Oncologie : Article pp.217-224 du Vol.2 n°4 (2008)

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ARTICLE ORIGINAL

E´pide´miologie des cancers : que nous disent les donne´es socioculturelles ?

Cancer epidemiology: what about socio-cultural data?

S. Dauchy

^{H. Cure´}

Re´sume´ :Les donneés e´pide´miologiques de morbidite´ ou de mortalite´ lieés au cancer re´ve`lent des disparite´s geógraphi- ques ou socioculturelles importantes. Elles dećoulent de diffe´rences dans les comportements de sante´, les repre´sentations de la maladie, l’accessibilite´ des soins...

Certaines croyances, comme le poids donne´ aux e´veńements de vie dans la survenue des cancers, continuent a` geńe´rer des attentes inadapteés (croyance dans un effet de la psychothe´rapie sur la survie), alors que le poids ećrasant de certaines donneés objectives (roˆle carcinoge`ne majeur du tabac) reste insuffisamment suivi de conse´- quences pratiques dans la prise en charge des patients.

De meˆme, le roˆle de certains facteurs potentiellement protecteurs (soutien social) reste encore peu exploite´.

Le caracte`re pre´dictif de certaines donneés socioculturelles reste veću comme une donneé statique, alors qu’elles pourraient simplement constituer un objectif supple´men- taire de prise en charge, un challenge a` relever pour ame´liorer le devenir des patients.

Mots cle´s :Cancer – Facteur de risque – Socioculturel – Psychosocial

Abstract: Epidemiological data of morbidity or mortality enlight geographic or socio-cultural disparities. They are the consequences of health behaviors, illness representations, access to healing. Some belief like life events etiology in

cancer are still creating maladjusted attempts (i.e. the effect of psychotherapy on survival). Despite the weight of objective variables like the role of tobacco in cancer, there are insufficiant consequences on prevention. By the way, other protective factors (as social support) are under exploited.

The predictive role of some socio-cultural data could be used as another objective to enhance patients future.

Keywords: Cancer – Risk factor – Socio-cultural variable – Psycho-social factor

Introduction

En France comme partout ailleurs dans le monde les donneés e´pide´miologiques de morbidite´ ou de mortalite´ lieés au cancer re´ve`lent une disparite´ geógraphique ou socioculturelle importante. Notre objectif ici n’est pas de les dećrire de façon exhaustive, mais de les interroger pour essayer d’en de´gager les aspects vis-a`-vis desquels une approche psycho-oncolo- gique pourrait eˆtre pertinente. Parmi les enjeux de la psycho- oncologie, qui vise en premier lieu a` soutenir et favoriser l’adaptation psychologique du patient a` sa maladie, figurent en effet aussi les comportements de sante´ : exposition morbide a` certains facteurs de risque, comme par la de´pendance tabagique, adhe´sion aux messages de pre´vention et adaptation de ceux-ci, adhe´sion et compliance aux traitements du cancer [8]... Les repre´sentations individuelles et socie´tales de la maladie cance´reuse sont aussi d’un grand inte´reˆt ; ce sont en effet ces repre´sentations qui contribuent a`

moduler la capacite´ de nos organisations de sante´ a` prendre des dećisions adapteés tant aux donneés e´pide´miologiques qu’aux particularite´s culturelles des populations, afin d’agir en profondeur sur les facteurs de risque et les facteurs d’ine´galite´ connues. Comme on le verra, il est parfois complexe de tirer reéllement des plans d’action pragmatique

Cancers et cultures

S. Dauchy (*)

Psychiatre, Chef du De´partement de Soins de Support, Institut de Cance´rologie Gustave Roussy, Villejuif, France E-mail : sdauchy@igr.fr

H. Cure´

Oncologue me´dical, Directeur ge´ne´ral, Institut Jean Godinot, Reims, France DOI 10.1007/s11839-008-0109-6

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dans un contexte ou` les repre´sentations fantasmatiques sont importantes et les modifications de comportement difficiles a` ge´ne´rer.

Apre`s une rapide pre´sentation de quelques donne´es e´pide´miologiques de mortalite´ par cancer, nous passerons en revue certains facteurs de risque derrie`re lesquels se profilent des facteurs sociaux et culturels, en interrogeant l’ade´quation entre les repre´sentations commune´ment admises et ce que nous apprennent les donne´es brutes.

Ce que nous disent les donneés socioculturelles... que nous n’entendons pas, ou pas suffisamment. Nous nous pencherons e´galement sur certains facteurs potentiellement protecteurs, comme le soutien social. Passer du simple enregistrement statique d’un facteur de risque socioculturel a` une reélle inte´gration comme objectif de soins est sans doute un enjeu majeur des prises en charge en soins de support dans les anneés a` venir.

Quelques rappels sur la mortalite´

et la morbidite´ par cancer en France

La morbidite´ estime´e par cancer en France en 2005 est de 320 000 nouveaux cas (source INVS), pour une mortalite´

de 149 000 deće`s. Retenons que globalement cette mortalite´ est en diminution, alors que l’incidence de la maladie cance´reuse augmente (fig. 1). L’augmentation de l’incidence est en grande partie lieé a` l’ame´lioration des pratiques de de´pistage ; ainsi chez l’homme, elle apparaıˆt essentiellement lieé au cancer de la prostate, alors que chez la femme pre`s de 60 % de l’augmentation est lieé a`

l’incidence du cancer du sein.

Les chiffres de diminution de la mortalite´ doivent eux aussi eˆtre bien compris. Celle-ci diminue en effet re´gulie`rement (de 1,4 % par an chez les hommes depuis 1989, de 0,6 % par an chez les femmes depuis 1972). Le cancer est pourtant devenu la premie`re cause de de´ce`s devant les maladies cardiovasculaires ; mais c’est parce que la mortalite´

lie´e a` celles-ci a fortement diminue´. Et si en France malgre´

cette notion de diminution de mortalite´ le nombre de de´ce`s annuel par cancer a augmente´ et est passe´ de 106 000 a`

149 000, soit une augmentation de 41 %, il faut l’entendre comme un effet de l’augmentation de la population et de son vieillissement, meˆme si cet effet est ponde´re´ par une re´elle ame´lioration des perspectives the´rapeutiques.

Enfin, l’allongement de l’espe´rance de vie est source d’un accroissement du nombre de malades dans la population (la pre´valence de la maladie) ; et aux ame´lio- rations des performances the´rapeutiques s’associe un nombre extreˆmement important d’« anciens » malades, malades gue´ris ou en re´mission, mais candidats en tout cas a` un retour a` une certaine vie « d’avant ». Ils sont aujourd’hui deux millions en France a` eˆtre ou avoir e´te´

malades du cancer. Si on associe a` ce chiffre le nombre de proches de patients dont la vie a e´te´ physiquement ou psychologiquement e´branle´e, ou profonde´ment modifie´e

par la maladie, on arrive a` une proportion tout a` fait conside´rable de la population pour laquelle la culture dominante du « bien-portant », celle de la performance, de la rentabilite´, notamment professionnelle, ne sont plus une valeur premie`re ou une re´alite´ intangible – alors qu’est devenue bien tangible par contre la vulne´rabilite´ soma- tique et parfois psychologique.

Premie`re constatation donc : tout en e´tant globalement d’un pronostic plutoˆt meilleur, la maladie cance´reuse est de plus en plus fre´quente et le nombre de patients et de foyers touche´s de pre`s ou de loin par la maladie est en constante augmentation ; le cancer est par ailleurs devenu en France la premie`re cause de mortalite´.

La fre´quence des nouveaux cas de cancer varie e´galement par organe conside´re´, avec des diffe´rences de mortalite´

majeure selon l’organe atteint, qui modulent de façon pas toujours ade´quate la perception de la maladie. Ainsi les 3 premiers cancers par l’incidence chez l’homme sont la prostate (62 000 nouveaux cas en 2005), puis le poumon (22 000 nouveaux cas en 2005), puis les cancers du colon et du rectum ; mais c’est le cancer du poumon la premie`re cause de mortalite´ avec une mortalite´ identique a` l’incidence (22 000 deće`s par an), alors que seuls 9100 deće`s sont imputables au cancer de la prostate (fig. 2). Chez la femme le

Incidence et mortalité par cancer

0 50 100 150 200 250 300 350

1950 1960 1970 1980 1990 2000 Année

Taux pour 100 000 à âge égal (standard Monde)

Fig. 1.Source : C. Hill, communication personnelle

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cancer du sein est en teˆte a` la fois pour l’incidence (50000 nouveaux cancers du sein en 2005) et la mortalite´

(11000 de´ce`s par an lie´s au cancer du sein), ce qui contribue a` une perception encore pe´jorative malgre´ un allongement majeur de la dure´e de survie des patientes.

Facteurs de risque et re´partition ge´ographique des cancers

Parmi les facteurs statistiquement associe´s a` des diffe´rences e´pide´miologiques significatives en matie`re d’incidence

ou de mortalite´ lie´e au cancer, on peut sche´matiquement distinguer :

– des facteurs individuels, lie´s au type de tumeur (type histologique, agressivite´) ou lie´s au patient, en particulier par son comportement (exposition a` un facteur de risque, non compliance au de´pistage ou au traitement...) ou par certaines de ses caracte´ristiques individuelles (niveau socio-e´ducatif [7], surpoids [11], activite´ physique [9]...) ;

– des facteurs lie´s au traitement : type de traitement propose´, accessibilite´ des moyens de de´pistage et de prise en charge [15] ;

Fréquence des cancers, France, hommes

Nombre de nouveaux cas (2005) Nombre de décès (2005)

-70 000 -60 000 -50 000 -40 000 -30 000 -20 000 -10 000 0 10 000 20 000 Prostate Poumon Colon et rectum Bouche, pharynx & larynx Vessie

Lymphome non hodgkinien Rein

Foie Estomac Pancréas Œsophage Leucémies Mélanome Myélome Encéphale Testicule Thyroïde Source:

INVS2008

Source INSERM

-50 000 -40 000 -30 000 -20 000 -10 000 0 10 000

Sein Colon et rectum Poumon Endomètre Thyroïde

Lymphome non hodgkinien Ovaire

Mélanome Pancréas

Bouche, pharynx & larynx Col utérin

Leucémies Rein Estomac Myélome Encéphale Vessie Foie Oesophage Hodgkin

Fréquence des cancers, France, femmes

Nombre de nouveaux cas (2005) Nombre de décès (2005)

Source:

INVS 2008 Source

INSERM

Fig. 2.Source : C. Hill, communication personnelle

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– des facteurs lie´s a` l’environnement, qui peuvent eˆtre plus ou moins accrus ou ponde´re´s par le comportement individuel (exposition environnementale par exemple).

Revenons plus en de´tail sur certains de ces e´le´ments. Parmi les facteurs de risque implique´s figurent (voir pour une liste plus comple`te des sites consacre´s, comme celui du Centre International de Recherche sur le Cancer, www.iarc.fr) :

– des toxiques : alcool, tabac, rayonnement UV, radia- tions ionisantes, polluants ;

– des facteurs infectieux (avec pour certains l’existence de vaccins ou de traitements spe´cifiques) : HTLV, papillomavirus, virus Epstein-Barr, VIH, virus he´patites B et C, Helicobacter pylori ;

– des facteurs professionnels (amines aromatiques, benze`ne, amiante, chlorure de vinyle, hydrocarbures polycycliques, silice...) ;

– certains traitements hormonaux.

L’exposition a` ces facteurs de risque peut eˆtre individuelle ou collective (environnementale). Lorsqu’elle est individuelle, elle peut relever de caracte´ristiques psychopathologiques (addiction), mais est en grande partie e´galement lie´e a` des habitudes sociales ou culturelles [1].

Ce sont probablement en grande partie ces diffe´rences d’exposition a` des facteurs de risque qui sont a` la base des ine´galite´s sociales vis-a`-vis de la mortalite´ et en particulier de la mortalite´ lieé au cancer. Une rećente publication du BEH [13] a` ce sujet montre l’importance de ces ine´galite´s en France. Retenons qu’un plus bas niveau social (apprećie´

ici par le niveau d’e´tudes) est associe´ chez l’homme a` une plus forte mortalite´ par cancer toutes localisations confondues (IRI 2,29), cette ine´galite´ e´tant particulie`rement forte chez les hommes pour les cancers des VADS.

Chez la femme le pheńome`ne existe mais est beaucoup plus faible (IRI 1,2), sauf pour les cancers de l’ute´rus, de l’estomac et du poumon. Ces ine´galite´s, qui sont apparues en augmentation dans les dernie`res anneés, sont en grande partie des ine´galite´s d’incidence, et apparaissent lieés essentiellement a` la variation d’exposition a` certains facteurs de risque (l’alcool et le tabac pour les cancers des VADS). Des ine´galite´s de survie sont e´galement observeés, qui pourraient eˆtre lieés a` des diffe´rences de recours aux soins parmi ces populations les plus de´favo- riseés. Quant aux ine´galite´s sociales observeés pour le cancer du sein, elles sont plus complexes puisque la mortalite´ en e´tait jusqu’a` peu plus e´leveé chez les femmes les plus diploˆmeés, en lien avec une incidence plus faible chez les femmes les moins favoriseés ; cette diffe´rence de mortalite´ selon le niveau social semble avoir disparu dans la pe´riode la plus rećente, probablement par la combinai- son de la perte de la situation favoriseé des femmes les moins diploˆmeés en terme d’incidence (re´duction de l’ećart des parame`tres lie´s a` la reproduction : aˆge de la premie`re grossesse, allaitement, parite´), avec une ame´lio-

ration de la survie des femmes les plus diploˆme´es (meilleur acce`s au de´pistage, meilleur acce`s aux soins ?) [12].

L’association de variations dans l’exposition aux risques et de diffe´rences socio-ećonomiques expliquerait e´galement certaines disparite´s geógraphiques dans l’incidence ou la mortalite´ par cancer. Des registres du cancer n’existent pas dans toutes les re´gions de France, mais il est possible par extrapolation de mettre en e´vidence de telles disparite´s. La disparite´ est particulie`rement marqueé pour certains cancers : ainsi on retrouve dans certains de´parte- ments du Nord et de l’Ouest un risque nettement majore´ de cancer des le`vres, de la bouche et du pharynx, risque superposable a` une exposition accrue dans ces de´parte- ments a` l’alcool et au tabac, ainsi qu’a` certains facteurs socio-ećonomiques (fig. 3).

L’impact des facteurs culturels sur l’exposition au risque s’associe a` un impact sur les comportements de sante´ : l’acce`s au de´pistage, le respect des mesures de pre´vention, l’observance des traitements et des mesures de surveillance...

peuvent ainsi eˆtre lie´s a` certains facteurs culturellement de´termine´s comme la qualite´ de l’information disponible et perçue, ou les repre´sentations associeés, a` la sante´, au cancer, aux traitements de celui-ci. Par exemple, un lien entre la conviction erroneé de l’incurabilite´ de la maladie et la survie a pu eˆtre de´montre´ et potentiellement rapporte´ a` une moins bonne observance du traitement [18]. Et s’il ne s’agit pas de traiter dans ce texte des ine´galite´s ećonomiques d’acce`s aux soins, on ne peut non plus les ignorer tant elles sont lieés a`

Cancers lèvres-bouche-pharynx chez l’homme

Cancers du poumon chez l’homme

105 < SIR < 120 SIR <

80 < SIR < 95 95 < SIR < 105 SIR > 120

105 < SIR < 120 SIR <

80 < SIR < 95 95 < SIR < 105 SIR > 120

Fig. 3.Ine´galite´s ge´ographiques d’incidence (SIR = Standardised Incidence Ration)

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certaines diffe´rences culturelles (populations migrantes socio-ećonomiquement de´favoriseés par exemple). Ainsi la modification de certains comportements a` risque est parfois difficile dans certaines situations socio-ećonomiques (modifications du re´gime alimentaire par exemple, ou exposition environnementale). On peut e´galement e´voquer la nature meˆme des traitements administre´s ou propose´s, qui peut diffe´rer selon certaines caracte´ristiques des individus et eˆtre impacteé par certains parame`tres sociaux : pour exemple les habituelles limitations sociales et psychologiques des protocoles de recherche the´rapeutique, qui limitent potentiellement l’acce`s a` l’innovation d’une certaine population de patients, qu’il s’agisse de patients aˆge´s ou « pre´sentant une instabilite´ sociale ou psychiatrique ».

Que nous disent ces donne´es socioculturelles ?

La premie`re constatation que l’on peut fairea` l’issue de ce superficiel tour d’horizone´pide´miologique est qu’il y a un certain nombre de messages issus de ces donne´es que nous n’entendons pas. Ainsi, le poids respectif des diffe´rents facteurs de risque e´voque´s ci-dessus n’apparaıˆt pas en phase avec les repre´sentations socie´tales pre´dominantes.

Alors que les donne´es e´pide´miologiques nous montrent que tre`s loin en teˆte figure le tabac (24 % des cancers lui sont attribuables), puis l’alcool (7 %) [3], les deux potentialisant pour certains cancers leur action de´le´te`re, le poids de certains facteurs pourtant tre`s me´diatise´s, comme les polluants, est aujourd’hui a priori beaucoup plus re´duit (0,2 % des cancers leur seraient attribuables) (fig. 4).

L’angoisse socie´tale souleveé par ceux-ci n’est clairement pas a` la mesure de ce chiffre... comme l’eńergie de´ployeé

pour l’e´viction des risques n’est pas proportionnelle au poids reél de ceux-ci. Un autre exemple est l’implication de facteurs infectieux dans certains cancers, souvent mal connue et mal comprise, imposant d’importants efforts de communication lors la mise en place des mesures pre´- ventives associeés : ainsi la geńe´ralisation de la vaccination contre le papillomavirus, principal agent causal de la survenue des cancers du col ute´rin, qui doit pour eˆtre efficace eˆtre proposeé avant meˆme le de´but de la vie sexuelle, ce qui impose un travail d’information et d’e´ducation tant des prescripteurs que des jeunes et de leurs parents [2].

Certains parame`tres individuels restent e´galement commune´ment conside´re´s comme des facteurs de risque sans que des preuves e´pide´miologiques solides n’e´tayent cette conviction : ainsi 40 % des femmes australiennes et 38 % des femmes canadiennes continuent a` partager la conviction du roˆle du stress et des e´ve´nements de vie difficiles dans la gene`se des cancers, alors que ce risque peut eˆtre aujourd’hui conside´re´ comme exclu. De solides e´tudes prospectives, incluant non seulement le nombre d’e´ve´nements mais aussi leur impact et le contexte culturel de l’adaptation [1] semblent en effet venues a` bout des biais de reme´moration des e´tudes re´trospectives qui avaient initialement renforce´ cette croyance.

Le roˆle de la de´pression et de l’organisation de personnalite´ est plus difficile a` cerner, en partie en raison de difficulte´s me´thodologiques rendant nećessaire l’e´valuation a` la fois clinique et standardiseé de ces particularite´s. Il n’apparaıˆt en tout cas pas moduler de façon majeure le risque de survenue d’un cancer. Surtout, il n’a jamais e´te´ possible de montrer qu’une quelconque action

Fraction de la mortalité par cancer attribuable aux facteurs de risque identifiés 24%

7%

4%

2% 2% 2%

1% 1% 0.4% 0.2%

0%

5%

10%

15%

20%

Tabac Alcool Infections Expositions professionnelles Obésité, surpoids Inactivité physique Traitement de la ménopause et pilule Rayonnement ultra-violet Vie reproductive Polluants

Fig. 4.Source : Hill C, communication personnelle, d’apre`s Autier P, Boffetta P, Boniol M, Boyle P, Ferlay J, Aurengo A, Masse R, de The´ G, Monier R, Tubiana M, Valleron AJ, Hill C.

Attributable causes of cancer in France in the year 2000. Lyon : IARC 2007

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de prise en charge psychologique, en modulant l’adaptation psychique ou l’e´tat e´motionnel, pouvait se traduire par des modifications de parame`tres somatiques comme le de´lai de survie des patients [1]. Dans la pratique quotidienne, nombreuses sont les demandes de prise en charge psychiatriques ou psycho-oncologiques qui restent pourtant plus ou moins consciemment motive´es par cette conviction de l’impact positif, voire ne´cessaire, du

« moral » sur la gue´rison...

Les messages e´pide´miologiques apparaissent donc parfois bien mal entendus, et peinent a` se substituer a` certaines repre´sentations qui s’ancrent autant sans doute dans des traditions culturelles que dans des me´canismes psychologiques notamment de´fensifs. Il peut en effet eˆtre plus protecteur psychologiquement d’attribuer une maladie a` un facteur externe (toxique, stress subi) voire a` un facteur de´ja`

stigmatisant (de´pression) qu’a` un simple comportement de sante´ investi de repre´sentations partiellement positives (tabagisme, alcoolisme)... Projection de´fensive ou recherche culturelle de la responsabilite´ de l’autre, ce positionnement entrave l’adhe´sion aux messages de sante´ et contribue a`

une certaine « culture de sante´ » avec laquelle il faudra interagir : la prise en charge correcte de la maladie cance´reuse et la re´duction de la mortalite´ lie´e a` cette maladie passe par l’inte´gration par la population de messages de sante´

ade´quats, et il faudra tenir compte de ces difficulte´s pour que ceux-ci atteignent leur objectif et ne majorent pas les diffe´rences intra-sociales.

Ceci nous ame`ne a` une deuxie`me constatation : non seulement les individus mais aussi les organisations de sante´

peinent a` s’adapter aux donne´es e´pide´miologiques, en particulier en ce qui concerne la mise en ade´quation des moyens et ressources de sante´avec les besoins mis ene´vidence.

La logique, ou l’ideál d’un syste`me de sante´, voudrait que des conclusions adapteés soient retireés de la connaissance de variations e´pide´miologiques. Par exemple, l’augmentation de l’incidence des cancers chez les personnes aˆgeés s’est accompagneé d’un de´veloppement de l’oncoge´riatrie, qui bien qu’insuffisant tente de tenir compte de cette reálite´ de terrain. A la prise de conscience de la fre´quence accrue des cancers lie´s au tabac chez la femme jeune a fait suite en Ile-de-France un certain nombre de mesures visant a` accroıˆtre l’information et la motivation au sevrage, mesures qui sont venues s’inscrire dans un mouvement national global de de´veloppement de la tabacologie et des possibilite´s de prise en charge des fumeurs. Mais la prise en charge des facteurs de risque que constituent le tabac et l’alcool, implique´s dans la survenue mais aussi dans la rechute e´ventuelle des cancers, n’est pas encore, loin s’en faut, disponible en routine dans les centres traitant des patients atteints de cancer, et n’est pas financeé en tant que telle...

Les situations ou` la connaissance des facteurs de risque e´pide´miologique n’est pas suivie de re´ponse ou en tout

cas pas d’une re´ponse suffisante sont nombreuses. Le nombre sans cesse croissant de malades confronte´s a` la difficulte´ de retrouver apre`s leur maladie leur situation professionnelle contraste par exemple avec la faiblesse des dispositifs de reínsertion, et te´moigne de la difficulte´ d’une socie´te´ sans cesse plus axeé sur la performance et la rentabilite´ a` accepter les limites parfois durables que peut imposer un e´tat de sante´. La` encore, que nous dit l’e´pide´miologie ? Que de plus en plus de malades sont gue´ris, ce qui incite a` concevoir un syste`me professionnel qu’ils puissent reínte´grer. Mais les chiffres nous disent aussi qu’un certain nombre de symptoˆmes durent plusieurs mois, voire plusieurs anneés, comme la fatigue ou les troubles cognitifs : ce qui implique qu’un syste`me de retour a` l’emploi puisse tenir compte de cette vulne´rabilite´, et de façon plus nuanceé que la simple reprise a` mi-temps the´rapeutique. Ce qui impliquerait que le travail d’« adaptation a` la maladie » que soutiennent les psycho-oncolo- gues soit aide´ et soutenu par un mouvement socie´tal d’adaptation rećiproque permettant d’inclure la reálite´ de la maladie dans notre culture de bien-portants/battants/

performants... Des travaux sont en cours dans ce domaine, soutenus en particulier par certaines associations : mais inde´pendamment des mesures de protection sociale qui on l’espe`re seront un jour prises, c’est bien d’un obstacle culturel qu’il s’agit ici, les valeurs de base d’une certain culture de la performance n’e´tant le plus souvent pas adapte´es a` ceux qui sortent de la maladie.

On peut prendre aussi ici l’exemple du soutien social, facteur de type socioculturel qui apparaıˆt lui plutoˆt positif et lie´ a` une meilleure qualite´ de vie d’abord, mais surtout a`

une meilleure survie. Le soutien social peut eˆtre de´fini comme « l’ensemble des relations interpersonnelles qui procurent a` l’individu un lien affectif positif (sympathie, amitie´, amour), une aide pratique (instrumentale, finan- cie`re), mais aussi des informations et des e´valuations relatives a` la situation menac¸ante » [4]. Il peut s’agir en fait de types de soutien tre`s diffe´rents, entre un soutien de type e´motionnel (soutien empathique, re´assurance, facilitation de l’expression e´motionnelle), un soutien de type ins- trumental (aide mate´rielle, distraction, accompagnements, nourriture), un soutien de type informationnel.

L’impact du soutien social peut eˆtre e´tudie´ dans une perspective the´rapeutique (soutien apporte´ par des groupes the´rapeutiques) ou naturaliste (soutien par le groupe naturel). Les e´tudes d’e´valuation de groupes de prise en charge the´rapeutique de patients inte´grant des objectifs de soutien social ont en ge´ne´ral montre´ un impact positif en matie`re d’adaptation psychologique ; mais elles ne sont pas parvenues a` montrer un impact positif sur la survie des patients [19]. Par contre un impact positif du re´seau social naturel sur la survie a e´te´ rapporte´ a` plusieurs reprises, notamment dans une large e´tude prospective issue de la Nurses Health Study, impliquant une cohorte de 121700 infirmie`res ame´ricaines suivies entre 1976 et 2002 [10].

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Une e´valuation re´gulie`re prospective du soutien social e´tait faite, permettant de conside´rer la mesure du soutien social de`s avant la maladie (l’e´tude montre d’ailleurs que le re´seau social se modifiait peu avec la maladie, ce qui n’est pas toujours vrai dans la pratique quotidienne et peut eˆtre lie´ au fait qu’il s’agissait ici d’infirmie`res). Cette e´tude a mis en e´vidence, avec un risque de mortalite´ toutes causes confondues mode´re´ment accru dans le groupe ayant un moins bon soutien social, un doublement de la mortalite´

par cancer du sein chez les patientes be´ne´ficiant d’un moins bon soutien social. Etre marie´e n’e´tait pas associe´ a`

un impact significatif sur la survie, pas plus que la fre´quence des contacts ou l’inte´gration communautaire ou religieuse. L’absence d’amis, le petit nombre de proches ou d’enfants vivants e´taient par contre associe´s a` une mortalite´ par cancer du sein plus importante (risque relatif entre 2 et 5 selon le facteur e´tudie´). Cela permet d’avancer l’hypothe`se que le type de soutien implique´ dans la survie serait plus le soutien mate´riel que le soutien e´motionnel ; ce premier soutien pourrait par exemple agir via une meilleure observance et une aide dans les taches quotidiennes.

Meˆme si toutes les e´tudes examinant les liens entre le soutien social et la survie n’ont pas la meˆme puissance statistique, ou si certaines rapportent encore des re´sultats contradictoires, son impact apparaıˆt e´galement positif en termes de qualite´ de vie et d’adaptation psychologique [2].

Par contre, ce soutien apparaıˆt diminuer spontane´ment dans les mois qui suivent l’annonce du cancer [13], et ne pas toujours rencontrer les attentes du patient ; un certain nombre de pre´juge´s peuvent en effet entraver la communication et l’expression e´motionnelle, comme le de´sir syste´matique de se montrer optimiste ou de distraire le patient de ses peurs, qui sont alors e´vite´es [16].

Le soutien social est donc un exemple de facteur socioculturel dont l’impact est clairement positif, meˆme si des e´tudes restent nećessaires pour mieux le caracte´riser et en comprendre le mećanisme de l’impact (il faut en particulier conside´rer non seulement les diffe´rents types de soutien mais aussi les diffe´rentes origines (famille, amis), l’ade´quation aux attentes de patients, l’e´volution temporelle). Quelle utilisation faisons-nous de cette information ? Alors que les patients dećrivent le plus souvent un appauvrissement de leur tissu social au fil de la maladie, et compte-tenu du caracte`re stigmatisant et effrayant de la maladie cance´reuse, peut-on imaginer des actions de prise en charge qui viseraient a`

pre´server voire majorer ce soutien social ? Des prises en charge spećifiques pour les proches ont e´te´ mises en place depuis quelques anneés, mais les expe´riences publieés rapportent comme objectif premier le soutien direct des proches. Cibler le renforcement des capacite´s de soutien, dans le but d’ame´liorer les compe´tences a` aider le patient, apparaıˆt une option encore a` e´tudier : c’est dans cet objectif qu’un tel groupe, « Etre au plus proche... », vient d’ouvrir a`

l’Institut Gustave-Roussy.

Ce que ne nous diront jamais les donne´es socioculturelles...

Il importe donc de savoir mieux utiliser ces donne´es culturelles, non seulement en les diffusant mais peut-eˆtre aussi en en faisant autant de challenges d’ame´lioration de la prise en charge. Entendre qu’un comportement, qu’un parame`tre e´conomique, qu’un facteur de risque sont associe´s a` une plus grande mortalite´ ne doit plus simplement eˆtre enregistre´ comme un facteur « explica- tif » : meˆme si cette notion de causalite´ peut eˆtre quelque part « rassurante » a` la fois pour les professionnels de sante´, qui y voient la confirmation de certains repe`res scientifiques, et pour la population qui ne fait pas partie du groupe a` risque... Il s’agit de faire au contraire de ces facteurs de risque autant de cibles d’ame´lioration possible ; d’entendre cette appartenance a` des groupes a` risque comme un index de vulne´rabilite´ incitant a` un renforcement de la prise en charge globale et non un parame`tre statique, qui deviendrait alors moteur d’exclusion plutoˆt que d’ame´lioration.

Cela implique ne´anmoins plusieurs e´tapes :

– une attention syste´matique porteé a` ces crite`res de vulne´rabilite´ : repe´rage prećoce de la prećarite´ sociale, recherche des comportements a` risque dans les anteće´dents mais surtout dans le comportement actuel, prise en charge des comorbidite´s... un tel repe´rage prećoce est possible, en particulier dans le cadre d’une prise en charge globale telle que le de´veloppement des soins de support peut la favoriser [5] Elle reste cependant fragile actuellement, notamment dans le contexte de la T2A qui valorise encore peu ce type de prise en charge multidisciplinaire et pre´ventive.

– une approche extensive qui permette que l’organisation des soins inte`gre la reconnaissance du facteur de risque a` tous les niveaux de la prise en charge : ainsi pour le tabac il s’agit d’associer aux diverses actions de sensibilisation du public par exemple le de´veloppement des moyens de prise en charge du tabagisme sur les lieux meˆmes de prise en charge des cancers, mais aussi de pre´voir un premier niveau de prise en charge efficace par les ge´ne´ralistes; un renforcement de la formation des me´decins dans ce domaine est ne´cessaire, comme par exemple la diffusion plus large des techniques d’entretien motivationnel qui permettent de soutenir la motivation du patient la` ou` la re´pe´tition d’incitations maladroites peut avoir des effets contre-productifs.

– le de´veloppement de programmes spe´cifiques destine´s a` telle ou telle population a` risque est e´galement recommande´

[6,7], programmes comportant des le de´but de la prise en charge un renforcement des soins et soutiens dans les domaines qu’on sait plus vulne´rables : prise en charge anticipe´e des comorbidite´s, mise en place d’un soutien mate´riel, accompagnement infirmier renforce´ (soutien te´le´- phonique par exemple) pour soutenir l’observance.

(8)

Il importe aussi de conside´rer les limites de ces donneés socioculturelles, et peut-eˆtre aussi leur risque, en matie`re de simplification et de re´duction de la singularite´. Les comportements de sante´ sont la re´sultante d’un me´lange complexe dans lequel les caracte´ristiques psychopathologiques jouent un roˆle majeur : pour exemple, l’impact sur la compliance aux soins de certains troubles de la personnalite´, des troubles thymiques, des troubles psy- chotiques... Sans aller jusqu’a` des caracte´ristiques psychopathologiques, la simple histoire de vie d’un patient peut modifier son rapport aux soins, a` la me´decine et a` ses acteurs : l’histoire familiale, les diffe´rentes expe´riences relationnelles affectives en particulier primaires, le mode d’attachement... sont autant de facteurs qui a` l’ećhelon individuel vont potentiellement modifier la relation de soins. Tenir compte des donneés socioculturelles, si cela permet sans doute une ame´lioration des prises en charge, ne suffira e´videmment jamais a` re´sumer la singularite´ des individus et de chaque relation. Cette singularite´ ne se traduira peut-eˆtre pas en impact sur la survie (ne serait-ce que par obstacle me´thodologique), mais en elle re´side une grande partie du sens de l’acte de soins et de la richesse de notre me´tier de soignants.

Remerciements : a` Catherine Hill, De´partement de Biostatistiques, Institut de Cance´rologie Gustave Roussy pour les donne´es e´pide´miologiques (www.igr.fr), a` Nicolas Bendrihen pour sa relecture.

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