturation respectivement chez des patientes ame´ricaines d’origine asiatique et anglo-saxonne et toutes atteintes de cancer du sein. De leur e´tude ils dressent les conclusions suivantes :
– les femmes ame´ricaines d’origine asiatique choisis- sent un traitement conservateur et un traitement adjuvant a` un taux significativement plus bas que les Ame´ricaines d’origine anglo-saxonne ;
– la somatisation n’est pas apparue comme e´tant une attitude pre´dominante chez les femmes ame´ricaines d’origine asiatique eu e´gard au degre´ d’acculturation.
L’aˆge jeune et l’acculturation influent sur la manie`re d’exprimer la de´tresse e´motionnelle ;
– les femmes ame´ricaines d’origine asiatique ont recherche´ moins souvent une aide psychosociale chez des professionnels que les Ame´ricaines d’origine anglo- saxonne. Elles utilisaient d’autres modalite´s de soutien pour ge´rer leurs e´motions et d’autres sources de soutien social comme la famille.
Recommandations pour la psycho-oncologie
Avant de conclure, il nous apparaıˆt important de proposer certaines recommandations synthe´tiques afin d’ame´liorer non seulement la recherche transculturelle mais aussi le repe´rage des diverses proble´matiques rencontre´es en psycho-oncologie et leur prise en charge au regard de la particularite´ culturelle des patients.
Pour rester dans la ligne´e des re´fe´rentiels et des guides de bonnes pratiques, l’organisation des soins en psycho- oncologie, au meˆme titre d’ailleurs que les autres soins en oncologie doit inte´grer :
– les repre´sentations culturelles du cancer et de ses the´rapeutiques ;
– le poids de l’acculturation dans les campagnes de de´pistage et de pre´vention tant de la maladie somatique que des re´percussions et conse´quences psychosociales du cancer et de ses traitements : de´tresse e´motionnelle, troubles anxieux et de´pressifs, syndrome de stress post-traumatique ; – l’adaptation des modalite´s de communication et d’information aux spe´cificite´s culturelles des patients ;
– le questionnement e´thique souleve´ par le de´sir ou non d’information et le choix de´cisionnel face aux
the´rapeutiques propose´es seront module´s selon les facteurs culturels rencontre´s chez les patients ;
– l’adaptation des prises en charge the´rapeutiques, qu’elles soient psychothe´rapeutiques ou pharmacologi- ques, au contexte culturel des patients.
Conclusion
La psycho-oncologie a pour vocation de conside´rer l’individu malade dans sa globalite´ physique et psychique et ce quelle que soit sa culture d’origine. Cet abord transculturel s’inte`gre naturellement dans la dimension et la prise en charge psychosociale du cancer. Pour ce faire, il y a une ne´cessite´ de sensibiliser et de former les diffe´rents professionnels exerc¸ant dans le champ de la cance´rologie a` cette dimension culturelle du soin et aux implications du concept d’acculturation. Cela passe aussi par le de´veloppement et la mise en valeur des projets de recherche dans le domaine des sciences psychosociales de manie`re transversale et transculturelle.
A` cet effet, les modalite´s de repe´rage des proble´matiques classiquement rencontre´es dans le champ de l’oncopsycho- logie doivent tenir compte des diversite´s et spe´cificite´s culturelles des populations concerne´es et ne pas ne´gliger l’influence de l’acculturation sur les modalite´s d’adaptation au cancer et a` ses traitements.
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